Stickler Norge

Stickler Norge Landsdekkende forening for personer med Sticklers syndrom, deres pårørende og fagfolk. Vi jobber for kunnskap, mestring og likeverd! Tusen takk! 💜💚

Bli medlem: https://portal.smartorg.no/action/reg/bd4d461a
Støtt vårt arbeid – bli støttemedlem. Sticklers syndrom, Artro-Oftalmopati, er en sjelden, arvelig bindevevsdiagnose (kollagentilstand).Tilstanden har en prevalens på 1:7500 i Europa. Det vil si at det statistisk sett blir født 5-6 barn i året, og at det vil være et sted mellom 350-500 stk. i Norge med denne tilstanden. I 2020 fikk vi et t

ilbud om kompetansesenter ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. De som ønsker rådgivning og faglig kunnskap kan registrere seg som brukere her. Tilstanden trenger tverrfaglig oppfølging av fagfolk med kompetanse på tilstanden, og spesielt innen syn, hørsel og ortopedi. Det arbeides med forskning for å kunne tilby bedre behandling. Ved mistanke til diagnose skal en henvises genetisk avdeling, ved kjent familiær diagnose skal de ulike organer undersøkes av spesialister med kunnskap om diagnosen. De som har symptomer fra skjelett, muskler og ledd kan utredes ved en skjelettdysplasiklinikk.

Hørselsforbundet ute med artikkel i Dagens Medesin 🧡For oss med kombinerte sansetap får vi best tjenester via Statped, ...
22/04/2026

Hørselsforbundet ute med artikkel i Dagens Medesin 🧡

For oss med kombinerte sansetap får vi best tjenester via Statped, Signo og NKDB når det gjelder utredning og opplæring. .

Anbefaler ellers å gå til Privat ØNH med audiolog som har offentlig tilskudd (tilhører frikortordningen).

Takket være politisk vilje er hørselsrevolusjonen endelig i gang. Nå håper vi at myndighetene gjør de nødvendige justeringene, slik at vi sammen treffer blink med dette nybrottsarbeidet.

22/04/2026

Viktig seier for likestilling! - blinde kan også være meddommere 💛

Høgsteretts dom 21. april 2026, HR-2026-919-A, (sak nr. 25-132174SIV-HRET), sivil sak, anke over Borgarting lagmannsretts kjennelse 2. juli 2025. A, Norges Blindeforbund (partshjelpar) (advokat Erlend Kim Fossen) mot Staten v/Justis- og beredskapsdepartementet (Regjeringsadvokaten /advokat Kaija Ma...

Fagkurs om Helsekompetanse i praksis.
21/04/2026

Fagkurs om Helsekompetanse i praksis.

Hva er en helsekompetansevennlig helsetjeneste? Hvordan kan du kartlegge og vurdere helsekompetanse hos pasienter og pårørende i praksis? Ny dato er på plass - ta med deg matpakka og få litt faglig påfyll den 6. mai.

Kan en treningsapp for artrose avlaste fysioterapeuter..
21/04/2026

Kan en treningsapp for artrose avlaste fysioterapeuter..

Stadig flere får artrose, men mange må vente lenge på fysioterapi. Kan en treningsapp være et godt alternativ? Saken er produsert og finansiert av Diakonhjemmet sykehus. Du finner den i kommentarfeltet 👇

Rødt lys – hva vet vi?En artikkel på forskning.no ser på om rødt lys kan gi økt energi i kroppen. Forskning viser at lys...
21/04/2026

Rødt lys – hva vet vi?

En artikkel på forskning.no ser på om rødt lys kan gi økt energi i kroppen. Forskning viser at lyset kan påvirke cellenes energiproduksjon, men dette betyr ikke at kroppen får mer energi i praksis. Effekten er foreløpig usikker og trolig begrenset.

For personer med Sticklers syndrom finnes det i dag ingen dokumentasjon på at rødt lys påvirker selve tilstanden. Det kan eventuelt bidra til symptomlindring som redusert muskel- og leddsmerte, mindre stivhet og noe bedre lokal blodsirkulasjon, men forventningene bør være nøkterne.

Studier antyder at langbølget, rødt lys trenger igjennom oss og forbedrer helsa. Men noen forskere er skeptiske. Les mer i denne artikkelen fra i fjor. Du finner den i kommentarfeltet 👇

Flott initiativ fra Tove Linnea Brandvik, forbundsleder i Norges handikapforbund 🫶
20/04/2026

Flott initiativ fra Tove Linnea Brandvik, forbundsleder i Norges handikapforbund 🫶

"Vi skilter spisesteder med smilefjes og bruker våre offentlige ressurser på å sjekke at spisesteder er gode på hygiene. Burde vi ikke også skilte hvem som ekskluderer?"

Les debattinnlegget til Tove Linnea Brandvik, forbundsleder i Norges Handikapforbund 👇

Humor er et must Kiropraktor Alexander Andorff det kan vi i Stickler Norge bekrefte 💜💚
17/04/2026

Humor er et must Kiropraktor Alexander Andorff det kan vi i Stickler Norge bekrefte 💜💚

Traff denne herlige karen på foredraget mitt i Lyngdal 💜
Som han fortalte meg, bruker han «humor som medisin» – og er ikke det helt fantastisk?

Midt i alt det kroppen kan kaste på oss,
midt i smerter, utfordringer og tunge dager…
så velger han fortsatt å le.

Ikke fordi alt er lett.
Men fordi han har funnet en måte å stå i det på.

Og det traff meg.
Rett i hjertet.

For humor gjør faktisk mer enn å bare lette på stemningen:
Den kan roe ned nervesystemet, senke spenninger i kroppen...
og gi oss små pusterom når vi trenger det som mest.

💬 Kanskje er det nettopp disse øyeblikkene som gjør at vi kommer oss gjennom selv de mørkeste stunder.
Tusen takk for praten... og for påminnelsen om at styrke ikke alltid ser ut som vi tror.

💬 Bruker du også humor som en måte å håndtere hverdagen på?

GOD HELG!

16/04/2026

I dag var Arevya invitert til gjestegorelesning ved Universitetet i Bergen🙌
Vi gleder oss til vårt foredrag🫶

Mange barn og unge får ikke den hjelpen de trenger.Dersom det gjelder deg/dere som har barn og unge med Sticklers anbefa...
15/04/2026

Mange barn og unge får ikke den hjelpen de trenger.

Dersom det gjelder deg/dere som har barn og unge med Sticklers anbefaler vi dialog med Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.

De har ikke behandlingsansvar, men kan bistå fastlege og andre instanser med nødvendig informasjon om sjeldne diagnoser.

Antall barn og unge med psykiske plager og lidelser har økt. Bosted avgjør hvilket tilbud de får. Det er kritikkverdig at Helse- og omsorgsdepartementet ikke har sørget godt nok for at de får den hjelpen de trenger.

Adresse

Seim

Nettsted

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Stickler Norge legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Organisasjonen

Send en melding til Stickler Norge:

Snarveier

Del

Type