Hordaland Sjøgren, NRF Hordaland

11/06/2026

03/06/2026

MØTE MED FORSKERE OG EN LEGE PÅ UNIVERSITETSSYKEHUSET I NORD-NORGE

I forbindelse med interessant Sjøgrensforskning utført ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) møtte vi en entusiastisk og blid forskergruppe da vi besøkte Tromsø nå i slutten av mai.

Forskerne fortalte at prosjektet opprinnelig tok utgangspunkt i forskning på lupus. Da Aud Malin Karlsson Hovd, som disputerte for ph.d.-graden i helsevitenskap med dette forskningsarbeidet, fikk mulighet til å arbeide i utlandet tok hun med seg forskningen inn i et miljø som arbeider med Sjøgrens sykdom, noe som bidro til at prosjektet også ble rettet mot denne diagnosen.

Forskerne understreket at lupus og Sjøgrens sykdom har flere fellestrekk når det gjelder sykdomsmekanismer og immunsystemets rolle. Derfor er det naturlig å undersøke om kunnskapen fra denne forskningen også kan være relevant for personer med Sjøgrens sykdom.

Denne studien undersøkte hvordan en type immunceller kalt makrofager bidrar til utviklingen av betennelse i spyttkjertlene ved Sjøgrens sykdom. Forskerne fant at enkelte makrofager økte i antall når sykdommen utviklet seg, og at de samlet seg rundt såkalte tertiære lymfoide strukturer (TLS) – organiserte ansamlinger av immunceller som ofte finnes i betent vev ved Sjøgrens sykdom.

Makrofager er en type hvite blodceller og en essensiell del av kroppens medfødte immunforsvar. Deres hovedoppgave er å oppdage, «spise» og fordøye bakterier, virus, fremmedlegemer og døde eller skadede celler. De fungerer med andre ord som kroppens «renholdsverk».

Tertiære lymfoide strukturer (TLS) er immunceller som oppstår i vev som er rammet av langvarige betennelser, infeksjoner eller kreft. De fungerer som lokale «minilymfeknuter» der immunforsvaret kan mobilisere og angripe trusler direkte på stedet.

Resultatene tyder på at makrofagene både kan bidra til å drive betennelsen og til å regulere den. De kan også spille en rolle i dannelsen av TLS, som tidligere er knyttet til mer alvorlig sykdom og sykdomsutvikling. Studien gir derfor ny kunnskap om hvordan immunsystemet påvirker spyttkjertlene ved Sjøgrens sykdom, og peker på makrofager som en mulig målstruktur for fremtidig forskning på behandling.

Forskerne fortalte at de ønsker å videreføre og videreutvikle forskningen. De planlegger blant annet å søke om midler til forskning på Sjøgrens sykdom, spyttkjertler og kvinnehelse.

Forskerne fikk en kort oppsummering av hva vi i diagnosegruppen jobber med. De viste også stor interesse for pasientperspektivet og ønsket å høre mer om hvordan det er å leve med Sjøgrens sykdom, hvilke utfordringer sykdommen medfører i hverdagen, og hvilke behov pasientene opplever å ha. Vi fikk også en liten omvisning på laboratoriet og fikk se utsnitt fra celler de har studert.

Vi vil rette en stor takk til vår kontakt i NRF Troms fylkeslag, Sylvi Dahlberg, for initiativet til og organiseringen av møtet. Vi takker også de dyktige forskerne ved UNN for den varme mottakelsen og for at de delte av sin kunnskap og sitt engasjement.

03/06/2026

SJØGRENSNYTT – sommerutgaven er på vei! ☀️

Det nærmer seg sommerferie, og det betyr at en ny utgave av medlemsbladet vårt, Sjøgrensnytt, snart er klar.

