Foreningen Fibrøs Dysplasi / McCune-Albrightsyndrom Norge

15/05/2026

15/05/2026

I anledning åpningen av Spreadshopbutikken er det nå en solid rabatt på T-skjorter og annet.
https://fdmas.myspreadshop.net/

13/05/2026

https://frambu.no/aktualiteter/vil-du-delta-pa-kurset-a-leve-med-en-sjelden-diagnose/

Kurs om det å leve med en sjelden diagnose ved Frambu 2.-6. november 2026. Les mer om kurset og påmelding her:

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å

30/04/2026

Craniofacial fibrøs dysplasi ( CFD) er når et eller flere av de 29 knoklene i hodeskallen ikke får signal om at beinvevet skal slutte å vokse, og bli til vanlig sterkt bein. Den fibrøse dysplasien gjør at beinet vokser seg større enn normalt, og blir svært hardt og sprøtt. Det mister da den styrken det skal ha.

Siden dette er en sykdom som sitter i hodeskallen, kan det oppstå press og slitasje på hjernenerver og annet som ligger i nærheten av området med sykdom. Dette kan gi store utslag i form av tap av funksjon, smerter og fatigue. Selv om det er forholdsvis liten oppfylling i hodeskallen, er det potensial for store plager. Det handler mest om hvor det presser på, og hvilke av hjernens funksjoner som er plassert der.

Per i dag er det begrenset kunnskap om de nevrologiske plagene som CFD kan medføre. Det vi vet mer om er de plagene som kan komme av sykdommene påvirkning på kjevebein og tenner. Som en del av sykdommen kan man ha tap av fosfat og/eller mangel på kalsium som gjør emaljen på tennene og tannbeinet svake. Hvis sykdommen sitter i kjevebeinet kan man oppleve at man får synlige deformiteter i kjevebeinet, at tenner løsner og at man får problemer med tale og svelgfunksjon. Underkjeven er det eneste av hodeskallene knokler som er bevegelig, og sykdommen kan gi store begrensninger på denne bevegelsen, kombinert med smerteproblemer.

Det er heller ikke noen løsning å ty til rask kirurgisk fjerning av det syke beinet. Stamcellene vil bli trigget til å produsere bein, og det kan ende opp med å bli større enn det var, før operasjon. Det kan også medføre at de små åpningene i hodeskallen vokser igjen, eller blir smalere, slik at nerveskader melder seg med symptomer. Blindhet, tap av hørsel, påvirkning av hjernestammen og andre nevrologiske skader kan bli større av kirurgi, så det bør i de fleste tilfeller være siste utvei.

For noen er det slik at det kan være symptomer som ligner på Chiari malformasjon, selv om lillehjernens tonsiller ikke er nedseget. Hjernens funksjoner kan bli påvirket når det blir trangt om plassen og spinalvæsken ikke sirkulerer fritt.

CFD er ofte tilstede hos pasienter i lang tid, uten at det blir oppdaget. Hjernen har en stor evne til tilpasning, og symptomene kan ta tid for å vokse seg store nok til å bli tatt på alvor. Som en svært sjelden diagnose er CFD ikke det første legene tenker på, og det trengs grundige undersøkelser med CT og/eller MR for å fastslå diagnosen. For noen er det også nødvendig med en biopsi for å utelukke kreft i svulsten.

CFD er som all annen FD ikke smittsom, og sprer seg heller ikke fra bein til bein. Det er ren uflaks og det finnes pr i dag ingen korrektiv behandling. Kun behandling av palliativ (lindrende) karakter, og da gjennom hele livet, er nødvendig for mange. Re- og habilitering vil være viktig gjennom livet, avhengig av når sykdommen presenterer seg.

27/04/2026

Foreningen vår hadde i dag et åpent digitalt møte hvor X-bundet hypofosfatemi (XLH) var representert ved Trude Støren. Det er besluttet å danne en felles forening. Vi har sammen med XLH mange av de samme utfordringene. Vi sitter alle med viktig kunnskap som vi ønsker å ha en felles plattform med.
Jo flere, jo sterkere står vi sammen 💪
Vi ber alle om melde seg inn i foreningen https://club.spond.com/landing/signup/fdmasnorge/form/DCCF6613336F4219BBF22853C88A449C
Innen kort tid vil vi tilby likeperson, digitale møter med tema og mer. Bli med da vel. Sammen blir vi sterke. Du er unik - men ikke alene!

21/04/2026

Mandag 27 april kl 18.00 ønsker foreningen FD/MAS å invitere til et åpent digitalt møte. Møtet er for alle, også for de som ikke er medlemmer. Legger møtelenke nederst her.

Det blir et uformelt og åpent møte. En kort presentasjon, og med mulighet til å uttale seg om kurset som var på Frambu i forrige uke som foreningen kan videresende til Sunnaas. Videre i møtet ønsker vi fokus på hva er det vi ønsker med foreningen? Informasjon, veiledning, likeperson, samarbeid med Sunnaas, politisk, nettverksgrupper, sosialt, etc. Vi trenger noen engasjerte medlemmer, så hva kan du bidra med?
Videre må vi ha innspill om en eventuell sammenslåing av FD/MAS og XLH. Fordeler? Nytt navn og logo? Styret?

Vi ønsker representanter fra XLH velkommen til dette møtet slik at arbeidet med en eventuell sammenslåing kommer i gang. Alt arbeid er avhengig av engasjement.

Til slutt. Ønsker å takke alle som har meldt seg inn i foreningen, og håper vi blir enda flere. Meld dere inn. Sammen blir vi sterke!

Velkommen til møtet!

Microsoft Teams-møte
Bli med: https://teams.microsoft.com/meet/392153980713545?p=3kWyXj3PzwIr2OAryO
Møte-ID: 392 153 980 713 545
Passord: fM2w6mB3

Ring 97195499 hvis det skulle være tekniske vansker.

26/02/2026

Det nærmer seg lørdagens møte, les mer om møtet og sett deg inn i agenda og møtedokumenter, samt finn møtelenken her:

Vi inviterer til et «hybridmøte» lørdag 28. februar, kl. 12:00-15:00. På dette møtet vil vi «restarte» foreningens arbeid med ny energi, snakke om de nye retningslinjene, kurstilbud ved Sjeldentjenesten og annet.

20/02/2026

Lørdag ettermiddag til søndag ettermiddag skjer det ting på nettet. Fra Norge er det Rolf som deltar som vert under arrangementet.

10/04/2025

Next Wednesday: April 16th at 12:00 EDT join us for a Research Update and hear about research YOU helped fund!

These research updates are a wonderful way to connect with the top names in and clinical and translational research and to hear where the field is going next!

Register for free on our website!
https://fdmasalliance.org/team-fd-mas-research-update-2025/

22/03/2024

Fortsatt ledige plasser på kurs for foreldre til små barn med sjeldne bein i kroppen.

28-30.05.2024

25/10/2023

Start 2024 med kurs om mestring av smerter og fatigue. Les mer og søk her:

Fra mandag 22. til onsdag 24. januar 2024 har vi tredagers kurs på Frambu om å leve med sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue.