Debra Nederland

05/06/2026

Hoe belangrijk is uw basiszalf?
Voor veel mensen met een huidaandoening is een basiscrème of basiszalf onmisbaar. We willen graag weten wat deze producten betekenen voor het dagelijks leven en wat de gevolgen zijn wanneer mensen ze minder goed beschikbaar of betaalbaar zijn.
Daarom vragen wij uw hulp.

Heeft u eczeem, psoriasis, ichthyosis, lichen sclerosus, lichen planus, naevi of epidermolysis bullosa (EB)? Deel dan uw ervaring via onze vragenlijst.

Duur: 10–20 minuten
Uw ervaring helpt ons om de belangen van mensen met een huidaandoening beter onder de aandacht te brengen bij zorgverleners, beleidsmakers en zorgverzekeraars.

Lees verder op onze website: https://debra.nl/nieuws/nieuwsberichten?view=article&id=189:uw-ervaring-telt&catid=29

31/05/2026

Wij wensen Stan natuurlijk heel veel succes! 🦋

Het was een beetje overmoedig van Stan Bons uit De Horst: vlak voor de Vierdaagse van vorig jaar beloofde hij in een uitzending van Radio Gelderland dat hij dit jaar mee zou lopen. En hij houdt woord, want Stan is inmiddels volop in training.

27/05/2026

Vandaag is het 27 mei: de Dag van de Zonbescherming.
Elke 7 minuten krijgt iemand in Nederland te horen: ‘Het spijt me, dat plekje is huidkanker.’
Overmatige blootstelling aan zonlicht is de grootste risicofactor. En hoe hoger de zonkracht, hoe sneller je huid schade oploopt.

Maar zonkracht wisselt regelmatig en per locatie. Ook op een frisse of bewolkte dag kan de zonkracht 3 of hoger zijn. En vanaf dat moment is bescherming noodzakelijk.
Daarom: zet de gratis Zonkrachtmeter op je telefoon. Met één klik zie je de actuele zonkracht op jouw locatie, zodat je altijd weet wanneer extra bescherming nodig is en zo voorkom je huidkanker.
Zo doe je dat:
 Ga naar de zonkrachtmeter via de link in bio / https://huidfonds.nl/check-de-zonkracht
 Tik op het icoon ‘delen’ onder in je scherm
 Scroll naar beneden en kies ‘zet op beginscherm’
 Klaar! Je hebt nu altijd de actuele zonkracht bij de hand.
Het advies bij zonkracht 3 en hoger:
Weren
Zoek de schaduw op, vooral tussen 12:00 en 15:00 wanneer de zon het sterkst is. Ook handig: plan buitenactiviteiten zoveel mogelijk buiten piekuren (12 – 15).

Kleren
Bedekkende kleding beschermt beter dan je denkt. Kies bijvoorbeeld voor lange mouwen en een pet/hoed met brede rand. Tip: vergeet je zonnebril niet.

Smeren
Gebruik een royale hoeveelheid zonnebrandcrème met minimaal SPF 30 én een UVA bescherming. Smeer 30 minuten voordat je naar buiten gaat, en herhaal elke 2 uur. En altijd opnieuw na zwemmen, zweten of afdrogen.

28/04/2026

Laat jij ook weten wat jij ervan vindt? Vul de vragenlijst van de Patiëntenfederatie Nederland in via onderstaande link.

Laat je stem horen: wat betekent de steeds beperkter wordende vergoeding van medicijnen voor jou? 💊

Vitamine D, calciumtabletten, pijnstillers, hooikoortsmedicatie, diarreeremmers en maagzuurtabletten zijn voorbeelden van middelen waar veel patiënten niet zonder kunnen. Tegelijkertijd zijn een aantal van deze middelen al uit het basispakket gehaald, of staan op de nominatie om de vergoeding te beperken.

💶 Hiermee bespaart de overheid op de kosten van zorg, maar wat betekent dit voor patiënten? Die vraag beantwoorden wij met ons onderzoek waar we jou vragen aan mee te doen.

🗣️ Gebruik(te) jij één van bovenstaande middelen? Laat dan je stem horen! Meedoen aan het onderzoek kost maximaal 5 minuten.

Klik hier voor de vragenlijst 👉 https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vergoedingmedicijnkosten

16/04/2026

🌍🚶‍♂️ Loop jij een stukje mee met Heini?

is onderweg! Vanuit Stuttgart loopt hij helemaal naar Amsterdam – bijna 1000 kilometer 💪
Met deze bijzondere tocht vraagt hij aandacht voor epidermolysis bullosa (EB)/de Vlinderziekte.

De komende dagen loopt hij door Nederland 👇
📍 16/04: Luik → Maastricht
📍 17/04: Maastricht → Sittard
📍 18/04: Sittard → Roermond
📍 19/04: Roermond → Asten
📍 20/04: Asten → Eindhoven
📍 22/04: Eindhoven → ’s-Hertogenbosch
📍 23/04: ’s-Hertogenbosch → Culemborg
📍 24/04: Culemborg → Maarssen
📍 25/04: Maarssen → Amsterdam

🎉 Op 21 april is hij in Eindhoven (Pauzedag)
🏁 En van 26–28 april is hij in Amsterdam (einddoel!)

👉 Wij zijn benieuwd:
Wil jij Heini onderweg ontmoeten?
Een stukje meelopen? Of hem aanmoedigen langs de route?

Laat het ons weten in de reacties of stuur ons een bericht!
Dan kijken we hoe we dit kunnen organiseren 🙌

Samen maken we EB zichtbaar 💜🦋

14/04/2026

📢 Online ALV DEBRA Nederland – 30 april

Op 30 april om 19.00 uur organiseren wij onze online Algemene Ledenvergadering (ALV).
👉 Ben je lid? Meld je aan via: [email protected]

De agenda is al naar alle leden verstuurd.
Naast de formele punten hebben we ook een aantal belangrijke en interessante onderwerpen op de agenda:

✨ In de spotlight:
Voorstellen van (nieuwe) bestuursleden
Belangenbehartiging rondom Vyjuvek
Ontwikkelingen van het Vlinderplatform
Leefstijl en EB

We hopen jullie online te zien! Samen blijven we werken aan een sterke en betrokken vereniging 💜

28/02/2026

🦋 Leven met een zeldzame huidziekte
Hoe is het om elke dag te leven met een zeldzame huidaandoening?
Wat betekent dat voor school, werk, relaties en je toekomst?
In deze indrukwekkende longread van De Morgen lees je persoonlijke verhalen van mensen met een zeldzame huidziekte. Verhalen over pijn, veerkracht en doorzettingsvermogen – maar ook over hoop en kracht.
Voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB)/Vlinderziekte is dit herkenbaar. Zeldzame huidaandoeningen zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar hebben grote impact op het dagelijks leven.
👉 Lees het artikel via de link hieronder.
https://www.demorgen.be/redactie/specials/embeds/overleven-met-een-zeldzame-huidziekte/index.html
(OF VIA DE LINK IN ONZE STORIES)
💬 Wat herken jij in deze verhalen? Laat het ons weten in de reacties.

28/02/2026

🦋 28 februari 2026 – Zeldzame Ziektendag
Vandaag is het Zeldzame Ziektendag.
Wereldwijd vragen we aandacht voor mensen met een zeldzame aandoening, zoals Epidermolysis Bullosa (EB) – de Vlinderziekte.
Een zeldzame ziekte is misschien zeldzaam per persoon,
maar samen zijn we wereldwijd met zo'n 500.000 mensen.
Voor mensen met de Vlinderziekte betekent dit:
- leven met een kwetsbare huid
- dagelijkse zorg en pijn
- veel ziekenhuisbezoeken
- en vaak onbegrip van de buitenwereld
Daarom is aandacht zo belangrijk.
🌍 Over de hele wereld worden gebouwen verlicht in de kleuren van Zeldzame Ziektendag.
Organisaties zoals Huid Nederland en VSOP zetten zich met ons in voor betere zorg, meer onderzoek en erkenning van zeldzame aandoeningen.
🇳🇱 Ook in Nederland blijven wij ons inzetten.
DEBRA Nederland komt op voor de belangen van mensen met EB.
Wij vragen aandacht voor:
- betere toegang tot zorg
- vergoeding van behandelingen
- meer onderzoek
- en steun voor gezinnen
Samen staan we sterker.
💜 Wil jij helpen?
- Deel dit bericht
- Praat over EB
- Steun patiëntenorganisaties
- Of doe een donatie
Zeldzaam. Maar niet alleen.

30/01/2026

📢 Belangrijke wijziging medicatievoorziening (EB)

Ontvang je medicatie (zoals zalven of pijnmedicatie) via Sanatheek?
Dan is het belangrijk om te weten dat deze levering niet meer via Sanatheek loopt.

➡️ Medicatie wordt voortaan geleverd via je huisapotheek.
➡️ Geef daarom bij het aanvragen van (nieuwe of herhaal)medicatie je huisapotheek door aan José en Birthe van het UMCG via [email protected]

Zo zorgen we samen voor een zo soepel mogelijke overgang. 💙
Dank voor jullie medewerking!

20/01/2026

💜 Bestuurslid patiëntencontact gezocht 💜

Bij DEBRA Nederland werken we met een betrokken en enthousiast bestuur.
We zijn in gesprek met een nieuwe penningmeester, hebben een nieuw jongeren-bestuurslid en werken samen met onze voorzitter en het bestuurslid nieuwe behandelingen en medicatie. Een sterk team 💪

Wat we nog zoeken, is een bestuurslid patiëntencontact.

💬 Voel jij je betrokken bij kinderen en volwassenen met Vlinderziekte en hun naasten?
💙 Luister je graag en wil je meedenken over wat mensen nodig hebben?

👉 Wil jij het verschil maken?
Lees meer over deze vrijwilligersfunctie en meld je aan via onze website.
🔗. https://debra.nl/?view=article&id=183:help-ons-verder-word-bestuurslid-bij-debra-nederland&catid=29

Samen blijven we ons inzetten voor een beter leven met Vlinderziekte.