Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda"

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda" Stowarzyszenie "Gioconda"
ul.Krakowska 77
34-120 Andrychów
Nr konta 03 8110 0000 2001 0047 8580 0001 Tylko jednocząc siły, nasz głos może zostać usłyszany.

PSChMG "Gioconda" powstało, aby działać na rzecz i dla dobra Miasteników.

W Polsce choruje ponad 9 000 osób... Dużo? Mało?Miastenia jest  najczęstszą chorobą rzadką..."Rzadkość" staje się nierza...
24/06/2026

W Polsce choruje ponad 9 000 osób... Dużo? Mało?
Miastenia jest najczęstszą chorobą rzadką...
"Rzadkość" staje się nierzadko naszym najczęstszym problemem.
Nasza siła tkwi w tym, że nie jesteśmy sami.
"Razem możemy więcej, razem możemy wszystko!"
Pamiętajcie o tym! ❤

23/06/2026
22/06/2026

🌷 Słowa wdzięczności dla naszych Przyjaciół i Ekspertów

IV Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia „Gioconda” był wyjątkową okazją do spotkania z osobami, które od wielu lat wspierają naszą społeczność swoją wiedzą, doświadczeniem i ogromnym zaangażowaniem. 🤝💙
Dzięki Państwa obecności uczestnicy Zjazdu mogli poszerzyć swoją wiedzę, uzyskać odpowiedzi na nurtujące pytania oraz skorzystać z doświadczenia wybitnych specjalistów. 📚✨
🌹 Szczególne wyrazy wdzięczności kierujemy do dr n. med. Grażyny Zwolińskiej, specjalisty neurologii, przez wiele lat związanej z Kliniką Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Jej dorobek naukowy obejmuje liczne publikacje i wystąpienia poświęcone między innymi miastenii, neuropatiom i chorobom neurodegeneracyjnym.
Od początku istnienia Stowarzyszenia „Gioconda”, gdy liczyło ono zaledwie kilku członków, Pani Doktor obdarzyła nas zaufaniem i nieprzerwanie wspiera osoby chore, dzieląc się swoją ogromną wiedzą i doświadczeniem oraz poświęcając pacjentom swój czas i serce. ❤️ Dla wielu członków naszego Stowarzyszenia jest prawdziwym Aniołem. 😇
💐 Serdecznie dziękujemy również dr n. med. Agnieszce Kuładze, specjaliście neurologowi i absolwentce Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, która swoje doświadczenie zawodowe zdobywała także w renomowanych ośrodkach w Niemczech, Austrii i Szwajcarii. Szczególne miejsce wśród jej zainteresowań zajmują choroby nerwowo-mięśniowe.
Od wielu lat bezinteresownie wspiera Stowarzyszenie „Gioconda”, służąc chorym swoją wiedzą, życzliwością i zaangażowaniem. 🌷
🏅 Wyrazy najwyższego uznania składamy dr hab. Elżbiecie Mirek, prof. AWF, wybitnej specjalistce w dziedzinie fizjoterapii i rehabilitacji neurologicznej. Wieloletnia działalność naukowa i zawodowa Pani Profesor koncentruje się na poprawie jakości życia osób z chorobami neurodegeneracyjnymi.
Jej badania oraz doświadczenie w zakresie rehabilitacji stanowią nieocenione wsparcie dla pacjentów i ich rodzin. 🌿💙
🌺 Serdeczne podziękowania kierujemy także do dr n. med. Moniki Ostrowskiej, specjalisty neurologii. Pani Doktor od lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem chorób nerwowo-mięśniowych, a swoje kompetencje rozwijała podczas licznych szkoleń zagranicznych. Jej wiedza i doświadczenie są niezwykle cenne dla naszej społeczności. 🌟
🤗 Słowa wdzięczności kierujemy również do mgr Beaty Rogowskiej, pedagoga i pracownika socjalnego, za niezwykle wartościowe przedstawienie programów i form wsparcia skierowanych do osób z niepełnosprawnościami.

