AME o Afonso

AME o Afonso Olá, esta é a Página do Guerreiro Afonso.O Afonso é um dos nove bebés portugueses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), .

Tal como a Matilde, o Afonso foi diagnosticado com a forma mais perigosa de AME (tipo 1)

12/03/2026

Obrigado

O nosso enorme obrigado por toda a disponibilidade e a todos os envolvidos na angariação e recolha das tampinhas.Estas s...
12/03/2026

O nosso enorme obrigado por toda a disponibilidade e a todos os envolvidos na angariação e recolha das tampinhas.
Estas serão importantes no apoio às terapias do Afonso que o possibilita ter uma melhor qualidade de vida.
Gratos por nos ajudar com cerca de 3 mil garrafões de tampinhas, um número que nos deixa sem palavras para descrever todo o vosso apoio.
Agradecemos à Faina Académica pela Salgadíssima Trindade e Comissão de Gestão Académica, também à Associação Académica de Aveiro.
Por fim à Empresa Burgoconvite no apoio ao transporte das tampinhas.
OBRIGADO por fazerem parte da historia do nosso guerreiro Afonso.

Huguinho 💪💪💪
16/09/2025

Huguinho 💪💪💪

Parem tudo. Parem mesmo. É para momentos assim que a Internet existe. Lê, sente. Depois age.

Há coisas que não deviam acontecer.

Um miúdo de seis anos não devia saber o que é uma leucemia linfoblástica aguda, não devia fazer ideia do que significa a palavra recidiva, não devia saber o que é lutar desesperadamente contra o tempo. O tempo devia ser apenas bola, correrias, quedas na relva, amigos aos saltos na escola. Mas o Huguinho sabe. Está internado no mesmo Hospital onde o Benjamim esteve. Precisa de um milagre que venha de nós. Ele precisa de nós.

De mim.

De ti.

De todos.

É vida ou morte. Não é figura de estilo, não é metáfora. É literal. A vida dele pode depender de um gesto teu.

Se tens entre 18 e 35 anos, nunca recebeste uma transfusão, pesas mais de 50 quilos e és saudável, regista-te como potencial dador de medula óssea em www.dador.pt

Não dói. Não custa. Só salva. Salva o Hugo, salva os pais dele, salva outros Hugos, outros pais, outros medos. Salva o mundo, mais um pouco do mundo.

Ser herói é só ter o coração no lugar certo. E agir em nome dele. Não percas tempo. Vai.

Força, Huguinho. Força, família. Aguentem-se aí.

10/09/2025

O nosso guerreiro Guga precisa de nós!

Se preenches os requisitos, não tenhas medo de ajudar a salvar vidas.

Se não os preenches, podes ajudar na mesma ao partilhar e divulgar esta mensagem.

O Guga precisa de um dador para poder continuar feliz junto da família e dos amigos. ❤️

📅 Dia 14 de setembro
📍 Couto de Esteves
⏰ 9h - 13h

Juntos, podemos fazer a diferença. 🙏

31/08/2025
28/07/2025

Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 e os Desafios na Motricidade Orofacial!

A Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 é uma doença neuromuscular grave, de início precoce, que compromete os neurónios motores responsáveis pelos movimentos voluntários — incluindo aqueles essenciais para funções da face e da cavidade oral.

👉 Por isso, funções como sucção, mastigação, deglutição, expressão facial e fala encontram-se significativamente comprometidas.

