Pola Betkier - Zespół Retta

Pola Betkier - Zespół Retta Zdrowie Poli warte miliony... Choroba nie czeka – my też nie możemy❗️
Mała Pola Betkier walczy z niezwykle trudnym przeciwnikiem: Zespołem Retta.

To ciężka choroba, która dzień po dniu odbiera to, czego się nauczyła.

Kochani jeśli macie coś co chcielibyście przekazać na kiermasz to jest idealna okazja. Akcja wesprze leczenie naszej Pol...
26/05/2026

Kochani jeśli macie coś co chcielibyście przekazać na kiermasz to jest idealna okazja. Akcja wesprze leczenie naszej Poli i Tymka. Zbiórka trwa do 12.06 w OSP w Pokoju 🥰

Kochani, zbieramy drobne upominki na kiermasz dobroczynny dla Poli i Tymka. Prosimy o wsparcie – jeśli mają Państwo nowe lub bardzo zadbane rzeczy (zabawki, książki, gry, upominki itp.), które mogą sprawić komuś radość, będziemy bardzo wdzięczni za przekazanie ❤️ Dziękujemy za każdą pomoc!

Drogie Mamy 💕Życzę Wam dużo miłości, uśmiechu, spokoju i żebyście zawsze pamiętały, jakie jesteście wspaniałe 💖Ściskam m...
26/05/2026

Drogie Mamy 💕

Życzę Wam dużo miłości, uśmiechu, spokoju i żebyście zawsze pamiętały, jakie jesteście wspaniałe 💖

Ściskam mocno wszystkie Mamusie 🌸
Pola

Jako mama zrobię wszystko, by uratować moją córeczkę ❤️‍🩹Dzień Mamy… Dla wielu mam to dzień pełen uśmiechów, laurek, kwi...
26/05/2026

Jako mama zrobię wszystko, by uratować moją córeczkę ❤️‍🩹

Dzień Mamy… Dla wielu mam to dzień pełen uśmiechów, laurek, kwiatów i małych rączek wtulających się w ramiona. Dzień wzruszeń i wdzięczności…
A ja dziś mam tylko jedno marzenie. Żeby moja córeczka mogła żyć. Żeby mogła mieć przyszłość. Żeby choroba nie odebrała jej tego, co powinno być najpiękniejsze — dzieciństwa.
Jestem mamą Poli. Każdego dnia budzę się z lękiem i zasypiam ze strachem o to, co przyniesie jutro. Patrzę na moją córeczkę i pęka mi serce, bo wiem, że zamiast beztroskiego dzieciństwa musi toczyć walkę, której żadne dziecko nigdy nie powinno doświadczać.
Są dni, kiedy staram się być silna. Uśmiecham się do niej, przytulam ją najmocniej jak potrafię i powtarzam, że będzie dobrze. Ale są też noce, kiedy płaczę po cichu, żeby Pola nie widziała mojego strachu. Bo prawda jest taka, że jako mama zrobiłabym wszystko, by zabrać jej cierpienie na siebie.
Każdy dzień naszej walki to kolejne wizyty, leczenie, rehabilitacja i ogromna niepewność. Czasami mam wrażenie, że stoję pod ścianą. Ale potem patrzę w oczy mojej córeczki… i wiem, że nie mogę się poddać.
Bo jestem jej mamą. A mama walczy do końca.
Dziś, w Dniu Matki, nie proszę o prezenty ani życzenia. Proszę o pomoc dla Poli. O serce. O wsparcie. O nadzieję.
Każda wpłata, każde udostępnienie, każda wiadomość i każda modlitwa znaczą dla nas więcej, niż potrafię opisać słowami. Dzięki Wam czujemy, że nie jesteśmy sami w tej walce. Dzięki Wam nadal wierzę, że przed Polą może być jeszcze wiele pięknych chwil — uśmiechu, zabawy, marzeń i dziecięcej radości.
Największym prezentem, jaki mogłabym dziś dostać jako mama, byłaby szansa na zdrowie i przyszłość dla mojej córeczki.
Proszę Was z całego serca — pomóżcie nam walczyć dalej.
Dziękuję każdej osobie, która jest z nami. Każdej osobie, która zatrzyma się choć na chwilę i poda Poli pomocną dłoń.
Wasze wsparcie daje nam siłę wtedy, gdy zaczyna jej brakować. Daje nadzieję wtedy, gdy strach odbiera oddech. I daje wiarę, że dobro naprawdę istnieje.
Z całego serca dziękuję.
— Mama Poli

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/pola-betkier

💕

Jeszcze raz dziękujemy Biznes Boxing Polska za pomoc w walce o naszą Polusie 🥰🙏
25/05/2026

Jeszcze raz dziękujemy Biznes Boxing Polska za pomoc w walce o naszą Polusie 🥰🙏

Zapraszamy na piknik już 20 czerwca w Domaradzu 🥰  Czeka na was wiele atrakcji od 11:00 do 16:00 🤩
24/05/2026

Zapraszamy na piknik już 20 czerwca w Domaradzu 🥰 Czeka na was wiele atrakcji od 11:00 do 16:00 🤩

⚽💙 Serdecznie zapraszamy na Piknik Sportowy dla Poli i Tymka! 💙⚽

📅 20 czerwca 2026 r.
🕚 Start: 11:00
📍 Boisko sportowe w Domaradzu

Czeka na Was dzień pełen atrakcji: turniej piłkarski, dmuchańce, kolorowe tatuaże, pokaz brazylijskiego jiu-jitsu, alpaki, widowiskowy pokaz jeździecki oraz prezentacja strażacka 🚒🐴🦙

Nie zabraknie również pysznego bufetu, stoisk z nagrodami i licytacji pełnych niespodzianek 🎁🍰🌭

To wyjątkowe wydarzenie organizowane jest, by wspólnie wesprzeć Polę i Tymka.
Przyjdźcie całymi rodzinami – bawmy się razem i pomagajmy! ❤️

Kochani,chcieliśmy podzielić się z Wami aktualizacją po naszej podróży do USA, której celem były specjalistyczne konsult...
20/05/2026

Kochani,
chcieliśmy podzielić się z Wami aktualizacją po naszej podróży do USA, której celem były specjalistyczne konsultacje medyczne dla Poli.

Otrzymaliśmy już komplet wyników badań oraz odbyliśmy dodatkową konsultację online. Wszystkie zebrane informacje pozwoliły lekarzom dokładniej ocenić stan Poli i przedstawić nam możliwe kierunki dalszego leczenia.

Wizyta w USA była bardzo owocna. Jednym z ważnych elementów naszej wizyty były bardzo obszerne badania krwi, moczu i tkanki Poli. Badania potwierdziły jej poważny stan zdrowia i wskazały na ogromne deficyty które przyczyniają się do upośledzenia mechanizmów detoksu jelit, budulca zdrowych tkanek i komórek i odpowiedniej pracy mitochondriów. Pola będzie pod stałą opieką jednej z placówek medycznych w Chicago w celu zredukowania tych upośledzeń w jej organizmie. Będzie to długotrwały i stopniowy proces, wymagający dużej uwagi i po prostu czasu, ale jesteśmy pełni wiary, że uda się wyeliminować dolegliwości Poli, bez których nie możemy pójść dalej. Otrzymaliśmy bardzo konkretną listę zaleceń i od razu zaczęliśmy wdrażać je w życie. Począwszy od leków i suplementacji, która wspiera w utrzymaniu stanu zdrowia Poli w jak najlepszym stanie, zabiegów w komorze hiperbarycznej, sposobów komunikacji, radzenia sobie z napięciami i emocjami naszej kochanej córeczki.

Choć nie pokazujemy tego na co dzień, niektóre dni są wyjątkowo trudne i ciężkie. Napady płaczu, krzyku, problemy trawienne, zaciskanie szczęki, problemy ze snem... Wierzymy, że otrzymane zalecenia poprawią jakość życia Poli…
Cieszymy się że otrzymaliśmy doraźną pomoc mającą na celu poprawę jakości życia naszej córeczki a także mamy otwarte drzwi na to co przyniesie przyszłość.

Co jeszcze przyniosła wizyta w USA?

Ogrom wiedzy o tym ile dróg leczenia źródła choroby jest aktualnie badanych.

Terapia genowa, edycja DNA i RNA, technologie CRISPR czy reaktywacja genu MECP2 — jeszcze niedawno brzmiały jak science fiction, dziś są realnie rozwijane w laboratoriach i badaniach klinicznych na całym świecie. Naukowcy podążają kilkoma różnymi ścieżkami jednocześnie, bo każda z nich może okazać się przełomem dla osób z zespołem Retta. I właśnie dlatego pojawia się dziś coś, czego przez lata bardzo brakowało: prawdziwa nadzieja. Nigdy wcześniej badania nad zespołem Retta nie rozwijały się w tak wielu kierunkach jednocześnie

Kochani bez was ta wyprawa za ocean byłaby niemożliwa dlatego jeszcze raz dziękujemy wszystkim za wsparcie i wyrozumiałość. Że byliście z nami kiedy podróżowaliśmy do USA i jesteście z nami tutaj i teraz. Mamy wielkie szczęście że otrzymujemy tyle wsparcia od tak wielu wspaniałych osób ❤️

Adres

Kluczbork
46-200

Strona Internetowa

https://www.tiktok.com/@polabetkier, https://www.siepomaga.pl/pola-betkier, https://www.instagr

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Pola Betkier - Zespół Retta umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij