Zosieńka kontra SMA. Zofia Szcześniewska

Zosieńka kontra SMA. Zofia Szcześniewska Jestem Zosia.

Mam 5 latek i walczę z rdzeniowym zanikiem mięśni. 1️⃣.0️⃣4️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣2️⃣r. - Diagnoza SMA 1️⃣6️⃣.0️⃣2️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣3️⃣r. - Terapia Genowa - Zolgensma 🧬
2️⃣2️⃣.0️⃣7️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣4️⃣r. - Pierwsze samodzielne kroki ❤️
www.siepomaga.pl/dla-zosi

Witajcie Motylki 💙🦋Zbliża się czas rozliczeń za rok podatkowy 2025 i możliwość przekazania swojego 1,5%.Z tego tytułu, k...
08/01/2026

Witajcie Motylki 💙🦋

Zbliża się czas rozliczeń za rok podatkowy 2025
i możliwość przekazania swojego 1,5%.

Z tego tytułu, kolejny rok chcielibyśmy zachęcić Was do podarowania swojego 1,5% podatku na rzecz naszej Zosieńki.

Przed nami kolejny rok pełen wyzwań, a to właśnie dzięki Wam w dalszym ciągu możemy zapewniać Zosi wszystko, czego potrzebuje w walce z SMA – zaczynając od stałej rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, po sprzęty ortopedyczne i konsultacje specjalistyczne.

Z całego serca pragniemy podziękować za Wasze dotychczasowe wsparcie, które jest bezcenne dla nas i raz jeszcze zachęcamy do podarowania swojego 1,5% na rzecz naszej Wojowniczki ❤️

Numer KRS:
0️⃣0️⃣0️⃣0️⃣3️⃣9️⃣6️⃣3️⃣6️⃣1️⃣

Cel szczegółowy:
0️⃣2️⃣0️⃣0️⃣1️⃣5️⃣4️⃣ Zosia

Wasze 1,5% ma ogromne znaczenie ❤️

31/12/2025

Ten krótki filmik to kilka chwil uchwyconych w kadrze, ale było tego znaaacznie więcej... 😊
To był rok pełen ciężkiej pracy, momentów lepszych i nieco trudniejszych, ale też odwagi, zabawy, radości i uśmiechu naszej dziewczynki ❤️
2025 roku - dziękujemy ❤️
2026 - jesteśmy gotowi na nowe wyzwania 💪🏻

Życzymy Wam pomyślnego nadchodzącego nowego roku... Aby był po prostu lepszy od poprzedniego, w zdrowiu, radości i szczęściu 💙🦋✨️🚀🍀

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam kochani spokojnego, radosnego i pełnego miłości czasu spędzonego w gronie n...
24/12/2025

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam kochani spokojnego, radosnego i pełnego miłości czasu spędzonego w gronie najbliższych, ale także i przede wszystkim – życzymy Wam zdrowia, które jest najważniejsze, zaraz obok obecności drugiego człowieka.
Niech czas świąteczny będzie dla Was pełen prostych, ale pięknych chwil ❤️

Wesołych Świąt ✨️🎄❤️🎅🏻

Dzień dobry Motylki 💙🦋Tymi oto zdjęciami witamy Was po kolejnej kontroli po podaniu terapii genowej w Lublinie, która po...
05/12/2025

Dzień dobry Motylki 💙🦋

Tymi oto zdjęciami witamy Was po kolejnej kontroli po podaniu terapii genowej w Lublinie, która po raz kolejny wypadła bardzo dobrze 💪🏻

Dodatkowo, Zosia bierze udział w badaniu naukowym, w którym celem jest ocena wybranych parametrów biologicznych i funkcjonalnych u dzieci z rozpoznanym SMA, po przebytej terapii genowej. Badanie to polega na standardowym badaniu neurologicznym oraz ocenie sprawności ruchowej Zosieńki przy użyciu skali odpowiedniej do wieku i stanu klinicznego – w naszym przypadku była to skala HFSME, która zaraz po skali CHOP-INTEND, stanowi część rutynowej oceny pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Nie obyło się również bez pobrania krwi, które ma miejsce za każdym razem podczas kontroli.
Natomiast przy badaniu naukowym, które obejmuje trzy spotkania, pobrana zostaje dodatkowa próbka krwi w celu oznaczenia biomarkerów biologicznych, takich jak białko SMN, neurofilamenty lekkie i ciężkie, mioglobina, kreatynina.

Po zakończeniu badań będziemy mogli poznać dokładniejsze wyniki, które posłużą do przygotowania publikacji naukowych, a także mogą przyczynić się do rozwoju skuteczniejszych metod monitorowania dzieci z SMA.

Nasza dziewczynka dała z siebie 200%, była bardzo dzielna i cierpliwa 🥺❤️

Teraz, po ostatniej rehabilitacji, chwila odpoczynku, bo już w niedzielę ruszamy na ostatni w tym roku turnus rehabilitacyjny 💪🏻

Trzymajcie się ciepło i zdrowo 💙

Ps. Spójrzcie na sam środek zdjęcia 😁

Móc patrzeć i podziwiać jak ta mała dziewczynka rośnie, rozwija się, uśmiecha i z jaką determinacją pokonuje przeciwnośc...
07/10/2025

Móc patrzeć i podziwiać jak ta mała dziewczynka rośnie, rozwija się, uśmiecha i z jaką determinacją pokonuje przeciwności losu to najpiękniejsza rzecz, jaka nas w życiu spotkała ❤️

Skorzystaliśmy dziś z całkiem fajnej pogody i po rehabilitacji wybraliśmy się na spacer nad jeziorko 😊

Dbajcie o siebie Motylki, niezmiennie życzymy Wam zdrowia i pięknego tygodnia 💙🦋

Taki mały myśliciel ze mnie chwilę po zajęciach z ciocią Pauliną...A to wszystko dlatego, że od kilku dni mocno wyczekuj...
04/09/2025

Taki mały myśliciel ze mnie chwilę po zajęciach z ciocią Pauliną...
A to wszystko dlatego, że od kilku dni mocno wyczekuję wyjazdu do Warszawy na kolejny turnus i już zastanawiam się, jaką nagrodę wybrać na jego zakończenie... 🤭🙈😁

Jestem gotowa, żeby podjąć kolejne wyzwania 💪🏻

Dziś tak krótko, ale obiecuję, że niebawem znowu się do Was odezwę ❤️

Korzystajcie z pięknej pogody ile się da ❤️
Ślę Wam wszystkim buziaki, Motylki 💙🦋

Dzień dobry Motylki 💙🦋U mnie dzieje się naprawdę duuużo. Dużo jeżdżę, ćwiczę, poznaję nowych kolegow i koleżanki, a takż...
19/06/2025

Dzień dobry Motylki 💙🦋

U mnie dzieje się naprawdę duuużo. Dużo jeżdżę, ćwiczę, poznaję nowych kolegow i koleżanki, a także miejsca 💪🏻

W maju odbyłam kolejny w tym roku turnus rehabilitacyjny, po którym udaliśmy się na drugą w tym roku kontrol po podaniu terapii genowej w Lublinie.
Wszystkie badania wyszły dobrze, a w ocenie fizjoterapeutycznej znowu wzniosłam się na wyżyny 💪🏻🚀 Pani Profesor jest bardzo zadowolona z moich postępów 😊
Niedawno odwiedziłam też Poznań, gdzie szykują się dla mnie nowe ortezy. Uchylę Wam rąbka tajemnicy - tym razem wybrałam kolor niebieski 🤭

A teraz...
Korzystając z przerwy i dnia wolnego od zajęć turnusowych, ślę buziaki i pozdrowienia z warszawskiego ZOO, gdzie na wejściu spotkałam takiego oto zwierzaka 🐻🤭🥰
I tutaj mała zagadka - poznajecie tego miśka?
Osobiście bardzo go lubię 😊

"Jak fiołek wśród ukrycia,Obudzony tchnieniem wiosny,tak Ty każdy dzionek życiamiej szczęśliwy i radosny." 😊🌻Wszystkim d...
01/06/2025

"Jak fiołek wśród ukrycia,
Obudzony tchnieniem wiosny,
tak Ty każdy dzionek życia
miej szczęśliwy i radosny." 😊🌻

Wszystkim dzieciom - tym małym i tym już dużym - składamy najwspanialsze życzenia z okazji Dnia Dziecka ❤️
Zdrówka, wiary w siebie i w swoje możliwości, pokonywania wszelkich trudności i uśmiechu od ucha do ucha każdego dnia 🩷💙🦋

Ściskamy Was! 🥰

Drogie Motylki,pragniemy złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia z okazji Świąt Wielkanocnych. Zdrowia, spokoju, radosnego...
19/04/2025

Drogie Motylki,

pragniemy złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia z okazji Świąt Wielkanocnych. Zdrowia, spokoju, radosnego czasu spędzonego w gronie najbliższych...
Życzymy Wam również optymizmu, ogromu miłości, wiary i nadziei na lepsze jutro... i obowiązkowo mokrego dyngusa! 💦🌸🪻🍀

Wesołego Alleluja! 🐣🐰🦋

Zosia z rodziną

Ps. Z całego serca dziękujemy cioci Weronika Kunek Fotografia - Studio B5 za zaproszenie na sesję, cierpliwość i uśmiech ❤️

Adres

Dabrowa Chełminska

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Zosieńka kontra SMA. Zofia Szcześniewska umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Zosieńka kontra SMA. Zofia Szcześniewska:

Udostępnij