Debra Nederland

Startpagina
Nederland
Tiel
Debra Nederland

Bellen Website Contact opnemen met de organisatie

Debra Nederland zet zich in voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB) en hun families. Informatie, ondersteuning en belangenbehartiging.

12/10/2026

🦋 REMINDER | Heb jij de COSEB-vragenlijst al ingevuld?

Wat vind jij belangrijk bij onderzoek naar EB (vlinderziekte)?

Met het internationale COSEB-onderzoek willen onderzoekers beter begrijpen welke uitkomsten van behandelingen en onderzoek écht belangrijk zijn voor mensen met EB en hun naasten.

Jouw ervaringen en mening zijn waardevol!

👉 Lees meer over COSEB en hoe je kunt deelnemen op onze website:

https://debra.nl/?view=article&id=190:wat-vind-jij-belangrijk-bij-onderzoek-naar-eb&catid=23

10/10/2026

🦋 **World Mental Health Day – Ook de binnenkant verdient aandacht**

Leven met EB (vlinderziekte) vraagt veel. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.

Pijn, jeuk, vermoeidheid en dagelijkse wondverzorging kunnen veel energie kosten. Maar er is ook de impact die anderen niet altijd zien. De onzekerheid over je gezondheid, het gevoel anders te zijn, de reacties van anderen of het soms niet mee kunnen doen aan activiteiten.

Ook voor ouders, partners en andere naasten kan het leven met EB emotioneel zwaar zijn.

💜**Mentale gezondheid verdient net zoveel aandacht als lichamelijke gezondheid.**

Het is niet vreemd als je je soms verdrietig, boos, angstig of uitgeput voelt. Je hoeft niet altijd sterk te zijn. Praten over wat je bezighoudt, steun zoeken en ervaringen delen met anderen die begrijpen wat je doormaakt, kan helpen.

Bij DEBRA Nederland weten we hoe belangrijk herkenning, begrip en onderlinge steun zijn. Daarom brengen we mensen met EB en hun naasten samen.

🦋 **Want leven met EB doe je niet alleen.**

💬 Wat helpt jou om mentaal in balans te blijven? Of wat zou je willen dat anderen beter begrijpen over de mentale impact van EB?

10/09/2026

Heb jij een erfelijke huidaandoening en een kinderwens? Of ben je een zorgverlener binnen de dermatologie en wil je hierover meer leren?
Dan wil je misschien meer weten over erfelijkheid, en de mogelijkheden rondom kinderwens zoals preïmplantatie genetische test (PGT)/embryoselectie.
📅 13 oktober 2026
🕗 20.00–21.00 uur
Specialisten van het Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Genodermatosen en ervaringsdeskundigen geven uitleg in dit gratis online webinar.
Aanmelden kan via de QR-code op de flyer of deze link:
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/kinderwens

23/07/2026

Dag 3 van de Nijmeegse Vierdaagse - een bijzonder evenement waar Stichting Vlinderkind weer met een grote groep deelnemers meeloopt. DEBRA Nederland voorzitter Bernhard en zijn gezin zijn vandaag aanwezig om de lopers aan te moedigen💜🦋

16/07/2026

De stem van patiënten maakt het verschil. 💜🦋

Ons bestuurslid Sjoerd de Haan vertelt in een inspirerend interview van INVOLV hoe patiëntenparticipatie kan bijdragen aan betere en beter passende medicijnen.

Voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB)/Vlinderziekte is het essentieel dat de ervaringen van patiënten worden meegenomen bij onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Sjoerd zet zich hier met veel betrokkenheid voor in, namens de EB-gemeenschap.

Wij zijn trots op zijn inzet! 💙

Lees zijn verhaal hier:
Een medicijn op twee kilometer afstand https://www.involv.nl/kennisbank/een-medicijn-op-twee-kilometer-afstand

09/07/2026

💜 Opa Bert komt in actie voor EB

Bert is niet alleen een zeer betrokken opa, maar ook onze penningmeester bij DEBRA Nederland. En wie Bert kent, weet: hij zet zich met hart en ziel in voor mensen met epidermolysis bullosa (EB).

Ook nu doet hij weer mee aan een sponsoractie om geld in te zamelen voor EB. Dat waarderen we enorm. Zulke acties zijn ontzettend belangrijk om aandacht te vragen voor EB én om onderzoek en ondersteuning mogelijk te maken.

Dank je wel, Bert, voor alles wat je doet. We zijn trots op je! 💜🦋

Wil je Bert steunen? Dat kan via:
https://stichtingvlinderkind.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/opa-bert

08/07/2026

🔬 Wat vind jij belangrijk bij onderzoek naar EB?

Bij onderzoek naar nieuwe behandelingen voor epidermolysis bullosa (EB) worden allerlei uitkomsten gemeten. Maar worden ook de dingen gemeten die voor mensen met EB en hun naasten écht belangrijk zijn?

Daar doet het internationale COSEB-team onderzoek naar, waar het Groningse EB Expertisecentrum een leidende rol in heeft. De onderzoekers willen in gesprek met mensen met EB en ouders/verzorgers uit verschillende landen. In een persoonlijk online interview kun je vertellen welke gevolgen van EB voor jou het belangrijkst zijn en waar toekomstig onderzoek volgens jou aandacht voor moet hebben.

Jouw ervaringen kunnen zo helpen bepalen wat er in toekomstige onderzoeken en klinische studies naar EB gemeten moet worden.

Wie kunnen deelnemen?
• mensen met EBS, JEB of DEB van 16 jaar en ouder;
• ouders of verzorgers van een kind jonger dan 16 jaar met EBS, JEB of DEB;
• je kunt het gesprek in het Engels voeren;
• het interview vindt online plaats via een videogesprek en duurt maximaal 1,5 uur

Deelname is vrijwillig. Na aanmelding via de QR-code op de afbeelding neemt het onderzoeksteam contact met je op om een afspraak te maken.

👉 Interesse? Scan de QR-code in de afbeelding.

https://redcap.fsm.northwestern.edu/surveys/?s=IRtek7kYvghLsogy

Het COSEB-onderzoek is een internationaal initiatief waaraan ook het UMC Groningen meewerkt.

💙 Door jouw ervaring te delen, help je de stem van mensen met EB een centrale plek te geven in toekomstig onderzoek naar behandelingen.

07/07/2026

💜 Stan loopt de Vierdaagse voor mensen met EB

Stan komt in actie voor zijn dochter én voor alle andere mensen die leven met epidermolysis bullosa (EB). Tijdens de Vierdaagse laat hij zich sponsoren voor onderzoek naar deze zeldzame en ingrijpende huidziekte.

Wij vinden het enorm waardevol en belangrijk dat mensen zoals Stan zich inzetten om aandacht te vragen voor EB en geld in te zamelen voor onderzoek. 💜

Dank je wel, Stan. Heel veel succes met alle kilometers! 👟🦋

Wil je Stan steunen? Bekijk zijn actie en doneer via:
de sponsorpagina van Stan: https://stichtingvlinderkind.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/stan-bons

01/07/2026

Hoewel DEBRA Nederland dit jaar niet zelf aanwezig is bij het World Congress on Rare Skin Diseases (WCRSD) in Versailles, volgen we de ontwikkelingen natuurlijk met veel belangstelling, onder andere via onze koepel Huid Nederland.

Namens Nederland zijn ook de zorgprofessionals van het Centrum voor Blaarziekten van het UMC Groningen aanwezig. We wensen hen een inspirerend en succesvol congres toe en zijn benieuwd naar de nieuwe inzichten, onderzoeksontwikkelingen en internationale contacten die zij meenemen naar Nederland.

We kijken ernaar uit om de opbrengsten van het congres terug te zien in de verdere ontwikkeling van de zorg en behandeling voor mensen met epidermolysis bullosa (EB).

💜

05/06/2026

Hoe belangrijk is uw basiszalf?
Voor veel mensen met een huidaandoening is een basiscrème of basiszalf onmisbaar. We willen graag weten wat deze producten betekenen voor het dagelijks leven en wat de gevolgen zijn wanneer mensen ze minder goed beschikbaar of betaalbaar zijn.
Daarom vragen wij uw hulp.

Heeft u eczeem, psoriasis, ichthyosis, lichen sclerosus, lichen planus, naevi of epidermolysis bullosa (EB)? Deel dan uw ervaring via onze vragenlijst.

Duur: 10–20 minuten
Uw ervaring helpt ons om de belangen van mensen met een huidaandoening beter onder de aandacht te brengen bij zorgverleners, beleidsmakers en zorgverzekeraars.

Lees verder op onze website: https://debra.nl/nieuws/nieuwsberichten?view=article&id=189:uw-ervaring-telt&catid=29

Adres

Postbus 91
Tiel
4000AB

Telefoon

+31306569635

Website

https://debra.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Debra Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.