ARPID - Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare

20/08/2026

28/06/2026

🩸 Astăzi este Ziua Internațională a Screeningului Neonatal.

În primele zile de viață, câteva picături de sânge pot face diferența dintre viață și moarte.

SCID (Imunodeficiența Combinată Severă) este una dintre cele mai grave imunodeficiențe primare. Bebelușii se nasc aparent sănătoși, dar fără un sistem imunitar funcțional. Fără diagnostic și tratament precoce, mulți nu supraviețuiesc primilor ani de viață. În schimb, dacă boala este depistată la naștere, șansele de vindecare depășesc 90%.

În multe țări, screeningul neonatal pentru SCID este deja o realitate și salvează vieți.

🇷🇴 În România, screeningul pentru SCID există în Programul Național doar pe hârtie. În practică, nou-născuții nu sunt testați.

Niciun copil nu ar trebui să își piardă viața din cauza unei boli care poate fi depistată printr-un test simplu și tratată la timp.

Astăzi, de Ziua Internațională a Screeningului Neonatal, cerem ca promisiunile să devină realitate și ca fiecare nou-născut din România să beneficieze de șansa la un diagnostic precoce.

27/06/2026

🌍 To mark International Neonatal Screening Day, IPOPI is pleased to launch its new leaflet, Global Access to SCID Newborn Screening: A PID Life Index Perspective.

📄 Read the leaflet: https://ipopi.org/leaflet-global-access-scid-newborn-screening/

Drawing on data from the PID Life Index, the leaflet provides a global overview of how countries are implementing newborn screening for Severe Combined Immunodeficiency (SCID)—a rare and life-threatening primary immunodeficiency where early diagnosis can be lifesaving.

While more countries are introducing newborn screening programmes, important disparities remain. Some have nationwide programmes, while others are still in the pilot phase or have yet to implement screening.

This new resource highlights both the progress achieved and the work still needed to ensure equitable access to early diagnosis and timely treatment for every child, regardless of where they are born.

06/05/2026

📢 Vă invităm să participați la Conferința Anuală a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare!
🗓 7 mai�🕓 Ora 16:00�
💻 Online (cu transmitere live și pe Facebook)
Este o ocazie excelentă de a afla informații utile direct de la specialiști și de a asculta experiențe reale ale pacienților.
🔎 Programul conferinței:�
• 16:00 – Dr. Irena Nedelea: Vaccinarea pacientului imunocompromis
• 16:30 – Dr. Brândușa Căpîlna: Cum prevenim infecțiile în viața de zi cu zi, fără să trăim cu frică �
• 17:00 – Daniela Ene: Testimonial pacient
• 17:30 – Dr. Anca Oanță: Microbiomul și imunodeficiențele primare�
• 18:00 – Andrei Chelaru: Testimonial pacient
• 18:30 – Dr. Mihaela Bătăneanț: Ce analize și investigații trebuie făcute periodic�
• 19:00 – Q&A și discuții libere
🔗 Participarea este gratuită, pe bază de înscriere:�👉 https://us06web.zoom.us/meeting/register/fmzeGK04Q0KeX8IHeqOJmg
Vă așteptăm alături de noi pentru o discuție deschisă, informativă și utilă pentru toți cei interesați de imunodeficiențele primare!

29/04/2026

Today, we celebrate World Immunology Day – a moment to recognize the science, innovation, and collaboration that drive better understanding, earlier diagnosis, and improved care for people living with Primary Immunodeficiencies.

Immunology plays a vital role in uncovering the hidden complexities of Primary Immunodeficiencies, helping healthcare professionals identify warning signs sooner and develop life-changing treatments that strengthen and support the immune system.

Thanks to the dedication of researchers, clinicians, and advocates around the world, progress continues every day.

28/04/2026

Vă așteptăm azi, la ora 18:00!

📣 Te invităm la următorul eveniment din seria „Descoperă imunodeficiențele primare”

🧬 Cum ne ajută genetica?
Descoperim împreună cm pot fi identificate diagnostice rare și noi în imunodeficiențele primare.

Program:
Dr. Cătălin Munteanu – Implicațiile spliceopatiilor minore în imunodeficiențele primare: RNU6ATAC, o nouă entitate clinică

📅 28 aprilie, ora 18:00
🖥️ Eveniment online
🔗 Link înscriere: https://us06web.zoom.us/meeting/register/kRj2iZv1QGqpPhpLHwIbEA

28/04/2026

28/04/2026

📣 Nu mai putem aștepta.

4. Suport multidisciplinar pentru o viață mai bună

În fiecare zi din World PI Week, aducem în prim-plan câte o problemă reală cu care se confruntă oamenii care trăiesc cu imunodeficiențe primare.

📍 Astăzi: nevoia de colaborare reală între specialități.

Imunodeficiențele primare sunt afecțiuni complexe, care nu pot fi gestionate de un singur medic.

🧩 Pacientul are nevoie de o echipă care comunică și colaborează:
• imunolog / medicină internă
• pneumolog
• gastroenterolog
• ORL
• infecționist
• hematolog

Fără coordonare, îngrijirea devine fragmentată.
Cu colaborare reală, diagnosticul este mai rapid, tratamentul mai eficient, iar complicațiile pot fi prevenite.

🤝 Cerem îngrijire integrată, coordonată, centrată pe pacient.

27/04/2026

Vă așteptăm mâine!

📣 Te invităm la următorul eveniment din seria „Descoperă imunodeficiențele primare”

🧬 Cum ne ajută genetica?
Descoperim împreună cm pot fi identificate diagnostice rare și noi în imunodeficiențele primare.

Program:
Dr. Cătălin Munteanu – Implicațiile spliceopatiilor minore în imunodeficiențele primare: RNU6ATAC, o nouă entitate clinică

📅 28 aprilie, ora 18:00
🖥️ Eveniment online
🔗 Link înscriere: https://us06web.zoom.us/meeting/register/kRj2iZv1QGqpPhpLHwIbEA

27/04/2026

📣 Nu mai putem aștepta.

3. Acces la tratament – o lecție pe care nu ne permitem să o uităm

În România, accesul la imunoglobulină este în prezent stabil.

Dar nu a fost mereu așa.

Pacienții au trecut prin perioade critice în care tratamentul nu a fost disponibil sau a fost dificil de obținut, iar teama că situația s-ar putea repeta este cât se poate de reală.

💊 Tratamentul nu ar trebui să depindă de context sau noroc.

Și există o problemă majoră pe care nu o putem ignora:

🩸 România nu colectează plasmă pentru fabricarea medicamentelor derivate din plasmă.

Asta înseamnă dependență față de alte state (în special SUA) și lipsa unei garanții pe termen lung.

📉 Fără materie primă, nu există tratament.

⚖️ Avem nevoie de o reformă profundă a sistemului de transfuzii și de schimbări legislative care să permită colectarea și utilizarea plasmei pentru producția de tratamente.