💙 Dziękujemy Państwu za udział w IV Ogólnopolskim Zjeździe Członków Stowarzyszenia „Gioconda”, za cenne wsparcie merytoryczne oraz za to, że jesteście z nami.
Państwa wiedza, oddanie i życzliwość dają naszym członkom i ich bliskim nadzieję, poczucie bezpieczeństwa i przekonanie, że w codziennych zmaganiach nie są sami. 🕊️🌷
Z wyrazami najwyższego szacunku i wdzięczności
💐 Członkowie Stowarzyszenia „Gioconda” 💙

Muzyka wygenerowana przez AI.

20/06/2026

👋 Cześć. To ja… Twoja miastenia.
Nie zobaczysz mnie na pierwszy rzut oka. Nie usłyszysz, kiedy nadchodzę.
Ale kiedy już przyjdę… zostaję.
Pojawiam się nagle.
😔 W powiekach, które opadają jak ciężkie zasłony.
💪 W rękach, które nagle tracą siłę.
🗣️ W głosie, który zaczyna słabnąć coraz bardziej i bardziej…
Jestem nieprzewidywalna. Jednego dnia pozwalam Ci działać. Drugiego — odbieram Ci krok, oddech, pewność.
Nie pytam o zgodę. Nie czekam na odpowiedni moment. Wchodzę w Twoje życie… i próbuję nim rządzić.
Ale jest coś, czego nie przewidziałam. ✨ Ciebie.
❤️ Twojej determinacji.
🫶 Twojej odwagi.
🌷 Twojego „jeszcze spróbuję”, nawet wtedy, gdy ciało mówi „nie mogę”.
Widzę, jak wstajesz.
🌅 Jak walczysz.
🌿 Jak uczysz się mnie oswajać — dzień po dniu.
Może jestem częścią Twojej codzienności. Ale nie jestem końcem Twojej historii.
Bo choć jestem chorobą… Ty jesteś człowiekiem.
🤍 A człowiek ma w sobie więcej siły, niż jestem w stanie mu odebrać.
✨ Miastenia. Niewidzialna. Realna. Obecna. Ale to nie ona pisze zakończenie tej historii.

💬 A Ty? Jak miastenia pojawiła się w Twoim życiu? Co było dla Ciebie najtrudniejsze? 🌷 Co daje Ci siłę każdego dnia?
Napisz w komentarzu. Być może Twoja historia doda komuś nadziei i pokaże, że nie jest sam. 🤍

Grafika i muzyka wygenerowana przez AI.

19/06/2026
17/06/2026

IV Ogólnopolski Zjazd Stowarzyszenia już za nami… ✨
​Zostawiamy Wam ten film jako kapsułę czasu pełną wspólnych uśmiechów, wiedzy i wzruszeń. 🎬💙
​Codzienność z miastenią bywa jak żeglowanie po wzburzonym morzu – często pod prąd, w pojedynkę, tam, gdzie najbliższe otoczenie, a czasem nawet własny dom, nie rozumieją siły tego wiatru. Ale nasz zjazd stał się bezpieczną przystanią. Miejscem, gdzie nikt nie musiał niczego tłumaczyć.
​Podczas warsztatów ruchowych udowodniliśmy, że każdy krok – choćby najmniejszy i stawiany na miarę naszych sił – jest zwycięstwem. Rozwinęliśmy skrzydła edukacji, ale przede wszystkim utkaliśmy niewidzialną sieć wsparcia, która chroni nas przed samotnością w chorobie. Tutaj, ramię w ramię, odnaleźliśmy zrozumienie, które leczy duszę.
​Obejrzyjcie te kadry. Zobaczcie magię, którą nasz fotograf zamknął w tych obrazach. Dziękujemy za uwiecznienie tych chwil, które będą nas ogrzewać przez kolejne miesiące! 🕯️👇
Maciej Zobel


Polecamy wywiad z P. prof. Anną Kosterą-Pruszczyk nt. miastenii. Pani Profesor podkreśla rolę nowoczesnych terapii w lec...
17/06/2026

