Emilka nasza mała Miśka

Emilka nasza mała Miśka Misia Emisia - zmagania Emilki w walce o sprawność po wylewie

Kiedy Misia była wypisana że szpitala po porodzie wraz z całą dokumentacją otrzymaliśmy kilka skierowań do poradni , szy...
16/05/2026

Kiedy Misia była wypisana że szpitala po porodzie wraz z całą dokumentacją otrzymaliśmy kilka skierowań do poradni , szybko okazało się że każda wizyta powoduje skierowanie do kolejnego lekarza , na kolejne badania. Czemu o tym piszę bo nasz zeszły tydzień wyglądał tak samo wychodząc z gabinetu wychodziłam z kolejnym skierowaniem , kolejnym zaleceniem kolejna dołożona wizytą.
Do Katowic mimo moich starań nie pojedziemy 😒 przynajmniej narazie.
Jedynie niedzielne USG poszło w miarę po naszej myśli, mimo kolejnej nieprawidłowości nie musimy pojawić się u urologa . Pierwsza diagnoza naszej nefrolog się potwierdziła i to ta łagodniejsza wersja więc mimo wszystko to duży plus.
Stomatolog - skierowanie na leczenie zębów w narkozie 😒. I tu tym razem czeka nas wizyta u kardiologa( bo w przypadku znieczulenia u stomatologa potrzebna jest zgoda kardiologa)- oczywiście prywatnie bo po pierwsze szybciej , a po drugie z racji braku współpracy Misi u innego lekarza istnie ryzyko że badanie musiało by być w sedacji, a ostatnio pani doktor poszła nam na rękę dając czas i możliwości na uspokojenie Emilki. Sam termin leczenia zębów jest dla mnie kpina bo to listopad . Jesteśmy umówieni w jeszcze jedno miejsce z nadzieją na szybszy termin leczenia jednak najpierw musimy mieć konsultacje.
Na czwartek umówiona była wizyta u laryngologa , właściwe miałam ją odwołać bo potrzebna była zgoda na narkozę która i tak w najbliższym czasie nie będzie miała miejsce ale stwierdziłam że lepiej sprawdzić czy tu nie pojawia się przeszkody. I o ile na samą narkozę mamy zgodę o tyle podczas badania okazało się że trzeci migdał Emilki jest znacznie powiększony i Należy go usunąć. Czyli kolejna narkoza 😒. Pan doktor polecił nam szpital w Katowicach ale termin 2 lata ( w Nowym Sączu mimo że laryngolog usunął by Misi przypuszczalnie nieszczęsny migdał to będzie problem z anestezjologiem bo brak zaplecza w razie potrzeby OIOMu pediatrycznego i zaplecza neurologicznego dziecięcego). Najprawdopodobniej będziemy się kierować do Łodzi gdzie Misia ma ortopedę i tam była i będzie operowana w razie potrzeby , tak by wszystkie możliwe zabiegi w znieczuleniu odbywały się w jednym szpitalu. Termin Drugie półrocze przyszłego roku.
Każda rzecz osobna nie była by takim problemem i właściwie jest bezpieczna jednak narkoza sama w sobie nie jest niczym dobrym co powoduje problem jak ugryźć temat by zrobić wszystko z jak najmniejszą szkodą dla Misi. I mimo że z tyłu głowy mam świadomość że są dzieci z większymi problemami to jednak jak ja to mówię problem własnego dziecka jest tym największym.

Za nami kwiecień , standardowo nudy nie było ,były podróże wizyty, rehabilitacja czyli nasza codzienność. Koniec kwietni...
03/05/2026

