Rețeaua de Tineri

03/04/2026

„𝐒̦𝐭𝐢𝐚𝐭̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐭𝐢𝐦𝐩 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐬𝐞𝐜𝐨𝐥 𝐭𝐨𝐚𝐭𝐚̆ 𝐥𝐮𝐦𝐞𝐚 𝐚 𝐜𝐫𝐞𝐳𝐮𝐭 𝐜𝐚̆ 𝐞𝐱𝐢𝐬𝐭𝐚̆ 𝐮𝐧 𝐬𝐢𝐧𝐠𝐮𝐫 𝐭𝐢𝐩 𝐝𝐞 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞 - 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐮𝐧 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐝𝐞 𝐜𝐚̂𝐭𝐞𝐯𝐚 𝐦𝐢𝐧𝐮𝐭𝐞 𝐚 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚𝐭 𝐚𝐬𝐭𝐚 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐭𝐨𝐭𝐝𝐞𝐚𝐮𝐧𝐚?”

În 1947, cercetătorul Alfredo Pavlovsky a amestecat sângele a doi pacienți cu hemofilie severă. Sângele combinat s-a coagulat perfect - ceea ce părea imposibil. Cinci ani mai târziu, un băiețel de 5 ani din Canada - Stephen Christmas - a dat numele celei de-a doua forme: Hemofilia B, cauzată de absența unui factor complet diferit. Nu boala era una - ci ignoranța față de diferențele ei.

🩸𝐀𝐬𝐭𝐚̆𝐳𝐢, 𝐭𝐞𝐬𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞 𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚̆ 𝐞𝐱𝐚𝐜𝐭 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐟𝐚𝐜𝐭𝐨𝐫 𝐥𝐢𝐩𝐬𝐞𝐬̦𝐭𝐞 𝐬̦𝐢 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐢𝐭𝐞 𝐮𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐭.🩸


Surse: Biggs R., Macfarlane R.G. - British Medical Journal, 1952; Pavlovsky A. - Blood, 1947; National Bleeding Disorders Foundation, History of Bleeding Disorders.

02/04/2026

𝐒̦𝐭𝐢𝐚𝐭̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐚 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚𝐭 𝐜𝐮𝐫𝐬𝐮𝐥 𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞𝐢 — 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐚𝐬𝐭𝐚̆𝐳𝐢 𝐮𝐧 𝐬𝐢𝐧𝐠𝐮𝐫 𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐩𝐨𝐚𝐭𝐞 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚 𝐨 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚̆?

Regina Victoria a Marii Britanii, una dintre cele mai puternice figuri ale secolului XIX, purta în codul ei genetic o mutație pe care nu a știut-o niciodată. A transmis-o copiilor, nepoților, caselor regale din Rusia, Spania, Germania. Hemofilia țareviciului Alexei Romanov a adus-o pe țarină în brațele lui Rasputin și a contribuit la prăbușirea unui imperiu. Nu boala în sine a schimbat istoria — ci faptul că nimeni nu știa despre ea.

🩸𝐀𝐬𝐭𝐚̆𝐳𝐢, 𝐚𝐜𝐞𝐥𝐚𝐬̦𝐢 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜 𝐬𝐞 𝐩𝐮𝐧𝐞 𝐝𝐢𝐧𝐭𝐫-𝐨 𝐚𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞.🩸


Surse: Strickler, R.C. (2009) — analiza ADN a familiei Romanov, publicată în Science; World Federation of Hemophilia, Global Report 2023, https://www.bleeding.org/news/hemophilia-in-the-romanov-family .

09/02/2026

În susținerea temei 𝐙𝐢𝐥𝐞𝐢 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐚 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞𝐢 2026 – 𝐷𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜𝑠𝑡𝑖𝑐𝑢𝑙: 𝑝𝑟𝑖𝑚𝑢𝑙 𝑝𝑎𝑠 𝑠𝑝𝑟𝑒 𝑖̂𝑛𝑔𝑟𝑖𝑗𝑖𝑟𝑒 – vă invităm, prin inițiativele pe care le vom desfășura în perioada următoare, să reflectăm împreună la cât de important este acest prim pas și să folosim această oportunitate pentru a ne spune poveștile și a împărtăși experiențele noastre cu cei apropiați, cu specialiștii, colegii sau cu publicul larg, din dorința de a c͟r͟e͟ș͟t͟e͟ ͟n͟i͟v͟e͟l͟u͟l͟ ͟d͟e͟ ͟c͟o͟n͟ș͟t͟i͟e͟n͟t͟i͟z͟a͟r͟e͟ și de a încuraja u͟n͟ ͟d͟i͟a͟g͟n͟o͟s͟t͟i͟c͟ ͟c͟o͟r͟e͟c͟t͟ ͟ș͟i͟ ͟l͟a͟ ͟t͟i͟m͟p͟.

