https://www.instagram.com/potbrezzemljevida?igsh=MXVzYXFrOGp5Z3pqMw%3D%3D

Pot brez zemljevida, Ljubljana (2026)

31/08/2026

Tukaj ti ni treba biti vedno močan🤍

Če si se znašel na poti, ki je nisi izbral in zanjo nisi dobil zemljevida, nisi sam.

Tukaj je prostor za ljubezen in upanje, pa tudi za utrujenost, strah in dneve, ko preprosto ne zmoremo več. Ni ti treba imeti vseh odgovorov. Ni ti treba skrivati svojih občutkov.

Pot brez zemljevida nastaja zato, da se družine otrok s posebnimi potrebami najdemo, slišimo in drug drugega opomnimo: tudi najtežje poti so nekoliko lažje, kadar jih ne hodimo sami. 🤍

29/08/2026

Ko imamo zdrave otroke, se pogosto sploh ne zavedamo, koliko čudežev se skriva v čisto običajnem dnevu. 🤍

Najprej so popolnoma odvisni od nas.

Nosimo jih. Hranimo. Oblačimo. Uspavamo. Brišemo solze. Ponoči vstajamo ob njihovem joku in včasih si želimo samo nekaj minut miru.

Potem pa začnejo rasti.

Prvič se obrnejo. Začnejo plaziti, kobacati, se postavijo na noge in naredijo prve korake.

Prvič zaslišimo:
»Mama.«
»Ata.«

In sploh ne opazimo, kako hitro se vse spreminja.

Kar naenkrat otrok, ki je še včeraj potreboval naše roke za čisto vse, hodi sam.

Sam prime žlico. Sam vstane. Sam steče po igračo. Sam pove, kaj želi.

In nekega dne zaslišimo:

»Bom sam.«

Takrat se morda niti ne zavedamo, kako dragocene so te besede.

Pride vrtec. Šola. Prijatelji. Dobijo svoj karakter, svoje želje, svoje življenje.

In kar naenkrat niso več tisti majhni, nebogljeni otroci, ki brez nas niso zmogli ničesar.

Včasih se jezimo, ker tekajo po hiši. Ker razmečejo igrače. Ker ves čas govorijo. Ker nas že stotič v enem dnevu pokličejo »mama«.

Pa nekje obstaja mama, ki bi dala vse, kar ima, samo da bi enkrat zaslišala svojega otroka reči:

»Mami.«

Obstaja mama, ki bi dala vse, da bi morala teči za svojim otrokom in kričati:
»Počasi, padel boš!«

Da bi videla njegove umazane čevlje pri vratih, ker je ves dan tekal zunaj.

Da bi gledala, kako pade, vstane in steče naprej.

Da bi se lahko nekoč jezila, ker ji reče:
»Ne, bom sam.«

Ko imaš otroka s posebnimi potrebami, začneš življenje gledati z drugimi očmi.

Nenadoma nič več ni samoumevno.

Ne čakaš samo prvega koraka.

Včasih čakaš mesece na en majhen premik.

Na malo bolj stabilno glavico.
Na novo kretnjo.
Na pogled.
Na glas.
Na nasmeh.

In ko se zgodi, jočeš od sreče.

Ker nekaj, česar drugi morda sploh ne bi opazili, tebi pomeni ves svet.

Hkrati pa v sebi nosiš vprašanja, ki si jih noben starš ne želi postavljati.

Bo moj otrok kdaj hodil?

Bo kdaj sam sedel?

Bo lahko sam jedel?

Bo lahko povedal, da ga boli?

Bom kdaj slišala njegov glas, ki me bo poklical »mama«?

Bo kdaj stekel proti meni in mi skočil v naročje?

In najtežje je, da ti včasih nihče ne zna odgovoriti.

Zato se naučiš veseliti danes.

Ne tistega, kar bi moralo biti.

Ampak tega, kar je.

Objameš malo močneje.

Poljubiš še enkrat.

Malo dlje zadržiš njegovo roko v svoji.

Poskušaš si zapomniti njegov vonj, njegov nasmeh, njegov pogled, njegov smeh.

