Hope for Shamel

Website Contact the organization

Hope for Shamel Shamel's journey with SMA Type 2 and road to Zolgensma
Diagnosed at 14months

ආදරණීය Shamel පුතේ, ❤️කවදාහරි ඔයා ලොකු වෙලා මේ message එක කියවන දවස එනකම් අපි  බලාගෙන ඉන්නවා… 🥹❤️එදාට, මේ වචන පිටුපස තිය...
05/09/2026

ආදරණීය Shamel පුතේ, ❤️

කවදාහරි ඔයා ලොකු වෙලා මේ message එක කියවන දවස එනකම් අපි බලාගෙන ඉන්නවා… 🥹❤️
එදාට, මේ වචන පිටුපස තියෙන ආදරය, බය, කඳුළු, ප්‍රාර්ථනා සහ මේ දවස අපිට කොච්චර වටිනවද කියලා ඔයාට තේරෙයි.

දන්නවද… ඔයාට දැන් අවුරුදු 5යි! ❤️🥹
ඒක කොච්චර ලොකු දෙයක්ද කියලා ඔයාට තාම තේරෙන්නේ නැති වෙයි.

ඒත් මේ 5 වෙනි උපන්දිනය අම්මටයි අප්පච්චිටයි නිකම්ම birthday එකක් නෙමෙයි. මේ දවස අපේ ජීවිතේම ලොකුම miracle එකක්..

මේ අවුරුදු පහ පුරාවටම අපි ඔයාට දරාගන්න සිද්ධ වුණු දේවල් දැක්කා. Hospital වල ගත කරපු දවස්, බය, කඳුළු, එක එක අමාරුකම්… ඔයාගේ ජීවිතය අවදානමේ තිබුණු දවස්.. ඒවා අපිට අමතක වෙන්නේ නෑ.ඒ හැම වෙලාවකම අපි ප්‍රරාර්ථනා කළේ එකම දෙයක්…

“අපේ පුතාට තවත් birthday එකක් සමරන්න අපිට ලැබෙන්න.” ❤️

අද ඒ දවස අපිට ලැබුණා. 🥹 ඒත් අද තවත් විශේෂ දෙයක් වුණා…අවුරුදු 5කට පස්සේ, ඔයා ඔයාගේ birthday candle එක තනියම නිවා දැම්මා. 🕯️❤️ ඒ පුංචි හුස්ම පිටුපස අවුරුදු 5ක මහන්සියක් තිබුණා. Practice කළා, නැවත නැවත උත්සාහ කළා, අත්හැරියේ නෑ.ඔයා ඒ ඉටිපන්දම නිවාපු මොහොතේ මගේ ඇස්වලට කඳුළු ආවේ ඒක නිකම්ම ඉටිපන්දමක් නිසාම නෙමෙයි…ඒක අපේ බලාපොරොත්තුවේ ඉටිපන්දමක් නිසා. ❤️🕯️

මේ අවුරුද්දත් එක්ක අපේ බය, වේදනාව, hospital දවස් සහ හැම අමාරුකමක්ම ඈතටම ගසාගෙන යන්න කියන බලාපොරොත්තුවක්. ඉස්සරහට ඔයාට සෞඛ්‍යයෙන්, සතුටින්, ආදරයෙන් පිරුණු ලස්සන දවස් ගොඩක් ලැබෙන්න කියන බලාපොරොත්තුවක්.

පුතේ, ඔයා මේ තැනට ආවේ තනියම නෙමෙයි.

ඔයා වෙනුවෙන් prayers කියපු, donate කරපු, උදව් කරපු, අපිව දිරිමත් කරපු, ඔයාව විශ්වාස කරපු, අපිත් එක්ක මේ ගමනේ හිටපු හැමෝටම අපි හදවතින්ම ස්තූතිවන්ත වෙන්න අවශ්‍යයි❤️
එයාලගේ ආදරය, ප්‍රාර්ථනා සහ උදව් නිසා තමයි අද අපිට මේ දවස දකින්න ලැබුණේ.

