STSN (TSC Nederland)

27/03/2026

Heb je je nog niet aangemeld voor de STSN contactdag in de Veenderhoeve op 11 april?
Dit kan nog net.
Ontmoet lotgenoten en geniet samen met hen van een uitgebreide lunch.
Luister naar presentaties over focale aanvallen en over de invloed van epilepsie op ontwikkeling en gedrag, praat mee met ervaringsdeskundigen en sluit de dag af met een gezamenlijke activiteit: de ‘Keto Masterclass’

Kosten 12,50 euro p.p. incl. lunch.
Aanmelden kan via
https://stsn.nl/aanmeldformulier-stsn-contactdag-2026/
Hier vind je ook de route naar de Veenderhoeve en de link naar het volledige programma.

19/03/2026

Let op! De tijd dringt!

Binnenkort moeten we het aantal deelnemers voor de contactdag op 11 april in de Veenderhoeve doorgeven aan de locatie. Meld je dus zo snel mogelijk aan.

Op het programma staan: ‘Focus op focaal’ door Stefanie Peters, ‘Epilepsie, ontwikkeling en gedrag’ door Suzanne van Haaren, een gesprek met ervaringsdeskundigen en een gezamenlijke activiteit: de ‘Keto Masterclass’.

De kosten zijn 12,50 euro per persoon, inclusief lunch.

Aanmelden kan via de onderstaande link. Hier vind je ook de route naar De Veenderhoeve en de link naar het volledige programma.

https://stsn.nl/aanmeldformulier-stsn-contactdag-2026/
https://stsn.nl/aanmeldformulier-stsn-contactdag-2026/
https://stsn.nl/aanmeldformulier-stsn-contactdag-2026/

11/03/2026

Wat staat er op het programma van de STSN contactdag op 11 april?

Om 9.30 uur gaan de deuren van de Veenderhoeve in de Klomp open.
Het ochtendprogramma start om 10.00 uur en wordt gevuld met de presentaties ‘Focus op focaal’ door Stefanie Peters, verpleegkundig specialist en trainer Leerhuis Epilepsie bij SEIN en ‘Epilepsie, ontwikkeling en gedrag’ door Suzanne van Haaren, Ambulant onderwijskundig begeleider bij LWOE de Waterlelie.
Na de koffie- en theepauze komen ervaringsdeskundigen aan het woord: Gerdie, Iris en Gert Jan en zijn ouders vertellen hun verhaal.

Daarna staat er een uitgebreide lunch klaar en is er ruim de tijd voor lotgenotencontact.
We sluiten de dag af met een gezamenlijke activiteit: de ‘Keto Masterclass’ (eerst weten, dan proeven)

Kosten 12,50 euro p.p. incl. lunch.
Meld je aan via
https://stsn.nl/aanmeldformulier-stsn-contactdag-2026/
Hier vind je ook de route naar de Veenderhoeve en de link naar het volledige programma.

27/02/2026

De STSN heeft een oproep gehad van de organisatie 'Sch(ouders)' in samenwerking met Waihonapedia. Zij bieden een gratis online/offline sessie aan die gaat over 'burn-on en leefstijl'. Burn-on is plat vertaald een burn out waar je niet aan toegeeft omdat je 'door moet gaan'. Dat is voor velen van de STSN achterban herkenbaar.

Meer informatie: https://stsn.nl/schouders-sessie-burn-on/

19/02/2026

REMINDER

Op 11 april wordt de jaarlijks contactdag in de Veenderhoeve in De Klomp georganiseerd.
Dit jaar is het thema ‘Epilepsie’. Wat weten we daarover en wat voor gevolgen heeft dit op je leven en voor je omgeving?
Het definitieve programma volgt!

15/01/2026

Let op: nieuwe datum STSN-contactdag

In onze laatste nieuwsbrief kondigden we aan dat de jaarlijkse STSN-contactdag dit jaar op 18 april zou plaatsvinden. Het blijkt echter dat meerdere scholen vanaf die datum een extra week aan de meivakantie hebben toegevoegd. Het zou jammer zijn als je daardoor niet aanwezig kunt zijn!

Daarom hebben we besloten de contactdag een week naar voren te schuiven.

De nieuwe datum is 11 april. De locatie blijft de Veenderhoeve in De Klomp, bij Veenendaal. Het thema is ‘Epilepsie’.

We houden je op de hoogte!

18/12/2025

Bekijk onze laatste nieuwsbrief van het jaar hier:

Namens het bestuur van de STSN: fijne feestdagen en een mooi nieuw jaar!

20/10/2025

ONTMOET DE ONDERZOEKER
Op het AMC

Let op! Korte inschrijvingstermijn! Reageer voor 24 oktober!

Na het succes van de derde editie van de “Ontmoet de Onderzoeker” dag op het AMC, staat de vierde editie voor de deur en deze is gericht op epilepsie onderzoek! Voor meer informatie: Ontmoet de onderzoeker in Amsterdam. https://www.epilepsie.nl/ontmoet-de-onderzoeker-amsterdam/

Ben jij benieuwd naar het epilepsieonderzoek op het AMC? Wil je bijvoorbeeld ontdekken hoe onderzoekers hersencellen zichtbaar maken in hersencoupes? Kom dan langs en laat je inspireren door de wereld van de wetenschap!

Hoe ziet de dag eruit?

