Jaka jest strona internetowa?

AGO Alliance Poland

Strona główna
Polska
Warsaw
AGO Alliance Poland

Strona internetowa

A non-profit dedicated to developing a treatment for AGO syndrome to give hope to kids affected by mutations in Ago1 and Ago2 genes.

18/09/2026

Ogromne podziękowania dla prof. Victora Ambrosa za jego niezwykłe zaangażowanie, wsparcie naszej społeczności i wiarę w potencjał badań nad chorobami ultrarzadkimi. Tym bardziej cieszymy się, że możemy dziś powiedzieć: Profesorze, witamy w gronie polskich obywateli! 🇵🇱
Prof. Ambros, amerykański biolog molekularny o polskich korzeniach i laureat Nagrody Nobla w 2024 roku za odkrycie mikroRNA.

Jak sam podkreśla, choroby rzadkie przez lata pozostawały na marginesie zainteresowania medycyny. Dziś rozwój technologii RNA i terapii genowych daje nam realną szansę, by to zmienić. Każde odkrycie naukowe może stać się początkiem terapii, która zmieni życie pacjenta i całej jego rodziny.

Dla naszej społeczności słowa te mają szczególne znaczenie. Prof. Ambros nie tylko mówi o potencjale nauki – aktywnie wspiera AGO Alliance Poland i społeczność pacjentów, angażując się w działania na rzecz rozwoju badań nad rozwojem terapii dla pacjentów z syndromem AGO na całym świecie.

Dziękujemy, Profesorze. Za naukę, za nadzieję i za to, że jest Pan z nami. A teraz także – witamy w Polsce! 🇵🇱🧬💙

16/09/2026

Albert skończył 8 lat. ❤️

Jego choroba była z nim od zawsze. My dowiedzieliśmy się o niej dopiero, kiedy poznaliśmy diagnozę: syndrom AGO.

Pamiętam moment, w którym nazwa tej ultrarzadkiej choroby pojawiła się w naszym życiu. Nie było leczenia. Nie było gotowej ścieżki. Było za to pytanie, które zostało z nami do dziś:

Co możemy zrobić, żeby to zmienić?

Od diagnozy przeszliśmy bardzo długą drogę.

Powstała AGO Alliance Poland. Wygenerowaliśmy linie komórkowe, które są narzędziem dla naukowców badających chorobę. Zorganizowaliśmy 6 konferencji naukowych w Polsce, Danii i Czechach, łącząc pacjentów, rodziny, lekarzy i badaczy.

Rozpoczęliśmy 4 różne podejścia do rozwoju terapii. Wspieraliśmy rozwój rejestru pacjentów i badań historii naturalnej. Pisaliśmy wnioski grantowe, szukaliśmy finansowania i nawiązaliśmy międzynarodowe współprace z ludźmi, którzy razem z nami próbują zrozumieć syndrom AGO i znaleźć sposób jego leczenia.

Kiedy patrzę na te lata, widzę przede wszystkim Alberta. Jego codzienność, wysiłek, małe i duże kroki. Ale widzę też, ile może wydarzyć się od chwili, kiedy rodzice chorego dziecka dostają diagnozę i postanawiają nie zatrzymać się na słowach „nie ma leczenia”.

Dzisiaj tej terapii nadal nie mamy. Ale każdy dzień przybliża nas do momentu, w którym będziemy mogli ją podać.

Przed nami jeszcze kilka kroków. Każdy kolejny jest trudniejszy. Bardziej skomplikowany. I coraz droższy.

A jednak jestem przekonana, że nam się uda. Wesprzyj naszą misję. ❤️
Postaw Albertowi symboliczny kawałek urodzinowego tortu 🎂 i pomóż nam zrobić kolejny krok w stronę terapii.

09/07/2026

1500 dni terapii.

Albert rozpoczął terapię, gdy miał 10 miesięcy. Dziś za nami ponad 1500 dni pracy. Setki godzin zajęć, dziesiątki specjalistów i wiele różnych podejść terapeutycznych.

W AGO Alliance Poland dużo mówimy o badaniach i rozwoju nowych terapii. Ale zanim pojawi się leczenie przyczynowe, codzienna terapia pozostaje najważniejszym wsparciem rozwoju naszych dzieci.

Po tych 1500 dniach wyciągnęliśmy kilka wniosków.

1. Rodzic jest partnerem terapeuty.
Najlepsze efekty osiąga się wtedy, gdy terapia nie kończy się w gabinecie. Cele i zalecenia powinny być realizowane również w domu.

2. Transparentność buduje zaufanie.
Rodzic powinien wiedzieć, nad czym pracuje dziecko i mieć możliwość obserwowania lub omawiania terapii.

