16/05/2026
Poznajcie rodzeństwo, które każdego dnia walczy z ciężką i nieuleczalną chorobą.
Kuba ma 4 lata, a jego młodszy brat Ignaś zaledwie 9 miesięcy. Obaj chorują na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a (DMD) – rzadką chorobę genetyczną powodującą postępujący zanik mięśni.
DMD stopniowo odbiera dzieciom sprawność, samodzielność i możliwość normalnego funkcjonowania. Z czasem choroba atakuje także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i pracę serca.
Ignaś jest jeszcze niemowlęciem, dlatego obecnie najważniejsza jest intensywna rehabilitacja oraz stała opieka specjalistów. W przypadku Kubusia pojawiła się jednak szansa na spowolnienie postępu choroby dzięki nowoczesnemu leczeniu lekiem Agamree. Terapia została zalecona po konsultacji u specjalisty w Belgii i może pomóc chronić mięśnie chłopca przed dalszym uszkodzeniem.
Czas odgrywa tutaj ogromną rolę. Im szybciej Kuba rozpocznie leczenie, tym większa szansa na zachowanie sprawności na dłużej.
Niestety koszt terapii przekracza możliwości finansowe rodziny. Leczenie lekiem Agamree to ponad 16 000 zł miesięcznie, a preparat nie jest refundowany w Polsce.
Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie naszych podopiecznych.
Wpłaty można kierować na zbiórkę:
https://zrzutka.pl/6pn879
Prosimy również o udostępnienie posta i pomoc w dotarciu do osób, które mogą wesprzeć chłopców w tej trudnej walce.
W kolejnych publikacjach będziemy przybliżać historię Kubusia i Ignasia oraz informować o ich codzienności i postępach leczenia.
Kuba Kraśnicki (5 lat) i jego młodszy braciszek Ignaś (8 miesięcy) to dwaj mali wojownicy z Legnicy, którzy dopiero zaczynają swoją drogę przez życie. Niestety, już na jej początku przyszło im zmierzyć się z niezwykle trudnym przeciwnikiem – dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD)...