Norsk forening for Williams Syndrom

24/04/2026

FEWS ønsker å invitere 2 med Williams med ledsagere til sommer Music Camp 22.-28. juni. i ITALIA

Det vil bli mye musikk, så musikkinteresse må være på plass.

Foreningen dekker flyreise for 2 med diagnose og 2 ledsagere til turen. Resten må dekkes selv. Opphold dekkes av FEWS samt matservering under camp. Egenandel på 150 euro.

Sommer Music Camp er mye mer enn en sommerleir.Det er et sted der:🎵 musikk blir et språk 💙 følelser får uttrykk 🔬 forskning får liv i en virkelig settingI løpet av uken vil deltakerne være med på:• musikkverksteder og forberedelser til avslutningskonserten• vitenskapelige aktiviteter og eksperimenter om musikk og følelser• uteopplevelser (klatrepark, aktiviteter med dyr)• andre aktiviteter som besøk i Tarot Garden

Kriterier vi har satt er over 18 år og glad i musikk.

DE SOM ER INTERESSERT MÅ SNAREST MELDE SIN INTERESSE TIL [email protected]. -FORENINGENS KONTAKTPERSON TIL FEWS-
[email protected] -STYREMEDLEM I NORSK FORENING FOR WILLIAMS SYNDROM

16/03/2026

Invitasjon til årskonferanse i Norsk Forening for Williams Syndrom 2026

Tid: 18.9 - 20.9 2026
Sted: Quality Hotel Sarpsborg

Vi ønsker åinvitere alle våre medlemmer til årskonferanse og årsmøte i Norsk Forening for
Williams Syndrom. Konferansen gjennomføres for hele familien 18. - 20. september påQuality
Hotell Sarpsborg.

Alle skal nå ha fått epost med innbydelse og påmeldingsskjema.

05/03/2026

Da er invitasjoner til Music camp 2026 sendt ut -

INVITASJON TIL MUSIC-AKTIVITETSCAMP 2025
DATO- TORSDAG 6 TIL SØNDAG 9 AUGUST. MULIG FORANDRINGER TIL
FREDAG 7.
QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG
NORSK FORENING FOR WILLIAMS SYNDROM INVITERER TIL MUSIC-
AKTIVITETSCAMP FOR UNGDOM I ALDEREN 14 – 26 ÅR. VI HAR OGSÅ NOEN
PLASSER FOR DE ALDEREN 26-32 ÅR. MIDLER TIL CAMPEN HAR VI FÅTT FRA
BUF.DIR..
DET ER EN FORDEL AT MAN ER GLAD I MUSIKK—SYNGER-INSTRUMENT
CAMPEN HAR PLASS TIL MAKS 25 PERSONER.
UNGDOMMER SOM BOR I UTKANTSTRØK, HAR LITE AKTIVITETSTILBUD OG
HAR IKKE DELTATT PÅ AKTIVITETER I 2026 VIL BLI PRIORITERT
ALLE MÅ HA MED SEG HVER SIN LEDSAGER SOM FØLGER CAMPEN FRA
START TIL SLUTT
LEDSAGERE VIL FÅ ANSVAR FOR TRANSPORT, OPPLEGG I
AKTIVITETSLØYPE, BOWLING OG BADELAND. DE SKAL SØRGE FOR AT SIN
DELTAGER FØLGER REGLER OG AT MAN HAR DET BRA
HOVEDANSVARLIG FOR CAMPEN ER FORENINGENS LEDER ERIK ANDERSEN
MED GOD HJELP AV DE ANDRE STYRET
KAI ROBERT OG ODD VIL IGJEN STÅ FOR DET MUSIKALSKE OPPLEGGET
I TILLEGG VIL VI HA NOEN PERSONER MED SOM HAR KOMPETANSE INNEN
ANDRE AKTIVITETER
INNHOLD PÅ CAMPEN
ALLE FÅR 2 ØVINGER PÅ 2 TIMER I MUSIC-STUDIO
AKTIVITETER II BADELAND, BOWLING, EVT FITNESS, TUR-
AKTIVITETSLØYPE, BALLSPILL
AKTIVITETENE PLANLEGGES I GRUPPENE UT I FRA OPPSATTE TIDER
SHOW OG FREMFØRING PÅ EKKOHUSET LØRDAG KVELD
SOSIALT SAMVÆR MED NETTVERKSBYGGING
OPPMØTETIDER KOMMER VI TILBAKE TIL UT I FRA PÅMELDING.
UTGANGSPUNKTET FRA KL11 PÅ TORSDAG
DET ER EN MULIGHET FOR AT NOEN KAN MØTE PÅ FREDAG-TORSDAG
ETTERMIDDAG
CAMPEN AVSLUTTES ETTER EVALUERING PÅ SØNDAG. FERDIG INNEN
KL1200
ØKONOMI
VI DEKKER OPPHOLD FOR DELTAGER MED EN LEDSAGER, BESPISNING,
AKTIVITETER OG INSTRUKTØRER
FOR DE SOM REISER MED TOG, FLY OG HAR REISEAVSTAND PÅ MER ENN
300KM DEKKES UTGIFTENE. DET FORUTSETTES BILLIGSTE REISEMÅTE.
SJEKK FLYTIDER