Ker ko imaš otroka, pri katerem prihodnost ni samoumevna, se nekje v tebi naseli tudi strah, ki ga je težko ubesediti.

Strah, da je vsega lahko nekoč konec prehitro.

In zato začneš shranjevati trenutke.

Ne stvari.

Trenutke.

Tisti nasmeh zjutraj.

Tisto malo rokico v tvoji.

Tisti obraz, ko zaspi ob tebi.

Tisti objem, ki se ti je včeraj zdel čisto običajen.

Ker nikoli ne veš, kateri trenutek bo zadnji.

Nikoli ne veš, ali bo današnji objem samo eden izmed tisočih …

ali pa bo nekoč postal objem, za katerega bi dala vse na svetu, samo da bi ga lahko občutila še enkrat.

In mogoče je prav to najtežja lekcija, ki te nauči življenje z otrokom s posebnimi potrebami:

Da nič ni samoumevno.

Ne zdravje.

Ne hoja.

Ne beseda »mama«.

Ne jutri.

Zato, ko vas otrok danes že stotič pokliče »mama«, odgovorite še stotič.

Ko želi vse narediti sam, počakajte.

Ko razmeče igrače, naj za trenutek ostanejo razmetane.

Ko želi še en objem pred spanjem, ga objemite.

Ko želi še en poljub, mu ga dajte.

Hiša bo počakala.

Delo bo počakalo.

Telefon bo počakal.

Otroštvo ne bo.

Nekega dne boste pogledali tiste majhne čevlje in ugotovili, da jih nihče več ne nosi.

Nekega dne vas ne bodo več prosili, da jih dvignete.

Nekega dne ne bodo več potrebovali vaše roke za vsak korak.

In takrat bi morda dali vse, da bi se lahko samo za pet minut vrnili v en čisto navaden dan, ki se vam danes ne zdi nič posebnega.

Zato ne čakajte na jutri, da boste ljubili močneje.

Objemite danes.
Poljubite danes.
Povejte »rad/a te imam« danes.
Bodite skupaj danes.

Ker največji trenutki našega življenja pogosto niso tisti, za katere smo vedeli, da so posebni.

So tisti čisto običajni …

za katere nismo vedeli, da jih doživljamo zadnjič. 🤍

18/07/2026

Zmaga za Jaka. Zmaga upanja. Danes praznujemo s tabo, Jaka. 🤍

Po dolgem čakanju si končno prejel zdravilo. Želimo ti mirno okrevanje, veliko moči in čim več lepih trenutkov na poti, ki je pred tabo.

Naj bo ta dan opomnik, da se je vredno boriti, verjeti in nikoli ne obupati. Tvoja zgodba daje upanje številnim družinam, ki hodijo po podobni poti, med drugim tudi naši, saj so nam povedali, da je Ajda primeren kandidat za razvoj genskega zdravila.

Srečno naprej, Jaka!

05/07/2026

Ponavadi se izogibam komentiranju te teme. Ne zato, ker me ne bi prizadela, ampak zato, ker vem, kako hitro ljudje obsojajo, ne da bi poznali celotno zgodbo.

Pod objavo deklice z redko gensko boleznijo sem prebrala komentarje, v katerih so ljudje starše označili za sebične, nehumane in odgovorne za otrokovo trpljenje.

Vsak ima pravico do svojega mnenja. Toda preden nekoga obsodite, se vprašajte ali res poznate njegovo zgodbo?

Ko se je rodila moja hčerka, sem tudi sama večkrat slišala vprašanje:

»Zakaj pa v nosečnosti nisi naredila preiskav?«

Pa sem jih. Vse.

Opravila sem nuhalno svetlino. Dvojni hormonski test. Morfologijo. In tudi NIFTY – samoplačniško preiskavo, ki ni ravno poceni. Spomnim se, da me je medicinska sestra pred odvzemom krvi celo vprašala, zakaj sem prišla, če so bili izvidi nuhalne svetline šolski.

Prišla sem zato, ker sem želela narediti vse, kar je bilo mogoče. Ker sem želela slišati, da je z mojim otrokom vse v redu. Ker sem želela domov oditi mirna.

