Vilka är öppettiderna?

Måndag 10:00 - 16:00 Tisdag 10:00 - 16:00

Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS

Hem
Sverige
Tibro
Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS

Huntingtons sjukdom är en neurologisk och neuropsykiatrisk sjukdom På så vis vill vi öka kunskapen kring de berördas situation.

RHS vill göra skillnad för de som lever i en tuff vardag på grund av Huntingtons sjukdom

Vi i Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS verkar för att ge stöd till personer med sjukdomen och deras närmaste familj och anhöriga. Vi arbetar också med att sammanställa kunskaper och erfarenheter från medicinsk, psykologisk och pedagogisk forskning med våra egna erfarenheter, för att så brett som möjligt föra ut denna kunskap till medlemmar, yrkesverksamma i vården och till övriga delar av samhället. Till stöd för enskilda och familjer som är drabbade arrangerar vi årligen nationella möten, familjeläger, ungdomsläger, utbildningar och konferenser. Inom Riksförbundet finns också ett stort internationellt engagemang. EHDN, RHS har sedan många år tillbaka varit delaktiga i arbetsgrupper och deltagit på konferenser med det europeiska nätverket, EHDN, ”European Huntington Disease Network”, för både personer med Huntingtons sjukdom och för alla verksamma inom forskning och sjukvård. Syftet är att gemensamt verka för att man så snabbt som möjligt hitta en botande behandling. Europeiskan Huntington Association, EHA, är en Europeisk patientförening där RHS är aktiva medlemmar. Målet med EHA:s verksamhet är att ge stöd till personer med sjukdomen och deras närstående. Att dela information och att använda det väl utbyggda nätverket för att få en unik samverkan i det gemensamma arbetet med att hitta goda levnadsvillkor för drabbade familjer. EHA stödjer också forskning som syftar till att förbättra vård och läkemedelsbehandlingar. Här finns ett dokument och innehåller text och filmer som ni kan skickat ill beslutsfattare eller andra som behöver veta vad Huntingtons sjukdom innebär för en person med sjukdomen och alla berörda.https://huntington.se/wp-content/uploads/2023/02/Varfor-behovs-special-kunskap-RHS-20211124.pdf

Ytterligare information finns på vår hemsida: www.huntington.se

18/10/2026

"TIPS!
Nationella mötet om Huntingtons sjukdom 13 november i Uppsala
I år ges en unik möjlighet att lyssna på Steven Casto från UniQure, som stått för det hittills största genombrottet inom Huntington forskningen.
Det nationella mötet i år har två teman:
-Stöd till patienter och anhöriga
-Forskning
Två viktiga och aktuella ämnesområden.
Mer om programmet:
På förmiddagen får vi bland annat träffa olika verksamheter som erbjuder stöd till patienter och anhöriga, och vi får lära oss mer om deras verksamheter och hur dom kan fungera som ett stöd.
På eftermiddagen blir det fokus på forskning. Steven Casto berättar om UniQure’s arbete med AMT-130, som man hoppas på sikt ska kunna bromsa in sjukdomen.
Åsa Petersén ger en bred bild om det samlade forskningsläget just nu.
Valter Niemelä berättar om aktuell forskning gällande biomarkörer i ryggmärgsvätska.
Utöver detta har vi ytterligare flera intressanta programpunkter.
Under dagen finns också möjlighet att mingla med vårdpersonal och stödorganisationer som finns på plats.
Lunch och fika ingår.
Är man medlem i RHS är deltagandet gratis, annars kostar det 250 kr (men då ingår alltså mat och fika i denna kostnad).
Det här vill ni inte missa!
Varmt välkomna till Uppsala den 13e november för en utvecklande dag tillsammans!
Kom själv eller ta med dig vänner, familj, eller andra som berörs.
Anmälan görs till [email protected]
Vi ses om några veckor!
Hälsningar Huntingtonteamet i Uppsala och Riksförbundet Huntingtons sjukdom

17/10/2026

Det händer mycket i höst, så håll koll på vad som sker i din region.

13/10/2026

Välkommen till stödgruppsmöte i Göteborg! Äntligen är det dax! Se info

07/10/2026

Vi har nu publicerat programmet för årets Nationella möte den 13/11 i Uppsala på RHS hemsida : https://huntington.se/13-november-valkommen-till-nationellt-mote-i-uppsala-2/

Vi är mycket glada för ett innehållsrikt program:

✨ uppdatering av aktuell forskning och kliniska prövningar
✨ kunskap om barn och unga som växer upp i familjer med Huntingtons sjukdom
✨ familjers egna erfarenheter och berättelser
✨ hur Huntingtonteam och anhörigstöd arbetar

Det blir också gott om tid för samtal, frågor, erfarenhetsutbyte och att knyta nya kontakter med andra familjer, professionella och personer som på olika sätt berörs av Huntingtons sjukdom.

📍 Akademiska sjukhuset, Uppsala
📅 Fredag 13 november
💰 250 kr – gratis för medlemmar i RHS

Anmälan: [email protected] eller [email protected]

Välkomna! 💙

RHS bjuder in till nationellt möte i Uppsala den 13 november! Detaljerat program kommer att publiceras senare på huntington.se.

02/10/2026

Missade du vårt webbinar ”Att prata med dina barn om Huntingtons sjukdom”? Nu har du möjlighet att ta del av den del där den norska forskaren Siri Hagen Kjølaas presenterar sin forskning om hur vi kan prata med barn om Huntingtons sjukdom.

Att prata med barn om sjukdomen kan väcka många frågor och känslor, och kunskap om hur man kan närma sig samtalet är viktig för både familjer och professionella.

Webbinariet var mycket uppskattat och lockade många deltagare. Nu kan du se just den del av webbinariet där Siri delar med sig av sin forskning och sina perspektiv.

Du kan se videon HÄR : https://www.youtube.com/watch?v=WcoHa4RDKg8 https://huntington.se/att-prata-med-dina-barn-om-huntingtons-sjukdom/

Missade du vårt webbinar ”Att prata med dina barn om Huntingtons sjukdom”? Lyssna på norska forskaren Siri Hagen Kjølaas.

28/09/2026

Begagnad Huntingtonfåtölj med fotpall finns till salu i Karlstad.
Hör av dig till [email protected] om du är intresserad.

Send a message to learn more

21/09/2026

Vi har fått bidrag från MUCF!
Vi är glada att kunna berätta att Riksförbundet Huntingtons sjukdom har fått bidrag från Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor (MUCF) för att genomföra projektet NEXT.

Projektet pågår från september 2026 till augusti 2027. Det riktar sig till unga mellan 13 och 25 år som lever i en familj där någon har Huntingtons sjukdom.
I NEXT vill vi tillsammans med unga utveckla ett mentorprogram där äldre unga kan dela sina erfarenheter och vara ett stöd för yngre. Vi kommer bland annat att ordna träffar där unga får möjlighet att träffa andra i liknande situation, prata, dela erfarenheter och vara med och påverka hur mentorprogrammet ska utformas.

Vill du vara med?
Vi söker nu unga mellan 13 och 25 år som vill vara med och bidra med sina erfarenheter och tankar. Du behöver inte ha någon tidigare erfarenhet av att vara mentor – det viktigaste är att du vill vara med och påverka och utveckla något som kan bli ett stöd för andra unga.

Vill du delta i projektet eller vill du veta mer?
Kontakta projektledare Katarina Holmsten på [email protected].
Vi hoppas att många unga vill vara med och göra NEXT till något som verkligen utgår från ungas egna erfarenheter och behov!

10/09/2026

Hoppas vi ses!

02/07/2026

Nu kan du anmäla dig till årets Nationella möte som går av stapeln 13 november i Uppsala.
Vi är glada att ha Huntingtonteamet vid Akademiska sjukhuset i Uppsala som medarrangör för årets möte.

Detaljerat program för dagen kommer under hösten.

Läs mer och anmäl dig på vår hemsida: https://huntington.se/13-november-valkommen-till-nationellt-mote-i-uppsala/

19/06/2026

Det är vi glada över!

Regeringen beslutar om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra

Adress

Tibro

Öppettider

Måndag	10:00 - 16:00
Tisdag	10:00 - 16:00

Telefon

+46709500702

Webbplats

http://www.huntington.se/

Aviseringar

Bli först med att veta: vi skickar ett mejl när Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS publicerar nyheter och kampanjer. Din e-postadress används inte till något annat, och du kan avsluta prenumerationen när som helst.