Pentru multe fete și femei cu tulburări de coagulare, drumul până la un diagnostic corect înseamnă ani de întrebări, simptome puse pe seama „normalului”, explicații insuficiente sau chiar îndoială din partea sistemului medical sau a persoanelor din jur.

𝐀𝐬̦𝐚𝐝𝐚𝐫, 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐚̆𝐦 𝐟𝐞𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐬̦𝐢 𝐟𝐞𝐦𝐞𝐢𝐥𝐞 𝐜𝐞 𝐚𝐮 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜 𝐚𝐥 𝐮𝐧𝐞𝐢 𝐭𝐮𝐥𝐛𝐮𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞𝐥𝐮𝐢 𝐬𝐚̆ 𝐧𝐞 𝐚𝐜𝐨𝐫𝐝𝐞 𝐜𝐚̂𝐭𝐞𝐯𝐚 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐚 𝐮𝐧 𝐬𝐜𝐮𝐫𝐭 𝐜𝐡𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫.

Prin acest chestionar vrem să înțelegem mai bine:
🩸 cm arată traseul către diagnostic,
🩸 ce obstacole apar pe parcurs,
🩸 care sunt nevoile reale – medicale și emoționale,
🩸 și ce putem face, concret, pentru a încuraja o diagnosticare mai timpurie și mai corectă.

Răspunsurile vor fi analizate anonim și vor sta la baza conversației din cadrul evenimentului online dedicat femeilor, din 3 martie 2026 - vom reveni cu o invitație deschisă pentru participarea la eveniment.

Ulterior, concluziile vor fi sintetizate și distribuite prin canalele noastre de comunicare, pentru a contribui la mai multă informare și vizibilitate.

Dacă ești diagnosticată, purtătoare sau aparținătoare — vocea ta contează!
Dacă știi pe cineva pentru care acest chestionar ar putea fi relevant, te încurajăm să îl distribui.
Așteptăm răspunsurile până pe 𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐭𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔.

Împreună putem transforma experiențele personale în pași concreți pentru o diagnosticare mai bună și o îngrijire mai echitabilă.

Chestionarul se găsește la acest link: https://forms.gle/RRggo5suZ1fjqi1x8.

Dragi participante, În contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, 17 aprilie 2026, marcată internațional sub tema „Diagnostic: Primul pas pentru îngrijire”, ne dorim să aducem în prim-plan importanța unui diagnostic corect și la timp, fără de care accesul la tratament și îngrijire rămâ...

24/12/2025

03/12/2025

Un gest mic pentru o bucurie mare!

În fiecare an, în preajma sărbătorilor, în comunitatea ANHR se aprinde o tradiție frumoasă: „Prietenii lui Moș Crăciun”.
Această zi este dedicată micuților noștri eroi – copiii cu hemofilie, boala von Willebrand sau alte coagulopatii rare.

Anul acesta sunt aproximativ 50 de copilași care așteaptă un Crăciun special.
Fiecare cu povestea lui.

Pentru tine poate este un gest mic, însă pentru ei poate fi primul moment din an în care simt că lumea e mai bună cu ei.

Orice sumă ajută – 20, 30, 50 de lei.
Dacă nu poți dona, o distribuire a acestui mesaj poate aduce o bucurie mare celor mici.

🎁 Donează aici: https://tinyurl.com/doneazaANHR până la sfârșitul anului 2025.

Vă invităm astfel să fim, din nou, Prietenii lui Moș Crăciun.

Vă mulțumim!

25/11/2025

Data: 6.12.2025 Interval orar: 16:00 - 19:00 Unde: NORD Events Center by Globalworth, Bulevardul Dimitrie Pompeiu 4-6, București, Sala Opus, Etajul 1. Vă invităm să ne anunțați dacă puteți da curs invitației noastre să petrecem împreună câteva ore în pragul sărbătorilor de iarnă al....

03/11/2025

24/10/2025

Va asteptaam!

🔴 Ne revedem curând la 𝐈̂𝐧𝐭𝐚̂𝐥𝐧𝐢𝐫𝐞𝐚 𝐑𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐚̆ 𝐚 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐢 𝐝𝐢𝐧 𝐈𝐚𝐬̦𝐢 𝐬̦𝐢 𝐒𝐮𝐜𝐞𝐚𝐯𝐚!

Mai sunt doar câteva locuri disponibile și ne dorim să ne întâlnim cu cât mai multe persoane diagnosticate cu tulburări de coagulare a sângelui.

Pe 𝟏 𝐧𝐨𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞, ne întâlnim în 𝐏𝐚𝐬̦𝐜𝐚𝐧𝐢 pacienți, familii, medici și reprezentanți ai 𝐀𝐍𝐇𝐑 — pentru a povesti, a pune întrebări și a găsi împreună soluții reale pentru viața de zi cu zi cu hemofilie, boala von Willebrand sau alte tulburări de coagulare.

Vă invităm să petrecem o zi despre încredere, prietenie și apartenență.
Despre a descoperi că nu ești singur, că poți primi răspunsuri clare, informații noi și, poate cel mai important, energie bună din partea unei comunități care înțelege.

📅 Înscrierile se închid pe 𝟐𝟕 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓, iar locurile sunt limitate.
Ocupă-ți locul completând formularul aici https://forms.gle/JdoHjkSr8o8JMbxi7

22/10/2025

Data: 1.11.2025 Interval orar întâlnire: 9:30 - 14:00 Prânz împreună: 14:00 - 15:30. Unde: Hotel Central Pașcani - str. Ștefan Cel Mare, Pașcani. Asociația Națională a Hemofilicilor din România este o asociaţie non-guvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi...

07/10/2025

În perioada 5 – 7 octombrie 2025, reprezentanți ai ANHR au participat la Conferința Anuală organizată de European Haemophilia Consortium, unul dintre cele mai importante evenimente dedicate comunității persoanelor cu tulburări de coagulare din Europa.

Ne-am întors acasă cu informații de ultimă oră și multă inspirație, gata să le împărtășim în activitatea noastră de zi cu zi alături de pacienți și familii.

Printre temele de mare interes regăsite pe agenda conferinței s-au numărat:
🩸îngrijirea persoanelor cu hemofilie și noile direcții în tratament,
🩸sănătatea femeilor și fetelor cu tulburări de coagulare,
🩸viitorul în diagnostic și tratamente pentru boala von Willebrand,
🩸 provocările legate de bolile rare de coagulare,
🩸terapiile genetice și noile frontiere pe care le deschid,
🩸sănătatea mentală și impactul psihosocial al tratamentelor,
🩸importanța sănătății articulare și a mobilității pe termen lung,
🩸vocea tinerilor și dezbaterile despre prioritățile viitorului.

Pentru noi, participarea la acest eveniment a fost o sursă valoroasă de inspirație și învățare. Am revenit cu o privire mai clară asupra direcțiilor spre care se îndreaptă îngrijirea în hemofilie și tulburările rare de coagulare și cu încrederea că aceste perspective vor putea sprijini pe viitor și comunitatea din România.

Suntem recunoscători că am putut participa la acest eveniment!
Să ne revedem cu bine și sănătoși în următoarele contexte!

25/07/2025

Va asteptam cu mare drag!

Daca aveti nevoie de mai multe detalii, clarificari sau ajutor, puteti lasa un comentariu la aceasta postare sau ne puteti lasa un mesaj in privat! 💪🏻❤️

Salutări, dragile și dragii noștri! Ne bucurăm să vă anunțăm că am lansat înscrierile pentru o nouă ediție a „Pe cărări de munte!” Prin completarea acestui formular îți exprimi interesul de a participa la cea de-a II-a ediție a evenimentului Pe Cărări de Munte 2025, organizat ...