Asociatia Willness - Educatie si Inovatie in Scleroza Multipla

Asociatia Willness - Educatie si Inovatie in Scleroza Multipla Educatie si inovație în Scleroza Multiplă. Pentru noi, imposibilul e doar un început.

Lucrăm la un proiect nou Asociatia Willness - Educatie si Inovatie in Scleroza Multipla, pornit dintr-o nevoie pe care m...
09/09/2026

Lucrăm la un proiect nou Asociatia Willness - Educatie si Inovatie in Scleroza Multipla, pornit dintr-o nevoie pe care mulți dintre voi o cunoașteți foarte bine: cât de greu poate fi, uneori, să găsești informația potrivită, medicul potrivit, serviciul potrivit sau pur și simplu să înțelegi care este următorul pas.

Vrem să construim un proiect de navigație pentru persoanele cu scleroză multiplă și familiile lor. Dar nu vrem să presupunem noi de ce este nevoie. Vrem să pornim de la experiențele reale ale comunității.

Am pregătit un chestionar scurt prin care vrem să înțelegem mai bine unde apar dificultățile, ce lipsește și ce tip de sprijin ar fi cu adevărat util.

Dacă aveți câteva minute, ne-ar ajuta mult să îl completați:

👉 https://forms.gle/3xaZVLL5eV9BVxTJ8

Răspunsurile sunt folosite în formă agregată și anonimizată pentru fundamentarea proiectului.

Și, dacă simțiți că este util, distribuiți formularul și altor persoane cu SM, aparținători sau oameni de sprijin.

Cu cât auzim mai multe voci, cu atât putem construi ceva mai aproape de realitate.
Așa cm încercăm să facem de fiecare dată la Willness: nu proiecte pentru oameni, ci proiecte construite împreună cu ei.

Poate stresul să declanșeze un puseu de scleroză multiplă?Răspunsul corect nu este nici „da, cu siguranță”, nici „nu are...
05/09/2026

Poate stresul să declanșeze un puseu de scleroză multiplă?

Răspunsul corect nu este nici „da, cu siguranță”, nici „nu are nicio legătură”.

Studiile au identificat o asociere între evenimentele stresante și riscul ulterior de recădere. O meta-analiză care a inclus 14 studii a găsit un efect semnificativ, dar moderat. Într-un studiu prospectiv, 73 de persoane cu SM recurent-remisivă au fost urmărite timp de 1,4 ani. După săptămânile cu evenimente stresante, rata puseelor a fost mai mare în următoarele patru săptămâni. Infecțiile au crescut riscul independent de stres.

Dar asocierea nu înseamnă automat cauzalitate.

Stresul este dificil de măsurat obiectiv. Același eveniment poate fi trăit diferit de două persoane, iar studiile folosesc definiții, chestionare și perioade de urmărire diferite. Somnul, infecțiile, anxietatea, depresia, tratamentul și activitatea bolii pot influența simultan rezultatele.

O revizuire sistematică din 2024 descrie impactul stresului asupra debutului, activității inflamatorii și progresiei SM ca fiind mic până la modest și subliniază limitele cercetărilor disponibile.

Mai există o distincție importantă. Stresul poate accentua temporar oboseala, durerea, spasticitatea, dificultățile cognitive sau alte simptome deja existente. Această agravare nu dovedește apariția unei inflamații noi și nu înseamnă automat puseu. Simptomele noi sau agravate, persistente peste 24 de ore, necesită evaluare medicală și excluderea febrei ori a unei infecții.

Reducerea stresului poate îmbunătăți somnul, sănătatea mintală și calitatea vieții. Dar „nu te mai stresa” nu este tratament și nu poate garanta prevenirea unei recăderi.

Stresul este un posibil factor asociat, nu o explicație universală pentru activitatea bolii. Biologia sclerozei multiple nu poate fi redusă la cât de bine reușește cineva să rămână calm.

Studii: Mohr et al., BMJ, 2004; Buljevac et al., BMJ, 2003; von Drathen et al., MSARD, 2024.

Materialul complet, cu analiza studiilor și explicații medicale detaliate, este publicat în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania. Te așteptăm!

