Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate Polish TSC Association

27/04/2026

Już tylko miesiąc do naszego Zjazdu 2026 i spotkania ze znakomitymi ekspertami w dziedzinie Stwardnienia Guzowatego.

Wśród prelegentów podczas wykładów będziemy mogli wysłuchać naszych gości:

John J. Bissler
Darcy A. Krueger
Anna Jansen
David N. Franz

Zapraszamy do zapoznania się z sylwetkami naszych gości na naszej stronie https://www.stwardnienie-guzowate.eu/zjazd-2026/

W celu jak najbardziej efektywnego wykorzystania spotkania, proponujemy, aby rodzice / pacjenci napisali treść pytań (mogą być po polsku) w krótkiej ankiecie do której link zamieszczamy poniżej. Już dzisiaj można kierować pytania do naszych Szanownych Gości. Państwa pytania zostaną przetłumaczone i przekazane naszym prelegentom z wyprzedzeniem, by już w czasie prelekcji mogli do nich nawiązać, być może szerzej odpowiedzieć na poruszane zagadnienia i tematykę.

Pytania do naszych Gości można przekazać w specjalnym formularzu - link w komentarzu oraz na naszej stronie https://www.stwardnienie-guzowate.eu/zjazd-2026-pytania-do-ekspertow/
Możliwość kierowania pytań poprzez formularz będzie możliwa do 15.05.2026.

Zachęcamy do udziału w naszym wydarzeniu wszystkich chętnych. Wstęp wolny dla wszystkich chętnych.

23/03/2026

Serdecznie zapraszamy do zapisów na tegoroczny
ZJAZD STOWARZYSZENIA 🙂

19/11/2025

Szanowni Państwo, członkowie Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate serdecznie prosimy o uregulowanie zaległych i bieżących składek członkowskich (60zł. osoba dorosła – członek stowarzyszenia) na poniższy rachunek bankowy🥰

PKO BANK POLSKI S.A. Oddział Gdynia
nr rachunku: 21 1440 1026 0000 0000 0384 0166

16/10/2025

Zjazd Stowarzyszenia 2025

W dniach 3-5.10.2025 w Chomiąży Szlacheckiej odbył się Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate – wyjątkowe wydarzenie integrujące pacjentów, ich rodziny, opiekunów oraz specjalistów z całej Polski. Spotkanie miało na celu wymianę doświadczeń, poszerzenie wiedzy na temat choroby oraz wzmocnienie wzajemnego wsparcia w codziennym życiu z TSC. W tym roku wydarzenie miało szczególny, uroczysty charakter, ponieważ świętowaliśmy 20-lecie istnienia naszego Stowarzyszenia.
Zjazd rozpoczął się w piątkowe popołudnie od przyjazdu uczestników i zakwaterowania. Wieczorem odbyło się zebranie Zarządu oraz Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia.
Sobotni poranek wypełniło Forum z udziałem ekspertów, którzy podzielili się najnowszą wiedzą na temat diagnozowania i leczenia stwardnienia guzowatego. Lekarze biorący udział: prof. Joanna Trelińska, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. Sergiusz Jóźwiak, dr Jakub Fliger, dr Patryk Hedesz, Olga Kowalczyk oraz Katarzyna Maleszewska. Uczestnicy mieli możliwość zadawania pytań i wymiany doświadczeń podczas dyskusji z ekspertami. Poruszono między innymi tematy terapii genowej w leczeniu choroby, badań genetycznych w czasie ciąży u rodziców z TSC, czy uzyskania prawa jazdy przez naszych chorych.
Po sobotnim obiedzie odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia, podczas którego przedstawiono sprawozdania z działalności i finansów. Zarząd Stowarzyszenia jednogłośnie otrzymał absolutorium, co było wyrazem zaufania i uznania dla jego pracy na rzecz środowiska osób dotkniętych stwardnieniem guzowatym.
Wieczorem odbyła się uroczysta kolacja jubileuszowa, podczas której wspominaliśmy początki działalności i wspólnie świętowaliśmy 20 lat wsparcia, edukacji i walki o poprawę jakości życia osób ze stwardnieniem guzowatym.
Zjazd, jak co roku, był nie tylko wydarzeniem edukacyjnym i informacyjnym, ale przede wszystkim czasem budowania wspólnoty, wzajemnego wsparcia i celebrowania 20 lat wspólnej drogi.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom - razem tworzymy silną społeczność, która walczy o lepszą jakość życia osób dotkniętych Stwardnieniem Guzowatym.

01/10/2025

EDIT
Informujemy, iż w piątek 03.10.2025 obiad o godz.15.00🥰

Prosimy o zapoznanie się z programem zjazdu stowarzyszenia😊
Informujemy, że w domkach są grzejniki i ręczniki😊
Do zobaczenia w piątek😊

19/08/2025

Zapraszamy członków stowarzyszenia🙂 do zapisów na Ogólnopolski Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate 2025🙂3-5 października 2025r.🙂

28/02/2025