ARPID - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare

09/10/2026

💛 Lumea are nevoie de mai multă plasmă. Iar pacienții nu pot aștepta la nesfârșit.

Plasma este materia primă pentru medicamente esențiale, inclusiv imunoglobuline, albumină și factori de coagulare. Pentru mulți pacienți cu boli rare și cronice, aceste medicamente nu sunt opționale. Sunt vitale.

La nivel mondial, cererea de medicamente derivate din plasmă este în creștere, iar cantitatea colectată nu este suficientă pentru a acoperi toate nevoile pacienților.

🇷🇴 România nu colectează nici acum plasmă în vederea fabricării de medicamente derivate din plasmă. Depindem de plasma colectată în alte țări pentru a avea acces la aceste tratamente. Asta înseamnă vulnerabilitate și o dependență pe care nu ne mai permitem să o ignorăm.

Criza imunoglobulinelor din România ne-a arătat deja ce consecințe poate avea lipsa acestor medicamente. Nu avem nevoie să repetăm acea experiență pentru a înțelege că siguranța aprovizionării trebuie construită din timp, printr-o strategie națională coerentă, investiții și transparență.

În Săptămâna Internațională de Conștientizare a Importanței Plasmei, vorbim despre mai mult decât donare. Vorbim despre acces la tratamente, siguranța pacienților și responsabilitatea de a construi un sistem care să răspundă nevoilor acestora.

💛 Mai multă plasmă înseamnă mai multe șanse la viață. România trebuie să facă parte din soluție.

09/10/2026

🎶💛 More than just a song, it’s a message of hope, strength, and solidarity. 💙

For International Plasma Awareness Week (IPAW) 2026, Sara Merckx ft. IPOPI brings you "Don’t Give Up on Me", a song dedicated to raising awareness of the importance of plasma donation and the people whose lives depend on plasma-derived medicines.

Because behind every donation, there’s a life, a story, and a reason to never give up. 💛

🎧 Turn up the volume, feel the message, and help us spread the word!

▶️ Listen now on Spotify:
https://open.spotify.com/intl-pt/album/40IRpwjdV6KE8Y2Lc86nfH

06/10/2026

🩸 Plasma: mai mult decât partea lichidă a sângelui

În această săptămână, cu ocazia International Plasma Awareness Week (IPAW), vorbim despre o componentă a sângelui de care depind numeroase tratamente, dar despre care se vorbește încă prea puțin: plasma.

Plasma conține proteine esențiale pentru organism, inclusiv imunoglobulinele, anticorpi care ajută la protejarea împotriva infecțiilor.

Unele persoane nu pot produce suficienți anticorpi. Pentru ele, imunoglobulinele obținute din plasma donată nu reprezintă un tratament opțional, ci o parte esențială a îngrijirii medicale.

💙 Pentru pacienții cu imunodeficiențe primare, imunoglobulinele pot însemna protecție împotriva infecțiilor severe și repetate și posibilitatea de a duce o viață cât mai normală.

De aceea, atunci când vorbim despre donarea de plasmă, vorbim și despre pacienții care depind de tratamentele obținute din aceasta.

👉 În această , să vorbim despre plasmă, să înțelegem de ce este importantă și să nu uităm de oamenii care au nevoie de ea.

17/09/2026

Every patient deserves safe, high-quality care.

For people living with primary immunodeficiencies (PIDs) and associated conditions, patient safety means timely diagnosis, access to recommended treatments, continuous and coordinated care, supported self-management, clear communication, and care that puts patients at the centre of every decision.

On World Patient Safety Day, IPOPI joins the global call to make healthcare safer for everyone.

Together, patients, families, healthcare professionals and policymakers all have a role to play in improving patient safety.

💙 Safe care. Every patient. Every time.

11/09/2026

https://hotnews.ro/cum-citeste-un-pacient-cu-avc-sau-boala-neurodegenerativa-sase-sasi-in-sase-saci-in-fata-camerei-testul-obligatoriu-care-ii-blocheaza-accesul-in-platforma-e-sanatatea-mea-2346489?fbclid=IwcGRvZgNleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA80Mzc2MjYzMTY5NzM3ODgAAR6z6kppHuzNv9ZUUSjU6261jb4gW8Bunx5I0MBVgNt_cfnCUqJSvu607J0jUg_aem_UUHrbB-pOls4r99KlhROXA

Pentru a avea acces la noua platformă E-Sănătatea Mea, pacienții trebuie mai întâi să treacă printr-un proces de autentificare în aplicația ROeID. Printre

24/08/2026

Cerem depolitizarea urgentă a sănătății - Avem nevoie de un dialog tehnic real, nu de blocaje financiare și declarații politice

Asigurarea accesului la tratamente esențiale reprezintă o prioritate de sănătate publică și nu trebuie să devină un subiect de dispută politică. Suntem în plin război al dezinformării, primele afectate fiind persoanele vulnerabile. Acest proces afectează și stabilitatea sistemului sanitar.

