Asociatia Willness - Educatie si Inovatie in Scleroza Multipla

Asociatia Willness - Educatie si Inovatie in Scleroza Multipla Educatie si inovație în Scleroza Multiplă. Pentru noi, imposibilul e doar un început.

Scleroza multiplă vine cu prea multe necunoscute. Noi suntem 2.000 de oameni care au ales să nu rămână singuri în fața l...
14/08/2026

Scleroza multiplă vine cu prea multe necunoscute. Noi suntem 2.000 de oameni care au ales să nu rămână singuri în fața lor.

Aici, întrebările primesc răspunsuri documentate. Informația medicală devine clară. Iar frica lasă locul deciziilor informate.

Nu numărăm followers. Numărăm oameni care înțeleg mai mult despre SM decât înțelegeau ieri.
Suntem 2.000. Și abia începem 🏁

Scleroza multiplă are o componentă genetică importantă, dar nu este o boală monogenică și nu se transmite direct de la p...
14/08/2026

Scleroza multiplă are o componentă genetică importantă, dar nu este o boală monogenică și nu se transmite direct de la părinte la copil.

SM are o arhitectură poligenică: susceptibilitatea rezultă din efectul combinat al mai multor variante genetice, fiecare având o contribuție limitată la riscul total.

International Multiple Sclerosis Genetics Consortium a identificat 233 de asocieri genetice implicate în susceptibilitatea pentru SM. Cea mai puternică se află în regiunea HLA: varianta HLA-DRB1*15:01 poate crește de aproximativ trei ori riscul, dar prezența ei nu înseamnă că boala va apărea.

Studiile asupra gemenilor monozigoți arată o concordanță de aproximativ 25%. Acest rezultat confirmă contribuția genetică, dar demonstrează și că ADN-ul nu este suficient pentru declanșarea bolii.

SM apare, cel mai probabil, prin interacțiunea dintre susceptibilitatea genetică, dereglarea răspunsului imun și mai multe expuneri de mediu, printre care infecția cu virusul Epstein–Barr, fumatul, obezitatea din adolescență și nivelurile scăzute de vitamina D.

Riscul este mai mare pentru rudele de gradul întâi ale unei persoane cu SM, însă riscul absolut rămâne redus. Majoritatea copiilor și fraților nu vor dezvolta boala.

În prezent, testele genetice și scorurile de risc poligenic nu au precizia necesară pentru diagnosticul sau screeningul SM și nu pot anticipa debutul ori evoluția individuală a bolii.

În comunitatea Willness Way găsești materialul complet despre genetica sclerozei multiple, riscul familial și interacțiunea dintre gene, imunitate și mediu.

Predispoziția genetică influențează riscul. Nu stabilește diagnosticul și nu determină destinul biologic al unei persoane.

Peste 90% dintre adulți au virusul Epstein–Barr. Totuși, foarte puțini dezvoltă scleroză multiplă. Cum pot fi adevărate ...
12/08/2026

Peste 90% dintre adulți au virusul Epstein–Barr. Totuși, foarte puțini dezvoltă scleroză multiplă. Cum pot fi adevărate ambele lucruri?

Dintre toți factorii studiați până acum, virusul Epstein–Barr — EBV — are cea mai puternică legătură cu apariția SM.

Un studiu realizat pe peste 10 milioane de persoane a arătat că riscul relativ de a dezvolta scleroză multiplă crește de aproximativ 32 de ori după infectarea cu EBV.

Dar atenție: asta nu înseamnă că una din 32 de persoane infectate va face SM.

Virusul nu declanșează singur boala. Cel mai probabil, devine relevant atunci când întâlnește un anumit context biologic: susceptibilitate genetică, particularități ale sistemului imun și alți factori de mediu.

EBV pare să fie o piesă importantă din lanțul cauzal al sclerozei multiple. O piesă esențială, poate. Dar nu întregul mecanism.

În episodul 2 al seriei „Ce declanșează scleroza multiplă?”, explicăm ce știm astăzi despre relația dintre EBV și SM, ce înseamnă riscul de 32 de ori mai mare și de ce un factor de risc nu trebuie transformat într-un verdict.

Materialul complet este publicat în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania.

Salvează postarea și distribuie-o mai departe. Informația medicală corectă poate opri un mit înainte să devină teamă.

Ce „declanșează” scleroza multiplă?Întrebarea pare simplă. Răspunsul nu este.În conversațiile despre SM, numim adesea „d...
10/08/2026

Ce „declanșează” scleroza multiplă?

Întrebarea pare simplă. Răspunsul nu este.

În conversațiile despre SM, numim adesea „declanșator” orice pare să aibă legătură cu boala: o infecție, stresul, căldura, lipsa somnului sau o perioadă de epuizare. Medical, însă, aceste situații nu înseamnă același lucru.

Unele pot contribui la riscul de apariție a bolii.
Altele pot influența activitatea inflamatorie.
Iar altele doar accentuează temporar simptomele deja existente, fără să producă leziuni noi.