O infecție respiratorie sau urinară poate face ca simptome vechi ale sclerozei multiple să reapară ori să devină mai int...
31/08/2026

O infecție respiratorie sau urinară poate face ca simptome vechi ale sclerozei multiple să reapară ori să devină mai intense. Mersul devine mai dificil, spasticitatea crește, oboseala se accentuează, iar vederea se poate încețoșa din nou.

Înseamnă automat că este un puseu?

Nu.

Atunci când agravarea apare odată cu febra sau cu o infecție, poate fi vorba despre un pseudo-puseu: o deteriorare neurologică reală, dar temporară, care nu este produsă neapărat de o nouă leziune inflamatorie.

Creșterea temperaturii corporale poate reduce temporar conducerea nervoasă prin fibrele afectate de demielinizare. În același timp, inflamația sistemică, deshidratarea și somnul perturbat reduc rezerva funcțională a organismului. După tratarea infecției și normalizarea temperaturii, simptomele ar trebui să se apropie treptat de nivelul anterior.

Relația dintre infecții și activitatea bolii este însă mai complexă.

Unele studii au asociat infecțiile sistemice, în special pe cele respiratorii, cu un risc mai mare de recădere și cu activitate inflamatorie la RMN. Alte cercetări, realizate la persoane aflate sub tratament modificator de boală, nu au confirmat această asociere.

Pentru infecțiile urinare, dovezile susțin mai clar agravarea temporară a simptomelor în context febril decât ideea că orice infecție declanșează un puseu autentic.

Un simptom neurologic nou, un deficit care persistă după remiterea infecției sau o deteriorare importantă a vederii, forței, mersului ori echilibrului trebuie evaluate medical.

O infecție poate produce un pseudo-puseu. Poate coincide cu un puseu adevărat. Uneori, cele două situații pot exista simultan.

În Episodul 8 explicăm ce se întâmplă în organism, ce arată studiile și de ce infecția trebuie exclusă înaintea administrării corticosteroizilor.

Materialul amplu și sursele le găsești în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania

Salvează postarea. Poate fi importantă când simptomele reapar în timpul unei infecții.

Microbiomul intestinal poate influența sistemul imun. Dar de aici până la afirmația că „vindecarea intestinului” trateaz...
26/08/2026

Microbiomul intestinal poate influența sistemul imun. Dar de aici până la afirmația că „vindecarea intestinului” tratează scleroza multiplă este o distanță pe care dovezile actuale nu o acoperă.

În cel mai amplu studiu de până acum, cercetătorii au comparat microbiomul a 576 de persoane cu SM cu cel al membrilor sănătoși ai gospodăriilor lor. Au identificat diferențe ale unor bacterii și căi metabolice. Nu au identificat însă un „microbiom al SM”, o bacterie responsabilă de boală sau un profil care să poată prezice diagnosticul și evoluția.

Relația este complexă. Microbiomul poate influența bariera intestinală, celulele imune, citokinele și metaboliți precum acetatul, propionatul și butiratul. În același timp, compoziția sa este modificată de alimentație, tratament, tranzitul intestinal, mobilitate, geografie și alte medicamente.

Și dieta contează. Unele intervenții alimentare au produs îmbunătățiri ale oboselii, calității vieții și sănătății metabolice. Dovezile privind reducerea puseelor, activității RMN sau progresiei dizabilității rămân însă insuficiente ori inconsistente.

Beneficiul simptomatic nu este același lucru cu modificarea evoluției bolii. Iar dieta, probioticele și transplantul de microbiotă fecală nu sunt, în prezent, tratamente validate pentru SM și nu înlocuiesc terapia modificatoare de boală.

În Episodul 7 separăm mecanismele biologice plauzibile de eficacitatea clinică demonstrată — fără promisiuni despre „vindecarea intestinului” și fără diete prezentate drept tratament.

Salvează caruselul și distribuie-l unei persoane care are nevoie de informație medicală explicată fără exagerări.

Materialul amplu și studiile sunt în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania. Te asteptam alături de noi!

Obezitatea din copilărie și adolescență este asociată cu un risc mai mare de scleroză multiplă. Dar legătura nu este exp...
20/08/2026

Obezitatea din copilărie și adolescență este asociată cu un risc mai mare de scleroză multiplă. Dar legătura nu este explicată doar de numărul kilogramelor.