We starten de ochtend met een kopje koffie. Daarna geven Prof. Eleonora Aronica, Rozemarijn Kalf en Mirte Scheper een introductie over hun onderzoek en de bijzondere technieken die ze gebruiken. Vervolgens is het jouw b***t om in de rol van onderzoeker te kruipen: samen met de onderzoekers bedenk je welke vragen jij interessant vindt en maak je daar een eigen onderzoeksplan voor.

Na het creatieve denkwerk, genieten we samen van een lunch. In de middag volgt een korte labtour, waar je zelf een kijkje achter de schermen krijgt. We sluiten de dag af met een kop koffie en ruimte om ervaringen uit te wisselen.

Kom langs en beleef zelf hoe het is om onderzoeker te zijn in het AmsterdamUMC. We zien je graag op 2 november!

Programma

10.00-10.30 uur – Inloop
10.30-11.00 uur – Introductie
11.00-11.15 uur – Koffie Pauze
11.15-12.30 uur - Wordt de onderzoeker
12.30-13.15 uur - Lunch
13.15-14.00 uur - Labtour
14.00-14.30 uur - Afsluiting

Adres: Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam, afdeling neuropathologie, H0

Meld je meteen aan via de link hierboven. De deadline om je aan te melden is 24 oktober!

Ontmoet de Onderzoeker Amsterdam Na het succes van de derde editie van de “Ontmoet de Onderzoeker” dag op het AMC, kijken we alweer uit naar de volgende editie op 2 november! Ben jij benieuwd naar het epilepsieonderzoek op het AMC? Wil je bijvoorbeeld ontdekken hoe onderzoekers hersencellen zich...

09/10/2025

Uitnodiging webinar: Hoe vraag ik om hulp?

Wanneer: Maandag 28 oktober om 20:00 uur
Waar: Gewoon vanuit huis via Teams (de link ontvang je na aanmelding)
Hoe doe ik mee: zie hieronder

Aan alle STSN-leden,

Wij werken als STSN samen met andere patiënten organisaties onder de koepel 'Waihonapedia' en daarin delen wij initiatieven die voor alle verschillende doelgroepen nuttig zijn. Want uiteindelijk hebben we meer met elkaar gemeen dan dat we verschillend zijn. De uitdagingen die wij ervaren zijn vaak verrassend gelijk.

In dat kader organiseert Vereniging Cornelia De Lange Syndroom op maandag 28 oktober om 20:00 uur een kosteloos webinar voor families over het versterken van het sociale netwerk rond het gezin. En met een terugtrekkende overheid en budgetten in de zorg die steeds verder onder druk komen te staan, wordt dit steeds belangrijker. Omdat dit thema herkenbaar is voor álle gezinnen die zorgen voor een kind of naaste met een bijzondere zorgvraag, nodigen ze ook graag families van andere patiënten organisaties uit om mee te doen. Dus iedereen van de STSN is van harte welkom om deel te nemen.

Het thema van de avond is “Hoe vraag ik om hulp?” We verkennen samen manieren om het sociale netwerk rond het gezin te versterken, en geven we praktische handvatten om anderen laagdrempelig te betrekken.

Deelname is kosteloos maar aanmelden is verplicht. Dit kan door een e-mail te sturen aan Vereniging Cornelia de Lange syndroom, zoals instructie op deze pagina (vermeld naam en “Webinar 28 oktober”) -

05/10/2025

Informatiedag 'Gedrag als signaal' op zaterdag 8 november

Bekijk hier meer informatie over deze dag:

03/10/2025

Gedrag is informatie - als je weet waar je moet kijken.

Lees de blog Gedrag is informatie - als je weet waar je moet kijken van Paul Mulder ( https://www.waihonapedia.org/xwiki/bin/view/Blog/informatiedagBlog1 ), één van de sprekers op de informatiedag van 8 november. Op deze 8e november organiseert de STSN samen met een aantal andere PGO's en Stichting Waihonapedia de tweede jaarlijkse Contactdag. Deze is ook voor STSN leden. Deelname is gratis. Het programma interessant voor iedereen die te maken heeft met moeilijke communicatie en mogelijk uitdagend gedrag als gevolg daarvan. Maar communicatie is ook van groot belang voor levensgeluk. Dus ook zonder moeilijk gedrag: begrijp je je kind of familielid echt? Kun je hem of haar nog beter helpen als je de communicatie en gedrag nog beter zou begrijpen?

De dag is dus niet alleen interessant is voor mensen die te maken hebben met een situatie waarin uw naaste niet kan praten. Ook mensen die wel praten kunnen soms moeilijk uitdrukken wat ze werkelijk bedoelen of voelen en laten dat dan met gedrag zien.

Belangrijk is ook dat mensen pas geneigd zijn om zich in lastige communicatie of gedrag te verdiepen als zij er mee te maken hebben gekregen. Maar mensen die er mee te maken krijgen geven vaak aan dat de kennis die ze dan opdoen zeer waardevol zou zijn geweest voordat het gedrag problematisch werd. Ook daarom is deze dag interessant! Als u zorgt voor iemand met een verstandelijke beperking dan is deze kennis van grote waarde vóór er problemen ontstaan. Meer informatie en het aanmeldingsformulier vindt u hier: link naar het formulier ( https://forms.gle/THUGvZwaadpfJuHq9 ). Voor meer informatie, kijk op de eventsite - https://www.waihonapedia.org/xwiki/bin/view/WaihonaPartners/WaihonaPedia/events/Informatiedag2025/

Er zijn nog volop plaatsen en wij hopen uiteraard op een goede vertegenwoordiging van de STSN!