Debra Nederland

23/07/2026

Dag 3 van de Nijmeegse Vierdaagse - een bijzonder evenement waar Stichting Vlinderkind weer met een grote groep deelnemers meeloopt. DEBRA Nederland voorzitter Bernhard en zijn gezin zijn vandaag aanwezig om de lopers aan te moedigen💜🦋

16/07/2026

De stem van patiënten maakt het verschil. 💜🦋

Ons bestuurslid Sjoerd de Haan vertelt in een inspirerend interview van INVOLV hoe patiëntenparticipatie kan bijdragen aan betere en beter passende medicijnen.

Voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB)/Vlinderziekte is het essentieel dat de ervaringen van patiënten worden meegenomen bij onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Sjoerd zet zich hier met veel betrokkenheid voor in, namens de EB-gemeenschap.

Wij zijn trots op zijn inzet! 💙

Lees zijn verhaal hier:
Een medicijn op twee kilometer afstand https://www.involv.nl/kennisbank/een-medicijn-op-twee-kilometer-afstand

09/07/2026

💜 Opa Bert komt in actie voor EB

Bert is niet alleen een zeer betrokken opa, maar ook onze penningmeester bij DEBRA Nederland. En wie Bert kent, weet: hij zet zich met hart en ziel in voor mensen met epidermolysis bullosa (EB).

Ook nu doet hij weer mee aan een sponsoractie om geld in te zamelen voor EB. Dat waarderen we enorm. Zulke acties zijn ontzettend belangrijk om aandacht te vragen voor EB én om onderzoek en ondersteuning mogelijk te maken.

Dank je wel, Bert, voor alles wat je doet. We zijn trots op je! 💜🦋

Wil je Bert steunen? Dat kan via:
https://stichtingvlinderkind.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/opa-bert

08/07/2026

🔬 Wat vind jij belangrijk bij onderzoek naar EB?

Bij onderzoek naar nieuwe behandelingen voor epidermolysis bullosa (EB) worden allerlei uitkomsten gemeten. Maar worden ook de dingen gemeten die voor mensen met EB en hun naasten écht belangrijk zijn?

Daar doet het internationale COSEB-team onderzoek naar, waar het Groningse EB Expertisecentrum een leidende rol in heeft. De onderzoekers willen in gesprek met mensen met EB en ouders/verzorgers uit verschillende landen. In een persoonlijk online interview kun je vertellen welke gevolgen van EB voor jou het belangrijkst zijn en waar toekomstig onderzoek volgens jou aandacht voor moet hebben.

Jouw ervaringen kunnen zo helpen bepalen wat er in toekomstige onderzoeken en klinische studies naar EB gemeten moet worden.

Wie kunnen deelnemen?
• mensen met EBS, JEB of DEB van 16 jaar en ouder;
• ouders of verzorgers van een kind jonger dan 16 jaar met EBS, JEB of DEB;
• je kunt het gesprek in het Engels voeren;
• het interview vindt online plaats via een videogesprek en duurt maximaal 1,5 uur

Deelname is vrijwillig. Na aanmelding via de QR-code op de afbeelding neemt het onderzoeksteam contact met je op om een afspraak te maken.

👉 Interesse? Scan de QR-code in de afbeelding.

https://redcap.fsm.northwestern.edu/surveys/?s=IRtek7kYvghLsogy

Het COSEB-onderzoek is een internationaal initiatief waaraan ook het UMC Groningen meewerkt.

💙 Door jouw ervaring te delen, help je de stem van mensen met EB een centrale plek te geven in toekomstig onderzoek naar behandelingen.

07/07/2026

💜 Stan loopt de Vierdaagse voor mensen met EB

Stan komt in actie voor zijn dochter én voor alle andere mensen die leven met epidermolysis bullosa (EB). Tijdens de Vierdaagse laat hij zich sponsoren voor onderzoek naar deze zeldzame en ingrijpende huidziekte.

Wij vinden het enorm waardevol en belangrijk dat mensen zoals Stan zich inzetten om aandacht te vragen voor EB en geld in te zamelen voor onderzoek. 💜

Dank je wel, Stan. Heel veel succes met alle kilometers! 👟🦋

Wil je Stan steunen? Bekijk zijn actie en doneer via:
de sponsorpagina van Stan: https://stichtingvlinderkind.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/stan-bons

01/07/2026

Hoewel DEBRA Nederland dit jaar niet zelf aanwezig is bij het World Congress on Rare Skin Diseases (WCRSD) in Versailles, volgen we de ontwikkelingen natuurlijk met veel belangstelling, onder andere via onze koepel Huid Nederland.

Namens Nederland zijn ook de zorgprofessionals van het Centrum voor Blaarziekten van het UMC Groningen aanwezig. We wensen hen een inspirerend en succesvol congres toe en zijn benieuwd naar de nieuwe inzichten, onderzoeksontwikkelingen en internationale contacten die zij meenemen naar Nederland.

We kijken ernaar uit om de opbrengsten van het congres terug te zien in de verdere ontwikkeling van de zorg en behandeling voor mensen met epidermolysis bullosa (EB).

💜

05/06/2026

Hoe belangrijk is uw basiszalf?
Voor veel mensen met een huidaandoening is een basiscrème of basiszalf onmisbaar. We willen graag weten wat deze producten betekenen voor het dagelijks leven en wat de gevolgen zijn wanneer mensen ze minder goed beschikbaar of betaalbaar zijn.
Daarom vragen wij uw hulp.

Heeft u eczeem, psoriasis, ichthyosis, lichen sclerosus, lichen planus, naevi of epidermolysis bullosa (EB)? Deel dan uw ervaring via onze vragenlijst.

Duur: 10–20 minuten
Uw ervaring helpt ons om de belangen van mensen met een huidaandoening beter onder de aandacht te brengen bij zorgverleners, beleidsmakers en zorgverzekeraars.

Lees verder op onze website: https://debra.nl/nieuws/nieuwsberichten?view=article&id=189:uw-ervaring-telt&catid=29

31/05/2026

Wij wensen Stan natuurlijk heel veel succes! 🦋

Het was een beetje overmoedig van Stan Bons uit De Horst: vlak voor de Vierdaagse van vorig jaar beloofde hij in een uitzending van Radio Gelderland dat hij dit jaar mee zou lopen. En hij houdt woord, want Stan is inmiddels volop in training.

27/05/2026

Vandaag is het 27 mei: de Dag van de Zonbescherming.
Elke 7 minuten krijgt iemand in Nederland te horen: ‘Het spijt me, dat plekje is huidkanker.’
Overmatige blootstelling aan zonlicht is de grootste risicofactor. En hoe hoger de zonkracht, hoe sneller je huid schade oploopt.

Maar zonkracht wisselt regelmatig en per locatie. Ook op een frisse of bewolkte dag kan de zonkracht 3 of hoger zijn. En vanaf dat moment is bescherming noodzakelijk.
Daarom: zet de gratis Zonkrachtmeter op je telefoon. Met één klik zie je de actuele zonkracht op jouw locatie, zodat je altijd weet wanneer extra bescherming nodig is en zo voorkom je huidkanker.
Zo doe je dat:
 Ga naar de zonkrachtmeter via de link in bio / https://huidfonds.nl/check-de-zonkracht
 Tik op het icoon ‘delen’ onder in je scherm
 Scroll naar beneden en kies ‘zet op beginscherm’
 Klaar! Je hebt nu altijd de actuele zonkracht bij de hand.
Het advies bij zonkracht 3 en hoger:
Weren
Zoek de schaduw op, vooral tussen 12:00 en 15:00 wanneer de zon het sterkst is. Ook handig: plan buitenactiviteiten zoveel mogelijk buiten piekuren (12 – 15).

Kleren
Bedekkende kleding beschermt beter dan je denkt. Kies bijvoorbeeld voor lange mouwen en een pet/hoed met brede rand. Tip: vergeet je zonnebril niet.

Smeren
Gebruik een royale hoeveelheid zonnebrandcrème met minimaal SPF 30 én een UVA bescherming. Smeer 30 minuten voordat je naar buiten gaat, en herhaal elke 2 uur. En altijd opnieuw na zwemmen, zweten of afdrogen.

28/04/2026

Laat jij ook weten wat jij ervan vindt? Vul de vragenlijst van de Patiëntenfederatie Nederland in via onderstaande link.

Laat je stem horen: wat betekent de steeds beperkter wordende vergoeding van medicijnen voor jou? 💊

Vitamine D, calciumtabletten, pijnstillers, hooikoortsmedicatie, diarreeremmers en maagzuurtabletten zijn voorbeelden van middelen waar veel patiënten niet zonder kunnen. Tegelijkertijd zijn een aantal van deze middelen al uit het basispakket gehaald, of staan op de nominatie om de vergoeding te beperken.

💶 Hiermee bespaart de overheid op de kosten van zorg, maar wat betekent dit voor patiënten? Die vraag beantwoorden wij met ons onderzoek waar we jou vragen aan mee te doen.

🗣️ Gebruik(te) jij één van bovenstaande middelen? Laat dan je stem horen! Meedoen aan het onderzoek kost maximaal 5 minuten.

Klik hier voor de vragenlijst 👉 https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vergoedingmedicijnkosten