Basia walczy z SMA

23/06/2024

Dziś pierwsze urodziny Kalinki, dziewczynki tak podobnej do Basi i również doświadczonej przez tę samą okrutną chorobę… 😔 Kalinka bardzo długo czekała na swoją diagnozę, niestety choroba w tym czasie nie próżnowała i zabrała jej bardzo dużo. Mimo to Kalina jest bardzo radosną dziewczynką i daje dużo radości swoim rodzicom 🤗.
Sprawmy by dzień urodzin tej małej Księżniczki był pełen radości dla całej rodziny. Jak to zrobić? Wystarczy wesprzeć i/lub udostępnić zbiórkę na asystor kaszlu, pamiętajcie, każda złotówka ma znaczenie! 😊

https://www.siepomaga.pl/kalinka-grzegorska?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR3yQum1wr2xcyMKraBFYSV8xTZSgovYZ1t96n3t7F7l7sWHtxc9qgtc2Bk_aem_eHfkZ_ZoaBFK0dadXw5YVA

A w komentarzach prosimy o życzenia dla Kaliny i jej rodziny, w końcu narodziny dziecka i jego kolejne urodziny to święto całej rodziny 💚💚💚
https://www.facebook.com/profile.php?id=61558071838378

Nasza córeczka jest jeszcze taka maleńka, a już większość swojego życia spędziła w szpitalu. Po porodzie wydawało się, że jest w pełni zdrowa – dostała 10 punk…

15/06/2024

Minął rok… Ciężko uwierzyć, że już rok od momentu, gdy nasza kochana Basiu przywdziałaś anielskie skrzydła i odeszłaś z tego świata 😭😭😭. Choć nie poznaliśmy Cię osobiście, wciąż za Tobą tęsknimy… za Twoim figlarnym uśmiechem, za czarnymi jak węgielki oczkami, za spojrzeniem którym nas wszystkich urzekłaś… I mimo wszystko staramy się wierzyć, że choć tu na ziemi nie zdążyliśmy Ci pomóc, to jesteś teraz szczęśliwa w krainie bez bólu i ograniczeń, gdzie wesoło bawisz się z innymi dziećmi. Choć nie ma Cię tutaj, czujemy jakbyś coraz to zerkała na nas i wysyłała nam znaki byśmy starali się dalej pomagać.
Tak poczuliśmy, gdy zobaczyliśmy Kalinkę… Urodziła się zaledwie 8 dni po Twoim odejściu, tak do Ciebie podobna, z tą samą okrutną chorobą 😔
Basi nie możemy już pomóc, ale możemy pielęgnować pamięć o Niej pomagając innym dzieciom. Kalinka na swoją diagnozę czekała kilka miesięcy, badania przesiewowe nie wykazały rzadkiej mutacji, a w tym czasie każdego dnia podstępna choroba osłabiała jej mięśnie. Tak osłabiona nie została zakwalifikowana do terapii genowej, ma podawaną Spinrazę i wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji. Kalinka jest pod opieką fundacji Serca dla Maluszka https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/kalina-grzegorska?fbclid=IwAR1l95y7M-rWZnBDMpvF_CfqpNVhDBtNAnczQdLt8d2LID82JC_OBV0IrbI

Serdecznie zachęcamy do wsparcia dzielnej Kalinki w drodze do sprawności. Za kilka dni jej urodziny, otwórzmy nasze serca, prześlijmy jej ciepłe myśli i wesprzyjmy tę rodzinę finansowo, aby zapewnić dziewczynce skuteczniejszą rehabilitację.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61558071838378&name=xhp_nt__fb__action__open_user

20/02/2024

Dziś cała społeczność SMA łączy się w bólu. Nasze serca pękły na milion kawałków 💔
🖤Odszedł Ksawery, który dzielnie i z uśmiechem na ustach walczył z SMA.
Wszyscy składamy najszczersze kondolencje Rodzinie 💔💔💔
„Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą...” 💔💔💔💔

01/01/2024

Koniec jednego roku i początek nowego to zwykle czas podsumowań i planów. Chcielibyśmy napisać tu podsumowanie zbiórki Basi z datą podania terapii, ale nie możemy… :( Wielu z nas wciąż nie może się pogodzić z tym co się stało i jak okrutnie los zakpił z Basi i Jej Mamy 🙁
Chcielibyśmy jednak pożegnać rok 2023 radosną myślą, że wielu dzieciom się udało, dostały terapię genową i szansę na życie

15/11/2023

Dziś cała społeczność SMA łączy się w bólu. Nasze serca pękły na milion kawałków 💔
🖤Odszedł Bartek, który dzielnie zmagał się z SMA.
Wszyscy składamy najszczersze kondolencje Rodzinie 💔💔💔
„Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą...” 💔💔💔💔
🖤Weronika, siostra Bartusia również walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Możemy okazać nasze wsparcie wpłacając cegiełkę tu https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek ❤

04/11/2023

Dziś cała społeczność SMA łączy się w bólu. Nasze serca pękły na milion kawałków 💔🖤
Odeszła Marika- mała wojowniczka,
która dzielnie zmagała się z SMA.
Wszyscy składamy najszczersze kondolencje rodzinie 💔💔💔

„Odeszłaś cicho, bez słów pożegnania.

Tak jakbyś nie chciała, swym odejściem smucić…

Tak jakbyś wierzyła w godzinę rozstania, że masz niebawem z dobrą wieścią wrócić”
💔💔💔💔🖤

01/11/2023

Dzień zadumy… Dzień w którym pielęgnujemy pamięć o tych którzy odeszli, wśród Nich maleńka Basia tak dzielnie walcząca o lepsze jutro, które jednak nie nadeszło😞 dla wielu z nas Basia stała się bliska jak rodzina i zawsze będziemy o Niej pamiętać, ale w takie dni jak dziś pamiętajmy o Niej wszyscy w modlitwie, w zadumie… Niech pamięć o naszej dzielnej Wiewióreczce będzie też przypomnieniem byśmy spieszyli się kochać i pomagać…
Basiu mamy nadzieję, że jesteś teraz szczęśliwym Aniołkiem, my tu nadal tęsknimy…