Stichting PTEN België/Nederland

30/09/2026

De 27ste hebben we met de stichting een wandeling gehad bij Landgoed de Wielewaal.

Onze begeleider was boswachter Joost. De boswachter kon veel vertellen, zoals bijvoorbeeld het bankje waar Frits Philips (ja dè Philips) zijn krantje zou lezen.

Ook heeft Joost het gehad over de natuur op de Wielewaal. We hebben uitleg gehad over de bijzondere bomen. Het was overduidelijk dat de droogte de natuur niet goed heeft gedaan.

De middag hebben we afgesloten met een drankje in het Natuurcentrum.

Wil je ook bij een evenement zijn? Houd onze pagina in de gaten.

Ook leuk om te weten, is dat deze ontmoeting begon met een idee.
Onze vrijwilliger wilde graag een wandeling organiseren.

Heb jij ook een idee voor een ontmoetingsdag? Laat het ons weten 👇🏻

22/09/2026

💚 Vandaag weer een fijn en waardevol leermoment gehad samen met Kom op tegen Kanker.

Deze keer stond zelfzorg centraal. Want als vrijwilliger staan we graag klaar voor anderen, maar soms vergeten we onszelf. 😉 Ook in ons privéleven is het belangrijk om af en toe even op de pauzeknop te drukken.

Een mooie reminder: goed zorgen voor anderen begint ook bij goed zorgen voor jezelf. 🌿💚

We nemen de tips alvast mee!

10/09/2026

Je kan je nog maar een paar dagen opgeven voor onze wandeling.
Deze vind plaats op zondag 27 september op Landgoed de Wielewaal. Samen met een gids krijgen we een rondleiding over het landgoed
Opgeven kan via deze link

Op 27 september gaan we de natuur in! Samen met een gids hebben we een wandeling met als thema: "de historie van het landgoed en de natuur", want ...

21/08/2026

Wist je dat….
Je je nog steeds kan opgeven voor onze herfst wandeling op zondag 27 september?
Deze gaat plaatsvinden op landgoed de wielewaal in Eindhoven.

Opgeven kan via deze link 👉 https://bit.ly/4pCQKCp
Na de wandeling gaan we met zijn alle nog wt drinken.
Het belooft een mooie dag te worden, met leuke mensen.

Op 27 september gaan we de natuur in! Samen met een gids hebben we een wandeling met als thema: "de historie van het landgoed en de natuur", want ...

24/07/2026

Op 27 september gaan we genieten van de mooie herfstkleuren op Landgoed de Wielewaal in Eindhoven.
Samen met een gids gaan we van 2 tot 4 lopen en daarna gaan we nog wat drinken.
Wel interesse in lotgenoten contact, maar is lopen lastig? Ook dan ben je welkom.

Opgeven kan door dit formulier in te vullen https://bit.ly/4pCQKCp
Tot dan!

Op 27 september gaan we de natuur in! Samen met een gids hebben we een wandeling met als thema: "de historie van het landgoed en de natuur", want ...

12/07/2026

Wij zoeken jonge lotgenoten.
Op onze kinderdag kwam er een 14 jarige jongen met zijn vader.
Deze jongen zou graag contact willen met lotgenoten. Wil je meer info? Laat het weten.

(Wij raden jongeren aan om het eerst met hun ouders te overleggen eer dat zij contact opnemen)

28/06/2026

Deze week kregen we dit mailtje in onze inbox
We hebben eens nagevraagd dit geld zowel voor Nederland als belgie

Goedemiddag,

Ik ben Marie Braem van VZW Peacock. Wij zijn een vrijwilligersorganisatie die de impact van kanker en levenseinde probeert te verzachten. Ik heb dit e-mailadres uit de lotgenotencontactlijst van Kom op tegen Kanker.

Vanuit VZW Peacock werken we momenteel aan een nieuw project rond de vaak onzichtbare impact van kanker op het dagelijks leven. We hebben hier budget voor vanuit de Warmste Week 2025.