ඒ නිසා පුතේ… මේක නිකම්ම ඔයාගේ 5 වෙනි birthday එකට වඩා එහායින් ගිය,
ආශ්චර්යයන් ඇත්තටම සිද්ධ වෙනවා කියලා දැනුණු දවසක්. ❤️

සුභ උපන්දිනයක් මගේ නිර්භීත පුතේ..🥹❤️

කවදාහරි මේක කියවන ඔයාට එදා තේරෙයි, ඔයාගේ ජීවිතය අපි හැමෝටමත්, අම්මටයි අප්පච්චිටයි කොච්චර වටිනවද කියලා…එතකම්, ඔයාට ගොඩක් ආදරෙයි කියලත්, ඔයා අපේ ලොකුම ආශීර්වාදය කියලත් මතක තියාගන්න..♥️🥰🙏🏻

14/07/2026

වසර 3කට පෙර, අපි මේ ගමන ආරම්භ කළේ අවිනිශ්චිත අනාගතයක් සහ එකම ප්‍රාර්ථනාවක් සමඟයි... 🙏🏻

අද, ෂමෙල්ට Zolgensma ජාන චිකිත්සා ප්‍රතිකාරය ලැබී වසර 3ක් සපිරෙන මේ දවසේ, අපගේ ගමනේ සෑම පියවරකම අප අසලින්ම සිටි ඔබ සැමව හුගාක් ආදරයෙන් සිහිපත් කරනවා. 🙏🏻

අපගේ ජීවිතයේ ඉතාමත් දුෂ්කරම කාලය තුල ඔබ දැක්වූ ආදරය, කරුණාව සහ නොමසුරු සහයෝගය අපට ජීවිතය ඉදිරියට ගෙන යන්න ශක්තියක් වුණා. 💪🏽

එපමණක් නොවේ, ඔබගේ උදාර දායකත්වය නිසා ෂමෙල්ට ඔහුට අත්‍යවශ්‍ය වූ ප්‍රතිකාරය ලබාගැනීමට හැකි වුණා. ඒත්, ඔබ අපට ලබාදුන්නේ මූල්‍යමය සහයෝගය පමණක් නොවෙයි. ඔබ අපට දුන්නේ බලාපොරොත්තුවයි 🥹.. මනුෂ්‍යත්වය තවමත් ජීවමාන බවත්, නොහඳුනන මිනිසුන් පවා තමන්ගේම පවුලක් විය හැකි බවත්, එකට එකතු වුණාම ආශ්චර්යයන් පවා සිදු කළ හැකි බවත් ඔබ අපට පෙන්වා දුන්නා. 🌈

අද වසර 3කට පසුවත්, ඒ කරුණාව සහ ආදරය අපගේ හදවත් තුළ සදාකාලිකවම රැඳී තිබෙනවා. ♥️ ඔබගේ සහයෝගය අපගේ පුතාගේ ජීවිතය වෙනස් කළා. 😘ඒ වගේම අපගේ මුළු පවුලේම ජීවිතවල නොමැකෙන සලකුණක් තැබුවා. එය අපි කිසිදා අමතක කරන්නේ නැහැ. 💕

අපගේ හදවතේ ගැඹුරින්ම, අපවත් ෂමෙල් බබාවත් විශ්වාස කළාටත්, මේ අසීරු ගමනේ අපගේ අත්වැල වී අප සමඟම සිටියාටත් ඔබ සැමට අනන්තවත් ස්තුතියි.

ඔබ එක් එක් කෙනා වෙනුවෙන් අපගේ කෘතඥතාව වචනවලින් කියා නිම කරන්න බැහැ.. 🥹😘 ඔබ සැමට අපි සදාකාලිකවම ණයගැතියි. 🥹🙏🏻🤍

ආදරයෙන්, හද පිරි කෘතඥතාවයෙන් සහ නිමක් නැති අගය කිරීමෙන්,

අචින්ත, දුලා සහ ෂමෙල් ♥️

Finally, a milestone that we were waiting to celebrate!! 🥳 After 4.5 years - Shamel was able to stand up tall with his k...
13/06/2026

Finally, a milestone that we were waiting to celebrate!! 🥳

After 4.5 years - Shamel was able to stand up tall with his knees locked, bearing weight on his feet and get on to the height scale at his last doctor’s visit..!! ♥️It’s such a miracle to us since it’s a story we didn’t imagine to write so soon!

Always, when we visit the clinic and it’s time for measurements, we get asked - “can he stand”? It’s a question we hesitatingly answer “ummh, not yet fully”. 😢 But the last time, it was a “yes, he is ready for the big scale now”..🥰

Sometimes, when you see things that your eyes can’t believe, you just freeze and wish the moment would be locked forever..♥️ eventhough we take somethings so simple and basic such as ‘standing’ for granted, for SMA Kids it’s a milestone they need to work towards for years!!! And to us, even though the mountain 🏔️ seemed so tough to climb, seeing him reach his goal and getting one step better than yesterday was all worth it! 🤩

Shamel…
If you read this one day, remember that you worked very hard to achieve this..♥️ every scar you make will lead you to something new…a new breakthrough that is meant only for you! 👏🏻.. It’s nothing short of a miracle that you stood tall for a few seconds 🥹 and today, we celebrate this win with happy tears in our eyes 🥇

