Z Lilianną w przyszłość

Strona internetowa

Z Lilianną w przyszłość To nie jest zwykła strona…
To historia małej dziewczynki z KCNQ2, która od pierwszych chwil życia walczy każdego dnia. Wasza obecność daje nam siłę💜

Jeśli chcesz być częścią tej drogi, kibicować Lilce i widzieć jej małe wielkie postępy - zostań z nami.

01/05/2026

Witajcie,
Jesteśmy z Lilką po wizycie we Wrocławiu u mgr Ireny Martynowej.
To dla nas kolejny krok w szukaniu najlepszych możliwych terapii i wsparcia dla rozwoju naszej córeczki 🤍
Podczas wizyty skupiliśmy się na ocenie funkcji wzrokowych i tego, jak mózg Lilki przetwarza bodźce.
Taka wizyta kwalifikacyjna polega na dokładnej obserwacji dziecka, jego reakcji na światło, ruch, kolory oraz na tym, jak skupia wzrok i reaguje na otoczenie. Na tej podstawie dobierana jest dalsza terapia, dopasowana indywidualnie do potrzeb dziecka.
Każda taka konsultacja daje nam więcej wiedzy i pomaga lepiej dopasować rehabilitację do potrzeb Lilki 💜
10 maja jedziemy na kolejny turnus rehabilitacyjny do NZOZ Centrum Rehabilitacji Neurokinezis s.c. 🦋
Podczas tego wyjazdu do rehabilitacji zostanie wprowadzona również terapia wzroku, którą poprowadzi jedna z uczennic Pani Martynowej.

Robimy wszystko, aby dać Lilusi jak największą szansę na rozwój i samodzielność 🦋
Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie nas w tej drodze 🤍💜
Zachęcamy do wsparcia lub udostępnienia zbiórki
https://www.siepomaga.pl/lilianna-kuzminska

W zeszłym miesiącu Lilka była na swoim pierwszym turnusie rehabilitacyjnym.Na turnus wybraliśmy NZOZ Centrum Rehabilitac...
12/04/2026

W zeszłym miesiącu Lilka była na swoim pierwszym turnusie rehabilitacyjnym.
Na turnus wybraliśmy NZOZ Centrum Rehabilitacji Neurokinezis s.c. z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że to wspaniałe miejsce oraz ludzie, którzy na każdym kroku udzielają cennych rad i wskazówek.
Było to bardzo intensywne 5 dni — rehabilitacja 3 razy dziennie metodą Vojty, która jest najskuteczniejsza w przypadku Lili.
Minęły dopiero 2 tygodnie od powrotu… a Lilka zaczyna pokazywać postępy 🥹
Czasami prezentuje wysoki podpór i zaczęła sporadycznie obracać się z brzucha na plecy.
Dla wielu to małe rzeczy…
Dla nas ogromne kroki do przodu 🥹
Wiemy już jak bardzo takie turnusy są potrzebne.
Niestety, ich koszt jest bardzo wysoki — około 5000 zł za 5 dni.
Chcemy zapewnić Lilce jak najwięcej takich wyjazdów, bo to realnie daje jej szansę na rozwój.
Dlatego prosimy Was o wsparcie 🙏
💜 Każda wpłata przybliża nas do kolejnego turnusu
💜 Udostępnienie to ogromna pomoc
Dziękujemy, że jesteście z nami 🦋

https://www.siepomaga.pl/lilianna-kuzminska

🧬🧬🧬Wiele osób pyta nas, z czym dokładnie zmaga się nasza córeczka…Postaramy się to wyjaśnić najprościej, jak się da U Li...
06/04/2026

🧬🧬🧬
Wiele osób pyta nas, z czym dokładnie zmaga się nasza córeczka…
Postaramy się to wyjaśnić najprościej, jak się da
U Lilki wykryto mutację w genie KCNQ2 (c.617T>C).
To bardzo rzadka zmiana genetyczna, która wpływa na pracę mózgu.

Gen KCNQ2 odpowiada za prawidłowe działanie tzw. kanałów potasowych w komórkach nerwowych.
Kiedy dochodzi do mutacji, kanały te nie działają prawidłowo, przez co neurony wysyłają nieprawidłowe sygnały i właśnie dlatego pojawiają się napady padaczkowe już od pierwszych dni życia.

Mutacja ta może również wpływać na rozwój dziecka zarówno ruchowy, jak i poznawczy.
Dlatego tak ważna jest codzienna rehabilitacja i opieka specjalistów.

