04/01/2026
Kochani ☺️
Zgodnie z kolejną już naszą tradycją styczniową, przychodzimy do Was z prośbą, o wsparcie w postaci przekazania 1.5% podatku.
Znacie nas nie od dziś i wiecie , iż staramy się zrobić wszystko aby udało się po pierwsze:
- zdiagnozować Olka( zaraz coś wiecej o tym napiszę)♿️
- po drugie zrobić wszystko by Olek siadł, stanął na nogi, zaczął gryźć i poprawnie połykać oraz zaczął się komunikować. 👄
Jeżeli chodzi o diagnozę to w chwili obecnej została wznowiona procedura badań genetycznych. Pani doktor, która prowadzi Olka genetycznie ponownie wysłała krew do badań w kierunku Zespołu Angelmana.
Dodatkowo zostaliśmy wstępnie wytypowni do programu badań genetycznych WGS ( bardziej dokładne niż WES) dla dzieci z chorobami ultra rzadkimi. Ze 100 pacjentów zostanie wyłoniona 30, która weźmie udział w tym badaniu. Cały czas czekamy na odpowiedź czy udało nam się dostać. Także trzymajcie kciuki.✊️
Jeżeli chodzi o sprawność Olka, to sami widzicie że idziemy powoli do celu. Co do komunikacji to pewnie też niedługo, pochwalimy się wam o pracy z tabletem ( nie, nie bedziemy uczyć go grać w Roblox) a będziemy go uczyć komunikacji, wyrażania potrzeb. 💬
I to nie jest tak jak czasami ktoś nam przekaże, iż my te pieniadze wydajemy na wakacje czy przyjemności.🏝 Żeby te pieniazki trafiły na nasze prywatne konto to my ze swoich prywatnych pieniędzy musimy zapłacić za daną rzecz a następnie fakture opisaną wysyłamy do Olka fundacji i oni na jej podstawie oddają nam pieniazki za poniesione koszty. 💵
Po za tym niewielu z was musi się zastanawiać nad tym, iż w momencie kiedy ja nie dam już rady ( chociaż mam nadzieje że taki czas nie nadejdzie) opiekować się Olkiem, bo bedzie miał np. 30 lat a ja 64 lub w chwili mojej śmierci, to będę musiała opłacić mu jakiś ośrodek, który bedzie się nim zajmował. Koszty są duże a takich rzeczy nie zostawia się na później. My już musimy zadbać o Olka przyszłość. O jego opiekę i godne życie. Te pieniądze mogą wtedy zadecydować o warunkach w jakich Oluś będzie żył. A każda matka marzy o tym, by jej dziecko miało wszystko co najlepsze. 🏘
Dlatego jeżeli nie masz celu, to prosimy o wpisanie danych Olka w deklaracje PIT( dane nie zmieniają się, są takie same jak w latach ubiegłych).
Jeżeli masz inny cel, to proszę nie komentujcie bo nasza społeczność jest mała i czasami przykro się słucha, że ktoś nie da na Olka bo rodzice są za ,,bogaci" albo jeżdżą na wakacje. 🤦♀️
Z buziakiami i podziękowaniami. 😘
Magda I Olek 🩷
