Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije

14/06/2026

Včeraj, 13. junija, smo v okviru društvenega programa "Zdrav življenjski slog" uspešno izvedli aktivnosti, namenjene krepitvi zavedanja o pomenu skrbi za zdravje in dobrega počutja.

Pri izvedbi so nam pomagali strokovnjaki iz Center za krepitev zdravja Vrhnika, ki so skupaj z udeleženci izvedli različne meritve in svetovanja.

Tokrat smo se posvetili:
• analizi telesne sestave,
• merjenju krvnega tlaka,
• pametnim prehranskim izbiram,
• notranji moči in
• 6-minutnemu testu hoje (testiranje in svetovanje).

Dogodek je udeležencem ponudil priložnost za boljši vpogled v lastno telesno pripravljenost ter koristne usmeritve za vsakdanji življenjski slog.

Hvala vsem udeležencem za sodelovanje in CKZ Vrhnika za strokovno podporo pri izvedbi programa.

13/06/2026

Na današnji dan je bilo naše društvo z vpisom v register društev pred tridesetimi leti tudi uradno registrirano za delovanje. Ta pomemben mejnik vsako leto obeležimo skupaj – bolniki, svojci, prijatelji in podporniki, ki soustvarjamo našo skupnost. Letos smo se na Dan društva zbrali na Podplešivici pri Notranjih Goricah na Ljubljanskem barju, kjer v prijetnem vzdušju preživljamo dan, namenjen skrbi za zdravje ter povezovanju in utrjevanju vezi. Hvala vsem, ki s svojo prisotnostjo prispevate k moči naše skupnosti.

11/06/2026

Moj zdravnik 2026: nova imena, a enako poslanstvo – pomagati in olajšati.
Včerajšnje prireditve sta se udeležili tudi predstavnici Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije Alenka in Milojka.
https://viva.bhc.si/moj-zdravnik/moj-zdravnik-2026-nova-imena-a-enako-poslanstvo-pomagati-in-olajsati/a/10953678

08/06/2026

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je svojim članicam in članom ter ostalim naročnikom na njihove e-naslove poslalo junijski e-novičnik. Prijetno prebiranje vsebin vam želimo.
Če našega e-novičnika ne boste našli v zavihku "Glavno" vam priporočamo, da v vašem e-nabiralniku pregledate vsebino vseh ostalih zavihkov. Uporabnike storitve Gmail prosimo, da naša sporočila označite z zvezdico ali jih premaknete v razdelek "Glavno" ter tam potrdite prejemanje naših sporočil kot trajno nastavitev.
Če mesečnega društvenega e-novičnika še ne prejemate, pa bi to želeli, nam to sporočite na naš e-naslov: [email protected]

04/06/2026

Včeraj, 3. 6. 2026, smo sodelovali na zdravstveno-preventivni akciji »Ker nam je mar za vaše zdravje in počutje«, ki jo v partnerstvu izvajata Zveza organizacij pacientov Slovenije in SPAR Slovenija.

Na dogodku sta naše društvo bolnikov uspešno zastopali Metka in Zdenka, ki sta obiskovalcem predstavili delovanje društva, delili koristne informacije ter spodbujali pomen preventive, zdravega življenjskega sloga in skrbi za lastno zdravje.

Pri izvedbi preventivnih meritev je sodeloval tudi Center za krepitev zdravja Krško, ki je obiskovalcem omogočil vpogled v pomembne zdravstvene kazalnike ter jih spodbudil k aktivni skrbi za svoje zdravje.

Veseli nas, da lahko sodelujemo pri pobudah, ki zdravstveno ozaveščanje približujejo ljudem v njihovem vsakdanjem okolju. Takšni dogodki so odlična priložnost za pogovor, izmenjavo izkušenj in krepitev zavedanja o pomenu pravočasnega ukrepanja za ohranjanje zdravja.

04/06/2026

🩸 4. junij – DAN SLOVENSKIH KRVODAJALCEV

Hvala vsem krvodajalcem za vašo nesebičnost, srčnost in pripravljenost pomagati. Vsaka darovana kaplja krvi pomeni upanje, novo priložnost in lahko reši življenje.

Hvala, dobri ljudje, za vsa vaša plemenita dejanja. ❤️

Darovanje krvi je plemenito in humanitarno dejanje, ki se prenaša iz generacije v generacijo. Z vključevanjem mladih, bodočih krvodajalcev, Rdeči križ Slovenije s transfuzijsko službo danes že tretje leto zapored dan slovenskega krvodajalstva zaznamuje s sporočilom (P)ostani del moštva, ki ...

02/06/2026

Ujeti svetlobo – že šesta delavnica v okviru programa Bolnik–bolniku

Za nami je še ena čudovita in navdihujoča delavnica Ujeti svetlobo, ki poteka v okviru programa Bolnik–bolniku.

