Wat niemand weet

28/01/2025

Lieve allemaal,

Na een maand radiostilte wil ik graag iets met jullie delen.

Na 15 jaar komt er een einde aan deze prachtige en bijzondere . Een plek waar we lief en leed deelden, waar verhalen werden verteld en echte vriendschappen ontstonden.

Toen ik Lotje&co in 2009 begon, had ik nooit durven dromen dat we zouden uitgroeien tot zo’n hechte online familie. Destijds dachten velen dat het internet afstandelijk was, geen plek voor echte verbinding. Maar samen hebben we bewezen dat het ook een thuis kan zijn, een plek waar we, ondanks de fysieke afstand, dicht bij elkaar konden zijn.

En nu is het moment aangebroken om los te laten en misschien op andere manieren mijn kennis en ervaring in te zetten bij organisaties die hart hebben voor jullie, ouders van een kind.

15 jaar lang heb ik mij een weg gebaand door de jungle van emoties die het leven met een zorgintensief kind met zich meebrengt. Dat heb ik nooit alleen gedaan, maar altijd samen met jullie. Jullie steun, verhalen, warmte en oprechte woorden hebben deze reis zo bijzonder gemaakt.

Dank jullie wel, uit de grond van mijn hart. Voor alles. Voor het delen, voor het luisteren, voor de kritische noten en de liefdevolle steun.

Veel van onze verhalen zijn nog even te bestellen via de winkel van ‘wat niemand weet…’. De site blijft nog een tijdje bestaan, maar op een dag zal ook die verdwijnen.

Ik wens ieder van jullie alle liefde, kracht en verbondenheid toe. Jullie zijn en blijven in mijn hart. Nogmaals, dank voor alles wat we samen hebben opgebouwd.

Veronique

Elise doet een poging om uit te leggen wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind. Dat we niet ongelukkig zijn bijvoorbeeld.

30/12/2024

Je weet namelijk nooit wat het nieuwe jaar brengt. Maar één ding is zeker als er niets te dromen valt zullen de dromen zeker niet uitkomen. Dus...

Wat zijn jullie dromen voor het nieuwe jaar?

Silvie had dromen genoeg. En in 2020 kwam haar droom uit. Blijf dromen is dan ook haar advies voor het nieuwe jaar

29/12/2024

27/12/2024

Esther vroeg zich af: Is dat het dan? Los je het rouwen op door te accepteren wat niet is?'

Ze verwoordt wat Levend Verlies voor haar betekent. Wat betekent het voor jullie?

Esther werd geraakt door een moeder en vroeg zich af: 'Is dat het dan? Los je het rouwen op door te accepteren wat niet is?'

25/12/2024

Ik wens jullie een mooie, chaotische, warme, liefdevolle kerstdag toe. 🎄

Eerste Kerstdag is gezellig, hectisch en chaotisch. Zeker als je kind een extra zorgvraag heeft. Dit gaat er dan door mijn hoofd.

23/12/2024

Julie is dankbaar voor haar familie, haar dochter en Beer. Wat is jullie kerstgedachte?

Als je verwachtingen los kunt en moet laten dan wordt je kerstgedachte ook veel simpeler. Iets dat Julie goed lukt.

20/12/2024

Kerst, een feest met kruimels onder de tafel, een improvisatiemenu en een kind dat de kerstballen minstens zo fascinerend vindt als de doos waar ze in zitten. Hoe vieren jullie Kerst?

Tja, hoe zorg je ervoor dat kerst met een zorgintensief kind ook nog een beetje ontspannen en gezellig blijft? Nou zo...

18/12/2024

Vandaag gaat 3FM Serious Request 2024 van start. Dit jaar staat de strijd tegen metabole ziekte in het licht. Muziek voor een groter goed en meer betrokkenheid in de maatschappij.

De dochter van Linda heeft een ernstige metabole ziekte, waar (nog) geen behandeling voor is. Door deze ziekte is ze afgelopen jaren steeds verder achteruitgegaan en is ze blijvend meervoudig gehandicapt.

In haar geval had het misschien voorkomen kunnen worden als er meer onderzoek en behandelmethoden zouden zijn geweest. En precies daar gaat deze actie over. Meer bekendheid genereren en geld ophalen voor onderzoek naar metabole ziekten.

Linda: ‘Voor mijn actie zing ik voor en namens mijn dochter, omdat ze onder andere niet meer kan zingen/praten door haar ziekte. Muziek blijft een mooie ingang voor communicatie met haar, waardoor ik dit heel liefdevol vind om dit samen met haar te doen.’

Dit liedje zing ik voor mijn prachtige dochter Felicia. Zij heeft een ernstige metabole ziekte waar nog geen behandeling voor is. Een vreselijke ziekte met c...

17/12/2024

TEKEN DE PETITIE

Samen sterk voor de rechten van onze kinderen!

Als ouders van zorgintensieve kinderen weten we hoe waardevol inclusie en gelijkheid zijn. Maar het is schrijnend: al acht jaar na de invoering van het VN-verdrag Handicap in Nederland zijn we nog steeds aan het vechten voor de meest basale rechten. In plaats van vooruitgang, zien we achteruitgang. Dat kan en mag niet langer zo doorgaan.

De Verenigde Naties hebben de Nederlandse overheid opgeroepen om eindelijk actie te ondernemen. Maar die oproep wordt genegeerd. Voor onze kinderen, die al zo vaak buiten de boot vallen, is dat een enorme klap. En dus ook voor ons, ouders-van. Daarom zeggen wij: .

Wat vragen wij?

Respecteer het VN-verdrag Handicap. Zorg dat wetten, regels en uitvoering écht in lijn zijn met het verdrag.

Maak toegankelijkheid de norm. Overal. Voor iedereen.
Stop oneerlijke verschillen tussen gemeenten. Ieder kind verdient gelijke kansen, ongeacht waar je woont.

Luister naar mensen met een beperking en hun naasten. Betrek ons actief bij het beleid dat ons leven bepaalt.

Doe mee aan de actie!
Laat samen onze stem horen. Teken de petitie op www.onsgeduldisop.nl en deel een foto van jou en je gezin met de hashtag . Maak duidelijk dat we het niet langer accepteren dat onze kinderen en naasten aan de zijlijn staan.

Alleen samen kunnen we zorgen dat niemand ons meer negeert. Laten we deze beweging zo groot maken dat het niet te stoppen is! 💪

Mensen met een beperking wachten al jaren op verandering. Om echt mee te tellen in de samenleving. Maar acht jaar na de invoering van het VN-verdrag Handicap in Nederland worden hun rechten juist slechter nageleefd. Dat is onacceptabel.

16/12/2024

Deze donkere dagen zetten ook aan tot denken over de toekomst. Niet een eenvoudig onderwerp, want liever vermijden we de vraag: Wat als ik er niet meer ben?

Wat als ik er niet meer ben? Wie zorgt er dan voor mijn kind met een beperking? Een vraag die niet vanzelfsprekend is.