RHS vill göra skillnad för de som lever i en tuff vardag på grund av Huntingtons sjukdom
Vi i Riksförbundet Huntingtons sjukdom, RHS verkar för att ge stöd till personer med sjukdomen och deras närmaste familj och anhöriga. Vi arbetar också med att sammanställa kunskaper och erfarenheter från medicinsk, psykologisk och pedagogisk forskning med våra egna erfarenheter, för att så brett som möjligt
föra ut denna kunskap till medlemmar, yrkesverksamma i vården och till övriga delar av samhället. Till stöd för enskilda och familjer som är drabbade arrangerar vi årligen nationella möten, familjeläger, ungdomsläger, utbildningar och konferenser. Inom Riksförbundet finns också ett stort internationellt engagemang. EHDN, RHS har sedan många år tillbaka varit delaktiga i arbetsgrupper och deltagit på konferenser med det europeiska nätverket, EHDN, ”European Huntington Disease Network”, för både personer med Huntingtons sjukdom och för alla verksamma inom forskning och sjukvård. Syftet är att gemensamt verka för att man så snabbt som möjligt hitta en botande behandling. Europeiskan Huntington Association, EHA, är en Europeisk patientförening där RHS är aktiva medlemmar. Målet med EHA:s verksamhet är att ge stöd till personer med sjukdomen och deras närstående. Att dela information och att använda det väl utbyggda nätverket för att få en unik samverkan i det gemensamma arbetet med att hitta goda levnadsvillkor för drabbade familjer. EHA stödjer också forskning som syftar till att förbättra vård och läkemedelsbehandlingar. Här finns ett dokument och innehåller text och filmer som ni kan skickat ill beslutsfattare eller andra som behöver veta vad Huntingtons sjukdom innebär för en person med sjukdomen och alla berörda.https://huntington.se/wp-content/uploads/2023/02/Varfor-behovs-special-kunskap-RHS-20211124.pdf
Ytterligare information finns på vår hemsida: www.huntington.se