3. Postępy trzeba mierzyć.
Regularna ocena pozwala sprawdzić, czy dane podejście działa i kiedy warto coś zmienić.

4. Superwizja ma znaczenie.
Świeże spojrzenie pomaga wychwycić rzeczy, których na co dzień można nie zauważyć.

5. Konsekwencja jest kluczowa.
Na zajęciach i poza nimi. To samo podejście, te same zasady i cierpliwość w przeczekiwaniu protestów dziecka często przynoszą lepsze efekty niż ciągłe zmiany metod.

6. Warto próbować nowych rozwiązań.
Jeśli nie zaburzają obecnego planu terapeutycznego, mogą wnieść coś, czego wcześniej brakowało.

Nie ma jednej terapii, która działa u wszystkich dzieci. Ale jest jedna rzecz, którą po 1500 dniach wiemy na pewno – największe postępy rodzą się ze współpracy rodziców i terapeutów, konsekwencji oraz ciągłego uczenia się.

A my nadal pracujemy nad tym, by do terapii wspierających dołączyło także skuteczne leczenie przyczynowe dla syndromu AGO.

03/07/2026

Kiedy słyszę pytanie: „Jak idą prace nad leczeniem?”, zawsze się uśmiecham. Bo odpowiedź brzmi: to zależy, o których pracach mówimy.

Rozwijanie terapii dla dziecka z ultrarzadką chorobą genetyczną to nie tylko praca w laboratorium.

To jednocześnie szukanie naukowców i lekarzy, którzy uwierzą, że warto podjąć to wyzwanie. To budowanie społeczności pacjentów i zbieranie danych, które są niezbędne do zrozumienia choroby. To rozmowy z regulatorami, aby znaleźć drogę do badań klinicznych. To przekonywanie decydentów, że organizacje pacjenckie nie są tylko głosem rodzin, ale partnerem w rozwoju nowych terapii. To edukacja, wystąpienia, konferencje, media. I wreszcie – nieustanne szukanie pieniędzy na badania.

To wszystko dzieje się równocześnie.

Bo w chorobach rzadkich nie można powiedzieć: „tym zajmiemy się za rok”. Każdy miesiąc ma znaczenie. Każdy miesiąc to czas, którego moje dziecko nie odzyska.

Dlatego tak bardzo wierzę we współpracę. W ludzi, którzy pomagają nie tylko jednej rodzinie, ale całej społeczności pacjentów.

Jedną z takich inicjatyw jest kampania „Każdy zna kogoś, kto ma to coś” organizowana przez kampania, która przypomina, że kiedy mówimy o jednej chorobie rzadkiej, tak naprawdę mówimy o tysiącach rodzin czekających na swoją szansę.

Jej celem jest także wsparcie petycji na rzecz rozwoju badań naukowych nad chorobami rzadkimi oraz uznania pacjentów i organizacji pacjenckich za partnerów w tworzeniu nowych terapii.

Jako mama Alberta, prezes fundacji badawczej AGO Alliance Poland wierzę, że właśnie tak powinien wyglądać przyszły model medycyny – naukowcy, lekarze, regulatorzy i pacjenci pracujący razem.

Jeśli również w to wierzycie, podpiszcie petycję. Każdy głos pokazuje, że jesteśmy gotowi budować system, w którym pacjent nie stoi z boku, ale współtworzy rozwiązania.

Bo nikt nie powinien walczyć o leczenie swojego dziecka w pojedynkę.

Dziękuje za zdjęcia Jonasz Czeszejko-Sochacki.

https://www.petycjeonline.com/nauka_ratuje_ycie_petycja_organizacji_pacjentow_chorob_rzadkich_do_ministra_zdrowia_oraz_ministra_nauki_i_szkolnictwa_wyszego

24/06/2026

Kolejny rok, kolejne formalności do wypełnienia. Złożyłam wniosek o odroczenie obowiązku szkolnego Alberta po raz drugi. Ulica Narbutta zawsze będzie mi się kojarzyć tylko z Poradnią Pedagogiczno-Psychologiczna gdzie załatwiamy wszelkie formalności związane z diagnozą i edukacja Alberta. Miłym odkryciem było kino iluzjon z kawiarnia z obłędnymi lodami. Człowiek musi szukać radości w każdym możliwym momencie, najczęściej pomiędzy wszystkimi zobowiązaniami.

23/06/2026

W ten Dzień Ojca chciałabym powiedzieć, że Albert ma niesamowitego farta.