Scleroza multiplă nu are o singură cauză. Apare printr-o interacțiune complexă între susceptibilitatea genetică și factori infecțioși, de mediu și de stil de viață. Virusul Epstein–Barr, fumatul, obezitatea în adolescență și nivelurile scăzute de vitamina D sunt asociate cu riscul de SM, dar niciunul nu explică singur apariția bolii.

La fel de important: o zi în care simptomele sunt mai intense nu înseamnă automat un puseu. Căldura, febra, o infecție urinară, deshidratarea sau oboseala pot face ca simptome mai vechi să reapară temporar. Acesta poate fi un pseudo-puseu, iar mecanismul și conduita medicală sunt diferite.

Cauză. Factor de risc. Puseu. Pseudo-puseu.

Începem această serie Willness prin a le separa corect. Pentru că, în scleroza multiplă, cuvintele nu sunt simple etichete. Ele ne ajută să înțelegem ce se întâmplă, să recunoaștem semnalele importante și să știm când este necesar să contactăm neurologul.

Am publicat în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania primul material amplu al seriei, documentat prin studii și explicat într-un limbaj accesibil. Vom analiza, pe rând, fiecare factor: ce știm cu certitudine, ce indică doar o asociere, ce putem modifica și unde știința nu are încă un răspuns definitiv.

Informația medicală corectă nu elimină toate necunoscutele bolii. Dar ne ajută să nu transformăm fiecare simptom în teamă și fiecare factor de risc într-o vină personală.

La fiecare cinci minute, undeva în lume, o persoană află că are scleroză multiplă.Din acel moment, începe să caute răspu...
07/08/2026

La fiecare cinci minute, undeva în lume, o persoană află că are scleroză multiplă.

Din acel moment, începe să caute răspunsuri. Despre tratament. Despre simptome. Despre recuperare. Despre viitor. Despre viața pe care se teme că ar putea să o piardă.

Prea mulți oameni primesc un diagnostic, dar nu și sprijinul de care au nevoie pentru ceea ce urmează.

De aceea există Asociatia Willness. Prin proiectele noastre, aducem mai aproape de oameni informația medicală corectă, recuperarea, educația, reprezentarea și inițiativele care pot îmbunătăți concret viața persoanelor cu scleroză multiplă.

Iar în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania construim spațiul pe care mulți dintre noi l-am fi avut nevoie atunci când am primit diagnosticul: un loc cu răspunsuri, resurse, sprijin și oameni care înțeleg această realitate.

Pentru că un diagnostic nu ar trebui să însemne singurătate.

Nu putem schimba diagnosticul. Dar, împreună, putem schimba ceea ce urmează după el.

Nu toate „terapiile cu celule stem” sunt același lucru. Iar în scleroza multiplă, această confuzie poate crea așteptări ...
04/08/2026

Nu toate „terapiile cu celule stem” sunt același lucru. Iar în scleroza multiplă, această confuzie poate crea așteptări care nu au susținere științifică.

aHSCT și terapiile cu celule stromale mezenchimale (MSC) pornesc de la mecanisme complet diferite.

aHSCT este o intervenție imunologică intensivă, menită să controleze autoimunitatea și să permită reconstituirea sistemului imun. Are dovezi clinice solide pentru un grup bine selectat de pacienți, în special pentru cei cu SM recurent-remisivă foarte activă.

MSC sunt cercetate pentru potențialele efecte imunomodulatoare și neuroprotectoare. Direcția este importantă, dar rezultatele actuale nu justifică încă utilizarea lor de rutină și nici prezentarea lor drept tratament regenerativ.

În comunitatea Willness Way am publicat un material amplu în care analizăm:

* cm funcționează, în realitate, aHSCT;
* ce arată datele publicate de centrele internaționale;
* cine poate avea cea mai mare probabilitate de beneficiu;
* de ce rezultatele sunt mai puțin predictibile în formele progresive;
* ce știm, până acum, despre MSC;
* care sunt limitele și riscurile fiecărei intervenții.

Nu este un material despre miracole și nici despre promisiuni. Este despre ce poate face medicina astăzi, ce nu poate face încă și cât de mult contează alegerea pacientului potrivit, la momentul potrivit.

Materialul integral este disponibil în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania. Te asteptam!

SM nu arată la fel pentru toți. Și nici nu se explică într-o singură propoziție.Ce este, de ce apare, cât contează genel...
30/07/2026

SM nu arată la fel pentru toți. Și nici nu se explică într-o singură propoziție.

Ce este, de ce apare, cât contează genele, cm se stabilește diagnosticul și ce forme poate avea? Am adunat în acest carusel informațiile de bază pe care merită să le știm cu toții — clar, medical și fără mituri.

Salvează-l. Trimite-l cuiva aflat la început de drum. Iar dacă vrei să înțelegi mai bine scleroza multiplă, te așteptăm în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania

Pentru că un diagnostic schimbă multe. Dar nu anulează viitorul.

„Fără pusee” nu înseamnă întotdeauna „fără progresie”.În scleroza multiplă, creierul poate compensa mult timp schimbăril...
29/07/2026

„Fără pusee” nu înseamnă întotdeauna „fără progresie”.

În scleroza multiplă, creierul poate compensa mult timp schimbările produse de boală. Folosește alte trasee neuronale, activează resurse suplimentare și păstrează funcția, chiar dacă rezerva sa începe să scadă.

De aceea, uneori, progresia nu se anunță printr-un puseu clar. Se observă în lucruri mici: mergi mai încet, obosești mai repede, ai nevoie de mai multe pauze, îți este mai greu să te concentrezi sau să faci lucruri care înainte păreau simple.

Acesta este și contextul în care trebuie înțeleasă PIRA: acumularea dizabilității independent de pusee.

Rezerva neuronală ne protejează. Dar nu este infinită. Iar protejarea ei începe înainte ca pierderea funcției să devină evidentă.

În comunitatea Willness Way vorbim despre aceste schimbări pe înțelesul tuturor, fără să simplificăm medicina și fără promisiuni false.

Dacă vrei informații reale, documentate științific și utile despre scleroza multiplă, vino alături de noi în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania.

Educația în SM înseamnă să înțelegi mai bine boala, pentru a putea participa cu adevărat la deciziile care îți privesc sănătatea.

Ți se întâmplă să tușești când bei apă? Să simți că mâncarea rămâne în gât sau să înghiți de mai multe ori aceeași îmbuc...
21/07/2026

Ți se întâmplă să tușești când bei apă? Să simți că mâncarea rămâne în gât sau să înghiți de mai multe ori aceeași îmbucătură?

Nu este întotdeauna „doar oboseală”.

Acestea pot fi semne ale disfagiei — dificultatea de a înghiți în siguranță alimentele, lichidele sau saliva. În scleroza multiplă, poate apărea atunci când leziunile neurologice afectează coordonarea dintre înghițire, respirație și protejarea căilor respiratorii.

Disfagia nu apare doar în formele avansate ale bolii. Poate fi prezentă în orice etapă a SM și, uneori, poate exista chiar și fără tuse. În aspirația silențioasă, lichidele sau alimentele ajung în căile respiratorii fără să declanșeze un semnal evident de alarmă.

De aceea, dificultățile repetate la înghițire nu ar trebui normalizate. O evaluare neurologică și logopedică poate identifica problema, iar intervenția potrivită poate face mesele mai sigure și poate preveni deshidratarea, malnutriția și complicațiile respiratorii.

În carusel explicăm simplu ce este disfagia, cm o recunoști, de ce trebuie evaluată și ce poți face până ajungi la specialist.

Salvează postarea. Uneori, prevenirea unei complicații începe cu un simptom aparent mic, observat și spus la timp.

Pentru mai multe informații medicale actuale despre scleroza multiplă, explicate clar și ușor de înțeles, intră în comunitatea Willness Way de pe Facebook.

Ți se întâmplă să tușești când bei apă? Să simți că mâncarea rămâne în gât sau să ai nevoie de mai multe încercări pentr...
21/07/2026

Ți se întâmplă să tușești când bei apă? Să simți că mâncarea rămâne în gât sau să ai nevoie de mai multe încercări pentru a înghiți aceeași îmbucătură?

Nu este întotdeauna „doar oboseală”. Acestea pot fi semne ale disfagiei — dificultatea de a înghiți în siguranță alimentele, lichidele sau saliva. În scleroza multiplă, disfagia poate apărea atunci când sunt afectate rețelele neurologice care coordonează înghițirea, respirația și protejarea căilor respiratorii.

Este mai frecventă în formele avansate ale bolii, dar poate apărea în orice etapă a SM. Uneori există chiar și aspirație silențioasă: lichidele sau alimentele pătrund în căile respiratorii fără să provoace tuse.

De aceea, simptomele repetate nu trebuie ignorate sau gestionate doar prin încercări făcute acasă. Disfagia poate fi evaluată de neurolog și de un logoped specializat, iar intervenția potrivită poate face mesele mai sigure și poate preveni deshidratarea, malnutriția sau complicațiile respiratorii.

În carusel explicăm simplu:
– ce este disfagia;
– care sunt semnele de urmărit;
– de ce poate exista și fără tuse;
– cm se face evaluarea;
– ce poți face până ajungi la specialist.

Salvează postarea și trimite-o unei persoane căreia i-ar putea fi utilă.

Pentru mai multe informații medicale actuale despre scleroza multiplă, explicate clar și ușor de înțeles, intră în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania de pe Facebook. Te asteptam!

Address

Cluj-Napoca

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociatia Willness - Educatie si Inovatie in Scleroza Multipla posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category