Asociación Síndrome de Charge

17/04/2026

17/04/2026

El pasado 15 de abril de 2026 estuve representando la comunidad de Sindrome de Charge en el evento Bazar de Emprende con Diversidad realizado en WIPR Canal 6.

Lourdes Baez Quintana

18/03/2026

Hola a todos. Subí anteriormente un video de Piero, a quien conocí en la Conferencia Internacional del Síndrome de Charge en julio de 2025 en Phoenix. He visitado varias veces a Piero en Perú y es grato siempre poder dialogar de diversos temas.

16/03/2026

Actualmente soy el enlace familiar de la Fundación Síndrome de Charge para Puerto Rico, designado en 2023. Soy un adulto que vive con el síndrome CHARGE, profesor universitario con doctorado en Negocios Internacionales e Interregionales, y defensor de los emprendedores con discapacidad. En el siguiente enlace comparto mi historia para apoyar a las familias y fomentar la independencia.

https://www.chargesyndrome.org/about-the-foundation/get-involved/more-ways-to-help/become-a-state-liaison/family-liaisons-2/puerto-rico-david-x-ruiz-cardona/

11/03/2026

Saludos a todos,

Previamente he subido un video de María José donde habla del Síndrome de Charge. Tuve el honor de conocerla en persona en Julio de 2025 en la Conferencia Internacional del Síndrome de Charge celebrada en Phoenix.

11/03/2026

En este video se puede apreciar un caso real de Síndrome de Charge. Tuve la oportunidad de conocer a María Jose en la Conferencia Internacional del Síndrome de Charge en Phoenix 2025.

Conoce a María José, de 23 años, quien tiene síndrome de Charge, padecimiento genético.

09/03/2026

El síndrome CHARGE, es un síndrome genético complejo que puede causar múltiples problemas de salud y desarrollo que varían en cada niño. Es la causa genética más común de sordoceguera congénita y ocurre aproximadamente en 1 de cada 12 000 nacimientos.

El síndrome puede incluir malformaciones congénitas como defectos cardíacos, problemas respiratorios, anomalías en los oídos, dificultades de alimentación y otros problemas en distintos sistemas del cuerpo. También puede afectar los sentidos y el desarrollo, incluyendo visión, audición, equilibrio, sueño, comportamiento y digestión.

Para mas información pueden acceder a este folleto digital:

18/02/2026

Es un honor ser parte del equipo de "Liaison" de la Organización Internacional del Síndrome de Charge.

Our new Family Liaisons from Massachusetts, New York, Puerto Rico, and Utah share why they volunteer with the Foundation: https://bit.ly/4rOCjeg

Family Liaisons help to improve the Foundation’s outreach to both families and professionals at the local and national level. Liaisons volunteer to build relationships, network, collaborate and disseminate information.

If you are interested in becoming a Family Liaison or if you would like to get in touch with your state’s Family Liaison, please email [email protected].

07/01/2026

Saludos cordiales,

Este próximo lunes, 12 de enero de 2026, estaré presentando el tema del Síndrome de CHARGE a las 12:00 p. m. (hora de Puerto Rico). La concienciación sobre esta condición es esencial para promover una mejor comprensión y para garantizar el acceso a herramientas, recursos y apoyos adecuados para esta población.

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Kind regards,

This coming Monday, January 12, 2026, I will be presenting on CHARGE Syndrome at 12:00 p.m. (Puerto Rico time). Raising awareness about this condition is essential to foster greater understanding and to ensure access to appropriate tools, resources, and support for this population.