Hope for Vicktoria - Cure GM1 gangliosidosis

+40775387220

www.asociatiavictoriamarianistor.ro

Sunt Vicktoria, am aproape 9 ani și stam lângă Cluj Napoca, sunt o fetita cu religia ortodoxa, însă înțeleg și limba română și limba maghiara. M-am născut într-o familie bilingva, cât pot sa vorbesc, puțin, o fac și în romana și maghiară. Mami cu tati nu mai sunt împreună dar ma iubesc la fel de mult și acum... Fratele meu este mai mare cu mult și îl iubesc mult de tot, deși de multe ori îl enervez foarte mult. Eu sufăr de o boală foarte rară,GM1 gangliozidoza tip 2, dar sunt o luptătoare!!

În 2015,Vicki avea, 2 ani și 5 luni, iar noi observasem ca începând sa meargă, greoi, și destul de târziu, a început sa cada frecvent din picioare.
Am făcut prima oara un control la dl doctor Puia din Cluj, însă el atunci ne confirmasera ca este totul bine din punct de vedere osos. Au urmat la câteva luni după iar o serie de controale, prima data la ortopedie, apoi la neurologie, acolo pentru prima data primind observația de "rămasă în urma", cu lipsa de oxigen, negăsind diagnosticul exact timp de 6 ani.
În 3 februarie 2021, după un control în București și probele de sânge trimise în Germania la Centogene în decembrie, asupra familiei noastre a căzut un coșmar grav, poate cel mai grav coșmar ce poate experimenta o familie vreodata . Vicktoria a fost diagnosticată cu o afecțiune neurologică degenerativă terminală numită Gangliozidoză juvenilă GM1 tip 2. Suntem copleșiți de durere.. Dezvoltarea Vicktoriei este normală,are un fizic sănătos, oasele ii sunt încă sănătoase, inima puternică, însă are probleme cu vorbirea și cu abilitățile sale motrice. Vicktoria are de dus o povara foarte grea, nimeni nu putea prevedea vreodată ca are o boala rară, nu își poate controla membrele inferioare, merge ajutată ,și nu poate vorbi, e atât de neajutorata, și totuși îngerașul meu se lupta, cu aceasta boală atât de cruda și ucigătoare, Dumnezeu ii da putere sa îndure, voința sa lupte, și nouă, speranța, încredere și forța să îi fim alături zi de zi, sa luptam împreună, ne rugam zilnic sa se întâmple o minune pentru un leac al acestei boli.
GM1 este progresiva . Boala se poate agrava odată cu trecerea timpului. La tipul 2 este o evoluție mai lentă, dar rezultatul este același.
Dar luptăm neîncetat, ne rugăm pentru acest tratament, și ne rugam ca progresarea bolii sa fie cât mai încet, sa ne lase sa ne bucuram zilnic de fetita noastră,
Ramai încă asa cm ești Ingerul nostru,
Rugați-vă alături de noi, sa se găsească acest tratament pentru boala asta!!! Mulțumim!!!
In America, se cauta un posibil tratament pentru gena, numita gene therapy, Vicki este înscrisă in acest trial, speram ca lucrurile sa decurgă cât mai repede și sa fie acceptata în acest trial unde se încearcă găsirea unui tratament ��

Fiecare distribuire contează, ajutați sa facem cunoscuta povestea Vicktoriei cu prietenii și familia dvs.