08/04/2026
Cześć Kochani !
Wraz z mężem bardzo dziękujemy za wszystkie wpłaty zarówno te na zbiórkę jak i prywatnie. Jest nam niezmiernie miło, że
mamy ze sobą tyle wspaniałych ludzi. Większość z Was odezwało się prywatnie za co również bardzo dziękuję, po to by troszkę się więcej dowiedzieć, dlatego właśnie pozwolę sobie wam teraz opowiedzieć co się u nas wydarzyło.
9 lutego 2026 Szymonek popołudniu zaczął być płaczliwy i niespokojny
ale po podaniu leków przeciwbólowych wyciszył się.
10 lutego sytuacja się powtórzyła doszły wymioty i troszkę senności,
ale po lekach również się wyciszył.
11 lutego wstał rano ale nie był to taki zwyczajny poranek jak u nas
bywało , była dużo większą senności , i cykliczne bóle.
Zdecydowaliśmy że jedziemy do Łodzi gdzie leczony jest od urodzenia,gdyż od razu skojarzyłam te objawy nasilające z niedrożnością zastawki. (Pierwszy raz mieliśmy taka sytuację, Szymon miał jedną i tą
samą zastawkę 14 lat) I od tego czasu zaczęła się ciągła walka. Na Sorze w Łodzi mieliśmy konsultacje neurochirurgiczną , pediatryczną ,
neurologiczną, tomograf , badania ogólne, podali mu kroplówkę gdzie od rana mało jadł i nie pił bo w większości spał, po czym odesłali nas do domu, tomograf obrazowo nie zmienił się od ostatniej wizyty kontrolnej, pani neurolog też nie zauważyła że są to objawy neurologiczne , a
pediatrzy stwierdzili że z racji, że się nie wypróżnił 3 dni pewnie dlatego takie objawy, nie przyjęli nas na oddział gdzie jak to
określili jest okres grypowy i dużo infekcji na oddziale. Wróciliśmy do domu w nocy.
12 lutego Szymon już spał 95 % dnia, więc stwierdziłam nie ma na co
czekać pojechaliśmy do Kielc. Tam na sorze bardzo szybko nas przyjęli i skierowali od razu na oddział neurologiczny, gdzie neurolog
stwierdziła że trafił nie na ten oddział co potrzeba i 13 lutego przenieśli nas na oddział płucny (argumentując że wyszło w badaniach
że jest po przejściu mykoplazmy i od tej bakterii jest taki słaby ), w sobotę 14 lutego również spał 95 procent dnia, co oczywiście wszystkim
zgłaszałam opowiadałam o każdym objawie jaki zauważam. 15 lutego zaczął się istny koszmar, Szymonek był całkiem nie przytomny , nie
chciał nawet kropli wody więc poprosiłam o założenie sondy co też się stało, w nocy z 15 na 16 lutego miał bardzo duże spadki saturacji ,
tętna , wymagał tlenu, momentami miał bardzo wysokie ciśnienie , za chwilę bardzo niskie i dzięki Lekarzowi ,który był dyżurujący i
naprawdę zaczął szukać przyczyny , rano 16 lutego ponownie zlecił tomograf , wezwał neurochirurga od dorosłych na konsultacje i szybkim transportem przyjechaliśmy spowrotem do Łodzi. Neurochirurg który przyszedł nakuł zastawkę i wyciągnął płyn niestety ten płyn był już z krwią.
W Łodzi od razu pojechał na operację ratującą życie. I tak kolejne kilka dni dochodził do siebie ,z bloku wrócił już bez sondy , zaczął
pięknie sam jeść , pić nawet stwierdziłam na tamtą chwilę, że super sobie radzi jak na to co przeszedł, do momentu aż nie zrobił się w
miejscu wyciągnięcia drenu zewnętrznego z głowy obrzęk, z tego obrzęku wypłynęła mu po kilku dniach ropa i obrzęk zszedł ale w płynie mózgowo rdzeniowym wyszedł gronkowiec naskórny i musieli włączyć antybiotyk
podawany do celowo do głowy. 9 marca Pani doktor z racji iż w płynie cały czas jest krew i wysokie białko stwierdziła że podciągnie mu
dren, bo krew podcieka jakby od tej rany. Po tym podciągnieciu drenu ,dren zrobił się nie drożny i w trybie pilnym Szymonek musiał mieć
druga operacje, po której po kilku dniach zrobił się kolejny obrzęk ,który zajął ponad połowę głowy i okazało się że ten gronkowiec jednak
nie jest naskórny tylko złocisty, i zaczyna atakować organizm.
Dołożyli antybiotyk dożylnie co wiązało się z kolejnym zabiegiem założenia wkłucia centralnego. Minęło kilka dni antybiotyk zaczął
działać , powoli się bóle wyciszały, wracały uśmiechy i tak było do 26 marca. Tego właśnie dnia wieczorem okazało się że dren się zatkał znów przestał drenować i potrzeba kolejnej operacji, była ona 27 marca gdzie wyciągnęli już dwa dreny , od tamtej pory dreny narazie drenują, ale żeby nie było zbyt kolorowo wyszła Szymonowi bakteria w moczu równie paskudna jak gronkowiec złocisty. Dziś miał pobrane kontrolne badania i czekamy na wyniki , co one pokażą. Na chwilę obecna stan Szymona określam na stabilny choć ma monety że jest więcej płaczu, bólu. Jeśli chodzi o fizyczny stan to z racji że leży już 2 miesiące przykuty do łóżka widzę niestety ogromny krok w tył. Co do rokowań dalszych jest jedna wielka niewiadoma.. Płyn ma się czyścić, ale niewiadomo ile to jeszcze potrwa.. wiem jedno żeby wrócił do stanu sprzed 11 lutego potrzeba bardzo dużo pracy co na chwilę obecną jest niemożliwe i mnóstwo czasu.
Jeszcze raz bardzo dziękujemy Wszystkim za
pomoc ♥️♥️♥️
Postaramy się być na bieżąco z informacjami co u nas.
