Chciałbym przedstawić Państwu historię mojego życia...
Witam, mam na imię Kacperek. Kopernika w Łodzi. Nikt nie przypuszczał, że około 6 tydzień mojego życia to początek walki z tak trudną chorobą... Zaczęło się jeżdżenie po lekarzach i specjalistach...
Październikowy wieczór 2008 miałem wtedy około 8 miesięcy i trafiłem pierwszy raz do szpitala z oznakami duszności. Rano zostałem podłączony pod
respirator szpitalny na 5 dni. W szpitalu spędziłem 10 dni.. Miało być już wszystko dobrze, przecież wracałem do domku, ale niestety nie było...
7 grudnia 2008 drugi raz przestałem sam oddychać i trafiłem do szpitala na prawie 4 miesiące. Podczas tego pobytu były dwie próby odłączenia mnie od respiratora, które nie powiodły się. Pierwsze Święta Bożego Narodzenia oraz swoje pierwsze urodzinki spędziłem w szpitalnej sali. W styczniu 2009 roku lekarze założyli mi PEG gdyż powiedzieli, że nie dam rady sam jeść. Na początku marca 2009 lekarze wykonali mi zabieg tracheostomii, ponieważ orzekli, że w najbliższych miesiącach a nawet latach nie będę mógł sam oddychać.
30 marca 2009 roku wyszedłem ze szpitala do domku. Zostałem podopiecznym Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy tej placówki przyjeżdżają do mnie i kontrolują stan mojego zdrowia do dnia dzisiejszego. Hospicjum wypożyczyło nam między innymi respirator dzięki, któremu mogę żyć i oddychać. Staram się być bardzo wesoły i nie poddawać się w walce z chorobą. Mimo, że mam dopiero 13 lat mam całkowitą świadomość, że jestem niepełnosprawny, że jeżdżę na wózku i że w obecnej chwili nie mogę żyć jak moi rówieśnicy. Pragnę pokazać, że niepełnosprawność to nie tylko smutek i żal ale również radość i życie na tyle ile pozwala choroba. W czerwcu 2019 roku czwartą klasę w Szkole Podstawowej nr 205 w Łodzi skończyłem z wyróżnieniem i najwyższą średnią w historii szkoły 6.0. W czerwcu 2020 roku udało mi się również osiągnąć sukces i piątą klasę skończyłem ze średnią 6.0. Chciałem pokazać, że to że jestem niepełnosprawny nie oznacza, że nie jestem ambitny i nie potrafię dążyć do zrealizowania swoich celów. Mam nauczanie indywidualne w domu ze wspaniałymi nauczycielami, dzięki którym poznaję świat. W przyszłości chciałbym iść na studia dziennikarskie i zostać komentatorem sportowym gdyż uwielbiam piłkę nożną... Mam marzenia jak każde dziecko. Obecnie 4-5 razy w tygodniu mam rehabilitacje. Ćwiczę dzielnie każdego dnia ze wspaniałą rehabilitantką Panią Hanią. To właśnie dzięki niej zrobiłem tak wielkie postępy. To właśnie ona podnosi mi poprzeczkę i stawia cele rehabilitacyjne do zrealizowania. Dzięki ćwiczeniom oddechowym wykonywanym również z Panią Hanią od jakiegoś czasu w dzień oddychałem bez respiratora, a rodzice podłączali mi maszynę na noc... jednak życie jest bardzo kruche o czym się przkonałem i infekcja, która mnie ostatnio dopadła zniszczyła możliwość samodzielnego oddychania... Obecnie od ponad miesiąca znowu przez całą dobę jestem podłączony pod respirator dzięki któremu oddycham i żyję. Może kiedyś znowu zacznę oddychać sam...
Muszę zwyciężyć...
Tak bardzo chciałbym poczuć jak to jest móc chodzić, biegać, grać w piłkę z tatą i starszym bratem. Kiedyś mam nadzieję, że w końcu będę silniejszy... Jedyną szansą na większą samodzielność jest bardzo intensywna ale i kosztowna rehabilitacja. Obecnie w zależności od ilości godzin miesięczny koszt rehabilitacji to 1000-1400 zł...
Dzięki Fundacji Dom w Łodzi miałem zaszczyt wziąć udział w pięknym teledysku wraz z innymi dziećmi niepełnosprawnymi...
Samodzielność...
To właśnie moje największe marzenie... Proszę o pomoc w jego spełnieniu...
Po zakończeniu zbiórki pieniążki zostaną wykorzystane na moje intensywne rehabilitacje. Obiecuję, że będę ćwiczył z całych sił i próbował żyć jak najbardziej samodzielnie. Kochani to moja jedyna szansa na większą samodzielność...
