14/11/2025
Pot, ki jo razumemo/jo le starši otrok s posebnimi potrebami
Današnja objava bo nekoliko daljša, a prihaja iz srca.
Želimo deliti nekaj, kar ne zadeva samo naju, ampak ogromno staršev, ki vsak dan bijejo podobno bitko, bitko za svojega otroka, za njegovo prihodnost, za vsak majhen korak naprej, ki pomeni največ na svetu.
Ko postaneš starš otroka s posebnimi potrebami, se tvoj svet popolnoma spremeni.
Tvoj vsakdan postane iskanje poti, rešitev, ljudi in terapij.
Narediš vse, kar je mogoče, poskusiš vse, kar bi lahko pomagalo.
Na tej poti spoznaš čudovite terapevte, ki s srcem in znanjem otroku pomagajo narediti neverjetne korake naprej. A žal spoznaš tudi take, ki se imajo za strokovnjake, pa niso niti blizu temu, kar bi morali biti.
Kmalu ugotoviš, da v Sloveniji veliko stvari ni dostopnih.
Da določenih terapij preprosto ni, ali pa so ljudje, ki bi jih lahko izvajali, preobremenjeni, brez ustreznih znanj ali brez kapacitet. Takrat se znajdeš pred težko odločitvijo ali čakaš, da sistem mogoče enkrat ponudi pomoč, ali pa jo iščeš sam.
In večina staršev se odloči tako kot midve, da poskusijo vse, tudi izven meja Slovenije.
Greš z upanjem.
Včasih z velikim, drugič komaj še s tistim drobnim plamenčkom, ki tli v tebi. A greš, ker veš, da si starš. In starš ne odneha.
Ko prideš tja, vidiš, da se dogajajo spremembe. Po nekaj terapijah otrok pokaže napredek, ki ga v Sloveniji niso pričakovali.
Napredek, za katerega so ti na začetku rekli, da je “nemogoč”.
Napredek, ki ti da moč, da verjameš še bolj.
Ker si starš, ki gleda svojega otroka vsak dan. Vidiš, kaj zmore, kaj ga spodbuja, kaj mu pomaga. In ko vidiš, da nekaj resnično deluje, narediš vse, da bi to lahko nadaljeval.
Zbereš vso dokumentacijo, izvide, mnenja zdravnikov, opis napredka, poročila o terapijah, vse. Pošlješ na ZZZS, da bi ti odobrili ali vsaj povrnili stroške terapij.
In potem čakaš.
Dnevi, tedni, meseci. Skoraj štiri mesece.
Vmes kličeš.
Na drugi strani ti rečejo, da bi odločba “morala priti do tega in tega dne”.
Ta dan mine a odločbe ni. Pokličeš znova in pravijo, da se še “čaka na podpis”, da bo “ta teden gotovo odposlana”.
In spet nič.
Ko pokličeš še enkrat, ti povedo, da “gre odločba ravno danes na pošto”.
Po štirih mesecih čakanja in upanja.
In potem prebereš odločbo.
In tam piše:
“Z zdravljenjem ni pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve nadaljnjega slabšanja zdravstvenega stanja.”
Te besede te zlomijo.
To napišejo ljudje, ki tvojega otroka niso nikoli videli.
Ki nimajo pojma, kako se otrok odziva, kako napreduje.
Ki niso bili prisotni, ko je otrok pokazal tiste drobne spremembe, ki pomenijo vse.
To napišejo, kot da gre za številko v sistemu, ne za živo bitje, ki se vsak dan bori.
In potem prebereš še naprej.
V odločbi pišejo, da primerjajo terapijo, ki si jo opravil, z drugo a to sploh ni mogoče.
Vsaka terapija ima svoj pristop, svoje tehnike, svoj način dela in svoje rezultate.
Primerjava med njimi nima nobenega smisla, ker preprosto niso enake.
V odločbi piše tudi, da ima deklica “vse potrebne obravnave zagotovljene v Sloveniji v Pediatrični kliniki, URI Soča in razvojni ambulanti v Novem mestu.”
A resnica je, da v Novo mesto ni hodila že več kot pol leta, saj tam z njo niso delali nič.
Kljub večkratnim opozorilom, da deklica tja ne hodi več, tega v dokumentih še vedno niso popravili.
Pišejo, da “ni imela težav pri hranjenju”, čeprav si več mesecev vsak dan večkrat v dneu delal stimulacijo bradice, da je sploh lahko popila mleko.
Čakalne dobe v Sloveniji so tako dolge, da otrok pogosto že naredi napredek s pomočjo staršev in rešitev, ki jih ti najdeš sam, še preden sploh pride na pregled.
Pišejo tudi, da je predviden kontrolni EEG, čeprav tega na nobenem izvidu sploh ne piše.
In kljub temu, da je imela napad, za katerega vzrok še danes ni jasen, ti povedo, da kontrolnega EEG-ja ne bo, dokler ne bo “pravega napada” oz. dokler ne bo znakov za napad.
Takrat se kot starš vprašaš:
⚪️Ali je življenje naših malih borcev res tako malo vredno?
⚪️Ali lahko ljudje, ki jih nikoli niso videli, odločajo o njihovi prihodnosti?
⚪️Ali lahko nekdo, ki ne pozna otroka, razveljavi tisto, kar starši vidimo z lastnimi očmi, napredek, ki ga sistem noče priznati?
Mi pa vsak dan dokazujemo, da se motijo.
Da naši otroci napredujejo, če jim damo priložnost.
Da napredek obstaja, četudi ga papirji ne priznajo.
Da čudeži niso samo beseda oni jih živijo.
To ni le najina zgodba.
To je zgodba mnogih staršev, ki se vsak dan borijo s sistemom, z birokracijo, s časom.
Ki kličejo, pišejo, čakajo, dokazujejo in ne odnehajo.
Ker se borijo za svoje otroke.
Za življenje, za napredek, za upanje.
In čeprav včasih izgleda, kot da svet ne sliši, mi ne bomo tiho.
Ker vemo, da si vsak otrok zasluži priložnost.
Ker vemo, da se trud in ljubezen vedno poznata.
In ker naši mali borci vsak dan znova dokazujejo, da so močnejši, kot si kdorkoli predstavlja.
🤍 Naj bo ta zapis glas vseh staršev, ki se borijo v tišini, a z največjim pogumom.
Naj bo opomnik, da za vsakim otrokom stoji družina, ki ne odneha, in da ljubezen premika meje, ki jih birokracija ne razume.
Delite, da se glas naših malih borcev sliši, ker vsaka zgodba šteje. 🤍
