Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS

Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS Huntingtons sjukdom är en neurologisk och neuropsykiatrisk sjukdom På så vis vill vi öka kunskapen kring de berördas situation.

RHS vill göra skillnad för de som lever i en tuff vardag på grund av Huntingtons sjukdom

Vi i Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS verkar för att ge stöd till personer med sjukdomen och deras närmaste familj och anhöriga. Vi arbetar också med att sammanställa kunskaper och erfarenheter från medicinsk, psykologisk och pedagogisk forskning med våra egna erfarenheter, för att så brett som möjligt

föra ut denna kunskap till medlemmar, yrkesverksamma i vården och till övriga delar av samhället. Till stöd för enskilda och familjer som är drabbade arrangerar vi årligen nationella möten, familjeläger, ungdomsläger, utbildningar och konferenser. Inom Riksförbundet finns också ett stort internationellt engagemang. EHDN, RHS har sedan många år tillbaka varit delaktiga i arbetsgrupper och deltagit på konferenser med det europeiska nätverket, EHDN, ”European Huntington Disease Network”, för både personer med Huntingtons sjukdom och för alla verksamma inom forskning och sjukvård. Syftet är att gemensamt verka för att man så snabbt som möjligt hitta en botande behandling. Europeiskan Huntington Association, EHA, är en Europeisk patientförening där RHS är aktiva medlemmar. Målet med EHA:s verksamhet är att ge stöd till personer med sjukdomen och deras närstående. Att dela information och att använda det väl utbyggda nätverket för att få en unik samverkan i det gemensamma arbetet med att hitta goda levnadsvillkor för drabbade familjer. EHA stödjer också forskning som syftar till att förbättra vård och läkemedelsbehandlingar. Här finns ett dokument och innehåller text och filmer som ni kan skickat ill beslutsfattare eller andra som behöver veta vad Huntingtons sjukdom innebär för en person med sjukdomen och alla berörda.https://huntington.se/wp-content/uploads/2023/02/Varfor-behovs-special-kunskap-RHS-20211124.pdf



Ytterligare information finns på vår hemsida: www.huntington.se

Om ni har glömt att anmäla er så är det inte för sent. Hoppas att vi ses! 😊
29/05/2026

Om ni har glömt att anmäla er så är det inte för sent. Hoppas att vi ses! 😊

Välkomna till stödgruppsmöte på Sätra Profilboende den 30 maj kl. 11–14. Hoppas att vi ses 🌸

20/05/2026

En fantastisk dag TACK alla som kom 🥰

I dag har vi haft konferens i Göteborg- När livet vänder mitt i steget, tillsammans med , -fonden och ’
18/05/2026

I dag har vi haft konferens i Göteborg- När livet vänder mitt i steget, tillsammans med , -fonden och ’

15/05/2026

Den 15 maj uppmärksammas ”Huntington Awareness Day” över hela världen – en dag för att synliggöra Huntingtons sjukdom och de många liv som berörs, ofta i det tysta.

Bakom varje diagnos finns familjer, barn, syskon och föräldrar som lever med oro, kärlek och ovisshet, varje dag och denna dag vill vi lyfta deras röster. För att stanna upp en stund. Och för att se det som så ofta inte syns.

I år vill vi visa Charlotte Spearings
mycket berörande video som på ett personligt sätt skildrar hur sjukdomen påverkar både den som är sjuk och den som lever nära sjukdomen varje dag. Titta, låt dig beröras och skicka vidare till någon som behöver förstå; att ingen familj ska behöva bära detta ensam. 💙

Thanks a lot to you Charlotte for letting us share your deeply moving video! ♥️

15/05/2026

Den 15 maj uppmärksammas ”Huntington Awareness Day” över hela världen – en dag för att synliggöra Huntingtons sjukdom och de många liv som berörs, ofta i det tysta.

Bakom varje diagnos finns familjer, barn, syskon och föräldrar som lever med oro, kärlek och ovisshet, varje dag och denna dag vill vi lyfta deras röster. För att stanna upp en stund. Och för att se det som så ofta inte syns.

I år vill vi visa Charlotte Spearings mycket berörande video som på ett personligt sätt skildrar hur sjukdomen påverkar både den som är sjuk och den som lever nära sjukdomen varje dag. Titta, låt dig beröras och skicka vidare till någon som behöver förstå; att ingen familj ska behöva bära detta ensam. 💙

Thanks a lot to you for letting us share your deeply moving video! ♥️

Anhörigdag i Göteborg. En mycket intressant dag. Maria Linne’ och Emma Söderström talade om vad Arvsfondsprojektet ”YTAN...
07/05/2026

Anhörigdag i Göteborg. En mycket intressant dag. Maria Linne’ och Emma Söderström talade om vad Arvsfondsprojektet ”YTAN” medfört. Projektet avslutades i april, men vi arbetar för att YTAN ska drivas vidare, med stödgrupper och poddar mm ⭐️⭐️⭐️

Maj månad är HD Awareness Month. Över hela världen kan du hitta evenemang som syftar till att utbilda om sjukdomen, bryt...
04/05/2026

Maj månad är HD Awareness Month. Över hela världen kan du hitta evenemang som syftar till att utbilda om sjukdomen, bryta stigmatisering, ge stöd och inge hopp för familjerna drabbade av Huntingtons sjukdom. Allt från patientorganisationer till forskningsinstitutioner och läkemedelsindustrin belyser sjukdomen i sina kanaler och genomför olika evenemang.

VARFÖR MAJ?

Varför är just maj månad HD Awareness Month? För att ta reda på det behöver vi resa tillbaka till år 1992. Det var bara ett år innan upptäckten av HD-genen gjordes v Dr. Nancy Wexler och hennes team i Venezuela. Den 18 maj 1992 undertecknade USA:s president George H. W. Bush en proklamation som förklarade maj som National Huntington’s Disease Awareness Month, och traditionen började.

På tisdag 5/5 kl 18 är du välkommen att lyssna till detta webinar. Anmälan finns i länken nedan.
28/04/2026

På tisdag 5/5 kl 18 är du välkommen att lyssna till detta webinar. Anmälan finns i länken nedan.

🧬 Funderar du på genetisk testning för Huntingtons sjukdom?

Välkommen att delta i vårt webbinarium där en genetisk vägledare går igenom testprocessen steg för steg. Du får också ta del av två unga vuxnas personliga resor – från att vara otestade till att ha fått ett testresultat.

📅 5 maj | kl 18

🔗 Anmäl dig på huntington.se eller via länken: https://us02web.zoom.us/meeting/register/H3LGwU6hRw-89rl4PI0h9A #/registration

Välkomna till stödgruppsmöte på Sätra Profilboende den 30 maj kl. 11–14. Hoppas att vi ses 🌸
27/04/2026

Välkomna till stödgruppsmöte på Sätra Profilboende den 30 maj kl. 11–14. Hoppas att vi ses 🌸

Adress

Tibro

Öppettider

Måndag 10:00 - 16:00
Tisdag 10:00 - 16:00

Telefon

+46709500702

Webbplats

Aviseringar

Var den första att veta och låt oss skicka ett mail när Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS postar nyheter och kampanjer. Din e-postadress kommer inte att användas för något annat ändamål, och du kan när som helst avbryta prenumerationen.

Kontakta Organisationen

Skicka ett meddelande till Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS:

Genvägar

Dela

Typ