Consideram oportuna depolitizarea urgentă a politicilor din domeniul sănătății și inițierea unui dialog tehnic structurat între Guvernul României, Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), reprezentanții industriei farmaceutice și cei ai pacienților.

Orice amânare sau blocaj administrativ generat de interese politice poate conduce, într-un orizont de timp scurt, la discontinuități grave în furnizarea tratamentelor. Considerăm că este nevoie de maturitate decizională, transparență și la reașezarea interesului superior al pacientului în centrul tuturor politicilor publice de sănătate.

20/08/2026

28/06/2026

🩸 Astăzi este Ziua Internațională a Screeningului Neonatal.

În primele zile de viață, câteva picături de sânge pot face diferența dintre viață și moarte.

SCID (Imunodeficiența Combinată Severă) este una dintre cele mai grave imunodeficiențe primare. Bebelușii se nasc aparent sănătoși, dar fără un sistem imunitar funcțional. Fără diagnostic și tratament precoce, mulți nu supraviețuiesc primilor ani de viață. În schimb, dacă boala este depistată la naștere, șansele de vindecare depășesc 90%.

În multe țări, screeningul neonatal pentru SCID este deja o realitate și salvează vieți.

🇷🇴 În România, screeningul pentru SCID există în Programul Național doar pe hârtie. În practică, nou-născuții nu sunt testați.

Niciun copil nu ar trebui să își piardă viața din cauza unei boli care poate fi depistată printr-un test simplu și tratată la timp.

Astăzi, de Ziua Internațională a Screeningului Neonatal, cerem ca promisiunile să devină realitate și ca fiecare nou-născut din România să beneficieze de șansa la un diagnostic precoce.

27/06/2026

🌍 To mark International Neonatal Screening Day, IPOPI is pleased to launch its new leaflet, Global Access to SCID Newborn Screening: A PID Life Index Perspective.

📄 Read the leaflet: https://ipopi.org/leaflet-global-access-scid-newborn-screening/

Drawing on data from the PID Life Index, the leaflet provides a global overview of how countries are implementing newborn screening for Severe Combined Immunodeficiency (SCID)—a rare and life-threatening primary immunodeficiency where early diagnosis can be lifesaving.

While more countries are introducing newborn screening programmes, important disparities remain. Some have nationwide programmes, while others are still in the pilot phase or have yet to implement screening.

This new resource highlights both the progress achieved and the work still needed to ensure equitable access to early diagnosis and timely treatment for every child, regardless of where they are born.

06/05/2026

📢 Vă invităm să participați la Conferința Anuală a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare!
🗓 7 mai�🕓 Ora 16:00�
💻 Online (cu transmitere live și pe Facebook)
Este o ocazie excelentă de a afla informații utile direct de la specialiști și de a asculta experiențe reale ale pacienților.
🔎 Programul conferinței:�
• 16:00 – Dr. Irena Nedelea: Vaccinarea pacientului imunocompromis
• 16:30 – Dr. Brândușa Căpîlna: Cum prevenim infecțiile în viața de zi cu zi, fără să trăim cu frică �
• 17:00 – Daniela Ene: Testimonial pacient
• 17:30 – Dr. Anca Oanță: Microbiomul și imunodeficiențele primare�
• 18:00 – Andrei Chelaru: Testimonial pacient
• 18:30 – Dr. Mihaela Bătăneanț: Ce analize și investigații trebuie făcute periodic�
• 19:00 – Q&A și discuții libere
🔗 Participarea este gratuită, pe bază de înscriere:�👉 https://us06web.zoom.us/meeting/register/fmzeGK04Q0KeX8IHeqOJmg
Vă așteptăm alături de noi pentru o discuție deschisă, informativă și utilă pentru toți cei interesați de imunodeficiențele primare!