Za nami kwiecień , standardowo nudy nie było ,były podróże wizyty, rehabilitacja czyli nasza codzienność. Koniec kwietnia to też koniec okresu rozliczeniowego z urzędem skarbowym. Kwoty przekazane na subkoncie w fundacji pojawia się około października, ale już dziś chcemy podziękować każdemu kto zdecydował wesprzeć Misie , za każde uzupełnienie rubryki , za możliwość zostawienia wizytówki, ulotki. Nie mamy możliwości podziękować bezpośrednio darczyńcom, bo na koncie widzimy tylko kwoty , dane osobowe są dla nas niedostępne. Jedno jest pewne z waszą pomocą możemy leczyć, rehabilitować Misie , za co jestem ogromnie wdzięczna.
A maj zaczynamy w Nowym Targu- czyli pięć dni w FizjoStópki i nasza ulubiona terapia Medek 😍 oczywiście w połączeniu z terapią SI .dziś regeneracja po podróży a od jutra ruszamy 💪

To był dobry tydzień pod względem terapeutycznym, wszystkie zaplanowane terapię zrealizowane na 100% czyli była codzienn...
18/04/2026

To był dobry tydzień pod względem terapeutycznym, wszystkie zaplanowane terapię zrealizowane na 100% czyli była codzienna fizjoterapia, dwa spotkania z neurologopedą, terapia ręki,aac i widzenia.
Udało się umówić Emilkę do laryngologa tu na miejscu na wizytę o której wspominałam w poprzednim poście , laryngologiczne nie mamy problemów( i oby tak pozostało )jednak potrzeba zgody lekarza do narkozy .
Dotarliśmy na konsultację do nefrologa - naszej pani doktor. Leki Misi zmodyfikowane coś zabrane coś dołożone 🫣. Zlecone kolejne badania moczu (okresowo ). Na chwilę obecną pani doktor odpuściła nam dobowa zbiórkę moczu w szpitalu żeby nie dokładać badań, wizyt. Jednak jeśli jedno z badań które mamy wykonywać okresowo wskaże zbyt duże wydalanie minerałów nas to nie ominie 😔. Nerki w obrazie USG wyglądają dobrze , jednak czeka nas kolejna wizyta 🫣 u innego lekarza w celu wykonania USG układu moczowego Misi ( nasza pani doktor oceniła nerki jednak musimy sprawdzić inna rzecz która wyszła podczas badania ). Po tym być może czeka nas wizyta u urologa jednak to wszystko będzie jasne po badaniach 😔, bo jest duża szansa że obejdzie się bez tego🙏 . Wizyta dopiero w maju zaraz po naszym turnusie. Co prawda byłam możliwość wizyty w tą środę jednak biorąc pod uwagę że był by to mój 3 wyjazd do Krakowa w ciągu niecałego tygodnia a , środa to dzień kiedy Misia ma istotne terapię- choć tak naprawdę każda z terapii taka jest ☺️( a jak wspomniałam musimy popracować nad mięśniami) do tego to dzień kiedy ja sama mam fizjoterapię ( noszenie 15 kg dziecka , wyciąganie i wkładanie 25 kg wózka z samochodu robi swoje ) zdecydowałam że termin późniejszy będzie rozsądniejszy zwłaszcza że sprawa nie jest aż tak bardzo pilna.
Nie ukrywam że ten rok pod względem wizyt , badań jest ciężki, kwestia dojazdów gdzie większość wizyt odbywa się poza Nowym Sączem ustalanie terminów tak by nie kolidowały ze sobą i nie tracić na terapii robi się coraz trudniejsze i mam wrażenie że nasz tegoroczny kalendarz jest już upchany że ciężko tam jeszcze coś dołożyć,a tak naprawdę to jeszcze nie koniec.

Za nami kontrola w Łodzi w poradni ortopedycznej. Była to nasza pierwsza wizyta w  tej poradni.  Do zeszłego roku Emilka...
10/04/2026

Za nami kontrola w Łodzi w poradni ortopedycznej. Była to nasza pierwsza wizyta w tej poradni. Do zeszłego roku Emilka była pod opieką poradni w Krakowie, utwierdziłam się w przekonaniu że decyzja o zmianie poradni była jedną z lepszych. Rany goją się super, częściowo szwy już rozpuszczone więc żegnamy się z opatrunkami , Emilka miala wykonane USG - a to ze względu że podczas ćwiczeń ma problem z wyprostowaniem nogi w biodrze więc zostały sprawdzone mięśnie Misi, te wyglądają dobrze więc pozostaje nam po prostu ćwiczyć i rozciągać. Kolejna kontrola za około 3 m-ce żeby sprawdzić jak zachowują się śruby i czy spełniają swoje zadanie i co najważniejsze czy na chwilę obecną unikniemy rozległej operacji bioder.
Po botulinie widzę same plusy , ręce Misi z mniejszą spastyką. Po zabiegu na biodra , mimo że był on nam potrzebny widać osłabienie siły w nogach , choć tu przypuszczam nałożyła się również przerwa w rehabilitacji, więc musimy pracować nad tym tematem. Stanie w pionizatorze też przychodzi Emilce z większym trudem i nie wytrzymuje w nim tyle co dawniej😔, a akurat tego odpuścić nie możemy.

Po naszym pobycie szpitalnym nastawienie Emilki do lekarzy -właściwie wszystkich jest mocno średnie - czyli wielki bunt i najlepiej nie podchodzi, nie dotykaj. Nawet pani doktor którą Misia dobrze zna wzbudziła w niej ogromny strach i płacz.

Umawiając kolejną wizytę w Łodzi uświadomiłam sobie że właściwie w tym roku nie ma miesiąca w którym nie mamy wizyt, pobytu szpitalnego , czy turnusu🫣. Co powoduje że moja logistyka wchodzi na wyższy poziom, bo na dalsze trasy nigdy nie jadę sama z Emilką samochodem ,więc musimy mieć towarzystwo a biorąc pod uwagę ich ilość to tata Misi nie zawsze może nam towarzyszyć. Podczas naszej nieobecności ktoś musi "ogarnąć "starsze rodzeństwo Emilki - i tu w większości przypadków w roku szkolnym ratuje nas dziadek 💜.

W środę został ustalony nowy termin przyjęcia Misi na oddział okulistyczny w Katowicach na badania - końcówka maja , co powoduje że do najbliższej wizyty u nefrologa w Krakowie, zbliżającego się turnusu w Nowym Targu musimy jeszcze dołożyć stomatologa( choć akurat i tak czeka nas ogólna kontrola) i laryngologa - bo w przypadku szpitala w Katowicach wymagają zgody od tych dwóch lekarzy na znieczulenie 🫣 które jest ważna tylko miesiąc. Stomatologa Misia ma w Krakowie (wynika to z faktu że w razie potrzeby leczenia i tak ostatecznie będziemy musieli udać się właśnie tam) co do laryngologa , badania słuchu i wizyta w poradni laryngologicznej dotychczas równiez była w Krakowie jednak w tym przypadku raczej będę szukała już laryngologa bliżej tak by nie spędzać całego dnia na dojazdach i czekaniu w poczekalni, tracąc tym samym dnia terapii.

04/04/2026

Wraz z Emilką życzymy by czas Wielkanocy🐣 był czasem pełnym:

💜 radości ,
💜miłości ,
💜 spokoju,
💜wolnym od trosk życia codziennego.

By nadchodzące dni były spędzone w gronie bliskich, aby w waszych domach od początku do końca panowała przyjazna atmosfera.

Wesołego Alleluja 🐣

Nasza karta parkingowa, coś co daje wiele możliwości. Czasem te możliwość są zabierane przez osoby nieuprawnione, bo nie...
28/03/2026

Nasza karta parkingowa, coś co daje wiele możliwości. Czasem te możliwość są zabierane przez osoby nieuprawnione, bo niebieskie miejsce
* jest puste,
* bo między dwoma autami zmieści się inne,
* bo parkuje tylko na moment.
Dla nas to miejsce, to szansa na bezpieczne wyjęcie Misi z samochodu bez gimnastyki, przeciskania się , wkładnia jej bez obawy czy dam radę nie obijając samochodu obok.
Często to miejsce zajęta jest przez osoby zdrowe , w Nowym Sączu jest jedno miejsce gdzie pod znakiem oznaczenia parkingu jest tabliczka z napisem zabierasz moje miejsce , zabierz moja niepełnosprawność , szczerze wydaje mi się że bardziej przekonujące by było -parkując tu bez uprawnienia grozi Ci mandat w wysokości 800 zł i 5-6 punków karnych. Bo przecież nikt nie weźmie tej niepełnosprawności, więc i tabliczka mimo że postawiona w dobrej intencji nic nie da .
Kiedyś usłyszałam bo ja z nosidełkiem ide i jest mi łatwiej , czy to mnie przekonuje.. nie , nie rozumiem tego argumentu.
Dlatego jeśli kiedyś zobaczysz to miejsce , kuszące blisko wejścia, jedyne wolne , proszę nie stawaj na nim dla ciebie to moment, dla osoby niepełnosprawnej, jej opiekuna to komfort, bezpieczna przestrzeń do wyjęcia dziecka / osoby niepełnosprawnej . To samo ma się jeśli zajmujesz choć część jego bo to przecież 15 cm a jest tak szerokie , ono po to jest by bez ryzyka szkody dla dziecka , samochodu twojego czy przewożącego osobę niepełnosprawną ją tam umieścić.

27/03/2026

Od zabiegu epifjodezy i podania toksyny botulinowej( choć w Łodzi nazywane jest to botoksem 🤔) mija tydzień , poza ciężkim piątkiem zaraz po zabiegu Emilka ma się bardzo dobrze. Środki przeciwbólowe właściwie dostaje tylko na noc. Zrobiła się dużo bardziej ruchliwa , dopiero teraz widzę jak bardzo wpływała na nią spastyka , a efekt końcowy ( choć nie trwały ) będzie jeszcze w ciągu kolejnego tygodnia .
Po co właściwie był na ten zabieg 🤔. Misi biodra były podwichniete dzięki temu zabiegowi może uda nam się unikać zwichnięcia -choć gwarancji nie ma . Sam zabieg jeśli będzie skuteczny kiedyś będzie trzeba powtórzyć... Kiedy - to indywidualna kwestia dużo zależy od tempa wzrastania . Skoro być może nie unikniemy zwichnięcia po co to🤔. Po tym zabiegu Misia odrazu mogła funkcjonować normalnie , po operacji na zwichnięte biodro rekonwalescencja jest dłuższa i pacjent jest w gipsie więc myślę że warto było.
W tym tygodniu udało nam się wrócić na cześć zajęć, by od poniedziałku ruszyć pełną parą .
Wracamy też do tematu pioniaztora dynamicznego , jeśli tylko uda się naszemu przedstawicielowi dostać egzemplarz pokazowy czeka nas przymiarka do niego.

Kontrola w Łodzi dopiero w drugim tygodniu kwietnia- niestety takie terminy 😒.

16/03/2026

Paragon grozy? Kto go nie zna?
Ale pewna wyróżniona grupa rodziców zna je aż nadto. I choć nie dotyczą one masła, paliwa czy kredytu, są równie mocno osadzone w codzienności. To paragony za niepełnosprawność.

Masz zdrowe dziecko i chcesz, żeby się rozwijało. Angielski, basen, robotyka, taniec. Płacisz miesięcznie 300–400 zł i masz miłe poczucie, że robisz coś ekstra dla swojego juniora. Inwestujesz, rozwijasz jego talenty i potencjał. A to bywa i kojące - wiem z własnego doświadczenia.

A teraz za tą samą kwotę próbujesz zabezpieczyć dziecko z niepełnosprawnością.
Te 300–400 zł, za które masz cały miesiąc czegoś, tu starcza jedynie na 1,5 godziny rehabilitacji. Bo godzina takowej kosztuje ok. 250 zł.

A że dziecko z niepełnosprawnością taką jak mój Staś oprócz tego co w szkole, potrzebuje minimum trzech takich rehabilitacji tygodniowo, to rachunek szybko pączkuje. A to i tak absolutne minimum, żeby zwyczajnie jego zdrowie nie siadło, albo nie było gorzej.

Rehabilitacja za 3 tys. miesięcznie ratuje przykurcze, rozciąga mięśnie, odwleka skrzywienie kręgosłupa i bioder. I daje szansę chodzić, siedzieć przez najbliższe lata.

Więc stawka wysoka. Z tych najwyższych. I niestety nie do usunięcia z rozpiski wydatków.

Druga pozycja na rachunku: ortezy.
Najrzadziej raz w roku, a zazwyczaj częściej - bo dziecko rośnie i jego ciało się zmienia.
Koszt? Minimum 7,5 tys. zł za komplet.
NFZ dorzuca jakieś 3 tys. Resztę dopłacasz sam. Co roku. Albo częściej. Bez dyskusji.

Turnusy rehabilitacyjne - mój ulubiony temat
Kiedy pojechaliśmy ze Staśkiem na pierwszy, był to najdroższy wyjazd w naszym życiu. Droższy niż jakiekolwiek wakacje.
Cena? Minimum 10 tys. zł.
I to nie jest all inclusive dla przyjemności. Tylko kolejne must have bez gwarancji pogody i wypoczynku.

Ale to co najpiękniejsze to hit absurdu tego tematu, czyli sezonowość.
Turnusy są najdroższe latem, najtańsze w miesiącach takich, jak: listopad, styczeń i luty. Widocznie niepełnosprawność ma high season i low season. I widocznie może sobie grzecznie przeczekać do listopada, gdy ceny spadną.

Wózek.
Media kochają nagłówki w stylu celebryci kupili wózek za 12 koła.
Dobrze się klikają, budzą ożywienie, oburzenie i komentarze.

Jednak o tym, że rodzic dziecka z niepełnosprawnością często musi kupić wózek specjalistyczny za minimum 15 tys. zł, a często i za 30 tys. zł już nikt nie pisze.

A byłoby co klikać - bo to nie jeden pojazd na całe dzieciństwo, a kilka na różne etapy życia. Bo dziecko rośnie, a sprzęt musi rosnąć razem z nim.
Jasne, tu państwo też dorzuca - tylko te 3 tys. to wciąż za mało.

Buty.
Zdrowe dziecko? Trampki albo te zdrowsze renomowanych marek to jakieś 250 zł.

Dziecko z niepełnosprawnością:
sandały ortopedyczne - min. 400 zł,
buty do ortez - min. 750 zł.

I to nie są żadne fanaberie tylko smutny warunek chodzenia.

Dochodzą jeszcze inne sprzęty, jak choćby pionizator za ponad 10 tys. zł czy podnośnik za kilkadziesiąt tysięcy. Dochodzi skomplikowane leczenie i operacje, w tym ortopedyczne - w huk drogie. I leki. Głowę urywa.

A teraz prosty eksperyment myślowy.
Wyobraźmy sobie 5-6 tys. zł miesięcznie inwestowane w zdrowe dziecko.
Ile zajęć? Ile rozwoju? Ile możliwości?
A teraz te same 5 tys. zł przeznaczone na dziecko z niepełnosprawnością.
Co daje?
Nie sukces. A czasem nawet nie poprawę.
Bywa, że gwarantuje utrzymanie względnego zdrowia. Albo zwyczajnie niedopuszczenie do pogorszenia.

A do tego te inwestycje nie mają terminu ważności. Są bezterminowe, na zawsze. To tylko podbija skalę hardcoru.

Dlaczego więc paragon grozy za rybę w Kołobrzegu albo kawy na Krupówkach oburza pół Polski, a paragony grozy za leczenie dziecka z niepełnosprawnością nie istnieją w zbiorowej wyobraźni?

Może ryba nad morzem jest nam bliższa?
Każdy był, każdy może być ofiarą, każdy myśli: mnie też mogłaby taka ryba spotkać.

Paragony za niepełnosprawność są inne - uruchamiają bardziej lęk, bezradność i wyparcie.
Bo żeby się nimi naprawdę oburzyć, trzeba by przyjąć do wiadomości, że to może spotkać każdego. A one niestety nie wydają się tak pospolite jak nadmorski zestaw: dorsz z pieca z frytkami i surówką.

Dlatego łatwiej ujawnić paragon za dorsza niż spojrzeć w paragon za rehabilitację dziecka. Bo łatwiej jest nam wierzyć, że to drugie nas ominie albo nas nie dotyczy.

