Stichting Vlinderkind maakt zich sterk tegen Epidermolysis bullosa, kort gezegd EB. Eb is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidziekte die blaren op de huid doet ontstaan. Ongeveer iedere 20 dagen wordt er in Nederland een kindje geboren met EB. Hiervan overlijdt meer dan de helft van de kinderen op jonge leeftijd aan de gevolgen van deze ziekte. Op dit moment is er nog geen geneesmiddel om
deze ziekte te verslaan! Voor grote farmaceutische concerns is EB 'economisch niet interessant'. Gelukkig is een team binnen het UMCG, o.l.v. prof.dr. Jonkman, dagelijks bezig met het zoeken naar genezingsmogelijkheden voor EB. Zeker niet zonder resultaat maar er is nog veel werk te doen. Daarbij zijn zij volledig afhankelijk van fondsen en (uw) giften. Onderzoek naar deze ziekte is van enorm belang…
31 jaar geleden werd mijn zus geboren… Met EB Simplex, toen een nog onbekendere ziekte dan het nu is.. Onverwacht overleed zij op 8-jarige leeftijd aan de gevolgen van hartfalen. Wat toen nog niet bekend was, maar wat bleek uit onderzoek in het jaar 2010, is dat de vorm EB Simplex ernstige hartziekte kan veroorzaken. Nu worden patiënten met EB Simplex ook gecontroleerd op hartziektes, zodat er bij afwijkingen eerder ingegrepen kan worden. Dagelijks zijn er ouders en kinderen die geconfronteerd worden met de gevolgen van EB: pijn, jeuk, geen mogelijkheid tot knuffelen, niet met andere kinderen kunnen buitenspelen, geen contactsport, pijnlijke verbandwissels…
Ik maak me sterk voor Stichting Vlinderkind. Voor mijn zus en voor alle kinderen en ouders, die elke dag moeten leven met EB. Hoe meer geld er is voor onderzoek, hoe draaglijker het leven van kinderen met EB gemaakt kan worden en hoe sneller er in de toekomst zicht komt op een medicijn om deze ziekte te genezen! Help ons in de strijd tegen EB en schrijf je in, doe mee aan de veiling of doneer!