In tudi sem.

Vsi izvidi so bili odlični. Nikjer ni bilo niti najmanjšega odstopanja, ki bi nakazovalo, da bi bilo karkoli narobe.

Pa vendar se je po rojstvu najin svet v trenutku obrnil na glavo.

Zato me tako boli, ko berem komentarje ljudi, ki mislijo, da je vse črno-belo.

Res je, obstajajo starši, ki med nosečnostjo izvedo za otrokovo diagnozo in se kljub temu odločijo nadaljevati nosečnost. Razlogov je nešteto ljubezen, upanje, vera, dvom v napovedi zdravnikov ali preprosto to, da svojega otroka ne želijo izgubiti. To je odločitev, ki jo lahko zares razume le tisti, ki jo je moral sprejeti.

Potem pa smo tukaj še starši, ki naredimo vse. Opravimo vse preiskave, vse priporočene preglede in poslušamo, da je z otrokom vse v redu. Potem pa kljub vsemu izvemo, da ni.

Medicina je v zadnjih letih neverjetno napredovala in danes lahko odkrije veliko več kot kadarkoli prej. A kljub temu še vedno ni vsemogočna. Nobena preiskava ni 100-odstotno zanesljiva in številnih redkih, predvsem pa ultra redkih genskih bolezni ne odkrije niti NIFTY.

Moja hčerka ima ultra redko gensko bolezen. Na svetu je znanih le 11 primerov. Nobena preiskava med nosečnostjo ni pokazala, da bi bilo karkoli narobe.

Prav tako pa se pogosto pozablja, da niso vsi otroci s posebnimi potrebami rojeni z gensko boleznijo.

Nekateri se rodijo popolnoma zdravi, pa jim življenje za vedno spremeni zaplet med nosečnostjo, porodom ali kmalu po rojstvu. To je lahko hudo pomanjkanje kisika med porodom, zaplet s popkovnico, prezgodnja odlučitev posteljice, možganska krvavitev, huda okužba, zapleti zaradi prezgodnjega rojstva ali drugi nepredvideni dogodki. V nekaterih primerih se kasneje ugotovi tudi strokovna napaka pri obravnavi, v drugih pa gre za tragedijo, ki je kljub pravilnemu ukrepanju ni bilo mogoče preprečiti.

Vsaka zgodba je drugačna.

Zato me vedno znova zaboli, ko ljudje tako hitro sodijo.

Ne veste, koliko solz je bilo pretočenih. Ne veste, koliko neprespanih noči, koliko vprašanj brez odgovorov, koliko strahu in koliko bolečine se skriva za nasmehom starša otroka s posebnimi potrebami.

Ne veste, koliko moči je potrebne, da vsako jutro vstaneš in se znova boriš za svojega otroka.

In predvsem ne veste, koliko ljubezni je v teh družinah.

Preden napišete, da so starši sebični ali nehumani, pomislite, da bi lahko jutri to zgodbo živeli vi.

Nihče si ne želi bolnega otroka.

Nihče si ne želi slišati diagnoze, ki ti v trenutku spremeni življenje.

Nihče si ne želi gledati svojega otroka, kako se bori.

Toda ko se to zgodi, ne izbiraš več med lahkimi in težkimi potmi. Izbiraš samo to, da boš svojega otroka ljubil z vsem, kar imaš.

Včasih življenje preprosto napiše zgodbo, na katero nimaš nobenega vpliva.

Edino, kar lahko izbereš, je, kako močno boš svojega otroka ljubil.

In tega nam ne more vzeti nobena diagnoza. 🤍

30/06/2026

Ta zapis je nastal po pogovoru z mamico, ki jo je skoraj zlomilo to, da so drugi njenega otroka primerjali z drugimi otroki. Poslušala sem njene besede, njene solze in bolečino, ko je pripovedovala, kako zelo lahko takšne primerjave ranijo. Pogosto niso izrečene z namenom, da bi prizadele, pa vendar lahko pustijo rane, ki ostanejo še dolgo.

Ob tem sem znova spoznala, kako veliko moč imajo besede. Izrečemo jih mimogrede, ne da bi se zavedali, kako globoko lahko sežejo v srce nekoga, ki že tako nosi težko breme.

Zato ta zapis ni namenjen obsojanju. Namenjen je razumevanju. Morda bo komu pomagal, da bo naslednjič namesto primerjave izbral sočutje, namesto nasveta poslušanje in namesto sodbe objem. Ker nikoli ne vemo, kakšno bitko nekdo bije za zaprtimi vrati. 🤍

Ne želim, da se vam smilimo. Želim si le, da bi nas poskušali razumeti.

Včasih ljudje ne vedo, kaj reči staršem otrok s posebnimi potrebami. In to razumem. Težko je najti prave besede, ko ne poznaš življenja, ki ga nekdo živi.

Pogosto slišimo: "Jaz tega ne bi zmogel." "Res ste močni." "Ne vem, kako zdržite."

Naj vam povem nekaj.

Morda danes res mislite, da tega ne bi zmogli. A če bi šlo za vašega otroka, bi se borili. Tako kot se bori vsak starš. Ko postaneš mama ali oče, ne izbiraš poti, po kateri bo moral hoditi tvoj otrok. Izbereš pa, da boš ob njem. Vsak dan. Ne glede na vse.

Ljubezen do otroka te nauči stvari, za katere nisi nikoli mislil, da jih zmoreš. Nauči te živeti z neprespanimi nočmi, z nenehnim strahom, z negotovostjo in z bolečino. Nauči te prevoziti stotine kilometrov do terapij, čakati pred ambulantami, praznovati najmanjše zmage in hkrati žalovati za stvarmi, ki jih drugi jemljejo kot nekaj samoumevnega.

In prav zato vas želim prositi za eno stvar.

Nikoli ne primerjajte otrok s posebnimi potrebami med seboj. In nikoli ne primerjajte njihovih staršev.

Vsak otrok ima svojo zgodbo. Svojo diagnozo. Svoje omejitve. Svoj tempo. In predvsem svojo največjo bitko.

Eden bo nekoč spregovoril, a morda nikoli ne bo hodil.

Drugi bo naredil prve korake, a nikoli ne bo izgovoril besede mama.

Tretji morda ne bo zmogel ne govoriti, ne sedeti, ne hoditi.

In nobeden od njih ni manj vreden. Nobeden od njih ni manj ljubljen.

Prav tako noben starš ni manj predan samo zato, ker njegov otrok napreduje drugače ali počasneje.

Ljudje pogosto rečejo: "Samo več delajte z njim." "Poskusite še to terapijo." "Mogoče se premalo trudite."

Pa veste, kaj vse je skrito za enim samim nasmehom starša?

Na stotine ur fizioterapij. Delovnih terapij. Logopedskih obravnav. Hidroterapij. Masaž. Elektrostimulacij. Vaj doma. Voženj. Čakanja. Upanja.

Na stotine ur, ko otrok joka, ker je utrujen. Ko joka starš, ker se počuti nemočnega. Ko se zvečer sprašuje, ali dela dovolj. Ali bi lahko naredil še več.

Včasih otrok po stotinah ur truda pokaže le droben napredek. Dvigne glavico. Za trenutek zadrži pogled. Premakne prst. Izgovori glas.

Za nekoga drugega je to komaj opazna malenkost.

Za nas pa je to razlog za solze sreče.

In včasih se kljub vsem terapijam ne zgodi nič. Ne zato, ker bi starši obupali. Ne zato, ker bi se premalo trudili. Ampak zato, ker otrokovo telo ali njegovi možgani preprosto ne zmorejo več.

To ni poraz.

To ni lenoba.

To ni pomanjkanje ljubezni.

To je bolezen.

Zato vas iz srca prosim, nikoli ne recite:

"Bodi vesel, da tvoj otrok sedi. Lahko bi bilo slabše. Poglej tistega otroka."

Ker ne veste.

Ne veste, koliko noči je ta mama presedela ob otrokovi postelji.

Ne veste, koliko pregledov je prestala.

Ne veste, kolikokrat je iz ordinacije odšla z zlomljenim srcem.

