Phelan-McDermid 974

24/10/2026

24/10/2026

💚💚💚

22/10/2026

🌟 Aujourd’hui, 22 octobre, c’est la Journée Internationale de Sensibilisation au Syndrome Phelan-McDermid ! 💚

Phelan McDermid 974, met en lumière nos extraordinaires marmailles (petits et grands!) touchés par cette maladie génétique rare.

Derrière ce diagnostic, il y a des réalités du quotidien avec des défis souvent lourds : re**rd global de développement, déficience intellectuelle, absence ou troubles du langage, troubles psychomoteurs, épilepsie, autisme ou encore des suivis médicaux particuliers.

Mais nos enfants ne se résument pas à une maladie ou à une liste de symptômes ! ✨

Ce sont avant tout des personnes à part entière, avec leur propre personnalité, leur joie de vivre, leur sensibilité, leurs sourires et leurs passions.
Qu’ils aiment danser, écouter de la musique, faire du tambour, aller à la mer, se promener, cuisiner ou recevoir des câlins, ils partagent avec nous des moments précieux et illuminent nos vies.

Ensemble, donnons-leur de la visibilité pour faire avancer la sensibilisation et favoriser une meilleure inclusion !

👉 Glissez sur les photos pour faire la connaissance de nos PMS péi 💚

21/10/2026

💚Journée internationale de sensibilisation au syndrome Phelan McDermid 💚

🗓️samedi 24 octobre 2026

🟢À partir de 11h, pique nique partage, au stade de Langevin.
🟢18h45, illumination, parking de l'église de Saint Joseph

Vous êtes les bienvenus !

05/07/2026

08/06/2026

Un peu d'humour pour vous rappeler notre atelier premiers secours 😉

🗓️ Dimanche 28 juin 2026
⏰ De 10h00 à 12h00
📍 À l'Hermitage (le lieu exact vous sera communiqué à l'inscription)

Au programme : Un atelier complet alliant théorie et pratique, pour acquérir les bons réflexes au quotidien.

5 € pour les non-adhérents
Gratuit pour les adhérents de l’association.

👉🏼 Inscription sur helloasso

04/06/2026

📢 ATELIER PREMIERS SECOURS

Apprenez les gestes qui sauvent ! ⛑️

L'association Phelan McDermid 974 vous invite à un atelier indispensable!
Destiné à tout public, désireux de savoir comment réagir en cas d'urgence, cet atelier est fait pour vous !

🗓️ Dimanche 28 juin 2026
⏰ De 10h00 à 12h00
📍 À l'Hermitage (le lieu exact vous sera communiqué à l'inscription)

Au programme : Un atelier complet alliant théorie et pratique, pour acquérir les bons réflexes au quotidien.

5 € pour les non-adhérents
Gratuit pour les adhérents de l’association

Pour une meilleure organisation, Merci de vous inscrire sur ce lien:

👉🏼https://www.helloasso.com/associations/phelan-mcdermid-974/evenements/premiers-secours

Nous vous attendons nombreux pour partager ce moment utile et convivial !

30/04/2026

[ 𝗟'𝗘́𝗧𝗔𝗡𝗚-𝗦𝗔𝗟𝗘́ 𝗘𝗡 𝗙𝗘̂𝗧𝗘 ] 🎉

🙌Rendez-vous le 1er mai pour l'ouverture de "L'Étang-Salé en fête".
🤩 Du vendredi 01 mai au dimanche 10 mai 2025 de 11h à 21h et jusqu'à 22h30 le 7 mai, venez vous amuser en famille et entre amis
📍Parking du stade Gilbert Delgard.
ℹ️ Entrée gratuite

🥳 Au programme : Manèges enfants et familiaux, confiseries, snacking et gourmandises
🎤 Grand Radio Crochet le 10 mai
🎵 Animations musicales les 1er, 5 et 7 mai :
🔹Vendredi 01 Mai
11h : Inauguration & Danse avec Tif and Co et le CASE du Centre-Ville
17h : Aurore & Seymyu / Émile Ivara
🔹 Mercredi 06 Mai
17h : Alexandre
18h : François Dals
🔹 Jeudi 07 Mai
16h : Danse avec le CASE du Centre-Ville
17h : Ti Lamonge et Benjamin Lamonge
18h : Sista Flo
🎟️ Tarif réduit sur les manèges le mardi 5 mai !
🅿 Stationnement gratuit et surveillé au collège Simon Lucas.

30/04/2026

📣 Visioconférence de recherche – Lymphœdème primaire
📅 Jeudi 23 avril à 20h00
L’association Téhani et les enfants Phelan-McDermid, avec l’Association française du syndrome Phelan-McDermid, organise une visioconférence consacrée au lymphœdème primaire.
Cette rencontre sera animée par le Pr Isabelle QUÉRÉ, les Dr Domitille Ferron et Morgane Denis du CHU de Montpellier.
Le lymphœdème primaire peut provoquer un gonflement des membres et être invalidant s’il n’est pas pris en charge tôt. Cette visio permettra de mieux comprendre cette pathologie et les avancées de la recherche.
Phelan-McDermid Syndrome Foundation Phelan-McDermid 974
CHU de Montpellier

22q13.fr

21/04/2026

☀️🌴🌊 Pique-nique partage de l’association Phelan McDermid 974

Une magnifique journée sous le soleil, remplie de bonne humeur et de beaux moments ensemble 💚
Quel plaisir de se retrouver entre familles PMS, d’échanger, de créer du lien et de profiter simplement ensemble.

Merci à chacun pour sa présence ✨
Et un grand merci à "Les Dauphins" pour leur délicate attention et les chocolats offerts 🍫

Ces moments comptent vraiment… Vivement les prochains ! 💫