W przypadku Lilki wykryto bardzo rzadki wariant mutacji, który nie jest powszechnie opisywany w dostępnych bazach danych.
Na podstawie analiz genetycznych został on jednak oceniony jako prawdopodobnie patogenny, czyli taki, który powoduje gorszy przebieg choroby.

To choroba rzadka i bardzo nieprzewidywalna.
Każde dziecko rozwija się inaczej dlatego robimy wszystko, aby dać Lili jak największą szansę na rozwój i samodzielność.

Mimo wszystkich trudności Lilka jest bardzo pogodną i dzielną dziewczynką 💜
Jeśli chcesz wesprzeć nas w tej drodze możesz pomóc nam w uzbieraniu środków na rehabilitacje i leczenie lub po prostu udostępnić ten post dalej.
To dla nas naprawdę ogromne wsparcie 🤍🦋💜
Dziękujemy, że jesteście z nami

Każdego dnia walczymy o przyszłość naszej córeczkiJej rozwój wymaga stałej rehabilitacji, wizyt u specjalistów i turnusó...
31/03/2026

Każdego dnia walczymy o przyszłość naszej córeczki
Jej rozwój wymaga stałej rehabilitacji, wizyt u specjalistów i turnusów rehabilitacyjnych, które dają jej realną szansę na postępy i większą samodzielność w przyszłości.
Dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc 🙏
👉 Jeśli możesz — wesprzyj Lilkę wpłatą na zbiórkę
Lub
👉 Jeśli jeszcze nie rozliczyłeś/aś PIT — przekaż 1,5% podatku dla naszego szkraba
To nic nie kosztuje, a dla naszej córeczki może znaczyć naprawdę bardzo wiele.

Każda złotówka to krok do przodu.
Każde udostępnienie to szansa, że dotrzemy do kolejnych osób o dobrym sercu
Dziękujemy, że jesteście z nami i pomagacie nam walczyć o lepszą przyszłość dla Lilusi🦋💜

https://www.siepomaga.pl/lilianna-kuzminska
https://sercadlamaluszka.pl/podopieczny/lilianna-kuzminska/

Witajcie,Lilianna urodziła się 12.09.2024 roku i od tego dnia nasze życie wywróciło się do góry nogami.Jesteśmy najszczę...
30/03/2026

Witajcie,
Lilianna urodziła się 12.09.2024 roku i od tego dnia nasze życie wywróciło się do góry nogami.
Jesteśmy najszczęśliwszymi rodzicami, ale jednocześnie każdego dnia walczymy o zdrowie, sprawność i lepsze życie dla naszej córeczki.

Już w pierwszych dniach życia pojawiły się napady padaczkowe, które były bardzo trudne do opanowania.
Każdy z nich niósł za sobą poważne konsekwencje… a bywały dni, kiedy Lila miała ich nawet kilkanaście.

Pierwsze dwa miesiące swojego życia spędziła w szpitalu.
Dla nas był to czas pełen bezsilności, łez i ciągłego pytania: dlaczego?
Dopiero po wielu badaniach i długim oczekiwaniu dowiedzieliśmy się, co tak naprawdę dzieje się z naszą córeczką…

Diagnoza: mutacja genu KCNQ2 — ultrarzadka choroba, która wpływa na rozwój i codzienne funkcjonowanie naszej córeczki, jej kod genetyczny nie jest zapisany w żadnej bazie danych więc nie wiemy jak będzie się rozwijać. Według lekarza genetyka prawdopodobnie problemy z mową, chodzeniem oraz samodzielnością.

Dziś Lilka ma 1,5 roku. Napady są ustabilizowane, ale nadal nie jest w stanie samodzielnie się przemieszczać ani przyjąć żadnej pozycji i niestety widzimy u niej coraz większe opóźnienie w rozwoju. Każdy dzień to rehabilitacja, wizyty u specjalistów i walka o najmniejsze postępy.

Pomimo wszystko jest radosną i uśmiechniętą dziewczynką

Chcemy zrobić wszystko, by miała szansę na rozwój i lepsze życie, ale koszty leczenia i terapii są ogromne.

Ten profil stworzyliśmy, aby dzielić się naszą codziennością, postępami Lili i szukać wsparcia w tej trudnej drodze 💜

Adres

Bytom

Strona internetowa

, ,

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Z Lilianną w przyszłość opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij