18/11/2025
https://www.facebook.com/share/p/17cLFhBTMM/
CO SIĘ STANIE Z NASZYM DZIECKIEM, GDY NAS ZABRAKNIE?
To pytanie, które wielu z nas - rodziców niesamodzielnych osób w spektrum autyzmu wypowiada z lękiem w myślach, czasem gdzieś pomiędzy codziennymi czynnościami czasem budząc się w środku nocy.
I – przyznajmy to jasno – nie jest to tylko wyraz zatroskania, lęku, lub słabości. To wyraz głębokiej miłości, odpowiedzialności i troski, które mamy wobec naszych dzieci.
Gdy członkiem naszej rodziny jest osoba w spektrum autyzmu i z takim poziomem niepełnosprawności intelektualnej, że samodzielne życie, utrzymanie domu, czy zatrudnienie są poza jej zasięgiem, to rodzi się w nas ogromna obawa: „Kto się zaopiekuje moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?”
Wiem, że te myśli bywają trudne i bolesne. Wiem, jak często czujemy zupełną bezsilność wobec przyszłości. I chcę, byście wiedzieli: to uczucie jest cenne. Oznacza ono: „kocham”, „zależy mi”, „chcę bezpieczeństwa dla mojego dziecka”. To nie musi być lęk, który odbiera siły – to może być miłość, która pobudza do działania.
Nasze dzieci nawet, gdy nie rozumieją, zbyt wiele, mogą głęboko odbierać nasz uczucia. Te pozytywne, jak miłość, radość i przywiązanie, ale mogą też w sposób nie zawsze dla nas widoczny odczuwać nasze obawy, lęk i strach przed przyszłością.
Ważne jest, żebyśmy uznali swoje uczucia – przed sobą przyznali, że są uczciwe, że są dowodem odpowiedzialności. Nie musimy czuć się winni ani osamotnieni. Nie musimy też ukrywać tych myśli. Wprost przeciwnie – to moment, by skierować je na konstruktywną ścieżkę i przekuć w działania.
KONKRETNE DZIAŁANIA NA PRZYSZŁOŚĆ
W momencie, kiedy jeszcze jesteśmy w pełni sił – warto podjąć konkretne kroki, by zapewnić naszemu dziecku możliwie najlepszą opiekę, gdy nas zabraknie.
1. Szukajmy pomocy wśród członków rodziny.
Zastanówcie się razem z członkami bliższej i dalszej rodziny: kto mógłby być wsparciem, opiekunem, gdybyśmy my z różnych powodów nie mogli już działać? Warto uczciwie i otwarcie rozmawiać – nie zostawiać tego na ostatnią chwilę. Zapytajmy: „Czy dałbyś radę choć przez pewien czas pełnić rolę opiekuna?”, „Czy chcesz być włączony w plan działania na rzecz mojego syna/córki?”. Transparentna komunikacja w tej kwestii zapobiega późniejszym napięciom.
2. Sprawdź możliwości prawne
* Możliwość ustanowienia opieki lub wsparcia opiekuna prawnego dla osoby dorosłej, jeśli nie ma ona pełnej zdolności do czynności prawnych albo gdy wymaga wsparcia – dziś w Polsce kwestie zdolności prawnej i wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną regulowane są coraz bardziej kompleksowo.
* Możliwość ubezwłasnowolnienia całkowitego lub częściowego – choć należy zaznaczyć, że niepełnosprawność intelektualna sama w sobie nie stanowi jedynej podstawy takiego orzeczenia, co podkreśla także orzecznictwo.
* Ustanowienie pełnomocnictwa (gdy osoba może dokonywać czynności prawnych) lub innej formy wsparcia prawnego – jeśli jest możliwość samodzielności w pewnym zakresie.
* Sporządzenie testamentu lub wskazanie środków finansowych, środków wspierających, miejsca zamieszkania, opieki, wyznaczenie w ramach testamentu (po wcześniejszej konsultacji) osoby ( z rodziny lub grona przyjaciół), które będzie dysponować środkami finansowymi i zabezpieczy potrzeby naszego dorosłego dziecka po naszej śmierci.
* Warto także rozważyć dostępne opcje z pomocą prawnika. Skonsultować się z lokalnymi fundacjami i stowarzyszeniami. Zorientować się, czy w pobliżu dostępne są mieszkania wspomagane, dom dziennego wsparcia – i jakiego wymagają finansowania.
3. Korzystaj ze wsparcia organizacji
W Polsce mamy wiele instytucji, które wspierają rodziny osób w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością. Również służą pomocą doradczą w trudnych sytuacjach, typu zapewnienie opieki niesamodzielnej dorosłej osobie w spektrum autyzmu.
Fundacja SYNAPSIS – prowadzi m.in. placówki dla dorosłych osób z autyzmem, szkolenia dla rodziców.
Fundacja MADA – pomoc dzieciom i dorosłym z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.
Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym (SPOA) – wieloletnie doświadczenie w pomocy dorosłym w spektrum autyzmu.
Fundacja ALEKlasa – wsparcie dzieci i osób dorosłych w spektrum autyzmu oraz ich rodzin.
Ponadto mamy grupy wsparcia dla rodziców i opiekunów – na przykład w Warszawie.
fundacja-ara.org
Zgłoś się do tych organizacji – zapytaj o konkretne wsparcie, o poradę prawną, o warsztaty planowania przyszłości.
4. Zaplanuj kwestie finansowo-organizacyjne
Zacznijmy zebrania od prostych, ale niezbędnych rzeczy, które przekażemy, żeby ułatwić opiekę: orzeczenia i inne dokumenty, lista ważnych kontaktów z terapeutami, lekarzami i organizacjami. Jasno określmy dostępność środków finansowych takich jak: świadczenia od państwa i innych organizacji.
Warto także przygotować „kartę” przyszłości – co nasze dorosłe dziecko lubi, czego potrzebuje, jakie są jego/jej ulubione terapie, jakie są jego nawyki i ulubione rzeczy jakie zachowania wymagają uwagi. To będzie bezcenne dla osoby, która przejmie opiekę. Nie będzie musiała się uczyć osoby, nad którą przejmie opiekę od początku.
PODSUMOWANIE: NADZIEJA I DZIAŁANIE
Drogi Rodzicu – to pytanie, które sobie stawiasz: „co się stanie z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie?” – nie jest bolesnym ciężarem, jest dowodem Twojej wielkiej troski. Żaden rodzic nie jest w stanie przewidzieć wszystkiego, ale wiele możemy zaplanować. I właśnie dlatego: uczucia, które masz – są potrzebne. Z nich może zrodzić się realna zmiana i konkretne działanie na korzyść Twojego dziecka.
Nie jesteś sam/a. Możesz zwrócić się do bliższej i dalszej rodziny, do różnych organizacji, do pomocy społecznej. I to właśnie wspólne działanie – dziś i jutro – może przyczynić się do tego, że Twoje dziecko będzie miało zapewnioną opiekę, stabilność, godne życie, gdy Ciebie już nie będzie.
Uznaj swoje uczucia – i zmień je w plan.
Z głebi serca - Twoje uczucia są ważne, Twój trud jest ważny, Ty jesteś ważna/ważny, a Twoje dziecko zasługuje na godne życie nawet, gdy Ciebie już zabraknie. Póki jesteś w pełni sił, możesz działać wiele, żeby Mu to zaplanować.
