Stickler Norge

Stickler Norge Landsdekkende forening for personer med Sticklers syndrom, deres pårørende og fagfolk. Vi jobber for kunnskap, mestring og likeverd! Tusen takk! 💜💚

Bli medlem: https://portal.smartorg.no/action/reg/bd4d461a
Støtt vårt arbeid – bli støttemedlem. Sticklers syndrom, Artro-Oftalmopati, er en sjelden, arvelig bindevevsdiagnose (kollagentilstand).Tilstanden har en prevalens på 1:7500 i Europa. Det vil si at det statistisk sett blir født 5-6 barn i året, og at det vil være et sted mellom 350-500 stk. i Norge med denne tilstanden. I 2020 fikk vi et t

ilbud om kompetansesenter ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. De som ønsker rådgivning og faglig kunnskap kan registrere seg som brukere her. Tilstanden trenger tverrfaglig oppfølging av fagfolk med kompetanse på tilstanden, og spesielt innen syn, hørsel og ortopedi. Det arbeides med forskning for å kunne tilby bedre behandling. Ved mistanke til diagnose skal en henvises genetisk avdeling, ved kjent familiær diagnose skal de ulike organer undersøkes av spesialister med kunnskap om diagnosen. De som har symptomer fra skjelett, muskler og ledd kan utredes ved en skjelettdysplasiklinikk.

Noen som har skolestarter, her finner dere litt informasjon. Som foreldre til et barn med en sjelden diagnose skal dere ...
20/08/2026

Noen som har skolestarter, her finner dere litt informasjon.

Som foreldre til et barn med en sjelden diagnose skal dere få boka tilsendt. De som ikke har fått kan kontakte Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. 🏫

Minner også om at sentrene arrangerer digitalt fagkurs 12.11.26 kl.9-12:30. Del informasjonen med kommunen, skole og fagpersoner dette er aktuelt for.

Se lenker i kommentarfeltet.

Denne uken har det vært skolestart for mange spente førsteklassinger og foreldre!🎒✏️🍂

For barn med en sjelden diagnose kan overgangen til skolen kreve litt ekstra planlegging og samarbeid🦓

Skolestartboka fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er laget for å hjelpe familier og skole med å legge til rette for en trygg og god skolestart📒

Lenke til skolestartboka finner du i kommentarfeltet👇

20/08/2026

Alexander Andorff om hjernetåke & kosthold. 🐟🫐🥚🥕🥦

Her kan dere lese Karines erfaring med tilrettelegging i høyere utdanning. 🙌Godt at noen klarer å bane vei på tross av u...
20/08/2026

Her kan dere lese Karines erfaring med tilrettelegging i høyere utdanning. 🙌

Godt at noen klarer å bane vei på tross av utfordringene i systemet.🦋

Vi vet dessverre at virkeligheten er krevende til tross for rettigheter på papiret. Men det finnes hjelp å få for de som ikke gir seg. 🫶

Hvordan er det å studere med døvblindhet? Karine Vassbotn Hestholms erfaringer viser at veien gjennom høyere utdanning kan være krevende, men også full av muligheter. Med stor egeninnsats, tilrettelegging og vilje til å finne andre løsninger har hun gjennomført studier som underveis bød på...

Dette handler ikke bare om koordinering – det handler om ansvar og kompetanse.For mennesker med sjeldne og komplekse dia...
19/08/2026

Dette handler ikke bare om koordinering – det handler om ansvar og kompetanse.

For mennesker med sjeldne og komplekse diagnoser stopper det ofte opp fordi det mangler en funksjon som har helhetsansvar og tilstrekkelig kunnskap om sjeldne diagnoser. Ingen enkeltperson eller tjeneste kan forventes å ha oversikt over hele bildet når oppfølgingen går på tvers av fagområder og nivåer.

Vi trenger en overordnet koordinerende funksjon for sjeldne diagnoser, med myndighet til å arbeide på tvers av avdelinger, fagområder og tjenestenivåer – både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten.

Ved multisystemiske diagnoser som Sticklers syndrom er dette helt avgjørende. Kunnskap må følge pasienten, og fagmiljøene må samarbeide.

Det kan ikke være pasientens jobb å koordinere systemet. Systemet må koordinere rundt pasienten.

Se videoen der Una Stenberg og Ove Vestheim ble intervjuet av HealthTalk Norge etter debatten til Koalisjonen for sjeldne sykdommer, "Pasientrettigheter for alle- eller de mange?".

Etter arrangementet Pasientrettigheter for alle - eller de mange? i Arendal arrangerte HealthTalk pop-up studio med leder i Norsk forening for Nevrofibromatose Ove Vestheim og sosionom ved Frambu Resource Centre for Rare Disorders Una Stenberg som belyser noen av de mange utfordringene som mennesker...

💜💚 I morgen, 19. august, starter det første av to rehabiliteringsopphold i høst! 🦋Vi ønsker våre medlemmer som skal delt...
18/08/2026

💜💚 I morgen, 19. august, starter det første av to rehabiliteringsopphold i høst! 🦋

Vi ønsker våre medlemmer som skal delta på gruppeoppholdet for voksne med sjeldne beinsykdommer ved Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter, masse lykke til!

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas, vil også være med deler av oppholdet. Benytt tiden godt – still spørsmål, del erfaringer og ta med dere kunnskap som kan være nyttig videre.

