ARPID - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare

06/05/2026

📢 Vă invităm să participați la Conferința Anuală a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare!
🗓 7 mai�🕓 Ora 16:00�
💻 Online (cu transmitere live și pe Facebook)
Este o ocazie excelentă de a afla informații utile direct de la specialiști și de a asculta experiențe reale ale pacienților.
🔎 Programul conferinței:�
• 16:00 – Dr. Irena Nedelea: Vaccinarea pacientului imunocompromis
• 16:30 – Dr. Brândușa Căpîlna: Cum prevenim infecțiile în viața de zi cu zi, fără să trăim cu frică �
• 17:00 – Daniela Ene: Testimonial pacient
• 17:30 – Dr. Anca Oanță: Microbiomul și imunodeficiențele primare�
• 18:00 – Andrei Chelaru: Testimonial pacient
• 18:30 – Dr. Mihaela Bătăneanț: Ce analize și investigații trebuie făcute periodic�
• 19:00 – Q&A și discuții libere
🔗 Participarea este gratuită, pe bază de înscriere:�👉 https://us06web.zoom.us/meeting/register/fmzeGK04Q0KeX8IHeqOJmg
Vă așteptăm alături de noi pentru o discuție deschisă, informativă și utilă pentru toți cei interesați de imunodeficiențele primare!

29/04/2026

Today, we celebrate World Immunology Day – a moment to recognize the science, innovation, and collaboration that drive better understanding, earlier diagnosis, and improved care for people living with Primary Immunodeficiencies.

Immunology plays a vital role in uncovering the hidden complexities of Primary Immunodeficiencies, helping healthcare professionals identify warning signs sooner and develop life-changing treatments that strengthen and support the immune system.

Thanks to the dedication of researchers, clinicians, and advocates around the world, progress continues every day.

28/04/2026

Vă așteptăm azi, la ora 18:00!

📣 Te invităm la următorul eveniment din seria „Descoperă imunodeficiențele primare”

🧬 Cum ne ajută genetica?
Descoperim împreună cm pot fi identificate diagnostice rare și noi în imunodeficiențele primare.

Program:
Dr. Cătălin Munteanu – Implicațiile spliceopatiilor minore în imunodeficiențele primare: RNU6ATAC, o nouă entitate clinică

📅 28 aprilie, ora 18:00
🖥️ Eveniment online
🔗 Link înscriere: https://us06web.zoom.us/meeting/register/kRj2iZv1QGqpPhpLHwIbEA

28/04/2026

28/04/2026

📣 Nu mai putem aștepta.

4. Suport multidisciplinar pentru o viață mai bună

În fiecare zi din World PI Week, aducem în prim-plan câte o problemă reală cu care se confruntă oamenii care trăiesc cu imunodeficiențe primare.

📍 Astăzi: nevoia de colaborare reală între specialități.

Imunodeficiențele primare sunt afecțiuni complexe, care nu pot fi gestionate de un singur medic.

🧩 Pacientul are nevoie de o echipă care comunică și colaborează:
• imunolog / medicină internă
• pneumolog
• gastroenterolog
• ORL
• infecționist
• hematolog

Fără coordonare, îngrijirea devine fragmentată.
Cu colaborare reală, diagnosticul este mai rapid, tratamentul mai eficient, iar complicațiile pot fi prevenite.

🤝 Cerem îngrijire integrată, coordonată, centrată pe pacient.

27/04/2026

Vă așteptăm mâine!

📣 Te invităm la următorul eveniment din seria „Descoperă imunodeficiențele primare”

🧬 Cum ne ajută genetica?
Descoperim împreună cm pot fi identificate diagnostice rare și noi în imunodeficiențele primare.

Program:
Dr. Cătălin Munteanu – Implicațiile spliceopatiilor minore în imunodeficiențele primare: RNU6ATAC, o nouă entitate clinică

📅 28 aprilie, ora 18:00
🖥️ Eveniment online
🔗 Link înscriere: https://us06web.zoom.us/meeting/register/kRj2iZv1QGqpPhpLHwIbEA

27/04/2026

📣 Nu mai putem aștepta.

3. Acces la tratament – o lecție pe care nu ne permitem să o uităm

În România, accesul la imunoglobulină este în prezent stabil.

Dar nu a fost mereu așa.

Pacienții au trecut prin perioade critice în care tratamentul nu a fost disponibil sau a fost dificil de obținut, iar teama că situația s-ar putea repeta este cât se poate de reală.

💊 Tratamentul nu ar trebui să depindă de context sau noroc.

Și există o problemă majoră pe care nu o putem ignora:

🩸 România nu colectează plasmă pentru fabricarea medicamentelor derivate din plasmă.

Asta înseamnă dependență față de alte state (în special SUA) și lipsa unei garanții pe termen lung.

📉 Fără materie primă, nu există tratament.

⚖️ Avem nevoie de o reformă profundă a sistemului de transfuzii și de schimbări legislative care să permită colectarea și utilizarea plasmei pentru producția de tratamente.

25/04/2026

PID FORUM - Growing Older with a PID: Challenges & Opportunities in an Ageing Europe