AGO Alliance Poland

AGO Alliance Poland A non-profit dedicated to developing a treatment for AGO syndrome to give hope to kids affected by mutations in Ago1 and Ago2 genes.

Dzień Dziecka. Twoje święto. ❤️Cieszę się, że mogę być częścią Twojego życia. Każdego dnia obserwować Twoją radość, uśmi...
02/06/2026

Dzień Dziecka. Twoje święto. ❤️

Cieszę się, że mogę być częścią Twojego życia. Każdego dnia obserwować Twoją radość, uśmiech i małe-wielkie sukcesy. Cieszę się z naszych wspólnych zabaw, z tych chwil, kiedy potrafimy wejść w tak piękną interakcję i budować naszą wyjątkową relację.

W Twoje święto jeszcze mocniej uświadamiam sobie, jak bardzo już urosłeś i jak szybko płynie czas. To czas rozwoju Twojej komunikacji, zdobywania nowych umiejętności i dalszej walki o leczenie.

Wiele rzeczy wydaje się dziś tak blisko celu. Widzimy postępy, widzimy efekty i mamy nadzieję. Niestety, największą przeszkodą staje się teraz finansowanie dalszego leczenia.

Dlatego prosimy o wsparcie naszej zbiórki. To wszystko robimy dla Alberta, dla innych dzieci z syndromem AGO, ale także dla ich rodzeństwa – aby ich przyszłość nie musiała kręcić się wyłącznie wokół choroby i codziennej walki chorego dziecka.

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają ogromne znaczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami. ❤️

Link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/ago

Wraz z początkiem nowego tygodnia prezentujemy kolejne wyróżnione aukcje!Kategorią Tygodnia jest CAREER TALK ‍🤓 Gorąco...
18/05/2026

Wraz z początkiem nowego tygodnia prezentujemy kolejne wyróżnione aukcje!

Kategorią Tygodnia jest CAREER TALK ‍🤓

Gorąco zachęcamy do licytowania szczególnie osoby, które nie są jeszcze pewne swojego wyboru kariery 🤔

Zeskanujcie kod QR lub kliknijcie w link 👉 linkolla.com/fc55a6
Znacie kogoś kto może skorzystać? Wyślijcie mu/jej ten post
😏

Kochani!Zaczyna się ostatni miesiąc naszych cichych aukcji 🤫Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału, ponieważ do zgarni...
05/05/2026

Kochani!
Zaczyna się ostatni miesiąc naszych cichych aukcji 🤫

Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału, ponieważ do zgarnięcia są naprawdę wartościowe spotkania z wyjątkowymi ludźmi świata nauki i technologii 🔬

Licytować można do 31.05, a wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na ukończenie ostatniej fazy rozwoju leczenia dla dzieci z syndromem AGO - takich jak nasz Albert ❤

Po nowe doświadczenia zapraszamy tutaj 👉linkolla.com/fc55a6

A dziś prezentujemy wybrane Aukcje Tygodnia z kategorii Warsztaty (Workshop) 👇

Nowy reportaż o chorobach rzadkich, stworzony przez z TVN24, z udziałem Justyny Walczuk (), Moniki Nestorowicz () i mo...
04/05/2026

Nowy reportaż o chorobach rzadkich, stworzony przez z TVN24, z udziałem Justyny Walczuk (), Moniki Nestorowicz () i moim ( ).

Każda z nas jest adwokatem własnego dziecka.
Głosem, którego ono samo nie ma z powodu swojej rzadkiej choroby.

Choć diagnozy są różne, nasze drogi wyglądają bardzo podobnie.
Łączy nas jedno — walka o przyszłość naszych dzieci.

Tworzymy fundacje, inicjujemy badania, budujemy współprace i zespoły naukowe oraz terapeutyczne.
Każdego dnia jesteśmy tym, kogo akurat potrzeba — naukowcem, terapeutą, ekonomistą zdrowia, specjalistą PR, klinicystą, czasem influencerem.
Zamiast „tylko” być rodzicem.

Wiemy, że tylko świadomość chorób rzadkich może coś zmienić.
To ona otwiera drogę do lepszej diagnostyki, rozwoju leczenia i realnego wsparcia dla kolejnych rodzin.

Ten reportaż to mała, ale ważna cegiełka w tym kierunku.

Zachęcamy do obejrzenia: https://share.google/r57p1rdLXH0ObBl7N
Zachęcam do wsparcia działań fundacji: https://www.siepomaga.pl/ago

2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu 💙To zdjęcie pochodzi z czasu, gdy Albert miał około 13 miesięcy...
02/04/2026

2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu 💙

To zdjęcie pochodzi z czasu, gdy Albert miał około 13 miesięcy — wtedy otrzymaliśmy diagnozę autyzmu. To był moment, w którym zrozumieliśmy, że przed nami długa i wymagająca droga, by wspierać jego rozwój.

Zaczęliśmy się dokształcać, poznawać różne modele wsparcia, współpracować z wieloma terapeutami. Z czasem sami nauczyliśmy się, jak najlepiej pracować z Albertem na co dzień.

Czy diagnoza zmieniła nasze postrzeganie Alberta? Nie.
Czy wiedzieliśmy, że czeka nas ogrom pracy, by nadgonić rozwój? Tak.

Albert jest w terapii od prawie 6 lat — właściwie przez całe swoje życie. Różne formy wsparcia, ale zawsze z konkretnymi celami. Każdego dnia ciężko pracuje nad swoją samodzielnością i zdobywaniem nowych umiejętności.

Największym wyzwaniem pozostaje komunikacja — żeby mógł powiedzieć, co go boli, na co ma ochotę, dlaczego jest smutny. Tylko tyle… i aż tyle.

Robimy wszystko, co możemy. Ale to wciąż za mało.

Szansą jest rozwinięcie leczenia w kierunku syndromu AGO. Terapia nie cofnie tego, co choroba już zabrała, ale może pozwolić Albertowi rozwijać się w bardziej naturalnym tempie. Może dać mu przyszłość, na którą zasługuje.

Jeśli możesz — wesprzyj naszą drogę. Każda wpłata lub Twoje 1,5% ma znaczenie i przybliża nas do celu:
https://www.siepomaga.pl/ago

🎤 Razem z prof. Victorem Ambrosem rozmawiamy z mediami o syndromie AGO.Bo świadomość to pierwszy krok do zmiany.👉 Mówimy...
28/03/2026

🎤 Razem z prof. Victorem Ambrosem rozmawiamy z mediami o syndromie AGO.

Bo świadomość to pierwszy krok do zmiany.

👉 Mówimy o chorobie rzadkiej, o której wciąż wie za mało osób
👉 Pokazujemy, że nauka daje realną nadzieję
👉 I że ta historia dzieje się teraz — na świecie i też w Polsce

🧬 Rozwijamy terapię siRNA
i jesteśmy na ostatniej prostej — przed testowaniem bezpieczeństwa leczenia.

To kluczowy moment.

Bez wsparcia ta terapia może nie trafić do pacjentów.

❤️ Wesprzyj naszą zbiórkę
lub przekaż 1,5% podatku: https://www.siepomaga.pl/ago

Pomóż zamienić naukę w realne leczenie.

Zachęcamy do czytania: https://tvn24.pl/zdrowie/prof-victor-ambros-noblista-stara-sie-o-polskie-obywatelstwo-pomaga-dzieciom-z-rzadka-choroba-st8939857

https://tvn24.pl/zdrowie/noblista-dostanie-polskie-obywatelstwo-ma-kapitalny-plan-dla-naszej-nauki-st8945376

Czy syndrom AGO mógł prosić o lepszego ambasadora? Prof.Ambros, noblista i naukowiec który w ostatnim tygodniu odwiedził...
21/03/2026

Czy syndrom AGO mógł prosić o lepszego ambasadora? Prof.Ambros, noblista i naukowiec który w ostatnim tygodniu odwiedził Polskę i opowiada o badaniach nad syndromem AGO, rozwoju terapii siRNA, nowym modelu współpracy naukowiec-pacjent-lekarz oraz o wyzwaniach organizacji badawczych wliczając fundowanie badań. Zachęcam do wspierania naszych działań i przekazanie 1.5% podatku: https://www.siepomaga.pl/ago a tutaj link do wywiadu z prof.Ambrosem z Sally Jastrzebska w TVP world: https://youtu.be/ZCyYA1tYXgs?is=XVC10HKz1uKWfGtk

19/03/2026

🚨 W naszą Misję AGO uwierzył Noblista.

🏆 Prof. Victor Ambros przyleciał do Polski,
żeby pomóc nam walczyć o coś, czego dziś jeszcze nie ma — leczenie.

👉 Mówi o syndromie AGO
👉 Nagłaśnia choroby rzadkie
👉 Wspiera rozwój terapii dla dzieci

💔 A w centrum tej historii jest Albert.

Jesteśmy na ostatniej prostej,
by stworzyć terapię dla niego i innych dzieci.

To nie jest przyszłość.
To dzieje się TERAZ.

➡️ Przekaż swoje 1.5% na zakończenie prac nad lekiem na syndrom AGO: https://www.siepomaga.pl/ago

11/03/2026

Zamieszczam kilka słów od profesora Ambrosa odnośnie zmieniającej się roli pacjenta w nauce.

Zapraszamy 12go i 13 marca na spotkania z prof.Ambrosem w Warszawie.
Start jutro!

Nie o takiej sławie marzyłam dla Alberta…Nie o takiej, w której choroba mojego dziecka musi zainteresować noblistę, poru...
10/03/2026

Nie o takiej sławie marzyłam dla Alberta…

Nie o takiej, w której choroba mojego dziecka musi zainteresować noblistę, poruszyć świat nauki, lekarzy i media, żeby ktoś nas usłyszał.

Chciałabym tylko jednego — żeby był zdrowy.

Dziś jednak jego historia może pomóc nie tylko jemu, ale też innym rodzinom.
Dlatego proszę: dołącz do i pomóż nam rozwinąć lek, który może dać Albertowi szansę na przyszłość. ❤️

Adres

Warsaw

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy AGO Alliance Poland umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria