Prietenii lui Stefi

20/08/2026

Salut prieteni,

💚 Brașovul va fi verde pe 19 septembrie 2026! 💚

În perioada 14–20 septembrie 2026 se desfășoară Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale (World Mitochondrial Disease Awareness Week), cel mai important eveniment internațional dedicat informării și susținerii persoanelor afectate de boli mitocondriale.

Anul acesta avem o veste care ne bucură tare: pentru prima dată, clădirea Primăriei Municipiului Brașov va fi iluminată în verde, pe 19 septembrie, în cadrul campaniei Light Up for Mito. 💚

Și, bineînțeles, literele BRAȘOV de pe Tâmpa vor fi din nou iluminate în verde, așa cm s-a întâmplat și în anii precedenți.

Pentru o seară, două dintre simbolurile Brașovului vor transmite același mesaj:

PUNEM MITO PE HARTĂ 💚
O campanie International Mito Patients

Mulțumim Primăria Municipiului Braşov și domnului primar George Scripcaru pentru deschidere și pentru că se alătură demersului nostru de a aduce bolile mitocondriale mai aproape de atenția publicului.

🟢 19 septembrie 2026 – Light Up for Mito
📍 Primăria Municipiului Brașov
📍 Literele BRAȘOV – Tâmpa

Cu domnul primar George Scripcaru ne-am întâlnit într-o duminică, pe lângă Primărie, absolut întâmplător. Am stat puțin de vorbă despre boli rare, despre copiii cu nevoi speciale, despre proiecte și despre una-alta.

La un moment dat m-a surprins cu o întrebare: „Mai aveți vreun proiect deschis în Brașov?” Recunosc că, pentru câteva secunde, mi-a părut rău că nu sunt localnic. 🙂

Dar aveam un proiect. Sau, mai bine spus, aveam deja o parte din el.

Pentru Light Up for Mito 2026, aveam deja aprobarea ca Literele BRAȘOV de pe Tâmpa să fie iluminate din nou în verde, pe 19 septembrie.

Așa că i-am povestit despre campanie și i-am spus că ne-am dori să facem încă un pas: să iluminăm pentru prima dată în verde și clădirea Primăriei Brașov.

Și uite că se va întâmpla. 💚

Și nu uităm că, în anii trecuți, am avut alături și susținerea fostului primar al Brașovului, Allen Coliban. Pentru că, atunci când vorbim despre boli rare și despre copii, dincolo de mandate și de politică, fiecare om care alege să ajute contează.

Iar pe 19 septembrie avem nevoie și de voi, brașoveni. 💚

Când veți vedea Primăria și Literele BRAȘOV de pe Tâmpa luminate în verde, opriți-vă pentru o clipă, faceți o fotografie și spuneți mai departe povestea. Poate fi o fotografie, un share, o postare sau câteva cuvinte despre bolile mitocondriale. Cu cât suntem mai mulți, cu atât lumina verde ajunge mai departe.

Pe 19 septembrie, haideți să punem împreună Brașovul pe harta mondială ! 💚💚💚

20/08/2026

L-am surprins pe Chef Tistou în plimbările noastre zilnice prin Șchei și centrul Brașovului. Îl găsiți în Piața Unirii pe lângă prima școală românească.

Chef Tistou este un breton (din Bretania, da 😇) cu bandană și fără breton🙃. Este un personaj pitoresc care adaugă și mai mult farmec acestei părți din Brașov.

Intre un croque, o galette si o clatita, Chef Tistou scoate chitara si canta. Multumim dlui Baciu, care a facut aceasta poza reusita, cu care ne-a surprins!

Domnul Baciu este si tatal lui Stefi. Intrati pe site-ul lor https://prieteniiluistefi.ro/ pentru a-i cunoaste, pe ei si cauza lor.

Prietenii lui Stefi

18/08/2026

Salut prieteni,

Evit, pe cât pot, să postez lucruri negative. Nu pentru că n-aș avea - am tolba plină - ci pentru că ne consumă prea mult și, de cele mai multe ori, ne frustrează în aceeași măsură.

Dar, băi nene, nu mai pot cu oamenii care fac „face to face fundraising” pentru Salvati Copiii Romania în zona pietonală din Centrul Brașovului, pe Republicii.

Băi nene, mă vezi cu un copil în cărucior și ce-ți spui: „hai să-mi fac targetul cu ăsta!” Serios?

Cel puțin o dată la două săptămâni vine o fată sau un băiat să-mi ceară una alta.

Poate, măcar o dată, veniți și cu o ofertă, nu doar cu o cerere.

Mi s-ar părea firesc, mai ales când reprezinți o organizație care se numește Salvați Copiii.

Nu am nimic împotriva fundraisingului. Știu foarte bine cât de greu este să strângi fonduri pentru o cauză și cât de importante sunt donațiile.

Este cel mai urât mod de a face fundraising, Salvati Copiii Romania!

Dar există o diferență între fundraising și marketing agresiv.

Iar pentru mine, abordarea repetată a oamenilor pe stradă, fără pic de atenție la contextul în care se află persoana din fața ta, este una dintre cele mai nefericite forme de fundraising.

Înțeleg că sunteți o organizație mare, cu sute de angajați, proiecte, costuri și targeturi de fundraising. Toate acestea trebuie susținute financiar.

Dar poate că tocmai organizațiile mari ar trebui să fie primele care își instruiesc oamenii să privească omul înaintea targetului.

Și apoi ne întrebăm de ce încrederea oamenilor în ONG-uri este atât de scăzută.

Fundraisingul nu ar trebui să însemne doar: „Ce pot obține de la omul din fața mea?”

Salvati Copiii Romania, fundraisingul are nevoie de empatie, nu doar de obiective, formulare și donații recurente, iar când în fața voastră se află un copil cu dizabilități, poate că prima întrebare n-ar trebui să fie: „Vreți să donați?”

Poate ar trebui să fie: „Vă putem ajuta cu ceva?”

Pentru că, până la urmă, purtați un nume care spune exact asta: Salvați Copiii.

O zi liniștită vă dorim și pupici din partea lui Ștefi!❤️

12/08/2026

Hai că am scăpat de cele 7 secunde de lipsă a gravitației.
Mergeți la școală, citiți ceva, 20 de pagini pe zi, închideți tik-tok-ul!

11/08/2026

Mesaj de la Ștefi și Mito.
O să-l rog pe chat gipiti să facem una și cu salvarea neagră

11/08/2026

Salut prieteni,

Să învățăm cu Ștefi și cu Mito despre bolile mitocondriale.

Lecția 7 - Bolile mitocondriale primare vs. secundare

În lecția a patra am învățat despre bolile mitocondriale dar mai trebuie să adăugăm ceva.

Există două mari categorii:

🟢 Boli mitocondriale primare

Acestea apar atunci când problema se află chiar în mitocondrie sau în proteinele care o ajută să producă energie. Cu alte cuvinte, fabrica de energie este defectă. Cauza este o mutație într-o genă implicată direct în funcționarea mitocondriei.

Această mutație poate fi:

🧬 în ADN-ul mitocondrial

sau

🧬 în ADN-ul nuclear.

Sindromul Leigh, MELAS, MERRF,LHON, NARP, Sindromul Pearson, Sindromul Kearns–Sayre, sunt exemple de boli mitocondriale primare, deși nu toate au aceeași cauză genetică.

🔵 Boli mitocondriale secundare

În acest caz, mitocondria este inițial sănătoasă, dar nu mai poate produce suficientă energie deoarece este afectată de o altă boală sau de alți factori. Cu alte cuvinte, fabrica este bună, dar nu mai primește combustibil sau este obligată să lucreze în condiții foarte dificile.

Pot apărea în:

🧠 boala Alzheimer
🧠 boala Parkinson
💪 distrofii musculare
🫀 insuficiență cardiacă
🍬 diabet zaharat
⚡ sepsis
🦠 infecții severe
🧪 unele intoxicații

În aceste situații, mitocondria nu este cauza inițială a bolii, dar funcționarea ei este afectată.

Ce trebuie să reținem?

✅ Există două mari categorii de boli cu afectare mitocondrială.
🟢 Bolile mitocondriale primare sunt cauzate de mutații care afectează direct mitocondria.
🔵 Bolile mitocondriale secundare apar atunci când alte boli sau factori afectează funcționarea mitocondriilor.
⚡ În ambele situații, rezultatul este același: se produce mai puțin ATP.

Data viitoare învățăm despre mutațiile din ADN-ul nuclear și din cel mitocondrial.

Pupici din partea lui Ștefi și Mito!💚

08/08/2026

Pregătiți!

08/08/2026

Zi de meci.
Cu Ștefi La Meci

07/08/2026

Salut prieteni,

Uite că au trecut 5 zile de când ne-am întors de la Sovata și n-am scris nimic. V-am spus că vom avea nevoie de concediu după astfel de escapade.

Dacă în primele zile fugeam de ploaie, la final fugeam de soare. Prea cald pentru terapii, căldură care l-a pleoștit rău de tot pe Ștefi, a revenit la somnul de după-amiază, atăt de obosit era după prima parte a zilei.

Săptămâna de terapii a fost altfel perfectă, cu vreo 7-8 grade mai jos ar fi fost extraordinară.

Ne-am jucat cu dl. Zsolt la kineto, doamna Reka a avut grija de noi în camera cu inhalații, o echipă dedicată la împachetările cu nămol și doamnele Margit, Eva și Tunde la masaj. La ultima sesiune de masaj Ștefi adormise ☺️.

Plus terapiile cu pupici. Astea sunt nelipsite 😘.

Ce-am mai făcut, plimbări zilnice pe la Lacul Ursu și toată zona adiacentă. Am bifat o masă la Kicsi Gomba - Ciuperca Mica, nu ratăm de 4 ani acest loc. Am descoperit și restaurantul hotelului Pacsirta (Ciocârlie s-ar traduce).

Mulțumim Transelectrica pentru sponsorizarea pentru al doilea an consecutiv al acestor terapii!
Sperăm ca și alți copii cu dizabilități să poată beneficia de ajutorul vostru.

Ce urmează?

Din 25 septembrie vom fi iar la Kemer, ne vom juca cu delfinii. De data aceasta reducem numărul de zile de terapii de la 10 la 5.
Vedem cm rezistă acum și dacă mai are rost să continuăm cu Turcia în viitor.
Vedem cm rezistă șeful. 😎

Încercăm să facem ceva și în Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale, sperăm să avem ceva clădiri de iluminat pe 17 și 19 septembrie.

Vom fi, ca de obicei, pe stadion „Cu Ștefi La Meci” și încercăm să mai facem o campanie așa cm am făcut de 1 martie.
Sănătoși să fim!

Răcoriți-vă bine și pupici din partea lui Ștefi!❤️