Vandaag is het 2 jaar zonder jou....hoe dan? Jouw lach hoor ik nog duidelijk in mijn hoofd, alsof je hier gisteren nog was. Alsof je ieder moment weer binnen kan komen...en dat je dan je duimpje aan je kin zet en lachend van plezier "grapje" zegt. Ik zie het zo voor me...realiteit is echter dat dit nooit meer zal gebeuren. Ik mis je, met heel mijn ziel. Ooit zijn we weer samen Fietje en zien we elkaar weer aan de andere kant. Ik voel je vaak dichtbij me, en dat geeft me troost en de kracht om door te gaan. Je blijft onderdeel van ons leven, elke dag weer ❤️❤️❤️
Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fithri's strijd nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.
Fithri is een heerlijk meisje dat 11 jaar geleden werd geboren met onderontwikkelde kleine hersenen. Hierdoor is Fithri meervoudig gehandicapt. Fithri kan niet lopen, op een paar woordjes na niet praten en functioneert op een niveau van 3 a 4 jaar. Door de zwakke spierspanning in haar lijfje is er een ernstige scoliose van haar rug ontstaan. Zij is hier in maart 2017 aan geopereerd maar helaas is de scoliose nog steeds progressief.
Na heel veel genetisch onderzoek de afgelopen jaren is er eind 2017 eindelijk een diagnose gesteld. Ze heeft een zeer zeldzame gen afwijking, er zijn naast Fithri nog maar 4 kinderen in de wereld met deze gen mutatie! In maart dit jaar heeft zij ook maagproblemen gekregen, maagparese oftewel maagverlamming. Dit uit zich in steeds terugkerende periodes van veel braken en ziek zijn. Elke maand is het wel een keer raak. Hiervoor komt zij dan ook regelmatig in het ziekenhuis te liggen omdat zij uitdroogt door het vele spugen.
De laatste jaren is de gezondheid van Fithri enorm achteruit gegaan. Zij heeft de laatste 4 jaar al meerdere malen met zware dubbele longontstekingen in het ziekenhuis gelegen. Deze longontstekingen verlopen zo ernstig dat zij dan aan de beademing komt te liggen en vaak 5 of 6 weken in het ziekenhuis moet blijven. De scoliose zorgt er nu ook voor dat haar linkerlong in de verdrukking komt waardoor er nog meer kans op longontstekingen ontstaan. Daarom is er afgelopen juli besloten dat Fithri in de nacht ondersteund wordt met kap beademing. We hopen dat op deze manier haar longen in betere conditie blijven en longontsteking wordt voorkomen. Met name dit jaar zijn we heel veel in het ziekenhuis geweest, meer dan vorige jaren.
Helaas zal haar lichaam haar steeds meer in de steek gaan laten en zal zij niet oud worden. De tijd dat wij nog met haar hebben hopen we zoveel mogelijk nog te kunnen genieten. 1 van de dingen die ons leven een stuk makkelijker zal maken is een rolstoelbus. Om mee naar het ziekenhuis te gaan maar ook om als gezin leuke dingen te kunnen ondernemen. Helaas wordt vanuit de gemeente geen rolstoelbus meer vergoed, wij moeten zelf voor een bus zorgen. De gemeente kan wel de aanpassingen in de bus vergoeden maar dan mag de bus niet te oud zijn. Het liefst niet ouder dan 5 jaar. Voor ons is het onmogelijk zo een groot bedrag op korte termijn bij elkaar te sparen.
(Dani moeder van Fithri)
Wij zijn Stefan Muller en Aleida Beugelink, goede vrienden van Daniëlle en Indra. Dit verhaal beleven we al een geruime tijd mee op de achtergrond. Omdat we ver uit elkaar wonen is regelmatig afspreken bijna niet te doen. Laatst zijn wij op ziekenbezoek geweest bij Fithri en dit heeft ons nog dieper geraakt dan dat het al deed.
Nu zijn wij een actie gestart om het lichtpuntje te verwezenlijken. Naast een bus zoals Dani aangeeft, zijn bepaalde aanpassingen in de woning ook noodzakelijk. Ook een aantal zaken om Fithri heen kunnen met de opbrengsten bekostigd worden.
Via onze Facebookpagina kunt u doneren op verschillende wijze.
Wij willen iedereen die doneert of zich inzet voor deze actie hartelijk bedanken voor de tijd, inzet of bedrag dat zij hier in steken.