Ne veste, kolikokrat se je v avtu zjokala, preden je doma obrisala solze in se nasmehnila svojemu otroku.

Ne veste, kolikokrat je izgubila upanje in ga naslednje jutro znova našla samo zato, ker jo je njen otrok potreboval.

Ne primerjajte bolečine.

Ne primerjajte otrok.

Ne primerjajte staršev.

Vsaka družina nosi svojo zgodbo. Svoj križ. In vsak križ je težak na svoj način.

Če želite pomagati, ne iščite popolnih besed. Samo bodite tam. Poslušajte. Objemite. Vprašajte, kako smo. Veselite se z nami tudi najmanjših korakov in dovolite nam, da smo včasih žalostni, ne da bi nam govorili, da bi lahko bilo še huje.

Ker v svetu staršev otrok s posebnimi potrebami ni majhnih zmag.

Vsak pogled. Vsak gib. Vsak nasmeh. Vsaka nova spretnost. Vsak napredek, ki ga drugi morda sploh ne opazijo.

To so naši čudeži.

In za te čudeže se borimo vsak dan. Tiho. Ne zato, ker moramo. Ampak zato, ker svoje otroke brezpogojno ljubimo.

Zato vas prosim, ne primerjajte. Poskusite razumeti. Poslušajte. Bodite nežni z besedami. Nikoli ne veste, katera izmed njih bo nekoga zlomila in katera mu bo dala moč, da zmore še en dan. 🤍

29/06/2026

Kaj sem se naučila kot mama otroka s posebnimi potrebami?

Da je materinski občutek prekleto pogosto pravilen. 🤍

Skoraj šest mesecev sem opozarjala, da z mojo hčerko nekaj ni v redu. Šest mesecev sem poslušala samo sebe, kako se ponavljam kot papiga. Šest mesecev sem gledala svojega otroka in vedela, da nekaj ne štima.

Pojavljale so se vročine brez vzroka. Kakala je po sedemkrat na dan. Sedemkrat. Vsak dan.

In ne, preden kdo reče, da je to normalno za otroka, ni!. Ne pri otroku, ki že je gosto hrano. Ne pri otroku, pri katerem je šlo praktično vse, kar je pojedel, takoj ven. Naši dnevi so bili samo še kuhanje, hranjenje in kakanje. Znova in znova.

Moja punčka je jedec. Rada je. Bori se s hranjenjem, ampak je. In ravno zato sem vedela, da problem ni v tem, da ne bi jedla dovolj.

Ampak veste, kaj je bilo lažje?
▫️Lažje je bilo kriviti mene.
▫️Lažje je bilo govoriti o podhranjenosti.
▫️Lažje je bilo namigovati, da otrok ne dobi dovolj hranljive hrane.
▫️Lažje je bilo obremenjevati starša z občutki krivde.
▫️Lažje je bilo predlagati gastrostomo.
▫️Lažje je bilo vse to, kot pa narediti preiskavo.
▫️Lažje je bilo starša spraviti do roba obupa, kot pa ga zares poslušati.

In veš, kaj najbolj boli?
Da začneš sčasoma dvomiti vase. Začneš se spraševati, ali si mogoče res samo preveč paničen starš. Ali pretiravaš. Ali si tečen. Ali si problem ti.
Ampak nisem bila problem jaz.

Problem je bil, da nihče ni poslušal.

Šele ko sem dovolj dolgo težila, vztrajala in zahtevala odgovore, so testirali blato.

In takrat smo dobili odgovor.
Moja hčerka se je ves ta čas borila z bakterijo v črevesju.
Šest mesecev opozarjanja.
Šest mesecev skrbi.
Šest mesecev poslušanja, da verjetno ni nič.

Zato bom to povedala naglas:
Če imaš občutek, da z otrokom nekaj ni v redu, vztrajaj.
Ne zato, ker veš več od zdravnikov.
Ampak zato, ker svojega otroka poznaš bolje kot kdorkoli drug.🤍

Ti si tisti, ki ne vidi otroka pet minut v ambulanti. Ti si tisti, ki ga gleda vsak dan. Ti opaziš malenkosti. Ti vidiš spremembe. Ti vidiš, ko nekaj ni prav.
In če te ne poslušajo prvič, povej še enkrat.
Če te ne poslušajo drugič, povej glasneje.
Če te ne poslušajo tretjič, ne odnehaj.

Ker včasih je med odgovorom in trpljenjem otroka samo ena stvar: starš, ki ni pripravljen utihniti. 🤍

03/06/2026

Pa smo dočakali.

Ko se vztrajnost poplača z napredkom. Sprva je nekaj korakov zmogla sama že nekaj časa nazaj a ne da bi vedela. Držali smo jo okoli trebuščka jo spustili in je šla. Doma, z babico, stricem, v vrtcu. A v hipu, ko je zaznala, da ni senzorne opore so se noge zašibile in se je sesedla na tla.

Potem pa smo ugotovili, da sama hipotonija ni edina in tako velika ovira kot je cerebralna okvara vida (CVI). In začeli smo na začetku. Z vidom. Tako kot vsakič do sedaj pred novim velikim motoričnim uspehom. A tokrat je bilo meni osebno težje. Izjemna zahvala gre ravno Ajdi () iz centra IRIS brez njenjega izjemnega tiflopedagoškega znanja bi še vedno tavala v temi in se spraševala ter krivila. Zato srčna hvala tako predani tiflopedagoginji, ki je najina opora in pomoč od Anastasijinega 4 meseca starosti in zaslužna za vse njene izjemne napredke pri vidu.

Izjemno srečo imamo tudi, da so prav vsi terapevti, ki jih obiskujemo zelo zavzeti za njen napredek in da so skupaj z mano resno vzeli vse napotke glede vida in za vsako terapijo, ki jo obišče, se maksimalno potrudijo, da jo temu primerno prilagodijo in da s tem dosegamo res pozitivne rezultate. Dan po dan, a brez njih ne bi uspeli. Zahvala za tako srčno delo gre vsekakor naši izredno srčni fizioterapevtki Sonji v ZDLJ, terapevtom v klinki dr. Polovini in ekipi Theramoto.

In rdeča majica je naš simbol poti k vztrajnosti. Ta rdeča majica je v meni zapisala novo poglavje neizmerne sreče in zahvalnosti.

18.maj, dan, ko sem se vsedla na tla oblekla rdečo majico in je Anastasija spustila moji roki in prikorakala v moj objem. Zavestno in samozavestno. Sreče solze in vriski veselja so prevzeli celotno stolpnico. V naslednjih dneh je imela kar nekaj obiskov, da je lahko pokazala kaj zmore 🩷

Ni popolno, daleč od tega kar si za njo želimo in kar bi ji omogočilo samostojno hojo. A ti mali trije ali štirje koraki so zame tako dolga pot, kot da bi sama lahko prehodila celo stanovanje.

Hvala vsakemu, ki je z nami vrjel, da bo zmogla. Hvala vsakemu, ki je prispeval in ji omogočil tako veliko število terapij, da najina punčka pogumno stopa v svet samostojnosti. Skupaj nam je uspelo. Naše srce pa od tedaj igra nove pesmi sreče 🩷

25/05/2026

Naša pogumna borka Anastasija danes praznuje 3. rojstni dan. 🌸

To ni navaden rojstni dan.
To je praznik vseh zmag, moči, poguma in ljubezni, ki jih vsak dan nosi v sebi. 🤍

Vsako leto znova dokazuje, da je mnogo več kot diagnoza.

S svojo voljo, srčnostjo in nasmehom premika mejnike ter uči vse okoli sebe, kako neverjetno močna je lahko ena majhna deklica.

Tri leta borbe, napredka, neprespanih noči, solz, strahu … pa tudi nešteto objemov, srečnih trenutkov, ponosa in ljubezni, ki se je ne da opisati z besedami.