Thanking all the friends and Family who believed in us and stood by us.. Thank you for giving us hope, and a hope for Shamel that was worth millions!! ♥️🥰

https://www.instagram.com/reel/DZPoZPBzbbP/?igsh=MWd6aDVzcDgwMnVtMg==

Hello Everyone,This post is for all our friends who haven’t seen this on Instagram.. It’s been a while since we shared a...
15/02/2026

Hello Everyone,

This post is for all our friends who haven’t seen this on Instagram..
It’s been a while since we shared an update, and yes we’ve missed you all😘

Shamel has been making progress. He is attending more physiotherapy 💪🏽 sessions and bravely trying new things for the very first time. ♥️

Life feels completely different when you’re a parent to a child who needs extra care every single day.

Some days are so heavy, and exhausting 😔 but through it all, we choose to see the good side of life when ever possible..

Just two years ago, we were unsure if he would even make it. 💔Today, he is thriving. To us, that isn’t just progress - its a miracle🌟

Spinal Muscular Atrophy stole a lot from us including of the future we dreamed of.. It showed us how uncertain life can be.

But it also taught us to see the value of things we once took for granted - breathing, eating without struggle, walking freely, and even a normal everyday routine.. 🌈

But despite it all…
We are profoundly grateful.. 🥲
*Grateful for what we have..* 🍃
*Grateful for the of love we’ve received and continue to receive..*💖
Grateful for every tiny milestone… it reminds us that hope is still alive.. 🌱

Thank you from the bottom of our 💕 for standing by our side, for holding us up in our hardest moments, and for continuing to walk this journey with us.

Without your love, it would have been much different..

♥️♥️♥️

Achintha, Dula, Shamel

ආදරණීය ෂමෙල් පුතේ…සුභ 4 වන උපන්දිනයක්!!! 🎉🎁ඔයා අපේ ජීවිතවලට පැමිණි දිනය මට තවමත් මතකයි.. අම්මාගේ කුසේ පිළිසිඳ ගන්න කලින්...
27/08/2025

ආදරණීය ෂමෙල් පුතේ…
සුභ 4 වන උපන්දිනයක්!!! 🎉🎁

ඔයා අපේ ජීවිතවලට පැමිණි දිනය මට තවමත් මතකයි.. අම්මාගේ කුසේ පිළිසිඳ ගන්න කලින්, ඔබ අපගේ හදවත් තුළ පිළිසිඳ ගත්තා.. එදා ඉදන් අපි ඔයාට නිමක් නැතිව ආදරය කරන්න, ඔයා වෙනුවෙන් යාච්ඤා කරන්න පටන් ගත්තා…🙏🏻

ඔයා දිනෙන් දින වර්ධනය වන හැටි දැකලා, අපගේ හදවත් ප්‍රීතියෙන් පිරුණා. නමුත් සෙමින්, ඔබේ සෞඛ්‍යය පිරිහෙන්නට පටන් ගත්තාම වෛද්‍යවරු අපට දරාගන්න බැරි ආරංචියක් ලබා දුන්නා.. 😥 අපට ඇසුණු දේ විශ්වාස කර ගන්නම ටික දවසක් ගියා වගේම, ඔයාව බේරා ගන්න, අපට ඉතා මිල අධික ඖෂධයක් ලබා දීමට සිදු වුනා. දෙවියන් වහන්සේගේ කරුණාවයි, මිනිසුන්ගේ උපකාරයි පතනවා හැර වෙනත් විකල්පයක් අපට ඒ වෙලාවේ තිබුනේ නැහැ පුතේ.. ඔයා ඉන්න තත්වයෙන් ඔයාව ගොඩ දාන්න, දන්න නොදන්න හැමෝම මුළු ලෝකේ පුරාවෙන්ම එක්රැස් වුනා… 🌍

පුතේ, ජීවිතය ඔයාට කෙතරම් දුෂ්කර වුනත්, ශක්තියෙන් හා ධෛර්යයෙන් සෑම අභියෝගයකටම පොඩි කාලේ සිටම ඔයා මුහුණ දුන්නා. ජීවිතය හරිම අවිනිශ්චිත හා බියජනක වුනත්, අද ඔයා මෙතෙක් ආ ගමන ඇදහිය නොහැකියි. ඉතින් මගෙ පුතේ, ඔයාගේ උපන්දිනය තවත් අවුරුද්දක සැමරුමකට වඩා වැඩි දෙයක්, ඒක ඇත්තටම අපි හැමෝටම සන්ධිස්ථානයක්...♥️

