Life4HSP

15/04/2026

Soms zegt een video meer dan woorden. 💥
Dit is waarom we doen wat we doen: sterker worden, grenzen verleggen en elkaar omhoog trekken.

Elke stoot, elke druppel zweet, elke stap vooruit, het telt. Niet alleen in de ring, maar juist daarbuiten.

Wil jij ook die kracht ervaren of iemand anders die kans geven?

🥊 Doneer
🥊 Start een actie
🥊 Of vraag een boksclinic aan

Samen maken we het verschil.

30/03/2026

In 2026 vergoeden sommige zorgverzekeraars (een deel van) je lidmaatschap van een patiëntenvereniging zoals Spierziekten Nederland via de aanvullende verzekering. Dat betekent: profiteren van alle voordelen, vaak tegen lagere kosten. Benieuwd hoe het zit? Lees meer op
https://www.spierziekten.nl/nieuws/vergoeding-lidmaatschap-patientenvereniging-2026/ 💶

10/03/2026

🥊 𝗞𝗻𝗼𝗸 𝗺𝗲𝗲 𝘁𝗲𝗴𝗲𝗻 𝗛𝗦𝗣

Olympisch medaillewinnaar Nouchka Fontijn verzorgt exclusieve boksclinics voor organisatie, slortclubs en teams.

Doe een boksclinic met je team én draag bij aan onderzoek naar HSP.

https://life4hsp.com/olympisch-kampioene-nouchka-fontijn-verzorgt-boksclinics-voor-life4hsp/

28/02/2026

22/02/2026

Wat is Life4HSP?
En waarom is ons werk zo belangrijk?

Lees verder

21/02/2026

"We krijgen kaartjes met ‘beterschap’, terwijl hij zonder behandeling alleen maar achteruit zal gaan", zegt zijn moeder, Simone.

18/02/2026

In het nieuwe regeerakkoord staan veel plannen die grote invloed hebben op wat patiënten zelf moeten betalen voor zorg. Patiëntenfederatie Nederland wil weten wat deze maatregelen in de praktijk betekenen voor mensen die zorg nodig hebben. Je kunt deze week nog deelnemen aan de vragenlijst.

In het nieuwe regeerakkoord staan veel plannen die grote invloed hebben voor wat patiënten zelf moeten betalen voor zorg. Patiëntenfederatie Nederland wil weten wat deze maatregelen in de praktijk betekenen voor mensen die zorg nodig hebben.

11/02/2026

Stel je voor dat je lichaam je steeds een beetje meer in de steek laat.
Dat lopen moeilijker wordt.
Dat simpele dingen niet meer vanzelfsprekend zijn.

Dat is de realiteit voor mensen met HSP.

Samen hebben we al €170.000 opgehaald.
Daarmee financieren we 3 onderzoeken.
Dat is hoop. 💙

Maar hoop alleen is niet genoeg.

HSP is zeldzaam. Grote fondsen financieren het onderzoek niet.
Dus als wij geen actie ondernemen… gebeurt er niets.

Geen nieuwe behandelingen.
Geen versnelling.
Geen verandering.

Daarom hebben we jou nodig.

👉 Start een actie.
👉 Kom in beweging met vrienden, collega’s of familie.
👉 Maak onderzoek mogelijk.

Voor iedereen die leeft met HSP.
Voor hun toekomst.

💙 Ga naar https://life4hsp.community-fundraising.com/ en kom vandaag nog in actie.

07/02/2026

HSP is zeldzaam, maar niet onbekend voor wie ermee leeft.

Swipe 👉 voor uitleg in simpele woorden.

05/02/2026

🧬 SPG47-gentherapiestudie goedgekeurd, maar stil door geldgebrek

De FDA gaf groen licht voor de eerste gentherapiestudie bij SPG47, maar het onderzoek ligt nu stil door gebrek aan financiering. Voor kinderen met SPG47 is dit een unieke kans. https://life4hsp.com/spg47-studie-goedgekeurd-maar-ligt-stil-door-gebrek-aan-geld/

👉 Lees het nieuwsbericht en ontdek hoe je kunt helpen via www.samenvoorsietse.nl

Life4HSP geeft deze belangrijke campagne van Stichting Samen voor Sietse graag zichtbaarheid. Samen komen we verder. 💙

De FDA gaf toestemming voor de eerste gentherapiestudie bij SPG47, maar het onderzoek ligt momenteel stil door gebrek aan financiering.

04/02/2026

Spierfonds lanceert nieuw programma: 'Leefstijl op Maat' 📏

Gezonder eten, beter slapen en bewegen op een manier die past. Voor mensen met een spierziekte is dat vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Met het nieuwe programma Leefstijl op Maat willen wij ervoor zorgen dat leefstijl structureel, passend en doelgericht aan bod komt in de dagelijkse revalidatiezorg. Niet per diagnose, maar ziekte-overstijgend, omdat leefstijlthema’s zoals beweging, voeding, vermoeidheid en slaap bij vrijwel iedereen met een spierziekte een rol spelen. Voor de uitvoering van het programma wil het Spierfonds ruim € 1,4 miljoen investeren.

Lees hier meer over ons nieuwe programma 👉️bit.ly/3LOzhaR

27/01/2026

𝗨𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗦𝗣𝗚𝟭𝟭

In april 2025 is bij het Institut du Cerveau - Paris Brain Institute een preklinisch onderzoek gestart naar venglustat, mogelijk gemaakt door Euro HSP Federation en Life4HSP.

De eerste resultaten zijn voorzichtig hoopgevend. Dankzij jullie steun kan dit belangrijke onderzoek doorgaan. Dank daarvoor!

Preklinisch onderzoek naar een mogelijke behandeling voor SPG11 laat positieve eerste signalen zien. Verdere data worden verzameld.