Stickler Norge

23/09/2026

Som en del av Primærmedisinsk uke 19. og 20. oktober 2026 arrangeres fagkurset «Du tror det ikke før du ser etter det. Sjeldne sykdommer i allmennpraksis – gamle utfordringer, nye muligheter» Innholdet er utviklet av faggruppen for sjeldne sykdommer i Norsk forening for allmennmedisin i samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.

Hvordan oppdager du at det kan være noe sjeldent? En pasient kommer til fastlegen med symptomer som ikke helt passer sammen. Kanskje har pasienten vært utredet flere ganger. Kanskje virker hvert symptom ganske vanlig isolert sett. Når er det grunn til å tenke at det kan ligge en sjelden diagnose...

23/09/2026

NHI.no om håndartrose og øvelser for dette.

Håndartrose: hva er det og hvilke øvelser er det som hjelper?

23/09/2026

Beitostølen Helsesportsenter har hatt besøk av helse- og omsorgsministeren.

Samtidig er det viktig å synliggjøre en utfordring: I dag er det kun barn og unge fra Helse Midt-Norge og Helse Sør-Øst som får tilbud ved Beitostølen Helsesportsenter. Det betyr at voksne med behov for dette tilbudet ikke har samme tilgang.

For personer med sjeldne diagnoser, der kompetansen og rehabiliteringstilbudene allerede er begrenset, er geografisk ulikhet særlig viktig å sette søkelys på.

Et rehabiliteringstilbud bør ikke være avhengig av hvilken helseregion du bor i – særlig ikke når det handler om sjeldne diagnoser og behov for spesialisert kompetanse.

22/09/2026

Norsk Revmatikerforbund og Anna Fryxelius på God Morgen Norge 22.September (2:35:41):

"På God Morgen Norge på tv2 var fibromyalgi tema. Her fortalte Espen Høidal om hvordan det er å leve med sykdommen, som mange tror er en "kvinnesykdom". Fibromyalgi gir ofte mye smerter og utmattelse, men kan være vanskelig å behandle 💚

Sammen med Espen var Anna Fryxelius, fagsjef i Norsk Revmatikerforbund. Hun er opptatt av å finne ut mer om diagnosen og hvordan leve best mulig med en sykdom vi fortsatt vet lite om.

Som for Espen, kan det ta lang tid å få en diagnose, og være vanskelig å få forståelse for at man faktisk er syk 🥰

Espen mener det er viktig å være åpen om sykdommen, og særlig mange menn kan oppleve det som skamfullt. Han fikk god hjelp av å snakke med en likeperson i NRF. Det tror han mange andre også vil ha nytte av."

https://play.tv2.no/nyheter/god-morgen-norge-k4pgt0fr?utm_source=share&_sp=103e351c-0f1e-4cc8-ad27-d6fa2a013c6b.1790098511003.e2b7b8de-1a06-4d78-b8eb-ef87091b3de2.MTA3MzI2MzI.VFYgMiBQbGF5IEFuZHJvaWQ.mob

22/09/2026

Alexander om sensorisk fattigue og autonom ubalanse 💜

22/09/2026

💜💚 Pårørendedagen – 22. september 💚💜

Å være pårørende til en person med Sticklers syndrom kan være både meningsfullt og krevende.

Sticklers syndrom er en arvelig diagnose, og i noen familier er flere berørt. Det betyr at hele familien kan bli påvirket – på ulike måter og i ulike livsfaser.

For noen kan det også bety å stå i to roller samtidig. Man lever selv med Sticklers syndrom og egne helseutfordringer, samtidig som man er pårørende til en annen i familien.

Da kan man både være den som trenger støtte og den som gir støtte. Man kan ha egne behov for oppfølging og tilrettelegging, samtidig som man følger opp et barn, en partner, en forelder eller et annet familiemedlem.

💚 Pårørende trenger også støtte.

Det er lov å trenge informasjon, veiledning, avlastning og noen å snakke med. Det er viktig å kunne ta vare på egne behov og egen helse – også når man ønsker å være der for andre.

🌿 Du skal ikke måtte stå alene med begge rollene.

Ressurser for pårørende:
💜 Pårørendesenteret – råd, veiledning og støtte
💜 parorendeguiden.no/
informasjon om tilbud og rettigheter
💜 Helsenorge – informasjon om rettigheter og offentlige tjenester
💜 Sjeldentelefonen – veiledning om sjeldne diagnoser
💜 Sjelden.no – informasjon og kunnskap om sjeldne diagnoser
💜 Sjeldensenteret, enhet Sunnaas – kunnskap og veiledning
💜 Stickler Norge – informasjon, fellesskap, erfaringsdeling og støtte for personer med Sticklers syndrom og deres pårørende

For Stickler Norge er det viktig å synliggjøre hele familien – også den som selv lever med Sticklers syndrom og samtidig er pårørende.

💜💚 Pårørende skal også bli sett, hørt og ivaretatt. 💚💜

Kunnskap • Støtte • Fellesskap 🦋

21/09/2026

7 ting som kan forverre fibromyalgi - bindevevssykdom 💜💚

7 ting som kan forverre fibromyalgi 💜🫣

Fibromyalgi er et komplekst kronisk smertesyndrom som påvirker langt mer enn bare muskler og ledd. Nervesystemet, søvn, energinivå, sansebearbeiding og kroppens evne til å hente seg inn igjen spiller alle en rolle.

Derfor kan symptomtrykket også variere betydelig. Perioder hvor smerter, fatigue, hjernetåke og andre symptomer blir tydelig sterkere, kalles gjerne flare-ups.

Og flere ting kan bidra til å utløse eller forsterke slike perioder:

1️⃣ Å gjøre for mye på en god dag

Når kroppen endelig føles litt lettere, er det fort gjort å prøve å ta igjen alt man ikke har fått gjort. Da kan den samlede belastningen bli større enn kroppen rekker å hente seg inn fra. Her er det sikkert mange som kjenner seg igjen?

2️⃣ For lite restitusjon mellom belastninger

Det handler ikke bare om trening. Jobb, husarbeid, avtaler, reiser, sosial aktivitet og mange små gjøremål kan til sammen bli en stor belastning.

3️⃣ Forstyrret døgnrytme og dårlig søvn

Søvn har stor betydning for smerteregulering, energi og restitusjon. Urolig og lite restituerende søvn kan derfor gjøre både smerter og fatigue sterkere.

4️⃣ Å være lenge i samme stilling

Mye stillesitting, langvarig ståing eller lite variasjon gjennom dagen kan bidra til mer stivhet, muskelspenninger og smerter.

5️⃣ Kulde og raske temperaturskifter

Mange med fibromyalgi opplever tydelig mer smerter og stivhet når kroppen blir kald eller temperaturen skifter raskt.

6️⃣ Sensorisk overstimulering

Sterkt lys, mye lyd, folkemengder, skjermer og mange inntrykk samtidig kan bli svært krevende for et allerede sensitivt nervesystem. Det kan gi mer fatigue, hjernetåke, uro og smerter.

7️⃣ Infeksjoner og sykdom

Forkjølelse, influensa, mageinfeksjoner og annen sykdom legger ekstra belastning på kroppen og kan utløse en tydelig flare-up.

💜 Og kanskje viktigst av alt:

Du skal ikke ha dårlig samvittighet når kroppen sier at den trenger hvile.

Hvile er ikke latskap, og det betyr heller ikke at du har gitt opp. Noen dager trenger kroppen mer ro, færre inntrykk og mindre belastning for å hente seg inn igjen.

Det er lov å lytte til kroppen uten å føle skyld for det.

Alexander

18/09/2026

Sleng dere rundt - Janette gir bort alle bøkene sine i en konkurranse 🫶🦋

💙 KONKURRANSE – VINN ALLE MINE FIRE BØKER!💙

I forbindelse med lanseringen av Omsorgstretthet har jeg lyst til å feire litt sammen med dere.

Derfor gir jeg bort en komplett bokpakke med alle de fire bøkene mine:

📘 Livssorg
📘 Livssorg i familien
💛 Prosjekt glede
💙 Omsorgstretthet

Fire bøker om livet når det ikke helt blir som vi hadde tenkt. Om sorg og glede. Om familier og relasjoner. Om å stå i omsorg for andre – uten å miste seg selv på veien.

Vil du vinne hele bokpakken? For å delta:
Følg siden min og
Skriv en kommentar under innlegget og fortell meg:
Hvem vil du dele bokpakken med – eller vil du beholde alle fire selv? ❤️

Jeg trekker én vinner 25 september kl 2000. Det trekkes en vinner av alle som deltar på instagram og facebook. Delta gjerne begge steder for å øke sjansen din.

Del gjerne konkurransen videre hvis du kjenner noen som kunne hatt glede av disse bøkene 💙

Konkurransen er ikke sponset, administrert eller assosiert med Facebook.

18/09/2026

Almennlege og hjerneforsker Ole Petter Hjelle svarer 💙