Ma tatę, który kocha swoje dzieci bez umiaru. Który zawsze jest obok. Który cieszy się z każdego sukcesu, nieważne jak małego. Który potrafi zachować spokój wtedy, gdy inni już dawno by go stracili. I który zawsze znajduje rozwiązanie, nawet jeśli droga do niego jest trochę bardziej kręta.

Życie z dzieckiem z niepełnosprawnością to nie sprint. To codzienne planowanie, organizowanie, dostosowywanie i szukanie sposobów, żeby zwykłe rzeczy – posiłek, spacer czy rodzinny wyjazd – były możliwe i dawały wszystkim radość.

Patrzę na to każdego dnia i wiem, że robisz to naprawdę świetnie. Bez narzekania, bez liczenia przeszkód, po prostu krok po kroku, robiąc to, co trzeba.

Jedyne, czego nam brakuje, to terapia, która pozwoliłaby Albertowi rozwinąć pełnię swojego potencjału. O nią nadal walczymy. Wspieraj nasze działania, wspierając naszą zbiórkę:
https://www.siepomaga.pl/ago
A poza tym? Dzieciaki to mają szczęście, co?

22/06/2026

AGO Alliance Poland dołączyło do FaniMani.

Od dziś możesz wspierać badania nad terapiami dla osób z syndromem AGO i innymi chorobami ultrarzadkimi podczas codziennych zakupów online – bez żadnych dodatkowych kosztów.

Jak to działa?

• Zainstaluj Przypominajkę FaniMani na komputerze lub aplikację mobilną.
• Wybierz AGO Alliance Poland jako organizację, którą chcesz wspierać.
• Rób zakupy online tak jak zwykle.

Część prowizji od zakupów trafi do AGO Alliance Poland i pomoże finansować badania prowadzone we współpracy z naukowcami i laboratoriami na całym świecie.

W programie uczestniczą setki sklepów i serwisów, m.in. Allegro, Empik, Booking.com, Amazon i wiele innych.

Każdy zakup to kolejny krok w stronę rozwoju terapii dla pacjentów z chorobami ultrarzadkimi.

Dołącz już dziś:
https://fanimani.pl/ago/

02/06/2026

Dzień Dziecka. Twoje święto. ❤️

Cieszę się, że mogę być częścią Twojego życia. Każdego dnia obserwować Twoją radość, uśmiech i małe-wielkie sukcesy. Cieszę się z naszych wspólnych zabaw, z tych chwil, kiedy potrafimy wejść w tak piękną interakcję i budować naszą wyjątkową relację.

W Twoje święto jeszcze mocniej uświadamiam sobie, jak bardzo już urosłeś i jak szybko płynie czas. To czas rozwoju Twojej komunikacji, zdobywania nowych umiejętności i dalszej walki o leczenie.

Wiele rzeczy wydaje się dziś tak blisko celu. Widzimy postępy, widzimy efekty i mamy nadzieję. Niestety, największą przeszkodą staje się teraz finansowanie dalszego leczenia.

Dlatego prosimy o wsparcie naszej zbiórki. To wszystko robimy dla Alberta, dla innych dzieci z syndromem AGO, ale także dla ich rodzeństwa – aby ich przyszłość nie musiała kręcić się wyłącznie wokół choroby i codziennej walki chorego dziecka.

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają ogromne znaczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami. ❤️

Link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/ago

18/05/2026

Wraz z początkiem nowego tygodnia prezentujemy kolejne wyróżnione aukcje!

Kategorią Tygodnia jest CAREER TALK ‍🤓

Gorąco zachęcamy do licytowania szczególnie osoby, które nie są jeszcze pewne swojego wyboru kariery 🤔

Zeskanujcie kod QR lub kliknijcie w link 👉 linkolla.com/fc55a6
Znacie kogoś kto może skorzystać? Wyślijcie mu/jej ten post
😏

05/05/2026

Kochani!
Zaczyna się ostatni miesiąc naszych cichych aukcji 🤫

Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału, ponieważ do zgarnięcia są naprawdę wartościowe spotkania z wyjątkowymi ludźmi świata nauki i technologii 🔬

Licytować można do 31.05, a wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na ukończenie ostatniej fazy rozwoju leczenia dla dzieci z syndromem AGO - takich jak nasz Albert ❤

Po nowe doświadczenia zapraszamy tutaj 👉linkolla.com/fc55a6

A dziś prezentujemy wybrane Aukcje Tygodnia z kategorii Warsztaty (Workshop) 👇

Adres

Warsaw

Strona internetowa

http://agoresearch.org/

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy AGO Alliance Poland opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Chcesz, aby Twój wpis (organizacja) był na górze listy w kategorii organizacja non-profit w Warsaw?

Udostępnij

Kategoria

Organizacja non profit