Stickler Norge

18/06/2026

Vi er glade for at stortinget nå skal kartlegge utfordringene funksjonshindrede møter og komme med forslag til forebedringer.

Les mer i kommentarfeltet ⬇️⬇️⬇️

I løpet av året må regjeringen kartlegge problemene funksjonshindrede møter når de skal reise med fly, og den må foreslå løsninger på problemene.
Det ble hele Stortinget enig om i går.
(Lenke i kommentarfeltet.)

18/06/2026

✈️ Flyreiser må fungere for alle – også når funksjonsnedsettelsen er sammensatt og usynlig.

For mange med sjeldne diagnoser handler en flyreise om langt mer enn å komme seg fra A til B. Dagens assistansesystem tar i liten grad høyde for at mange lever med flere funksjonsnedsettelser samtidig.

Hvordan velger man mellom synsnedsettelse, hørselstap og bevegelsesutfordringer når man har alle tre?

Når det ikke er mulig å registrere hele funksjonsbildet ved bestilling av assistanse, øker risikoen for at viktig tilrettelegging uteblir. Tilgjengelighet handler om mer enn mobilitet – det handler også om orientering, kommunikasjon og trygghet gjennom hele reisen.

Vi mener det er behov for:
✈️ Mulighet til å registrere flere funksjonsnedsettelser samtidig.
✈️ Bedre registrering av funksjonsnivå og assistansebehov ved syns- og hørselstap.
✈️ Økt kunnskap om sammensatte og usynlige funksjonsnedsettelser.
✈️ Forutsigbar og likeverdig assistanse.
✈️ Universelt utformede venteområder.
✈️ Bedre kjennskap til Solsikkesymbolet (Hidden Disabilities Sunflower), slik at personer med usynlige funksjonsnedsettelser blir møtt med forståelse og riktig tilrettelegging.

Ingen skal måtte velge bort deler av sin funksjonsnedsettelse for å få den hjelpen de trenger.

Tilgjengelighet handler om å se hele mennesket. 🦋

Sjekk ut solsikkeprogrammet i kommentatfeltet.. ⬇️⬇️⬇️

17/06/2026

Hentet fra Smertemestring

"Velkommen til vårens siste pasientseminar i regi av Smertepoliklinikken Drammen sykehus.
Fredag 19. juni 2026 kl. 10.00–13.00 inviteres du til Plenumsal 2. etasje ved hovedinngangen på Drammen sykehus.

Denne dagen får vi besøk av lege og ph.d. Andreas Saxlund Pahle fra Smertepoliklinikken OUS og Mindbodylab. Han vil snakke om den nye smerteforståelsen og hvorfor vi har så vondt. Han tar for tiden en doktorgrad i Pain Reprocessing Therapy (PRT).

Jeanette Bretteville levde i flere år med CRPS og vil fortelle sin sterke historie: «Om smerte, håp og veien tilbake til livet» – om sin vei ut av smerten.

Mathilde vil guide dere i somatisk reprogammering med nysgjerrig oppmerksomhet på nøytrale kroppssignaler. Kroppen sender hele tiden små signaler, og mange av dem er helt nøytrale, rolige, trygge og udramatiske.

Lege, forfatter og forskningssjef ved Vestre Viken, Marte Roe Syvertsen, vil også gjeste scenen på seminaret.

Velkommen, og vi ser frem til å se deg 19. juni 2026 kl. 10 i Plenumsal ved Drammen sykehus.
Om du er ekstern lege, terapeut, helsepersonell eller bare veldig nysgjerrig på mer kunnskap og erfaring om den nye smerteforståelsen ved langvarig smerte, kan du melde deg på seminaret via denne lenken:
https://forms.cloud.microsoft/e/Z149xKacH1⁠�

Er du pasient tilknyttet Smertepoliklinikken DS, vil du få en innkalling til seminaret på Helsenorge".

17/06/2026

Sjeldne diagnoser krever kunnskap og koordinering

Ny forskning om sjeldne bensykdommer viser hvor viktig det er med gode overgangsprogrammer fra barne- til voksenhelsetjenesten. Dette gjelder også for personer med Sticklers syndrom – en arvelig bindevevssykdom og sjelden bensykdom som kan påvirke syn, hørsel, skjelett, ledd og andre organer i kroppen.

Mange opplever at kunnskapen om sjeldne diagnoser generelt er begrenset i helsetjenesten. For helsepersonell som møter pasienter med sjeldne diagnoser, finnes det kvalitetssikret informasjon på læringsportalen Sjelden.no.

Sticklers syndrom er tilknyttet Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Her kan helsepersonell ta direkte kontakt for råd og veiledning for å sikre best mulig oppfølging av egne pasienter.

Mange med Sticklers syndrom har behov for livslang oppfølging og kontroller gjennom blant annet netthinneseksjon og skjelettdysplasiklinikk. God koordinering mellom spesialisthelsetjenesten, fastlege og lokale helsetjenester er derfor avgjørende.

Stickler Norge er også en viktig ressurs for personer med diagnosen, pårørende og fagpersoner. Gjennom erfaringsbasert kunnskap, informasjon og nettverk bidrar foreningen til økt forståelse og bedre oppfølging. Helsepersonell er velkomne til å ta kontakt ved behov for informasjon om diagnosen og pasientperspektivet.

Kunnskap er en forutsetning for gode pasientforløp. Ingen skal falle mellom stolene fordi diagnosen er sjelden.

Se artikkel i kommentarfeltet ⬇️⬇️⬇️

16/06/2026

Høstsamling i Skien 2.–4. oktober 2026

Stickler Norge planlegger høstsamling i Skien Fritidspark og ønsker tilbakemelding fra medlemmer som kan være interessert i å delta.

Samlingen vil blant annet by på faglig innhold, sosialt fellesskap og foredrag ved Dela Daub, overlege og spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas.

For å kunne planlegge best mulig ber vi om en uforpliktende forhåndspåmelding innen 17. juni.

📧 [email protected]
📱 906 34 901

Din tilbakemelding hjelper oss med planleggingen. 💜

16/06/2026

Ledelinjene kan ha 1-3 streker, HUSK å ikke blokkere dem - de er der slik at alle kan finne frem💛

15/06/2026

Kragerø Action Park og Lyngøy Motorsport er å finne på Kragerø Grand Prix 25. Og 26. Juni.

Vi heier på dere 🔥

13/06/2026

Takk for at søvn settes på dagsorden i rehabiliteringsfeltet!!

Søvn er en grunnleggende forutsetning for læring, restitusjon, mestring og deltakelse – og et tema som er svært relevant også for mange som lever med sjeldne diagnoser som Sticklers syndrom.

Vi ser frem til økt kunnskap og faglig oppmerksomhet rundt dette viktige området.







Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter AS Valnesfjord Helsesportsenter Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas Unicare Jeløy Beitostølen Helsesportsenter

God søvn er en forutsetning for læring, restitusjon, mestring og deltakelse – men får ofte mindre oppmerksomhet enn den fortjener i rehabilitering.​

På ReHSØ 2026 kan du bli med på en digital sesjon om søvnens betydning for rehabiliteringsutfall. Her møter du professor Jennie Ponsford, en internasjonalt ledende forsker innen rehabilitering etter hjerneskade, og psykologspesialist Tomas Myklebust, kjent for sine engasjerende og praksisnære foredrag om søvn, hjernehelse og kognitiv funksjon.​

Les mer om denne sesjonen, og se hele programmet for ReHSØ via lenken i kommentarfeltet! Merk! Det er early-bird priser til og med mandag 15. juni

12/06/2026

Pressemelding: 12.06.2026
- https://sticklernorge.no/forskning

25 år uten en stemme 💜💚

Ny forskning fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas, gir et sjeldent innblikk i hvordan det er å leve med Sticklers syndrom – en diagnose som har vært en del av det norske sjeldensystemet i over 25 år, men som fortsatt er lite kjent.

Studien «Å leve med diagnosen Sticklers syndrom – en tverrsnittstudie av psykososiale aspekter og fysisk funksjon» er gjennomført ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Studien er blant de første som systematisk undersøker hvordan diagnosen påvirker livskvalitet, psykososiale forhold og fysisk funksjon hos voksne som lever med Sticklers syndrom.

Sticklers syndrom er en arvelig bindevevstilstand som kan påvirke øyne, hørsel, skjelett, ledd, muskulatur og flere organsystemer i kroppen. Mange lever med sammensatte helseutfordringer gjennom store deler av livet.

Forskningen løfter fram erfaringene til personer som selv lever med diagnosen og gir ny kunnskap om et område der det lenge har vært begrenset forskning. Studien viser blant annet at median alder for diagnostisering blant deltakerne var 37 år. For mange innebærer dette flere tiår med symptomer, helseutfordringer og ubesvarte spørsmål før de får en forklaring på hva som ligger bak.

«I mange år har kunnskapen om Sticklers syndrom først og fremst handlet om medisinske funn. Denne forskningen løfter fram menneskene bak diagnosen og erfaringene de bærer med seg gjennom et helt liv. Når personer med diagnosen selv får bidra til kunnskapsutviklingen, får vi en dypere forståelse av hva det innebærer å leve med en sjelden tilstand.» – Marit Langøy, leder i Stickler Norge og medforfatter i forskningsprosjektet.

Forskningsarbeidet har vekket internasjonal interesse og nådd fagmiljøer og pasientorganisasjoner i Europa og USA. Studien bidrar til å fylle et viktig kunnskapshull om hvordan det er å leve med Sticklers syndrom, og gir ny kunnskap som kan bidra til bedre oppfølging, økt forståelse og mer målrettede tjenester for personer med diagnosen.

Webinar 15. juni kl. 19.00

For å gjøre forskningen tilgjengelig inviterer Stickler Norge til webinar mandag 15. juni kl. 19.00.

Webinaret presenterer resultater fra forskningsprosjektet, inkludert den nylig publiserte studien, kunnskapsoppsummeringen og spørreundersøkelsen blant personer med diagnosen.

Webinaret er åpent for personer med Sticklers syndrom, pårørende, helsepersonell, forskere og andre interesserte.

Meld deg på webinaret: ⬇️⬇️⬇️ 4c862acd-1429-469b-b593-0f2d17615de5@1e3de383-eb10-4a9c-a35c-7cbfab190989" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/4c862acd-1429-469b-b593-0f2d17615de5@1e3de383-eb10-4a9c-a35c-7cbfab190989

Fakta om studien
Tittel: Å leve med diagnosen Sticklers syndrom – en tverrsnittstudie av psykososiale aspekter og fysisk funksjon

• Gjennomført ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas.
• Undersøker psykososiale aspekter, fysisk funksjon og livskvalitet hos voksne med Sticklers syndrom.
• Studien bygger på erfaringene til personer som selv lever med diagnosen.
• Median alder for diagnostisering blant deltakerne var 37 år.
• Prosjektet omfatter også en kunnskapsoppsummering og en spørreundersøkelse blant personer med Sticklers syndrom.
Kontakt

Marit Langøy, leder – Stickler Norge
[email protected]·
Org.nr. 935 281 717