Jasiu walczy ze skutkami niedotlenienia wewnątrzmacicznego (Mózgowe Porażenie Dziecięce + padaczka) oraz chorobą genetyczną PHP1A (Zespół Albrighta). Jasiu urodził się 02.10.2012r. Pozostały 2 tygodnie do terminu porodu i nic nie wskazywało wcześniejszego rozwiązania, lecz tego dnia nie czułam codziennej gimnastyki Jasia w brzuchu. W szpitalu na początku nic nie zapowiadało złych wieści. dopiero K
TG spowodowało wzrost ciśnienia u lekarzy, a ja od razu zostałam wezwana na salę porodową.. Natychmiastowe cięcie cesarskie, brak oddechu Jasia.. .Następnego dnia zdecydowano o przewiezieniu Jasia do bardziej specjalistycznego szpitala na ul. Polną w Poznaniu, gdzie Jasiu spędził 5 tygodni, w tym tydzień na oddziale intensywnej terapii. W międzyczasie lekarze walczyli z problemami z serduszkiem, wrodzonym zapaleniem płuc, ogromną hipoglikemią i małopłytkowością. Kiedy to się ustabilizowało, okazało się, że wystąpiło krwawienie do komór mózgu III stopnia, a po kilku dniach - wodogłowie. Na całe szczęście, udało się je ustabilizować dwoma odbarczeniami lędźwiowymi i nie było potrzeby zakładania zastawki. Niestety wszystko odbiło się na układzie nerwowym - Jasiu ma asymetrię, obniżone napięcie mięśniowe w centrum ciała, a zwiększone w prawych kończynach górnej i dolnej. Od 2 tygodnia życia Jasiu jest rehabilitowany. Zdiagnozowano Mózgowe Porażenie Dziecięce. Chodzi, lecz ma duże zaburzenia równowagi i często się potyka. Na jakiejkolwiek nierówności traci równowagę i wymaga prowadzenia za rękę. Dodatkowo, skutkiem niedotlenienia są problemy ze wzrokiem - nadwzroczność, astygmatyzm, zez i oczopląs. To wszystko oraz zapewne niezdiagnozowane jeszcze problemy skutkują tym, że Jasiek jest dzieckiem słabowidzącym - jego oczy widzą tylko 20% tego, co zdrowe. Poza tym Jasiu został "obdarzony" wrodzoną niedoczynnością tarczycy (chwała badaniom przesiewowym) i od pierwszego wieczoru słyszeliśmy o podejrzeniu choroby genetycznej (miał cechy dysmorfii), która wreszcie została potwierdzona badaniami genetycznymi - wykryto mutację w genie GNAS - Zespół Albrighta. Dodatkowo, gdy miał 5 lat zdiagnozowano padaczkę i zostały włączone leki przeciwpadaczkowe. Ogólnie cały rozwój psychomotoryczny Jasia jest opóźniony. Zaczął pełzać mając 11m-cy, raczkować ok.14m-ca, wstawać na 13m-cy, a samodzielnie chodzić mając 20m-cy. Jasiu rozwija się bardzo nieharmonijnie. Bardzo ładnie mówi, lecz wydaje się, że rozwój myślenia nie nadąża za rozwojem mowy. Bardzo opóźniona jest sprawność manualna i rozwój poznawczy. Jesteśmy jednak i tak wdzięczni losowi, że jest jak jest :) Mamy cudownego synka :)
Pomimo trudnych początków, Jasiu jest radosnym i mądrym dzieckiem. Tytuł strony to jego cytat - odpowiedź na uwagę "Jasiu, ale z ciebie zbój" - Nie jestem zbój. Jestem Jasiu! Ten Jasiu! Jaś Wajda! :) Serca dorosłych zdobywa wiecznym uśmiechem na twarzy. Ma niestety problemy w kontaktach z dziećmi i nad tym musimy mocno pracować. Obecnie Jasiu wymaga intensywnej rehabilitacji oraz terapii logopedycznej i integracji sensorycznej. Jesteśmy pod opieką lekarzy: okulisty, neurologa, ortopedy, psychologa, alergologa, pulmonologa, kardiologa, endokrynologa, genetyka. Jako rodzice chcemy dla dziecka jak najlepiej i marzymy, by był w przyszłości samodzielnym człowiekiem. Wymaga to jednak intensywnej pracy już teraz i niestety dużych nakładów finansowych. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc, a można pomóc poprzez:
- przekazywanie darowizn na konto:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
77-400 Złotów, Stawnica 33A
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie
numery kont:
darowizny w PLN: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
darowizny w EUR: 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
darowizny w USD: 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
Dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC): GBW CPL PP
kod kraju: PL
WAŻNE! Tytułem: darowizna na rzecz 503/W Jan Wajda
- oddanie 1% podatku na rzecz Jasia
KRS 0000186434
Cel szczegółowy 1%: 503/W Jan Wajda
- udział w aukcjach charytatywnych Allegro lub przekazywanie fantów na aukcje (wystawiam jako użytkownik Cattawba)
Cel zbiórki: Jaś Wajda w drodze ku samodzielności - zbiórka na rehabilitację
https://allegro.pl/charytatywni/fundacja-pomocy-osobom-niepelnosprawnym-sloneczko-2/cele/jas-wajda-w-drodze-ku-samodzielnosci-zbiorka-na-rehabilitacje-2?withoutBetterSort=1
- udostępnianie apelu i strony! :)
Prosimy o pomoc i gorąco dziękujemy za każdą jej formę. Hania i Łukasz, rodzice Jasia
-