Țesutul adipos este un organ metabolic și imun activ. Atunci când adipocitele cresc excesiv, se poate instala o inflamație discretă, dar persistentă. Se modifică producția de citokine și adipokine, inclusiv leptina, iar aceste semnale pot influența maturizarea și funcționarea sistemului imun.

Adolescența pare să fie o perioadă importantă deoarece, în această etapă, se suprapun:
• maturizarea sistemului imun;
• schimbările hormonale ale pubertății;
• modificarea compoziției corporale;
• frecvent, infecția cu virusul Epstein–Barr.

Sexul biologic poate modifica relația prin diferențe de țesut adipos, hormoni, niveluri ale leptinei și răspuns imun. Unele studii pediatrice au identificat o asociere mai puternică la fete, dar riscul crescut a fost observat și la băieți sau bărbați.

Obezitatea nu produce singură SM. Majoritatea copiilor cu obezitate nu vor dezvolta boala. Datele arată o creștere a probabilității la nivelul populației, nu un destin individual.

În carusel explicăm ce arată studiile și până unde putem duce concluziile. Analiza medicală completă este publicată în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania

Salvează caruselul și distribuie-l mai departe.

asociatiawillness

Fumatul este unul dintre puținii factori de risc modificabili în scleroza multiplă.Studiile îl asociază nu doar cu un ri...
19/08/2026

Fumatul este unul dintre puținii factori de risc modificabili în scleroza multiplă.

Studiile îl asociază nu doar cu un risc mai mare de apariție a bolii, ci și cu activitate inflamatorie, modificări RMN, acumularea dizabilității și un răspuns mai slab la anumite tratamente.

În carusel explicăm ce arată cercetările, care sunt mecanismele biologice investigate și de ce renunțarea la fumat contează inclusiv după diagnostic.

Materialul medical complet, documentat cu studii, este publicat în Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania.

Salvează caruselul pentru a reveni la informații și distribuie-l unei persoane pentru care ar putea fi util.

asociatiawillness

FDA a autorizat primul studiu clinic cu Lucid‑MS la persoanele cu scleroză multiplă.Lucid‑MS (Lucid‑21‑302) este o terap...
18/08/2026

FDA a autorizat primul studiu clinic cu Lucid‑MS la persoanele cu scleroză multiplă.

Lucid‑MS (Lucid‑21‑302) este o terapie orală experimentală care va intra într-un studiu de fază II pentru formele progresive de SM.

Molecula investighează o abordare diferită de cea a majorității terapiilor actuale. Nu urmărește suprimarea sistemului imun, ci protejarea mielinei — învelișul care izolează fibrele nervoase și permite transmiterea eficientă a impulsurilor nervoase.

Lucid‑MS inhibă PAD2, o enzimă implicată în modificarea și destabilizarea proteinelor mielinei. În modelele animale, această intervenție a fost asociată cu reducerea degradării mielinei și îmbunătățirea funcției motorii. Efectele nu au fost încă demonstrate la persoanele cu SM.

Studiul de fază II va evalua:
• siguranța și tolerabilitatea;
• efectele asupra progresiei dizabilității;
• modificările clinice și imagistice;
• posibilul efect asupra integrității mielinei și funcției neuronale.

Este important să înțelegem corect vestea: FDA a autorizat desfășurarea studiului, nu a aprobat Lucid‑MS ca tratament. Nu știm încă dacă molecula poate produce remielinizare, încetini progresia sau recupera funcții neurologice pierdute. Aceste ipoteze trebuie confirmate prin date clinice. Direcția este însă relevantă, mai ales pentru SM progresivă: cercetarea încearcă să meargă dincolo de controlul inflamației, către protejarea mielinei și limitarea neurodegenerării.

În Asociația Willness urmărim dovezile, nu promisiunile.

Vitamina D, expunerea la soare și Protocolul CoimbraVitamina D este unul dintre cei mai studiați factori potențial modif...
17/08/2026

Vitamina D, expunerea la soare și Protocolul Coimbra

Vitamina D este unul dintre cei mai studiați factori potențial modificabili implicați în susceptibilitatea pentru scleroza multiplă. Nivelurile scăzute de 25(OH)D sunt asociate cu un risc mai mare de apariție a SM, iar expunerea redusă la soare, mai ales în copilărie și adolescență, apare constant în studiile epidemiologice. Datele genetice susțin și ele probabilitatea unei contribuții biologice.