VI KOMMER TILBAKE TIL EGENANDEL

PÅMELDING
SENDES INNEN 12. APRIL TIL
ERIK ANDERSEN
[email protected]
PÅMELDINGEN MÅ INNEHOLDE NAVN PÅ DELTAGER (ALDER)OG LEDSAGER,
BOSTED
SVAR PÅ DELTAGELSE SENDES UT INNEN 25. APRIL
EVT SPØRSMÅL KAN OGSÅ BESVARES PÅ ERIK SIN TELEFON-91186230

PÅ VEGNE AV STYRET I NORSK FORENING FOR WILLIAMS SYNDROM
ERIK ANDERSEN

01/03/2026

Hei alle sammen,
I går var det premiere på Mari Storsteins nye spillefilm "Min første kjærlighet", der det er mulig å å med seg Sems skuespillerdebut i birollen som Ole (nesten ugjenkjennelig :- )).

Den er fin! og handler blant annet om kjærlighet, og utfordringer man møter hvis man er litt annerledes.

Vi har bestilt billetter til Colosseum, sal 4, kl 18.10 på tirsdag.
Kom og bli med hvis dere får det til, bestill billetter på Filmweb, det ville være hyggelig å sees :- )

Si fra om det passer med pizza før eller etter, så kan jeg evt bestille et bord.

Ta kontakt med Tanja - (mamma til Sem)
[email protected]
97124102

25/01/2026

Hei!😊
Jeg (Sunniva Brevig Haukland) jobber i vår med en masteroppgave i sosiologi ved NTNU, der jeg skal skrive om betydningen av diagnosefellesskap blant familier/foresatte til de med sjeldne diagnoser. Her har jeg valgt å ta utgangspunkt i Williams syndrom som case, for å kunne se på ulike betydninger av fellesskapet – blant annet gjennom ulike livsstadier/aldre.
Valg av tema og fokusområde skyldes at jeg er opptatt av rettigheter og muligheter for mennesker med funksjonshindringer og deres familier, i tillegg til viktigheten og betydningen av fellesskap i samfunnet. Jeg har også en personlig tilknytning til temaet, som storesøster til en med Williams. Derfor ønsker jeg å bidra i kartleggingen av betydningen av diagnosefellesskap for familier med sjeldne diagnoser.
For å undersøke dette nærmere ønsker jeg å intervjue foreldre med barn i ulike aldrer (både barn og voksne med Williams) om deres erfaringer med å få et barn med en sjelden diagnose, diagnostiseringsprosessen, og det å finne fellesskap med andre familier med samme diagnose. Fokuset i intervjuene vil være på opplevelsen av fellesskapet koplet til det å ha et barn med Williams – og det å kjenne andre med Williams. Et intervju vil vare omtrent 45-60 minutt, og de vil anonymiseres. Intervjuene kan gjennomføres både digitalt og fysisk (i Trondheimsområdet).
Dersom du synes dette forskingsprosjektet hørtes interessant ut, og/eller du ønsker å bidra til mer forsking på diagnosenettverk, er det bare å ta kontakt med meg på PM, mail ([email protected]) eller telefon (413 89 344)!

16/01/2026

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.nrk.no%2Fvideo%2Fsebastian--motte-kronprinsen_8b31ee13-8909-4e48-9099-d09929349997%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAc3J0YwZhcHBfaWQPNTE0NzcxNTY5MjI4MDYxAAEe3bT05Vm8rrremIILZ4WJqm1Fz7XLiXI2SV0VVUWnkAA8-OaknhO-wHtGiKA_aem_NrtR7JCx0mxNHiTTxvzEXA&h=AT1iMemEJCW1YrYPoJiv0n1g7CX3RqtL564QvMRyt1UXCggPoyBva4HDOYbtdNYGqmiWlvHI54-HTHti6aFM3FREEUCNnnHDFP2_dJ8G3jigHmrHQz-g2W4FIZ1p4QaPW6Y

Sebastian (10) hadde sitt livs største opplevelse da han fikk ta imot kronprins Haakon på Storhaug fritidsklubb i Stavanger.

21/10/2025

Foreningen støttet innsamlingsaksjonen i år.

Tusen takk for bidraget til NRK TV-aksjonen Atlas-alliansen.

11/06/2025

Berit har vært aktiv i år. Her fra et minitreff i Stavanger i mai.

Det er så koselig når vi som bor i Sandnes/Stavangerområdet kan treffes. Vi hadde planlagt ut å spise pizza før jul. Det ble ikke, men vi hadde en lavosamling i mai. Det var kjempekoselig ;-)

11/06/2025

Berit har vært aktiv og arrangert tur igjen for Voksen gruppa. Kjempe bra jobba av Berit. Og ny tur er visst planlagt allerede for neste år.

Nå er det et par uker siden vi kom hjem fra Solgården. Vi var 30 fra foreningen, 13 med WS pluss foreldre eller ledsagere. Dette var 3.året på rad vi reiste til Solgården.
Vi hadde et kjempekjekt opphold, folk var så fornøyde og spurte så mye om tur neste sommer og,at før vi reiste hjem hadde vi reservert 40 plasser til neste år og, 19-26 mai.

27/04/2025

«Team Pølsa» sesong 2
Et bilde av Team Pølsa som går over målstreken under VM i Granåsen 2025.
Vi søker deg som:
- er mellom 12 og 16 år
- har nedsatt funksjonsevne
- har lyst til å lære å gå eller pigge på ski
- er tilgjengelig for opptak i 2025 og til april 2026
Er det deg? Meld deg på «Team Pølsa» sesong 2!
NRK søker ungdommer med alle typer og nivåer av funksjonsnedsettelser - som ønsker en unik opplevelse. Du behøver ingen skibakgrunn, men du må ha lyst til å lære deg, eller bli flinkere, til å stå eller pigge på langrennsski.
Målet er å fullføre et skirenn i Holmenkollen – sammen som et lag foran tilskuere og tv-seere i mars 2026.
På veien dit vil du bli utfordret både i og utenfor skisporet på Beitostølen og området rundt, sommer og vinter. Trener er Øystein "Pølsa" Pettersen. Med seg på laget har han nåværende og tidligere utøvere, samt ansatte på Beitostølen helsesportsenter.
Opptakene foregår hovedsakelig på tre samlinger på Beitostølen i løpet av 2025; i juni, september og november, samt skirennet i Oslo i mars 2026.
Har du lyst til å delta, eller kjenner du noen som passer til beskrivelsene over? Da kan du fylle inn skjema under.
Søknadsfrist: 11. mai 2025
Lurer du på noe? Ikke nøl med å ta uforpliktende kontakt ved behov for mer informasjon:
Epost: [email protected]

19/02/2025

Medlemskontingent
Alle medlemmer som har oppgitt epost og telefonnr skal nå ha fått faktura på vipps/i nettbank eller pr epost. Noen få er sendt ut pr post idag.
Send melding om dere ikke har mottatt noe.
[email protected] eller melding på facebook til meg.

18/02/2025

Music og aktivitetscamp
Dato: 7. august - 10. august 2025
Foreningen inviterer til Music og aktivitetscamp for ungdommer og voksne. Campen er for ungdom i alderen 12 – 26 år, men foreningen har også i år noen plasser for de i alderen 26-30 år. Dere som har ungdommer/unge voksne i det alderstrinnet skal ha fått en epost med innbydelse.
Er det noen som ikke har fått så send en melding om det til undertegnede.
Frist for påmelding og annen info står i den utsendte innbydelse.
Thor Åge