I denne utgaven kan du blant annet lese om:

🔹 Kliniske studier på Sjøgrens sykdom
🔹 Kjønnsforskjeller ved diagnosen
🔹 En hjemmelaget munnskyll det faktisk er forsket på
🔹 Oppsummering fra konferansen i Stockholm
🔹 Svar på spørsmålene fra dialogkonferansen på Rikshospitalet
🔹 Årsaker til utmattelse ved Sjøgrens

Sjøgrensnytt sendes på e-post til medlemmer i Norsk Revmatikerforbund som har valgt å motta nyheter om denne diagnosen.

Hvis du ikke er medlem og ønsker å bli det, husk å registrere eposten din og kryss av for hvilke diagnoser du ønsker informasjon om, når du velger Sjøgrens mottar du automatisk Sjøgrensnytt. Melder du deg inn nå, gi oss en lyd så sender vi deg forrige utgave også.

Hilsen oss i Diagnosegruppen

29/05/2026

Sjøgrens syndrom blir ofte forbundet med tørre øyne og tørr munn. Men denne sykdommen er langt mer kompleks enn mange tror.

Sjøgrens syndrom er både en autoimmun sykdom, en revmatisk sykdom og en sykdom som kan påvirke kroppens bindevev og slimhinneproduserende vev.

Her er 7 viktige fakta:

1️⃣ Sjøgrens syndrom er en revmatisk sykdom

Sjøgrens syndrom tilhører gruppen revmatiske sykdommer. Det innebærer at sykdommen kan gi kronisk betennelse og symptomer i flere deler av kroppen, ikke bare fra øyne og munn.

2️⃣ Det er også en autoimmun sykdom

Ved Sjøgrens angriper immunforsvaret feilaktig kroppens eget vev. Særlig rammes tårekjertler og spyttkjertler, noe som kan gi tørre øyne og tørr munn.

3️⃣ Sjøgrens påvirker bindevev og slimhinner

Sykdommen rammer særlig vev som produserer væske og sekret. Dette finnes blant annet i spyttkjertler, tårekjertler, luftveier, slimhinner og tarm. Derfor kan symptomene bli mer omfattende enn mange forventer.

4️⃣ Det handler ikke bare om tørrhet
Mange forbinder Sjøgrens med tørre øyne og tørr munn. Men mange opplever også fatigue, smerter i muskler og ledd, hjernetåke, hudplager og økt sensitivitet i kroppen.

5️⃣ Sykdommen kan være systemisk

Hos noen kan Sjøgrens påvirke flere organsystemer. Det kan blant annet gjelde nervesystemet, lungene, huden, blodårene, mage og tarm. Derfor bør sykdommen ikke reduseres til en enkel tørrhetstilstand.

6️⃣ Sjøgrens kan opptre alene eller med andre diagnoser

Noen har primær Sjøgrens syndrom. Andre får det sammen med autoimmune eller revmatiske sykdommer, som for eksempel leddgikt, lupus eller systemisk sklerose.

7️⃣ Symptomene kan være usynlige (men det gjør de ikke mindre ekte)

Fatigue, smerter, tørrhet, hjernetåke og kroppslig sensitivitet synes ikke alltid utenpå. Likevel kan de påvirke hverdagen, energien og livskvaliteten betydelig.

Sjøgrens syndrom er altså langt mer enn tørre øyne og tørr munn.

Det er en autoimmun og revmatisk sykdom som kan påvirke både slimhinner, bindevev, energi, smerter og livskvalitet.

Kunnskap gir forståelse.
Forståelse gir omsorg.
Omsorg gir kjærlighet. 💜

- Alexander

21/05/2026

MAGEPLAGER VED SJØGRENS - ER IBS EN TILSTREKKELIG FORKLARING?

Mange med Sjøgrens sykdom opplever plager fra mage og tarm, og i praksis ender en stor andel med diagnosen IBS (irritabel tarm-syndrom). IBS blir ofte den gjengse forklaringen når vanlige undersøkelser som blodprøver og gastroskopi ikke viser noen alvorlig sykdom.

Dette er forståelig, fordi IBS er en svært vanlig klinisk diagnose. Men IBS beskriver først og fremst hvordan symptomene arter seg – ikke nødvendigvis hvorfor de oppstår. Hos personer med Sjøgrens kan dette bli problematisk, fordi mageplagene i noen tilfeller har andre mekanismer enn klassisk IBS.

Mange plager fra magen overlapper i symptomer, det betyr at to personer med like symptomer kan ha helt ulike forklaringer og at for en person med Sjøgrens er ikke svaret nødvendigvis IBS.

I klinisk praksis får mange råd om kosthold basert på IBS, som lav-FODMAP-diett eller generelle kostendringer. Noen har god effekt, men mange opplever at dette ikke gir så god effekt. Det kan være et tegn på at symptomene ikke skyldes funksjonell irritabel tarm.

Ved Sjøgrens kan mageplager skyldes flere mekanismer. Redusert spytt- og væskeproduksjon kan påvirke fordøyelsen og gi ubehag, særlig i øvre del av magen. Dette bidrar for mange til svelgvansker og tørrhetsrelaterte plager som svie og ubehag i munn og svelg.

I tillegg kan sykdommen påvirke bevegelsen i spiserøret (øsofagusdysfunksjon), som kan gi symptomer som svelgevansker, følelse av at mat setter seg fast, eller ubehag bak brystbenet. Dette kan noen ganger forveksles med både refluks og funksjonelle mageplager. Videre kan det autonome nervesystemet, som styrer bevegelse i både spiserør, magesekk og tarm, være påvirket hos enkelte. Dette kan gi treg magesekktømming, tidlig metthet, oppblåsthet, kvalme og endret avføring.

Hos noen forekommer også andre autoimmune tilstander i fordøyelsessystemet, som cøliaki eller betennelse i mageslimhinnen. Dette gjør at symptomer som ligner IBS kan ha flere ulike årsaker, og ikke alltid skyldes én enkelt funksjonell mekanisme.

Når kosthold ikke hjelper

Når kostendringer ikke gir tilstrekkelig effekt, kan det være aktuelt å vurdere om IBS-diagnosen dekker hele bildet eller er korrekt. Dette gjelder særlig ved vedvarende symptomer, betydelig plager eller når flere deler av fordøyelsessystemet er involvert.

I slike tilfeller kan videre utredning vurderes, for eksempel:

-Undersøkelse av magesekktømming (gastroparese)
For å se om maten blir liggende unormalt lenge i magesekken.

-Vurdering av spiserørsfunksjon (manometri)
Ved symptomer som svelgevansker eller brystsmerter ved svelging.

-Vurdering av tarmmotilitet
Ved mistanke om treg eller uregelmessig tarmbevegelse.

-Blodprøver for andre autoimmune tilstander
For eksempel cøliaki eller autoimmun gastritt.

IBS kan være en riktig diagnose hos noen med Sjøgrens. Samtidig ser man at en del pasienter med vedvarende mageplager ikke blir bedre av standard IBS-tiltak, inkludert kostholdsendringer.

I disse tilfellene kan det være relevant å vurdere om symptomer også kan skyldes påvirkning av spiserør, magesekk eller tarm gjennom mekanismer knyttet til Sjøgrens sykdom, og ikke bare funksjonell irritabel tarm.

Bilde: KI generert

14/04/2026

11/04/2026

Her finn du oversikt over kurs og opplæring for pasientar og pårørande. Alle kurs er lista opp under. Søk gjerne på diagnose for å finne relevant kurs.

04/04/2026

Sjøgrens er ikke bare tørrhet. Denne måneden setter vi søkelys på sykdommens mange ansikter.

11/03/2026

PASIENTENES PERSPEKTIV PÅ SJØGRENS SYKDOM
USYNLIG SYKDOM - TYDELIGE KONSEKVENSER
Resultater fra ny gjennomgang.