Dar asocierea nu înseamnă automat prevenție.Nu avem încă dovezi că suplimentarea cu vitamina D împiedică apariția SM la persoanele sănătoase. După diagnostic, unele studii au asociat valorile mai mari ale 25(OH)D cu mai puține pusee și o activitate RMN mai redusă. Studiile randomizate au avut însă rezultate mixte.

SOLAR și VIDAMS nu și-au atins obiectivele clinice principale. D-Lay MS a identificat un efect favorabil în faza foarte timpurie a procesului demielinizant, determinat în principal de rezultatele RMN, fără un beneficiu demonstrat separat asupra dizabilității.

Protocolul Coimbra utilizează doze farmacologice foarte mari de vitamina D3, uneori de ordinul zecilor de mii de unități zilnic. În prezent, nu există un studiu randomizat dedicat care să demonstreze că protocolul reduce puseele, activitatea RMN sau acumularea dizabilității. Datele privind tolerabilitatea sub monitorizare strictă nu demonstrează eficacitatea neurologică.

Dozele foarte mari pot provoca hipercalcemie, hipercalciurie, calculi renali și afectare renală. De aceea, nu trebuie administrate fără supraveghere medicală.

Este rezonabil să evaluăm 25(OH)D și să corectăm deficitul împreună cu medicul. Nu este rezonabil să presupunem că mai mult înseamnă automat mai bine.

În Comunitatea Willness Way – Redefinim Scleroza Multipla in Romania găsești materialul complet, cu studiile, limitele dovezilor și riscurile explicate în context. Vitamina D contează. Dar între un mecanism plauzibil și un tratament demonstrat există studii clinice.

Scleroza multiplă vine cu prea multe necunoscute. Noi suntem 2.000 de oameni care au ales să nu rămână singuri în fața l...
14/08/2026

Scleroza multiplă vine cu prea multe necunoscute. Noi suntem 2.000 de oameni care au ales să nu rămână singuri în fața lor.

Aici, întrebările primesc răspunsuri documentate. Informația medicală devine clară. Iar frica lasă locul deciziilor informate.

Nu numărăm followers. Numărăm oameni care înțeleg mai mult despre SM decât înțelegeau ieri.
Suntem 2.000. Și abia începem 🏁

Scleroza multiplă are o componentă genetică importantă, dar nu este o boală monogenică și nu se transmite direct de la p...
14/08/2026

Scleroza multiplă are o componentă genetică importantă, dar nu este o boală monogenică și nu se transmite direct de la părinte la copil.

SM are o arhitectură poligenică: susceptibilitatea rezultă din efectul combinat al mai multor variante genetice, fiecare având o contribuție limitată la riscul total.

International Multiple Sclerosis Genetics Consortium a identificat 233 de asocieri genetice implicate în susceptibilitatea pentru SM. Cea mai puternică se află în regiunea HLA: varianta HLA-DRB1*15:01 poate crește de aproximativ trei ori riscul, dar prezența ei nu înseamnă că boala va apărea.

Studiile asupra gemenilor monozigoți arată o concordanță de aproximativ 25%. Acest rezultat confirmă contribuția genetică, dar demonstrează și că ADN-ul nu este suficient pentru declanșarea bolii.

SM apare, cel mai probabil, prin interacțiunea dintre susceptibilitatea genetică, dereglarea răspunsului imun și mai multe expuneri de mediu, printre care infecția cu virusul Epstein–Barr, fumatul, obezitatea din adolescență și nivelurile scăzute de vitamina D.

Riscul este mai mare pentru rudele de gradul întâi ale unei persoane cu SM, însă riscul absolut rămâne redus. Majoritatea copiilor și fraților nu vor dezvolta boala.

În prezent, testele genetice și scorurile de risc poligenic nu au precizia necesară pentru diagnosticul sau screeningul SM și nu pot anticipa debutul ori evoluția individuală a bolii.

În comunitatea Willness Way găsești materialul complet despre genetica sclerozei multiple, riscul familial și interacțiunea dintre gene, imunitate și mediu.

Predispoziția genetică influențează riscul. Nu stabilește diagnosticul și nu determină destinul biologic al unei persoane.

Address

Cluj-Napoca

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociatia Willness - Educatie si Inovatie in Scleroza Multipla posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category