In danes praznujemo prav vse to.
Našo posebno deklico, ki svet dela lepši že samo s tem, da je del njega. 🌸

Danes pa ne praznuje samo Anastasija.
Danes praznuje tudi njena mamica Tamara. 🤍

Pred tremi leti je z rojstvom Anastasije dobila najlepši in hkrati najtežji naziv — mama.
Mama borka. Mama z ogromnim srcem, neizmerno močjo in ljubeznijo, ki ne pozna meja.
S svojo srčnostjo, vztrajnostjo in vero vsak dan stoji ob svoji deklici, jo spodbuja, verjame vanjo in zanjo premika gore. 🤍

Skupaj dokazujeta, da največje zmage pogosto skrivajo najmanjši koraki.
In da prava ljubezen vedno najde moč, tudi takrat, ko je najtežje.

Draga Anastasija,
naj te življenje vedno obdaja z ljudmi, ki bodo verjeli vate, te sprejemali in ljubili točno takšno, kot si. Ker si popolna. 🤍
Vse najboljše za 3. rojstni dan, mala borka. 🧸🎂

In Tamara, danes praznuješ tudi ti, ker si neverjetna mama svoji mali princeski in največja opora na njeni poti. 🌸

04/03/2026

Karolina na terapijah v THERAMOTO.

Deklica Karolina je neverjetno pogumna in vztrajna. Vsak dan se spopada z izzivi, ki jih prinaša njena napredujoča bolezen, tista, ki ji počasi krade delčke življenja… 💔

Starša Sabina in Borut sta z nama delila zgodbo 🩷

Nevrofizioterapije so zanjo izjemno pomembne – pomagajo ji ohranjati moč, gibljivost in ravnotežje, da jo lahko čim dlje časa ohranjamo v čim boljšem stanju.

Je izjemno dojemljiva deklica, ki se še vedno vsak dan nauči kaj novega. Ponosni smo na vsak njen dosežek in na vse njene male zmage. ✨

S Karolino že nekaj časa obiskujemo intenzivne nevrofizioterapije in z velikim veseljem deliva ta kratek posnetek. Tako sva vesela in hvaležna, ko vidiva, kako rada Karolina hodi na terapije, kako jo tam znajo čudovito zmotivirati in kako dobro sodeluje. Prav zato sva začutila, da želiva deliti to našo lepo izkušnjo – morda bo komu, ki se spopada s podobnimi izzivi prišla prav.

Karolina se sreča s terapevti z izrazitim čutom za otroke. Tam se počuti varno, sprejeto in sproščeno. Ker se mora zaradi bolezni izogibati okužbam, svoje vaje opravlja v novem, ločenem prostoru, kjer je sama – to ji daje mir, boljši fokus in zelo varno okolje. Terapevti so izjemno prijazni, čutni in nasmejani, zato se Karolina hitro sprosti in jih ima resnično rada. Za Karolino je to najbolj učinkovita terapija.

Terapije potekajo 1 teden, včasih tudi 2 tedna, po 2,5 ure na dan. Obseg je popolnoma prilagojen, da njenega telesa ne bi preobremenili (nekateri otroci običajno delajo 2 tedna po 5 ur na dan).

1) Ogrevanje
Topli obkladki, Bioptron svetlobna terapija in kisikova terapija (sprostijo se mišice, zmanjšajo napetost in telo pripravijo na vaje)

2) Pajek terapija in vadba v kletki
Oblekica (therasuit obleka) s trakovi in elastičnimi vrvmi, s katero stabilizirajo telo, da lahko varno in učinkovito dela. Všeč ji je, ker je bolj stabilna in ker včasih lahko postane tudi letalo ali skače po trampolinu. Vaje obsegajo:
Raztezanje, krepitev, ravnotežje, koordinacijo, vzdržljivost, funkcionalne gibe in hojo.

3) Aktivne vaje (s pripomočki) in poligoni
Tu Karolina zelo uživa – poligoni, ravnotežje, moč, koordinacija. Vse je predstavljeno igrivo, zato vedno aktivno sodeluje in z veseljem izvaja vaje.

4) Terapevtska masaža
Po intenzivnih vajah ji terapevtska masaža sprosti telo in pomaga pri regeneraciji.

V centru Theramoto - center za nevrorehabilitacijo imajo veliko različnih vrst terapij, ki jih individualno prilagodijo vsakemu otroku – pri Karolini izberejo tiste, ki so zanjo najbolj učinkovite.

