29/04/2026
Dizabilitatea, cultura și dreptul de a fi parte din poveste
Am citit recent despre proiectul DANCING, finanțat de European Research Council, coordonat de profesoara Delia Ferri de la Maynooth University. Și mi s-a părut important nu doar ca cercetare, ci ca idee de societate.
Proiectul pornește de la o întrebare aparent simplă: ce legătură are dizabilitatea cu diversitatea culturală?
Răspunsul este mult mai puternic decât pare la prima vedere: dacă persoanele cu dizabilități nu pot participa real la viața culturală, atunci diversitatea culturală este incompletă. Nu falsă neapărat, dar amputată.
ERC formulează această idee așa: "dreptul persoanelor cu dizabilități de a participa la viața culturală trebuie înțeles ca o condiție pentru diversitatea culturală în Europa, nu ca un supliment frumos pus într-un proiect social", și aici cred că trebuie să devenim cu adevărat sinceri.
De multe ori, când vorbim despre dizabilitate, vorbim automat despre servicii, ajutor, protecție, dosare, transport, indemnizații, accesibilizare. Toate sunt necesare. Dar nu sunt suficiente. Pentru că omul nu trăiește doar ca să fie asistat. Omul trăiește ca să fie văzut, să aibă relații, să participe, să spună ceva despre el și despre lumea în care trăiește.
Aici mi se pare că proiectul DANCING atinge ceva foarte profund. Cultura nu este doar teatru, dans, muzică sau literatură. Cultura este locul unde o comunitate își spune povestea despre sine. Este spațiul unde un oraș decide, chiar fără să spună direct, cine contează și cine nu contează. Cine apare pe scenă, cine stă în public, cine are acces, cine este invitat și cine este uitat acasă.
Delia Ferri și echipa ei ne arată cm participarea la cultură înseamnă acces la artă, la patrimoniu, la educație artistică, la muncă în sectorul cultural și la reprezentare.
Nu este doar despre a pune o rampă undeva și să declari spațiul „incluziv”. Incluziunea este și despre cm facem ca persoanele cu dizabilități să poată crea, să poată fi reprezentate, să poată lucra, să poată fi prezente în viața culturală a comunității.
Proiectul folosește inclusiv dansul ca metodă de cercetare, tocmai pentru că trupul, mișcarea și relația cu spațiul arată foarte repede unde există libertate și unde există excludere.
Asta se leagă foarte bine de ceea ce spune Amartya Sen prin teoria capabilităților. El explică în teoria emisă ca dreptatea socială nu se reduce la resurse sau bani, ci întreabă ceva mai serios: ce poate omul să facă efectiv cu viața lui? Sau, are omul libertatea reală de a trăi o viață pe care are motive să o considere valoroasă? (Sen, 1999).
În aceeași linie, Martha Nussbaum vorbește despre demnitate umană și despre faptul că o societate decentă trebuie să creeze condiții reale pentru dezvoltarea persoanei, inclusiv prin simțuri, imaginație, gândire, relații și participare (Nussbaum, 2011).
Cu alte cuvinte, dacă o persoană are teoretic dreptul să meargă la teatru, dar practic nu are transport, acces, sprijin, vizibilitate sau invitație socială reală, acel drept rămâne decorativ.
Abordarea capabilităților pune accent tocmai pe libertatea reală de a realiza lucruri valoroase, nu doar pe existența abstractă a unui drept.
Eu cred că aici greșesc multe instituții. Ele presupun că dacă au bifat accesul minim, au rezolvat incluziunea. Nu au rezolvat-o. Au rezolvat poate intrarea în clădire. Dar nu au rezolvat intrarea în viața comunității.
Tom Shakespeare, unul dintre cei mai importanți cercetători în studiile dizabilității, a criticat felul simplist în care societatea se uită la persoanele cu dizabilități.
Modelul social al dizabilității a fost important tocmai pentru că a mutat atenția de la „problema este în corpul persoanei” la „problema este în barierele produse de societate” (Shakespeare, 2006). Dar dacă mergem mai departe, nu este suficient să eliminăm barierele fizice. Trebuie să eliminăm și barierele culturale: rușinea, invizibilitatea, infantilizarea, mila, ideea că persoana cu dizabilitate trebuie doar îngrijită, nu și ascultată. Iată că Shakespeare discută explicit dizabilitatea ca rezultat al izolării și excluderii din participarea socială deplină.
Tot aici ar cadra și viziunea cercetătorului Nancy Fraser, care vorbește despre justiție nu doar ca redistribuire de resurse, ci și ca recunoaștere și participare. Pentru Fraser, o societate dreaptă este una în care oamenii pot participa ca egali în viața socială (Fraser, 2003).
Asta schimbă complet discuția. Pentru că incluziunea nu mai înseamnă „noi îi ajutăm pe ei”, ci „noi refacem spațiul comun astfel încât oamenii să poată participa ca parteneri”. Fraser numește această idee parity of participation — paritate a participării.
Cu alte cuvinte, nu este suficient să fii tolerat. Trebuie să poți participa ca egal.
Dacă punem toate aceste idei împreună, apare o concluzie destul de incomodă: multe proiecte de incluziune sunt, de fapt, proiecte de administrare a excluziunii. Mai frumoase, mai bine scrise, cu logo-uri europene, cu rapoarte și fotografii. Dar dacă omul rămâne tot în afara vieții orașului, dacă nu este prezent la teatru, la evenimente, în spații culturale, în decizia publică, atunci nu vorbim încă despre incluziune reală. Vorbim despre o formă mai civilizată de separare.
De aceea mie mi se pare că proiectul DANCING este important. Pentru că nu tratează cultura ca pe un moft. O tratează ca pe o infrastructură a demnității. Și cred că exact aici trebuie să ajungem și noi.
La Asociația Oppidus, în Lugoj, încercăm să mergem, chiar dacă încă la început, în direcția asta. Nu vrem să construim doar un ONG care „ajută persoane vulnerabile”. Sunt multe organizații care fac asta și unele o fac foarte bine. Dar noi simțim că problema este mai adâncă. Problema este că mulți oameni nu mai sunt parte din viața comunității. Sunt acasă. Sunt izolați. Sunt invizibili. Sunt trecuți în evidențe, dar nu sunt prezenți în oraș.
Pentru noi, participarea culturală nu este un detaliu. Este chiar miezul lucrurilor. Când duci o persoană la teatru, nu faci doar transport. Când organizezi o ieșire la un eveniment, nu faci doar socializare. Când gândești teatru legislativ, nu faci doar artă. Creezi un spațiu în care experiența omului devine voce publică. Creezi posibilitatea ca o persoană care a fost tratată ani de zile ca beneficiar să devină participant, martor, actor social, poate chiar autor al propriei povești și asta este diferența fundamentală.
În logica veche, persoana cu dizabilitate este întrebată:
„De ce ai nevoie?”
În logica noastră, întrebarea trebuie să devină:
„Unde vrei să fii prezent? Ce ai de spus? Ce trebuie să schimbăm ca să poți participa?”
Dacă prima întrebare produce servicii cea de a doua produce comunitate și cred că Lugojul are nevoie de această schimbare acum.
Teoretic ar trebuii să ne fie mai ușor să facem asta, pentru că un oraș mic are un avantaj enorm: oamenii încă se pot cunoaște între ei.
Dacă există voință, o comunitate locală poate deveni mai repede umană decât o metropolă birocratică. Dar asta cere să ieșim din logica de milă și să intrăm în logica de participare.
Sper ca în Lugoj să vedem cât de curând lucruri de genul acesta: persoane cu dizabilități prezente la teatru, la concerte, la evenimente, în spații publice, nu ca excepție, nu ca imagine de proiect, ci ca normalitate.
Sper să vedem forme de teatru legislativ în care oamenii își spun direct experiențele în fața comunității și a autorităților.
Sper să vedem cultura folosită nu ca decor, ci ca instrument viu de recunoaștere, demnitate și schimbare socială.
Pentru că, până la urmă, incluziunea începe când îi faci loc omului de oriunde și cu orice bagaj ar venii el în povestea comună. O comunitate care nu face loc tuturor în cultura ei nu este încă o comunitate incluzivă. Este doar o comunitate care a învățat să vorbească frumos despre incluziune.
Psy Drd Sergiu Sidei