අද අපි ඔයාගේ උපන්දිනය සමරනවා පමණක් නොව, ඔයාගේ ධෛර්යය, ඔයාගේ දරාගැනීමේ හැකියාව සහ ඔයාගේ ගමනේ ආශ්චර්යය සමරනවා. ඔයා අපට ඉවසීම ඉගැන්වූ ආකාරය, ඔයා අපට බලාපොරොත්තුව පෙන්වූ ආකාරය සහ අපේ ජීවිත කිසිදා කියා නිම කළ නොහැකි ආදරයකින් පුරවා ඇති ආකාරය අපි සමරනවා.. 😇

ඒ විතරක් නෙවෙයි, ඔයාව රැකබලා ගත් වෛද්‍යවරුන්, ඔයා වෙනුවෙන් යාච්ඤා කළ , උදව් කළ, ලොව පුරා සිටින මිනිසුන් සහ ආශ්චර්යයන් පවතින බව අපට මතක් කර දුන් අසංඛ්‍යාත අවස්ථාවන් අපි අද මේ උපන්දිනයේ සමරනවා..🥰

ෂමෙල් පුතේ, ජීවිත කාලය තුළ බොහෝ දෙනෙකුට වඩා ඔබ දැනටමත් වසර 4 ක් තුළ අපේ හදවත් ස්පර්ශ කරා..🥹
අද ඔයා සිනාසෙමින් වැඩෙමින් ඉන්නවා දැක්කාම, මෙම ගමන කෙතරම්
වේදනාකාරී වුවද, දෙවියන් වහන්සේගේ ආදරය සහ මනුෂ්‍යත්වයේ කරුණාව මේ ලෝකයේ තවමත් පිරී ඇති බව අපට මතක් වෙනවා.

ඉතින් පුතේ, සුභ 4 වන උපන්දිනයක් මගේ ආදරණීය ෂමෙල්….
ඔයා අපේ ලෝකය, අපේ ප්‍රීතිය සහ අපගේ උතුම්ම ආශිර්වාදයයි..🌟

අපි හෙමින් අනාගතයට පය තියමු.. ගමන ගොඩක් දුරයි, නමුත් සැමවිටම නිසැකවම අපි ඔයා සමඟයි..♥️

10/08/2025

It’s been two years…🥹

Two years since we gave Shamel the gift of life through gene therapy. 🧬

This video is more than just a collection of photos and memories. It is a proof of love, courage, and humanity; woven together by every single one of you who stood by us. 💪🏽 We are forever grateful to our God who carried us through this storm and for making this miracle happen.

And today, we want to take a moment to say from the very depths of our hearts — THANK YOU!! 🙏🏻

To our dearest family and friends, you carried us when our strength faltered and gave us shoulders to cry on.. 😢

To the supporters, donors, and sponsors - many of whom we’ve never even met: your compassion changed the course of a child's life. You reminded us that the world 🌎is still full of good people willing to show up for one another.

To those who shared our story, who organized fundraisers, who lit candles 🕯️ and said prayers from afar; you were part of this miracle, too. You helped us move mountains. You helped save Shamel’s life when he needed you the most. 🌈

In moments when the road felt too long, and the burden too heavy, thank you for believing in us even when things seemed impossible. 🙅 And because of that, Shamel is here today; laughing, growing, and living the life we dreamed of for him. 🌱

We are eternally grateful for your support, your love, and your kindness which will never be forgotten. 🥰

Every smile Shamel gives, every milestone he reaches, every breath he takes; they are all part of your legacy.

Thank you for being our light in the darkest times! Thank you for saving our son. ♥️

Please feel free to share this video with everyone who helped us.

With all our love,
always
Achintha, Dula and Shamel

Hello Everyone,It's so good to say hii to you all after a while and hope everyone is doing good. ♥️ We haven't been able...
21/06/2024

Hello Everyone,

It's so good to say hii to you all after a while and hope everyone is doing good. ♥️ We haven't been able to post for some time due to the tight schedule we have with Shamel, but for all of you who messaged and asked how he is - he is okay, getting naughty, and growing up fast!! 🥹

This post is not like one of our usual ones where we share an update about his improvement. This is a small description of a struggle that we face on a daily basis and how we are learning to deal with it. 🤷‍♀️

This writeup may not relate to many who read it, but if there is anyone who is in the same boat as us, we would love to hear from you as to how you deal with such situations? Also, any suggestions on how to respond to such occasions are also welcome. 🙏

On a separate note, sending much love to all of you who have continuously supported us and been with us on our dark days. 😍 As we always say, it is your love and prayers that carried us through when times were tough!

Please do continue to keep us in your prayers and thoughts..

Sending love...
♥️♥️♥️

Address

Singapore

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Hope for Shamel posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Hope for Shamel:

Shortcuts

Share