Res se potrudijo: pripomočke razkužijo, prostor prilagodijo samo njej in jo ves čas spodbujajo na topel, čuten način.

Theramoto je terapija, ki prinaša izjemne rezultate Karolina jih obiskuje že skoraj 3 leta. Terapije se izvajajo večkrat letno, po dogovoru in razpoložljivosti.

Po priporočilu njenih staršev smo jih preizkusili tudi sami z Anastasijo in rezultati so bili vrhunski, tako da iskrena hvala za nesebično deljenje izkušenj in priporočilo 🩷

Karolina tudi midve sva izjemno ponosni nate in tvoj napredek, vztrajnost, moč in pogum, ki ga kažeš vsak dan znova. Ponosni sva, da se kljub vsemu ne predaš in premikš meje. 🩷

28/02/2026

Danes je prav poseben dan.
Poseben za naju. Za najini družini. In za najini borki.
Danes je svetovni dan redkih genskih bolezni.
Na ta dan praznujeta tudi najini punčki.
Danes je njun dan, na drugačen način.
A danes ni le njun dan.
Je tudi najin.
In dan mnogih otrok ter staršev, ki vsak dan hodimo po poti, ki si je nismo izbrali, a jo kljub temu hodimo z ljubeznijo, pogumom in neomajno predanostjo.
Danes se za trenutek ustavimo.
Praznujemo svojo moč.
Odgovornost, ki jo nosimo.
Borbo, ki je včasih tiha in včasih glasna.
Upanje, ki ga nikoli ne spustimo iz rok.
Vsak nov dosežek, pa čeprav se komu drugemu zdi majhen.
Neprespane noči.
Solze, tiste od utrujenosti in tiste od neizmernega ponosa.
Danes še posebej upamo, da se nas spomnijo tudi tisti, ki pišejo zakonodajo.
Da za številkami, paragrafi in proračuni vidijo obraze naših otrok.
Starši otrok z redkimi genskimi boleznimi nismo le starši.
Smo negovalci, terapevti, organizatorji, vozniki, raziskovalci in zagovorniki.
Vsak dan se borimo za terapije, pripomočke, obravnave in pravice.
Borimo se s papirji, odločbami, dolgimi čakalnimi dobami in nerazumevanjem sistema.
Ne želimo privilegijev.
Želimo dostojanstvo.
Želimo dostopnost terapij brez neskončnega čakanja.
Želimo jasno, pravično in življenju prilagojeno zakonodajo.
Želimo sistem, ki nas ne izčrpava dodatno, temveč nam stoji ob strani.
Ne želimo nenehno dokazovati, da si naši otroci zaslužijo pomoč.
Ne želimo izgubljati energije v bojih z administracijo,
ko bi ta čas raje vložili v objeme, terapije, napredek in prisotnost ob svojih otrocih.
Želimo, da se pri oblikovanju zakonov sliši glas staršev.
Da se v procese vključijo tisti, ki to realnost živimo vsak dan.
Da se odločitve ne sprejemajo le na podlagi tabel, temveč na podlagi resničnih zgodb in potreb.
Danes zato ne praznujemo le svoje moči.
Danes tudi jasno povemo: potrebujemo spremembe.
Potrebujemo poslušanje.
Potrebujemo, da postanemo videni, slišani in uslišani.
Postavimo se z ramo ob rami, glasno in ponosno.
Za naše otroke.
Za vse borce.
Za vse starše, ki vsak dan dajejo več, kot si kdo sploh lahko predstavlja.
Danes je prav poseben dan.
Dan, ko sonce sije še močneje.
Dan, ko verjamemo v boljši jutri.
Za najini punčki.
Za vse otroke z redkimi boleznimi.
Za nas.
In za prihodnost, ki mora biti bolj pravična.
🩷🤍

Pot brez zemljevida

31/08/2026

29/08/2026

18/07/2026

05/07/2026

30/06/2026

29/06/2026

03/06/2026

25/05/2026

04/03/2026

28/02/2026

Address

Website

Alerts

Contact The Organization

Shortcuts

Share

Listing takedown request