Polecamy wywiad z P. prof. Anną Kosterą-Pruszczyk nt. miastenii. Pani Profesor podkreśla rolę nowoczesnych terapii w leczeniu choroby i ich skuteczność. Umożliwiają one chorym podjęcie normalnej aktywności zawodowej i zasadnicze polepszenie jakości życia. Pani Profesor zwraca również uwagę na dostępność tych terapii i zaznacza, że bardzo ważne jest, aby były one dostępne dla większej liczby chorych. Jest to aktualnie kluczowy problem, gdyż w programie B.157 leczonych jest bardzo niewielu pacjentów. Pani Profesor nie ukrywa, że za słabą dostępnością stoją ograniczone fundusze.
https://newsmed.pl/medycyna/choroby-rzadkie/12354981/miastenia-prof-kostera-pruszczyk-nowe-leki-zmieniaja-zycie-chorych.html?fbclid=IwdGRjcASfRqNjbGNrBJ9GmWV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHiZH0_uR0617gL8mtk7Jj_oqUzB5PryIG825k2iPv9txtnh5k6ZLoY2rqXgp_aem_YWdncwA2CIpXpm2TqFOyyEovG4BH&brid=YWdncwGR1qcS0v_KXT1qBWvi8oiM

– Proszę sobie wyobrazić osobę z nasilonym niedowładem, z problemami z mówieniem, jedzeniem, która na stabilizację i poprawę czeka rok. W przypadku terapii biologicznych czasem widzimy poprawę w ciągu kilku godzin po podaniu pierwszej dawki leku – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, ki...

15/06/2026

Za nami IV Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia Gioconda, połączony z konferencją edukacyjno-warsztatową dla osób chorujących na miastenię, zorganizowaną w ramach kampanii „Wspólny Cel – Jedna Droga”.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom za obecność, aktywny udział i stworzenie wyjątkowej atmosfery wzajemnego wsparcia oraz wymiany doświadczeń.

Szczególne podziękowania kierujemy do naszych partnerów i instytucji wspierających wydarzenie:
🔹 AstraZeneca
🔹 knowPR – sztuka komunikacji
🔹 UCB
🔹 Krajowe Forum Orphan
🔹 Federacja Pacjentów Polskich
🔹 Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Dziękujemy również Julii Bartołd za gościnny występ, który uświetnił nasze spotkanie.

Dzięki zaangażowaniu wszystkich osób i organizacji mogliśmy wspólnie stworzyć przestrzeń do edukacji, wymiany doświadczeń i budowania świadomości na temat miastenii.

Do zobaczenia podczas kolejnych wydarzeń Stowarzyszenia Gioconda!

15/06/2026

💙 Silniejszy głos pacjentów zaczyna się od wiedzy, współpracy i zaangażowania.
W dniach 12–14 czerwca 2026 r. zespół Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis Gioconda uczestniczył w trzydniowym szkoleniu w Krakowie, zorganizowanym przez Federacja Pacjentów Polskich
Podczas intensywnych warsztatów prowadzonych przez Pana Witolda Michałka zdobywaliśmy wiedzę i praktyczne umiejętności z zakresu rzecznictwa pacjenckiego, budowania kampanii społecznych, tworzenia koalicji oraz udziału organizacji pacjenckich w procesie legislacyjnym.
Rozmawialiśmy o tym, jak skutecznie reprezentować interesy pacjentów, budować poparcie dla ważnych społecznie spraw, współpracować z decydentami oraz działać na rzecz realnych zmian systemowych poprawiających jakość życia osób chorujących przewlekle.
Wracamy z Krakowa bogatsi o nowe doświadczenia, inspiracje i motywację do dalszej pracy na rzecz osób żyjących z miastenią. Wierzymy, że dobrze przygotowane organizacje pacjenckie mogą skutecznie wpływać na kształt systemu ochrony zdrowia i być ważnym partnerem w dialogu o potrzebach pacjentów.
Dziękujemy Federacji Pacjentów Polskich za organizację szkolenia oraz Panu Witoldowi Michałkowi za ogrom przekazanej wiedzy i inspirujące spotkanie.

W szkoleniu uczestniczyly również zaprzyjaźnione organizacje Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych Michal Rataj oraz Amazonki Połaniec

💙 Razem możemy więcej.


Adres

Andrychów

Telefon

+48666102511

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda" umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis "Gioconda":

Udostępnij