En ny internasjonal gjennomgang fra OMERACT arbeidsgruppen gir et tydelig bilde av hvordan pasienter selv beskriver det å leve med Sjøgrens sykdom. Gjennomgangen, publisert i Seminars in Arthritis and Rheumatism, analyserer kvalitative studier basert på intervjuer og fokusgrupper med pasienter fra flere land.

Ni studier med til sammen 162 pasienter ble inkludert. Analysen identifiserte flere gjennomgående temaer: høy symptombyrde, uforutsigbare og ofte usynlige symptomer, betydelig påvirkning på arbeid og sosialt liv, omfattende egenpleie og mestring av hverdagen – og en krevende vei gjennom helsevesenet før diagnosen blir stilt.

Pasientene beskriver blant annet uttalt tretthet som ikke bedres av hvile, kroniske smerter, kognitive problemer («hjernetåke») og uttalt tørrhet i øyne og munn som kan gjøre det vanskelig å snakke, spise og sove. Samtidig er symptomene ofte lite synlige for omgivelsene, noe som gjør sykdommens konsekvenser vanskelig å forstå for andre.

Et sentralt funn i gjennomgangen er et tydelig gap mellom pasienters erfaringer og helsepersonells forståelse av sykdommen. Pasienter beskriver diagnostiske forsinkelser, symptomer som ikke blir gjenkjent og opplevelser av ikke å bli tatt på alvor.

Dette er ikke en ny observasjon.
Allerede i 2000 publiserte Tidsskrift for Den norske legeforening artikkelen «Symptomopplevelser hos kvinner med Sjøgrens syndrom». Der beskrev pasientene alvorlig tretthet, smerter, tørre slimhinner og store konsekvenser for daglig funksjon og arbeid. De fortalte også at symptomene ofte ble tolket som andre tilstander eller mer diffuse helseplager.

Det samme bildet kommer frem i større pasientundersøkelser. I en nasjonal spørreundersøkelse gjennomført av Sjögren’s Foundation deltok over 3000 pasienter. Resultatene viste tydelig hvordan sykdommen påvirker livskvalitet, daglig funksjon og arbeidsevne, og hvordan symptomer som utmattelse og problemer med å snakke, svelge eller spise har stor innvirkning på hverdagen.

Når funnene fra 2000 sammenlignes med nyere forskning og pasientundersøkelser, er likhetene slående. De samme symptomene beskrives. De samme funksjonsbegrensningene går igjen. Og det samme gapet mellom pasienters erfaringer og helsepersonells forståelse av sykdommen fremheves.

For 26 år siden avsluttet forfatterne artikkelen i Tidsskriftet slik:
«Resultatene viser en diskrepans mellom kvinners symptomopplevelser og den medisinske forståelsen av sykdommen. Kart og terreng stemmer ikke alltid overens.»

Den nye gjennomgangen viser i stor grad det samme.
Når forskning over mer enn to tiår peker på det samme problemet, er ikke spørsmålet lenger om gapet finnes. Bedre kunnskap om Sjøgrens sykdom, raskere diagnostikk og større vilje til å lytte til pasientenes erfaringer er ikke radikale krav. Det er grunnleggende forutsetninger for god medisinsk praksis.

Spørsmålet er hva som skal til for at kart og terreng faktisk skal begynne å stemme?

Kilder:
-sjogrenssyndromenews.com – Sjogrens patients face invisible symptoms, lack understanding
-sciencedirect.com – Pasienters perspektiver på det å leve med Sjögrens sykdom: En systematisk gjennomgang av kvalitative studier fra OMERACT Sjögrens sykdomsarbeidsgruppe
-Tidsskriftet.no – Symptomopplevelser hos kvinner med Sjøgrens syndrom
-sjogrens.org – Living with Sjögrens: Patient survey results
Bilde: KI generert