Za nami kontrola u naszego neurologa w Warszawie.Ogólnie stan neurologiczny jest dobry i stabilny więc wizyta nie przyni...
26/02/2026

Za nami kontrola u naszego neurologa w Warszawie.
Ogólnie stan neurologiczny jest dobry i stabilny więc wizyta nie przyniosła żadnych niespodzianek.
Omówione zostały kwestie znieczuleń ogólnych Misi które jeśli nic się nie wydarzy( czyli Emilka nie rozchoruje się ) będą musiały być w małym odstępstwie czasowym wykonane , ale tu jeśli po pierwszym będzie dobrze mamy zielone światło na kolejne.
Poruszonych było jeszcze parę kwestii zdrowotnych Emilki o wszystko mamy jasne i klarowne, zalecenia co do leków jeśli napady się nie nasilą pozostają te same.

A jak Emilka podczas wizyty , dopóki od pana doktora dzieliło ją biurko to nawet uśmiech były , i cichutkie opowiadania ( nadal w swoim języku ), ale dobre nastawianie skończyło się w momencie badania , a już zwłaszcza kiedy lekarz wpadł na pomysł zmierzenia głowy 🫣.
Noc spędzona w Warszawie tak by Emilka mogła odpocząć po drodze i nie spędzała 13 godzin w foteliku. Dziś rano skoro świt powrót , droga upłynęła spokojnie i teraz odpoczywa w domu i jutra wracamy do naszych zajęć.

Drugi dzień turnusu za nami💪. Misia poza zajęciami logopedycznymi zostaje z terapeutami sama, jest to duży postęp ale te...
03/02/2026

Drugi dzień turnusu za nami💪. Misia poza zajęciami logopedycznymi zostaje z terapeutami sama, jest to duży postęp ale też doszliśmy do tego momentu kiedy moja obecność na zajęciach bardziej przeszkadza niż pomaga 🫣. Dziś kiedy weszłam na ostatnie minuty terapii widzenia Emilka była bardziej zainteresowana moja osobą niż ekranem.
Tym sposobem w ciągu dnia mam 3,5 godziny "wolnego ". Nie ukrywam że jest to z jednej strony duży plus bo po prostu mogę chwilę odpocząć , spokojnie przygotować Misi jedzenie ( mimo możliwości wyżywienia od dłuższego czasu na każdym wyjeździe to ja przygotowuje jej posiłki ). Taka przerwa ( chodź dzielona ) daje no szansę na odpoczynek .

Dziś podczas terapii widzenia udało się Emilce popracować na cyber oku dzięki lepszej kontroli głowy ( ostatnio to było przeszkodą), a z tego co mówiła mi Pani Kasia szło jej całkiem nieźle 💪. Choć podczas kalibracji wzroku z urządzeniem potwierdziło się że lewe oko Misi jest dużo słabsze .
Fizjoterapia z panią Marysią upływa w spokojnej atmosferze, pełnej współpracy, dziś nawet udało się chwilę poćwiczyć na rowerku stacjonarnym co jest kolejnym postępem,( jutro mam zamiar zostać na ten moment na zajęciach żeby zobaczyć to na własne oczy 🫣)
Co do terapii ręki standardowo jak i w Nowym Sączu odbywa się ona ze śmiechem.☺️.pani Ania pracuje żeby Misia swoją siłę w rękach spożytkowała we właściwy sposób.

Ostatnio doceniam to że nasze zajęcia odbywają się w tak pogodnej atmosferze i ogromnie mnie to cieszy.

Nasze turnusy Misi dają solidną dawkę terapeutyczną, a mi szansę na odpoczynek ten psychiczny , od pędu dnia codziennego , od ogromu obowiązków. Szansę na kontakt z innymi ludźmi niż z terapeutami, choć widzę że pod względem fizycznym jest to z każdym kolejnym wyjazdem coraz większym wyzwaniem.

Adres

Nowy Sacz

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Emilka nasza mała Miśka umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Emilka nasza mała Miśka:

Udostępnij