Hirschsprungs sjukdoms patientförening

22/05/2026

Nu har du möjlighet att köpa biobiljetter till rabatterat pris och samtidigt stötta Hirschsprungs sjukdom patientförening. För varje biljett som du köper går 10 kr direkt till oss, och ju fler biljetter du köper desto billigare blir det för dig. Win win för alla! Du betalar med Swish och biljetterna levereras digitalt i samband med köpet. Besök vår webbshop här: https://www.sponsorhuset.se/hirschsprungssjukdompatientforening/shop

18/05/2026

För en vecka sedan deltog vår förening på en nationell konferens i Stockholm med tema ’När expertisen gör skillnad’. Karolin var talare tillsammans med Pernilla Stenström från Lund och Tomas Wester från Karolinska i Stockholm då vi pratade om nationella och internationella expertnätverk och vårdprogram. Det var en väldigt intressant och givande dag och det var kul att kunna visa upp vår förening för ca 170 deltagare från specialistsjukvård, beslutsfattare, tjänstemän, forskare och representanter från myndigheter och regioner. Nya kontakter knöts och vi ser fram emot många spännande aktiviteter inom föreningen!

27/04/2026

Vi är otroligt stolta över att en av våra fantastiska medlemmar Erin var med i Stockholm för att prata om elevhälsa!

28/02/2026

22/02/2026

Nu går det att anmäla sig till 21 mars på vår hemsida också! Gå in på vår hemsida på hirschsprungsverige.se och klicka vidare!
Varmt välkomna!

14/02/2026

Lyssna på Monicas och Karolins berättelser i avsnittet ”Patientorganisationers och sociala mediers betydelse” från 2017 i SUS podd ”Vi följer livet”! https://on.soundcloud.com/MMCHCPlPtKSwodhYFG

Monicas och Karolins söner föddes med Hirschsprungs sjukdom som är en sjukdom i tarmen som kan leda till förstoppning eller mer allvarliga symptom.

─ Han började kalla nattsköterskan för mamma, berättar Monica. Hennes son föddes 1966 och på den tiden fick föräldrarna inte bo med barnen på sjukhuset.

”Vi följer livet” handlar i det här avsnittet om hur patientorganisationer och sociala medier kan vara ett stöd för familjer med sjuka barn men också hur de kan påverka sjukvården. Programledare är ST-läkaren Petter Oest.

Medverkande experter: Helen Sjövie, barnsjuksköterska och stomiterapeut och Pernilla Stenström, barnkirurg.

10/02/2026

✨ Vi är nu en del av ERNICA – tillsammans stärker vi vården för Hirschsprungs sjukdom i Europa! ✨

Vi i Hirschsprungs sjukdom patientförening är otroligt glada och stolta över att kunna berätta att vi nu är medlemmar i ERNICA – ett europeiskt nätverk som samlar experter, vård och patientorganisationer kring sällsynta och komplexa mag- och tarmsjukdomar.

Det här betyder att våra erfarenheter som patienter och anhöriga får en ännu starkare röst – inte bara i Sverige, utan i hela Europa. Tillsammans kan vi bidra till ökad kunskap, bättre vård, mer forskning och ett starkare stöd för alla som lever med Hirschsprungs sjukdom.

💙 Vår förening finns för att:
• skapa gemenskap och igenkänning
• sprida kunskap och bryta ensamhet
• påverka vård och samhälle
• ge stöd till både barn, vuxna och anhöriga

Ju fler vi är, desto starkare blir vår röst.
👉 Bli medlem hos oss och var med och gör skillnad – för dig själv och för andra.

Tillsammans är vi inte ensamma. Tillsammans kan vi förändra. 💪

14/01/2026

⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ Tips! ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

Sedan årsskiftet har Microlax utgått ur läkemedelsförmånen och kostar numer trots recept till barn.
För att kringgå detta och slippa betala för att hämta ut receptet får man be att läkaren skriver i receptet ”Undantagshantering. Expedieras utan kostnad för patient”, eller liknande, och sen behöver regionens/klinikens kostnadsställe skrivas.

Det går inte att hämta ut ett sånt recept online, utan måste ske i fysiskt apotek.

12/01/2026

Våra medlemmar blir automatiskt medlemmar i Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden! Här är en väldigt intressant och viktig workshop i mars. Gå in och läs lite mer här! ♥️