17/06/2026
Wat zijn we ongelofelijk blij dat we met onze Ladies Night in Fizi het mooie bedrag van € 2395,- hebben opgehaald voor Life4HSP 💜
Vlak voor kerst 2023 kregen Wouter en zijn familie te horen dat bij zijn neefje Toon HSP was vastgesteld. Een progressieve ziekte waarvoor wereldwijd nog geen medicijn bestaat. Wat begon met problemen in zijn balans en lopen, bleek uiteindelijk veel ingrijpender dan gedacht. Lange tijd dachten ze dat de klachten het gevolg waren van een lastige geboorte.
“De enige beschikbare ondersteuning is fysiotherapie. Dat voelde voor mij zó onrechtvaardig, dat ik direct op zoek ben gegaan naar antwoorden. Ik heb dokters over de hele wereld benaderd met de vraag: wat gebeurt er op dit vlak?”
Al snel ontdekte Wouter dat er wereldwijd nauwelijks onderzoek naar HSP wordt gedaan. Via Euro-HSP, de overkoepelende organisatie voor patiëntenverenigingen, kwam hij in contact met experts die hem meer konden vertellen over de medische achtergrond van de ziekte. Inmiddels is Wouter zelf bestuurslid geworden bij Euro-HSP, om ook op Europees niveau impact te kunnen maken en onderzoek wereldwijd op gang te helpen.
Omdat er voor zeldzame ziekten zoals HSP nauwelijks overheidsgeld of middelen vanuit bestaande fondsen beschikbaar zijn, is privaat geld essentieel. Daarom richtte Wouter Stichting Live4HSP op. Samen met een bestuur van andere betrokkenen met HSP bouwen zij aan een platform in Nederland en Europa om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.
Zijn missie? Een behandeling vinden die de progressie van HSP kan afremmen, zodat Toon en anderen met deze ziekte een toekomst krijgen met minder beperkingen.
Wat begon als een zoektocht voor zijn neefje, groeide uit tot een missie voor een wereldwijde gemeenschap van mensen die leven met HSP. Wouter gelooft dat er, net als bij veel andere zeldzame ziekten, ergens een medicijn of behandeling bestaat die verschil kan maken. De uitdaging is nu om te ontdekken welke behandeling werkt en daarvoor is uitgebreid wetenschappelijk onderzoek nodig.
Daar zet Live4HSP zich iedere dag voor in: hoop omzetten in actie en onderzoek mogelijk maken.
