A început kinetoterapia la o lună și, după 4 ani, a făcut primii pași singur. Progresul său este o dovadă de curaj și perseverență. Mihai s-a nascut de ziua indragostitilor. Nu cred ca a fost chiar o coincidenta ca a ales aceasta zi. Din cauza dimensiunilor reduse la nastere (1900 g, 42 cm) am fost programata la cezariana pe data de 11 februarie insa cand am ajuns la maternitate mi s-a spus ca do
ctorul nu este acolo si m-a reprogramat pentru 14 februarie 2019. In maternitate din cauza aspectului facial si a dimensiunii reduse, Mihai a fost diagnosticat cu un sindrom genetic rar numit Wolf Hirschhorn. Acest sindrom afecteaza 1 din 50.000 de copii si se manifesta prin intarziere globala in dezvoltare, retart mintal, absenta vorbirii, microcefalie, tulburari de mers si echilibru si epilepsie. Primii ani ai lui Mihai au fost tare grei cu internari dese in spital. M-am chinuit 3 luni sa il fac sa suga neintelegand lista lunga cu diagnostice de la externarea din maternitate . A fost o perioada tare frustranta in care credeam ca nu sunt in stare sa fac nimic pentru copilul meu nici macar sa ii dau de mancare. La 3 luni a trebuie sa renunt sa mai mananc lactate fiindca avea foarte multe scaune moi. Din cauza problemelor digestive pe care le are, Mihai nici acum nu poate manca deloc lactate. D**a ecografia de sold de la 3 luni am aflat ca are displazie de sold si pana la 11 luni a purtat un ham Pavlik pentru a o corecta. Aceasta displazie nu s-a rezolvat complet si acum trebuie sa avem mereu grija la pozitia picioarelor si la exercitiile pe care le face in cadrul sesiunilor de kinetoterapie. La 9 luni i s-au declansat crizele epileptice care i-au incetinit dezvoltarea si i-au scazut imunitatea. A avut o forma urata de epilepsie care era tinuta sub control cu medicamenta dar totusi cand era racit i se declansa si la 37.6 grade. Din aceasta cauza am incercat sa il feresc cat mai mult de boli, mergeam doar in parcuri, nu ne intalneam cu altii copiii care erau in colectivitate. Auzeam fiecare stranut, tuse din jurul nostru si incepeam sa ma panichez sa nu ia si el. La 3 ani si jumatate a avut o criza de epilepsie din care nu a mai reusit sa iasa singur. A fost nevoie sa i se induca coma si sa fie intubat. Si cu toate acestea numai Dumnezeu a putut face ca Mihai sa nu piarda achizitiile facute. Si-a revenit incet incet d**a 3 luni. A inceput terapia inca de la o luna ( 3 saptamani am stat cu el in maternitate ). Initial a facut acasa kinetoterapie clasica apoi deoarece nu mai avansa am incercat mai multe metode de stimulare pe partea motorie ( Vojta, Castillo Morales). Au fost nenumarate sesiuni in care a plans la kinetoterapie. El se uita si la mine si urla si eu nu puteam sa il iau in brate, il incurajam sa mai lucreze putin sau plecam din camera in speranta ca nu va mai plange. In ultimii ani am descoperit si alte terapii care il ajuta foarte mult si nu mai este atat de dureros pentru el. La 3 ani cand Mihai a inceput sa fie mai constient de mediul din jur am inceput si terapia cognitiv comportamentala cu un terapeut. Pana in acel moment, lucram doar noi cu el acasa sub indrumarea unui coordonator. Jumatate de an mai tarziu am inceput si logopedia. Apoi la 4 ani si jumatate am inceput sa facem cu el si oro-facial. Acum am mai adaugat si osteopatie, hidroterapie, hipoterapie si merge si la catarari. Mihai are in prezent 3-4 terapii pe zi. Desi nu a mers la gradinita pana la 5 ani si nici nu a interactionat foarte mult cu alte persoane in afara membrilor familiei, Mihai iubeste foarte mult oamenii. Se duce la toata lumea in brate fara nici o discriminare. La 2 ani le zambea oamenilor pe strada. Acum la 5 ani se duce si ii ia de mana. Refuza sa mearga pe strazi pustii fara oameni. Progresele vin greu si cu multa munca depusa atat de el in cadrul terapiilor cat si de intreaga familie acasa. Mihai este antonimul lui Greuceanu. Achizitiile lui apareau din 3 in 3 luni. La 1 an si 6 luni a inceput sa se tarasca apoi la 2 ani si 3 luni sa mearga in 4 labe. Abia la 4 ani si jumatate a reusit sa se ridice singur si sa mearga independent. In timp am invatat sa ne bucuram de fiecare achizitie noua oricat de mica. Pentru el stiu ca este un pas foarte mare si il vad ca isi doreste sa poata face tot ce face fratiorul lui Stefan. Orice donatie este importanta si ne ajuta sa putem tine pasul cu toate terapiile necesare pentru ca Mihai sa-si atinga adevaratul potential! Acest lucru il puteti face GRATUIT completand formularul 230 in link https://formular230.ro/asociatia-wolf-hirschhorn-o-sansa-la-viitor
Statul vireaza 3.5% din impozitul platit de angajatorul tau în 2024 catre asociatie. Va multumim pentru implicare! Asociatia Wolf Hirschhorn O Sansa La Viitor
Cod Fiscal 41425971
IBAN RO31BTRLRONCRT0498721301
Banca Transilvania