Iskrena hvala psihologinji Maji Jerman iz Centra za krepitev zdravja Radovljica za strokovno in srčno predavanje na temo »Spoprijemanje z boleznijo in depresijo«, ki nam je ponudilo številne koristne uvide, razmisleke in spodbude za soočanje z izzivi, ki jih prinaša bolezen.

Hvala tudi Andreji za zanimivo predstavitev osnov fotografiranja ter za fotografsko delavnico v naravi. Med opazovanjem svetlobe, iskanjem motivov in ustvarjanjem skozi objektiv smo doživeli prijeten odklop od vsakodnevnih skrbi, se povezali z naravo in drug z drugim ter ujeli številne lepe trenutke.

Veseli smo, da skupaj ustvarjamo prostor za učenje, podporo, druženje in nove izkušnje. Hvala vsem udeležencem za sodelovanje, dobro voljo in prijetno energijo. ❤️

Naslednja srečanja so že pred vrati!
Veselimo se ponovnega druženja z vami:
👉 15. junija v Izoli
👉 18. junija v Brežicah

Se vidimo!

31/05/2026

V Vivi so pripravili novo brezplačno e-knjigo Pravice bolnikov z redkimi boleznimi – praktičen vodnik za bolnike, starše, svojce in skrbnike. Namen knjižice je, da pomaga pri orientaciji skozi sistem in olajša iskanje odgovorov.

Portal Viva ozavešča o boleznih in preventivi, nudi brezplačne odgovore zdravnikov ter informacije o aktualnih novicah v zdravstvu in družbi.

30/05/2026

Dolgo časa je veljalo, da je terapija s CAR-T celicami zadnja možnost zdravljenja plazmacitoma – uporabljena šele takrat, ko druge terapije pri ponavljajočem ali neodzivnem plazmacitomu niso več učinkovite.

Vendar pa novi podatki prinašajo pomemben preobrat. Nemški register je med letoma 2022 in 2025 v študijo CARTITUDE-1 vključil 600 bolnikov s plazmacitomom, zdravljenih s komercialno CAR-T terapijo. Rezultati so pokazali, da imajo bolniki, ki so zdravljenje s CAR-T prejeli zgodaj, bistveno boljše preživetje kot tisti, ki so ga prejeli pozneje.

To pomeni pomembno spremembo v razumevanju zdravljenja plazmacitoma:
👉 CAR-T terapija ni več le “zadnja možnost”, temveč postaja strateška in ključna terapija prihodnosti.

Gre za novo obdobje zdravljenja, kjer ima imunski sistem osrednjo vlogo v boju proti bolezni. 💙

Vir: The International Academy for Clinical Hematology (IACH)

Given the high rate of advances in the field of clinical hematology, the "IACH News" initiative will enable experts in the field and key opinion leaders to share the most up to date information in a timely manner, and in a format that is focused, engaging and easy to access.

29/05/2026

Mladinski svet je že 24. leto zapored podelil priznanja naj prostovoljcem in prostovoljskim projektom. Iskrene čestitke vsem prostovoljcem in organizacijam, ki s svojim delom soustvarjajo bolj solidarno in povezano družbo. Posebno priznanje tudi Zvezi tabornikov Slovenije za prejeto nagrado na področju prostovoljstva, ki potrjuje pomen predanega dela prostovoljcev za skupnost.

Dogodka v Kongresnem centru Brdo se je udeležila tudi predsednica Republike Slovenije Nataša Pirc Musar, ki je s svojo prisotnostjo podprla pomen prostovoljstva in delovanja organizacij v dobro skupnosti. Med drugim je dejala: "Po podatkih iz leta 2024 je v Sloveniji delovalo 203.786 prostovoljcev, ki so opravili več kot 8,5 milijona ur prostovoljskega dela. Vendar pa se dobrota ne meri v številkah, urah ali priznanjih. Meri se v življenjih, ki se jih dotakne. V občutku, da nekdo ni ostal sam. V trenutku, ko človek začuti, da ga nekdo vidi, sliši in razume ..."

V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije smo ponosni, da smo ob tej priložnosti prejeli priznanje za sodelovanje za izvajanje programa Dan krvnih bolezni 2025. Takšna priznanja nam dajejo dodatno motivacijo, da še naprej ozaveščamo, povezujemo bolnike in njihove svojce ter gradimo podporno okolje za vse, ki se soočajo s krvnimi boleznimi.

Dogodka sta se udeležili Metka Kržan in Milojka Javornik, ki sta s svojo prisotnostjo predstavljali naše društvo in njegovo poslanstvo. ❤️

Hvala vsem prostovoljcem, podpornikom in sodelujočim, ki skupaj z nami ustvarjate pomembne zgodbe.