Cornelia de Lange Peru

28/02/2026

28 de febrero día internacional de las enfermedades raras!!!
Detrás de cada diagnóstico, existen historias de resiliencia y redes de apoyo que se construyen día a día!!!!

28/02/2026

Ayer participamos en la Mesa de Diálogo por el día internacional de las enfermedades raras, evento organizado por el colectivo Los Pacientes Importan
Nuestra representante Maria Leandra Rojas Pacheco invitó al cuerpo médico y público en general a generar conciencia, a promover la investigación, fortalecer el acceso a tratamientos y sobre todo a construir una sociedad más empática e inclusiva.

28/02/2026

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El Síndrome Cornelia de Lange es una de las miles de enfermedades raras y/o huérfanas que existen a nivel mundial, es rara porque afecta a un número limitado de la población ( 1 cada 30 mil personas), en Perú somos un promedio de 2 millones de familias quienes ponemos nombre y rostro a las llamadas enfermedades raras.

Hoy es un día para resaltar el trabajo que a nivel mundial se hace por una población importante, que dia a día transforman nuestro mundo por el amor y el esfuerzo que le ponen a la vida.

28/02/2026

El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una buena calidad de vida.

27/02/2026

Hoy viernes 27 de febrero de 03:00 a 7:00 p.m. en el Auditorio Pedro Weiss. Malecón de la Reserva 791, Miraflores
Estaremos participando en la mesa de diálogo organizado por el colectivo Los Pacientes Importan por el día internacional de las Enfermedades Raras.

🗯️ El Consejo Regional CMP LIMA III del Colegio Médico del Perú junto al Colectivo “Los Pacientes Importan” organizamos la mesa de diálogo por el día internacional de las Enfermedades Raras.

📅 Fecha: Viernes 27/02
⏰ Hora: 3:00 a 7:00 p.m.
📍 Lugar: Auditorio Pedro Weiss. Malecón de la Reserva 791, Miraflores
🔗 Ingreso libre, previo registro: https://lnkd.in/e6Wm6-gw



💚🩷💙

26/02/2026

Gracias a quienes ayudan a hacer este mundo un lugar más amable, a quienes respetan, cuidan y dignifican la vida de las personas.
Para nosotros la diversidad, la diferencia en como comunicarnos, como procesar las cosas, como encajar en el mundo es nuestro día a día. Ser cuidadores es también disfrutar con cada sonrisa, valorar cada mirada de amor, cada momento de felicidad, cada logro, cada gesto y sobre todo cada esfuerzo.
Febrero. Mes de las enfermedades raras!!!!

26/02/2026

En el Parque Kennedy, del distrito de Miraflores, estamos hasta el sábado 28 de febrero!!!!

24/02/2026

Las enfermedades raras afectan a un número muy reducido de la población mundial, su frecuencia muchas veces es inferior a 5 casos por 10 mil habitantes, nosotros formamos parte de esta estadística.
Febrero mes de las enfermedades raras.
Los pacientes importan!!! No somos invisibles!!!

24/02/2026

Cada diagnóstico abre muchas historias llenas de valentía. Cada una de las familias diagnosticadas con alguna enfermedad rara o huérfana aprenden a vivir entre preguntas muchas veces sin respuestas, pero también entre abrazos que sostienen y esperanzas que resisten.
No te pierdas la muestra fotográfica!!!

24/02/2026

🥰🥰🥰

23/02/2026

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