Principais alterações da motricidade orofacial em AME tipo 1:
• Hipotonia: postura da boca entreaberta, anteriorização da mandíbula, língua com pouca força, dificuldade no controlo da saliva, alterações na mimica facial;
• Respiração alterada: predominantemente oral e pouco coordenada, tosse pouco eficaz;
• Sucção e alimentação alteradas: sucção fraca ou ausente, fadiga durante a alimentação, necessidade de adaptação alimentar;
• Dificuldades na deglutição: disfagia, acumulação de saliva;
• Dificuldades mastigatórias: principalmente com alimentos sólidos duros, alteração nos movimentos mastigatórios, por vezes necessidade de alimentação pastosa ou com adaptações;
• Fala e voz afetadas: dificuldade na articulação dos sons da fala devido à hipotonia e alterações respiratórias, assim como, alterações anatómicas decorrentes. Voz molhada por acumulação de saliva e alterações vocais devido a questões respiratórias;


Por que é que o trabalho em Motricidade Orofacial é fundamental?

👉 Porque previne complicações como aspirações de alimento e saliva, promovendo uma alimentação segura e eficaz. Ajuda a evitar alterações posturais e deformações ósseas na zona orofacial. Promove uma comunicação mais eficaz, pois estimula movimentos labiais, linguais e mandibulares, fundamentais para a articulação dos sons da fala. Facilita também a coordenação entre respiração, deglutição e fala.

📍 No NeuroSentidos, valorizamos cada detalhe do cuidado com nossos pacientes. O trabalho com a motricidade orofacial faz toda a diferença na qualidade de vida de quem convive com AME tipo 1.

11/07/2025

O Afonso Costa está de volta ao nosso centro para mais um intensivo!

Durante esta nova etapa, o Afonso vai contar com um programa completo e personalizado:

🧠 2h de fisioterapia;
🖐️ 1h de terapia ocupacional;
🗣️ 1h de terapia da fala.

Os objetivos deste intensivo passam por:
✅ Promover transições posturais seguras e autónomas;
✅ Promover controlo postural para melhorar o equilíbrio;
✅ Potenciar estratégias de equilíbrio e resposta a desequilíbrios;
✅ Trabalhar a estabilidade proximal e a destreza manual para otimizar o controlo gráfico;
✅ Melhorar a motricidade orofacial.

Estamos muito felizes por acompanhar mais uma fase do percurso do Afonso! ✨

AME o Afonso

7 Anos....a espalhar magia 🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳👨‍🦽
06/06/2025

7 Anos....a espalhar magia 🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳👨‍🦽

Conseguimos entregar mais uma carga de tampinhas na empresa Resialentejo. 🥳🥳🥳 Enviamos nesta carga 47 Big Bags, cerca de...
19/05/2025

Conseguimos entregar mais uma carga de tampinhas na empresa Resialentejo. 🥳🥳🥳 Enviamos nesta carga 47 Big Bags, cerca de 11 toneladas.
O nosso enorme obrigado, a todos os envolvidos na logística, recolha e separação das tampinhas, sem vocês não nos seria possível angariar toda esta quantidade.
Obrigado, também ao Sr. Joaquim Pinho, pelo apoio no carregamento dos Big Bags.
Por fim, um enorme obrigado ao Sr. José Anjos e empresa Transportes Figueiredo, por todo o apoio no transporte das tampinhas até Beja (Resialentejo).

Gratos, por todas as tampinhas que guardam em prol das terapias do Afonso.🙏🙏🙏

O nosso enorme obrigado por toda a disponibilidade e a todos os envolvidos na angariação e recolha das tampinhas.Estas s...
28/02/2025

O nosso enorme obrigado por toda a disponibilidade e a todos os envolvidos na angariação e recolha das tampinhas.
Estas serão importantes no apoio às terapias do Afonso que o possibilita ter uma melhor qualidade de vida.
Gratos por nos ajudar com cerca de 4 mil garrafões de tampinhas, um número que nos deixa sem palavras para descrever todo o vosso apoio.
Agradecemos à Faina Académica pela Salgadíssima Trindade e Comissão de Gestão Académica, também à Associação Académica de Aveiro, à Associação de Eletrónica,Telecomunicação e Telemática da Universidade de Aveiro.
Por fim à Empresa Burgoconvite no apoio ao transporte das tampinhas.
OBRIGADO por fazerem parte da historia do nosso guerreiro Afonso.

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