Het project krijgt vorm via vier dragers die elkaar versterken:

een mobiele escape room,
een klein boekje,
een kaartenset als hulpmiddel voor patiënten, naasten en zorgverleners,
en een online platform waar ervaringen, inzichten en praktische tips verzameld kunnen worden.
Met dit project willen we bijdragen aan meer begrip, betere gesprekken en meer zichtbaarheid voor wat mensen tijdens en na kanker ervaren.

Om ervoor te zorgen dat de inhoud herkenbaar, bruikbaar en authentiek is, zijn we op zoek naar mensen met ervaring als patiënt of naaste die bereid zijn om mee te lezen, feedback te geven of ideeën aan te reiken. Dat kan gaan over enkele kaarten, een hoofdstuk uit het boekje of algemene feedback op het project.

Daarom wilden we graag de vraag stellen of jullie deze oproep willen delen binnen jullie lotgenotengroep.

Mensen die interesse hebben, mogen rechtstreeks contact opnemen via [email protected] of 0474760183 (mijn GSM nummer).

Alvast heel erg bedankt om mee te helpen bouwen aan een project dat vertrekt vanuit de ervaringen van mensen zelf.

Warme groeten,

Marie Braem & Katrijn Braem
VZW Peacock

06/06/2026

Dinoland was een succes! Waar we 2 jaar geleden voornamelijk regen hadden, was het nu droog!

Bedankt voor alle deelnemers. En tot de volgende keer!

31/05/2026

🦖 over een paar dagen is het zover.
Dinoland! Iedereen die zich heeft aangemeld, heeft een mail gehad . Hebben jullie geen bericht gehad? Laat het ons weten.

Wij hebben er zin in.
Tot zaterdag!

11/05/2026

Beste patiënten en naasten,

Het bestuur van Stichting PTEN BE/NL vraagt u graag naar uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor PTEN Hamartoom Tumor
Syndroom/Cowden syndroom in uw behandelend ziekenhuis.

Voor Nederland en België gebruiken wij uw antwoorden om te kijken waar wij kunnen bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor PHTS. Vult u dit formulier in voor 1 behandelend centrum, ook al bent u bij meerdere ziekenhuizen onder behandeling. U bent van harte welkom om het formulier meerdere keren in te vullen voor verschillende centra, indien u voldoende ervaring hebt met de zorg in die centra.

In Nederland is uw input belangrijk voor ons om te kunnen oordelen over het Radboud UMC Nijmegen als expertisecentrum voor PHTS. Een expertisecentrum is
een onderdeel van een ziekenhuis. Een ziekenhuis is expertisecentrum voor een bepaalde aandoening als:

* er specialisten met kennis over de aandoening aanwezig zijn;
* er kennis aanwezig is over de aandoening;
* er wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening wordt gedaan.

Om een goed beeld te krijgen of u de behandeling en
begeleiding ontvangt die van een expertisecentrum verwacht mag worden, vragen wij u deze vragenlijst in te vullen.
We verzamelen de informatie vanuit patiëntperspectief. Als de patiënt een kind is(jonger dan 16 jaar), of niet in staat is zelf de vragenlijst in te vullen, dan vragen wij de ouders of naasten de vragenlijst namens hen in te vullen.

Wij vragen u de volgende vragenlijst uiterlijk 31 mei digitaal in te vullen.
Omdat u de vragenlijst anoniem invult, kunnen wij u niet specifiek terugkoppeling geven van de resultaten. Wij zullen de resultaten van dit onderzoek delen via onze social media kanalen.

Alvast hartelijk dank voor uw tijd!

Met vriendelijke groet,

Het bestuur van Stichting PTEN Belgie/Nederland

👉 https://bit.ly/3R4UAXK

Beste patiënten en naasten, Het bestuur van Stichting PTEN BE/NL vraagt u graag naar uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor PTEN Hamartoom Tumor Syndroom/Cowden syndroom in uw behandelend ziekenhuis. Voor Nederland en België gebruiken wij uw antwoorden om te kijken waar ...