For personer med sjeldne diagnoser er rehabilitering en viktig del av behandlingen. Det handler om mer enn fysisk aktivitet – det handler også om kunnskap, mestring, energiforvaltning og gode strategier for å leve med en sjelden og kompleks diagnose.

Rehabilitering for sjeldne diagnoser må ses som en del av behandlingen – ikke som et tillegg.

Ta vare på dere selv – og nyt oppholdet! 💜💚

17/08/2026

Kurs ved Hurdal syns-og mestringssenter.

NBF i samarbeid med pårørendesenteret og nasjonalt senter for sansetap og psykisk helse.

Tema: Hvordan takle det å miste synet i voksen alder mm.

Disse kursene er gratis og for alle, man trenger ikke å være medlem i NBF for å delta.💛

Solvik syns-og mestringssenter har ledig stilling som rådgover syn, 50%. 💛
17/08/2026

Solvik syns-og mestringssenter har ledig stilling som rådgover syn, 50%. 💛

Norges Blindeforbund, synshemmedes organisasjon, er svaksynte og blindes interesse- og serviceorganisasjon i Norge.

🍂 Høstsamlingen i Skien nærmer seg! 🍂Vi er nå 17 påmeldte til høstsamlingen – tusen takk til alle som blir med! 💜💚Påmeld...
16/08/2026

🍂 Høstsamlingen i Skien nærmer seg! 🍂

Vi er nå 17 påmeldte til høstsamlingen – tusen takk til alle som blir med! 💜💚

Påmeldingsfristen til selve høstsamlingen er gått ut, men det er fortsatt mulig for medlemmer å delta på to arrangementer:

🏎️ Lørdag formiddag: Kragerø Actionpark – gokart og paintball
🎤 Søndag formiddag: Foredrag om smertemestring ved Dela Daub

Ønsker du å delta på ett eller begge arrangementene, må du gi beskjed innen 18. september til [email protected].

Mer informasjon om høstsamlingen kommer til de påmeldte i september.

Vi gleder oss til fine høstdager sammen! 🍁💚

Alexander om håndartrose 💜💚
16/08/2026

Alexander om håndartrose 💜💚

Hendene dine er blant de viktigste «verktøyene» du har, men hva gjør du når artrose begynner å stjele bevegelighet, styrke og funksjon? 🤚

Artrose i hendene kan gjøre helt vanlige hverdagslige ting vanskeligere. Å åpne et lokk, vri om en nøkkel, bruke mobilen eller holde rundt kaffekoppen kan plutselig gi smerter og verking.

Men artrose betyr ikke at hendene bør brukes minst mulig. Riktig aktivitet, tilpasset belastning og enkle tiltak kan bidra til å bevare funksjonen over tid (Kloppenburg et al., 2019).

Her er 5 konkrete råd:

1️⃣ Beveg fingrene hver dag
Rolige bevegelighetsøvelser for fingre og tommel kan bidra til å opprettholde bevegelighet og funksjon. Tilpasset styrketrening kan også være nyttig (Østerås et al., 2014).

2️⃣ Unngå unødvendig harde grep
Tynne håndtak, tunge poser og langvarige klypegrep kan belaste fingerleddene og tommelroten ekstra. Tykkere håndtak, bruk av begge hender og ergonomiske hjelpemidler kan gjøre hverdagen lettere (Kloppenburg et al., 2019).

3️⃣ Bruk hendene, men fordel belastningen
Fullstendig hvile er sjelden den beste langsiktige løsningen. Forsøk heller å veksle mellom aktivitet og korte pauser, og reduser belastningen når leddene er ekstra irritable.

4️⃣ Vurder støtte ved artrose i tommelroten
En tilpasset tommelortose kan redusere belastningen og være nyttig ved smertefull artrose i tommelens rotledd (Kolasinski et al., 2020).

5️⃣ Ta symptomene på alvor tidlig
Hvis smerter og stivhet begynner å påvirke hverdagen din, kan det være lurt å få vurdert bevegelighet, styrke, belastningsmønster og hvilke tiltak som passer best for akkurat dine hender.

💜 Målet er ikke å slutte å bruke hendene. Målet er å hjelpe dem med å tåle hverdagen best mulig, slik at dine viktigste verktøy fortsetter å fungere godt.

Jeg, og mine dyktige kolleger, har skrevet mer om artrose i hendene, vanlige symptomer og tiltak som kan hjelpe.

🔗 Les mer via lenken i kommentarfeltet - hvor du lærer flere gode råd og kan se video hvor jeg viser 7 øvelser.

- Alexander

NBF har et opprop mot parkering av sparkesykler på fortauet.Bli med å bidra til at alle kan gå trygt uten å snuble i spa...
15/08/2026

NBF har et opprop mot parkering av sparkesykler på fortauet.

Bli med å bidra til at alle kan gå trygt uten å snuble i sparkesykler utenfor oppmerkede steder 💛

For mange er feilparkerte elsparkesykler et irritasjonsmoment. For svaksynte og blinde kan de være en direkte fare. Nå krever vi i Norges Blindeforbund at det må nasjonale regler på plass som gjør fortauene tryggere for alle, og til dette trenger vi din hjelp.

Adresse

Seim

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Stickler Norge legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Organisasjonen

Send en melding til Stickler Norge:

Snarveier

Del