Norsk Sarkoidose Forening

23/05/2026

https://www.facebook.com/share/p/1FJJauLQdC/?mibextid=wwXIfr

Noe av det tyngste med en usynlig sykdom og fatigue er ikke alltid bare smertene i seg selv,men det å måtte forklare dem. Igjen og igjen.

Hvorfor du ikke orker. Hvorfor du må avlyse. Hvorfor du trenger hvile, selv om du kanskje ser «helt fin» ut på utsiden.

Det å stadig måtte forklare sin egen smerte og sine egne begrensninger kan bli en ekstra belastning i seg selv. Ikke fordi man vil ha medlidenhet – men fordi man ønsker å bli forstått.

Usynlig sykdom er fortsatt ekte. Og noen ganger er det viktigste vi kan møte hverandre med, ikke flere spørsmål… men mer forståelse. 💜

Til deg som kjenner deg igjen: Jeg håper du husker at smertene dine ikke blir mindre virkelige bare fordi andre ikke alltid forstår dem. Du fortjener å bli møtt med respekt, varme og forståelse; også på de dagene hvor du ikke orker å forklare mer.

Varme hilsener og god helg til dere alle,
Alexander

20/05/2026

Sommertreff
Likepersonene i Innlandet har gleden av å invitere medlemmene til sommertreff torsdag 18 juni kl 12.00

Det vil bli servert spekemat, kaffe og noe å bite ti.

Adresse: Gubberudvegen 8E, 2312 Ottestad

Vi håper å se så mange som mulig av dere på denne dagen.

Svarfrist innen søndag 14 juni til Anita tlf /sms 91 10 08 06

18/05/2026

Vi gleder oss til Røros!!
Det vil pga et dødsfall bli noe endring på tiden for omvisning i kirken , mere info kommer når dere som skal være med har sjekket inn i vår aller første Sarkoidose uke!

Det blir noen flotte dager på Røros ☀️
Dette er det korrigerte og gjeldene programmet for turen 💫

17/05/2026

https://www.facebook.com/share/p/1EdKmDX3dx/?mibextid=wwXIfr

Noen kropper lærer seg å beskytte lenge før vi selv forstår hva de forsøker å beskytte oss mot.

Når kroppen har stått i stor belastning over tid, kan den begynne å holde igjen. Den strammer til. Den skjerper seg. Den går inn i en slags beredskapsmodus som ikke bare sitter i tankene, men også i muskler, bindevev og nervesystem.

Hos mange som lever med fibromyalgi, bindevevssykdommer, revmatisme, langvarige smerter, fatigue eller andre tilstander der kroppen kjennes konstant “på”, kan dette bli en del av hverdagen. Ikke fordi noe er innbilt. Ikke fordi du overdriver. Men fordi kroppen har forsøkt å hjelpe deg på den eneste måten den har visst hvordan.

Den har spent muskulaturen for å skjerme.
Den har gjort bindevevet mer pansret for "å holde igjen".
Den har holdt nervesystemet på vakt, som om det fortsatt må være klart.

Det betyr ikke at kroppen din prøver å jobbe mot deg. Tvert imot. Ofte betyr det at den har jobbet altfor hardt for å få deg gjennom noe som ble for mye, for lenge.

Derfor tror jeg det er så viktig å møte kroppen med litt mer forståelse; og litt mindre irritasjon. For bak spenningene, uroen og det som føles som et panser, finnes det ofte en kropp som egentlig bare har prøvd å passe på deg.

Og når dette panseret begynner å slippe litt, er ikke det et tegn på at du blir svakere. Det kan tvert imot være et tegn på at kroppen langsomt begynner å kjenne at den ikke må holde så hardt lenger. At den gradvis tør å puste friere, senke skuldrene og finne litt mer trygghet i seg selv.

Så hvis du kjenner deg igjen i dette, håper jeg du minner deg selv på én viktig ting:
Du er ikke svak.
Du har båret mer enn de fleste forstår.
Og kroppen din har gjort sitt beste for å hjelpe deg hele veien.

Det står det respekt av. Og det skal du være stolt av. 💜

- Alexander Andorff

17/05/2026

16/05/2026

Episode 162 av Foundation for Sarcoidosis Research sin Sarc Fighter Podcast er ute nå! 🎙️

Studier viser at militærveteraner har større sannsynlighet for å utvikle sarkoidose enn befolkningen generelt. I denne episoden av FSR Sarc Fighter Podcast blir vi kjent med marinepilot-veteranen Dan Frank, som sammen med programleder John Carlin deler sin historie om livet om bord på et hangarskip og kampen med sarkoidose.

Lytt nå: FSR Sarc Fighter Podcast

15/05/2026

Bli med Foundation for Sarcoidosis Research den 21. mai på et informativt webinar om hvilken rolle funksjonell medisin kan spille for personer som lever med sarkoidose.

Denne sesjonen vil forklare hva funksjonell medisin er – og hva det ikke er – samt gi praktiske råd om hvordan du finner kvalifiserte behandlere og hvordan de kan samarbeide med resten av helseteamet ditt.

Webinaret vil også sette fokus på viktige livsstilsområder som ernæring, søvn, fysisk aktivitet og stressmestring, og hvordan disse kan bidra til bedre livskvalitet og generell helse.

Enten du nylig har fått diagnosen eller ønsker å utvide din tilnærming til behandling og egenomsorg, vil denne sesjonen gi deg konkrete råd du kan bruke i hverdagen.

Registrer her for Webinar :

https://loom.ly/1rxpjtI

14/05/2026

https://www.facebook.com/share/v/1DVYCvQd4B/?mibextid=wwXIfr

13/05/2026

Det blir noen flotte dager på Røros ☀️
Dette er det korrigerte og gjeldene programmet for turen 💫

13/05/2026

🔥 Sarkoidose-treff: Grill & Prat på Byhaugkafeen! 🌭

Hei alle sammen!Det er på tide å treffes igjen! 🌟 Vi satser på en hyggelig kveld med grilling, erfaringsutveksling og godt selskap i fine omgivelser.

Dato: 22. juniTid: Kl. 18.00
Sted: Byhaugkafeen, Stavanger

Jeg fyrer opp grillen! Ta med det du selv ønsker å legge på varmen, samt det du vil ha i glasset. Jeg kjøper inn litt pølser, snacks og litt salater. ( om været ikke er på vår side lblir det noe å bite i innendørs) Dette blir en uformell og koselig kveld for oss alle.

Påmelding:Gi beskjed om du kommer til meg på telefon 98 69 81 49 innen 15. juni.🌸

Gleder meg til å se dere! 😊
HilsenLinda Jårvik
Likeperson

12/05/2026

https://www.facebook.com/share/p/1GsAP8FwJQ/?mibextid=wwXIfr

Noen bærer mer enn du ser.
Og noen kamper lager ikke en eneste lyd.

Likevel kan de være tunge nok til å sette spor i både kroppen, tankene og hjertet.

Derfor tror jeg vi trenger å møte hverandre med litt mer varme, litt mer tålmodighet og litt mer forståelse. For vi vet aldri helt hva et annet menneske står i...
eller hvor mye det faktisk koster å holde seg oppe gjennom dagen.

Hvis du kjenner deg igjen i det å bære mer enn andre ser, så vil jeg bare minne deg på dette: Du er ikke svak fordi det er tungt. Du er ikke mindre verdifull fordi du blir sliten. Og du trenger ikke klare alt alene. 🦋

Noen byrder synes ikke utenpå, men de fortjener likevel forståelse, respekt og medmenneskelighet.

Ta vare på hverandre. Og ta vare på deg selv også. 💜

- Alexander