08/02/2026
Kochani! Kilka słów o Gabrysi, badaniach i aktualnym leczeniu, bo na pewno chcecie wiedzieć, jak obecnie wygląda sytuacja.
Gabrysia w tym tygodniu była na kolejnych kontrolnych badaniach w Warszawie. Rezonans wykazał torbiele w guzie, nie wiemy jeszcze, czy to dobra czy zła wiadomość, w przyszłym tygodniu rodzice mają rozmawiać z lekarzami.. Martwią się też tym, że Gabrysia nie czuje się obecnie zbyt dobrze, utrzymuje się również niedowład prawej strony 😔 Gabrysia cały czas przyjmuje lek biologiczny Syrolimus, w ramach badań klinicznych DIPGen, prowadzonych w Centrum Zdrowia Dziecka a także sterydy, aby zapobiec obrzękowi mózgu. Jest też pod stałą opieką rehabilitantów oraz dietetyka.
W październiku zeszłego roku zostały wysłane dokumenty do kliniki Bambino Gesu w Rzymie, żeby zakwalifikować Gabrysię na terapię CAR-T, wtedy też ruszyliśmy ze zbiórką, która ma na celu pokrycie kosztów tego leczenia. Klinika potrzebowała jeszcze wyniku kolejnego rezonansu po dwóch miesiącach. W grudniu wyniki badania zostały wysłane, niestety wtedy klinika poinformowała, że tymczasowo wstrzymuje terapię CAR-T u wszystkich małych pacjentów z DIPG, z uwagi na konieczność dopracowania kwestii etycznych. Czekamy na informację o wznowieniu terapii. Wiemy jednak, że Gabrysia nie ma zbyt wiele czasu 😔 dlatego jednocześnie szukamy i sprawdzamy inne szpitale i prowadzone badania kliniczne.
W styczniu wysłaliśmy dokumenty do Great Ormond Street Hospital w Londynie, lekarze zapoznali się z przypadkiem Gabrysi, ale niestety po konsylium napisali, że nie mają dla niej aktualnie dostępnego żadnego leczenia 💔 Pojawiają się też informacje o terapii FLAG, jednak na razie nie ma dostępu do badań z tym lekiem.
DIPG, czyli rozlany glejak pnia mózgu to jeden z najgorszych nowotworów u dzieci, statystyki nie są niestety po naszej stronie.. Chcielibyśmy, żeby istniał gotowy lek na tę chorobę, ale jeszcze takiego nie ma ☹️ Robimy co w naszej mocy, aby zbierać pieniądze na leczenie i być przygotowanym w momencie uzyskania kosztorysu. Jednocześnie staramy się zabezpieczyć potrzeby Gabrysi w zakresie rehabilitacji, opieki dietetyka, dojazdów na badania itd.
Bądźcie nadal z nami 🙏🏼 Licytacje wciąż trwają a już 7 marca odbędzie się kolejny event dla Gabrysi, o którym napiszemy w następnym poście 💜
Dziękujemy za każdą pomoc! 💝
