Stichting PTEN België/Nederland

06/06/2026

Dinoland was een succes! Waar we 2 jaar geleden voornamelijk regen hadden, was het nu droog!

Bedankt voor alle deelnemers. En tot de volgende keer!

31/05/2026

🦖 over een paar dagen is het zover.
Dinoland! Iedereen die zich heeft aangemeld, heeft een mail gehad . Hebben jullie geen bericht gehad? Laat het ons weten.

Wij hebben er zin in.
Tot zaterdag!

11/05/2026

Beste patiënten en naasten,

Het bestuur van Stichting PTEN BE/NL vraagt u graag naar uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor PTEN Hamartoom Tumor
Syndroom/Cowden syndroom in uw behandelend ziekenhuis.

Voor Nederland en België gebruiken wij uw antwoorden om te kijken waar wij kunnen bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor PHTS. Vult u dit formulier in voor 1 behandelend centrum, ook al bent u bij meerdere ziekenhuizen onder behandeling. U bent van harte welkom om het formulier meerdere keren in te vullen voor verschillende centra, indien u voldoende ervaring hebt met de zorg in die centra.

In Nederland is uw input belangrijk voor ons om te kunnen oordelen over het Radboud UMC Nijmegen als expertisecentrum voor PHTS. Een expertisecentrum is
een onderdeel van een ziekenhuis. Een ziekenhuis is expertisecentrum voor een bepaalde aandoening als:

* er specialisten met kennis over de aandoening aanwezig zijn;
* er kennis aanwezig is over de aandoening;
* er wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening wordt gedaan.

Om een goed beeld te krijgen of u de behandeling en
begeleiding ontvangt die van een expertisecentrum verwacht mag worden, vragen wij u deze vragenlijst in te vullen.
We verzamelen de informatie vanuit patiëntperspectief. Als de patiënt een kind is(jonger dan 16 jaar), of niet in staat is zelf de vragenlijst in te vullen, dan vragen wij de ouders of naasten de vragenlijst namens hen in te vullen.

Wij vragen u de volgende vragenlijst uiterlijk 31 mei digitaal in te vullen.
Omdat u de vragenlijst anoniem invult, kunnen wij u niet specifiek terugkoppeling geven van de resultaten. Wij zullen de resultaten van dit onderzoek delen via onze social media kanalen.

Alvast hartelijk dank voor uw tijd!

Met vriendelijke groet,

Het bestuur van Stichting PTEN Belgie/Nederland

👉 https://bit.ly/3R4UAXK

Beste patiënten en naasten, Het bestuur van Stichting PTEN BE/NL vraagt u graag naar uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor PTEN Hamartoom Tumor Syndroom/Cowden syndroom in uw behandelend ziekenhuis. Voor Nederland en België gebruiken wij uw antwoorden om te kijken waar ...

10/05/2026

De Dino’s wachten op ons. Wie zien we zaterdag 6 juni bij de kinderdag? Opgeven kan nog steeds 🦖

👉

Het is weer zo ver! Op 6 juni 2026 gaan we weer terug in de tijd. Zo'n 25- 660 miljoen jaar terug in de tijd. Wij nodigen jullie graag uit voor onze ki ...

02/05/2026

Wisten jullie dat mei is uitgeroepen tot PHTS awareness month? In deze maand wil men meer kennis verspreiden over deze zeldzame erfelijke aandoening. Ook wil men zorgen dat de ziekte eerder wordt herkend, zodat de grote kans op kanker beter kan worden aangepakt.

We hebben het al eerder gehad over het PREVENTABLE project.

Het PREVENTABLE-project is in januari 2023 gestart. Het doel van dit project is om te onderzoeken wat het effect is van goede, gespecialiseerde zorg op mensen en families met zeldzame tumorrisicosyndromen (RTRS).

PHTS is 1 van de RTRS waar het PREVENTABLE project aandacht aan besteedt. Zij hebben de learning hub ontwikkeld waar video’s online staan over de verschillende RTRS, waaronder PHTS.

Nu kunnen wij de filmpjes delen met de verhalen van Cindy, Vicky en Mariska. En de volledige documentaire.

Vicky https://youtu.be/Tk6LPjI5Upw?is=hzZKaxRvxITCwCJ4
Cindy https://www.youtube.com/watch?v=ZYapjyvzh5Q
Mariska https://youtu.be/50dZsIUPw_0?is=wWcKZ6P04mC04Eru

Volledige documentaire https://youtu.be/dXW62wrAvvE?is=9yeQ0ga7oU4gZ4i

De website van het PREVENTABLE project, gericht op PHTS https://rtrs-hub.preventable.eu/pten-hamartoma-tumour-syndrome/

24/04/2026

It’s a wrap!
Vandaag was de laatste dag van de Porto Cancer Meeting.

We hebben de afgelopen dagen veel mooie mensen mogen ontmoeten. Om te beginnen willen wij de organisatie bedanken voor deze mooie kans en alles wat ze voor ons hebben gedaan.

Ook willen wij graag de mooie, bijzondere mensen bedanken die wij hebben leren kennen. Ieder met zijn eigen verhaal.
Op deze foto staan patiënten met het Peutz- Jeghers syndroom. Voor meer verhalen over het Peutz- Jeghers syndroom, verwijzen wij graag naar de learning hub van het PREVENTABLE project https://rtrs-hub.preventable.eu/

23/04/2026

Vandaag was de tweede dag van de conferentie. Het verhaal van Cindy en Mariska werd gedeeld.
Ook maakte Mariska deel uit van het panel; “Parallel Session IV — PHTS and Lynch Syndromes: Biomarkers, Care Uptake and Costs”

Ook is vandaag de learning hub online gegaan.

https://rtrs-hub.preventable.eu/
hierin staan onder andere de verhalen van Cindy, Vicky en Mariska. Maar ook komen dokter Janneke Schuurs- Hoeijmakers, Klinisch Genticus en en dokter Anne van Altena, Gynaecologisch Oncoloog aan het woord.

Naast PHTS word er in de learning hub nog aandacht geschonken aan andere zeldzame syndromen. Elk syndroom verdient het om meer herkenbaarheid te krijgen.
Daarom raden wij het aan om op de website te kijken.

23/04/2026

2 jaar geleden hebben documentaire makers van het PREVENTABLE project contact opgenomen met 3 patiënten die PHTS hebben; Cindy, Vicky en Mariska.

Het PREVENTABLE-project is in januari 2023 gestart. Het doel van dit project is om te onderzoeken wat het effect is van goede, gespecialiseerde zorg op mensen en families met zeldzame tumorrisicosyndromen (RTRS). Daarbij wordt gekeken naar medische, sociale en financiële gevolgen. De zorg richt zich op samenwerking tussen verschillende specialisten om te voorkomen dat de ziekte ernstig wordt.

In september vorig jaar kregen zij een mooie uitnodiging. Zij werden uitgenodigd om in april 2026 naar Porto, Portugal te komen om deel te nemen aan de 32ste editie van de Porto Cancer Meeting.

Voor meer informatie over het project
👉 https://preventable.eu/

Gisteren, 22 april, was de aftrap van de conferentie.

Er waren een aantal mooie sprekers, waaronder dokter Hoogerbrugge. Op dit moment geniet ze van haar pensioen. Dus het was erg mooi dat ze haar weer hebben gezien. Je blijft haar passie horen.

Tijdens haar presentatie heeft ze het veel gehad over PHTS en de risico’s waar we mee te maken krijgen. Maar de vraag is wanneer we vinden wat we teveel risico lopen. Dit is namelijk voor iedereen anders.

Tot slot gaf dokter Hoogerbrugge aan hoe belangrijk een ERN overleg is. (ERN staat voor Europees Referentie Netwerk overleg)
Dit is een virtuele bijeenkomst van medisch specialisten uit verschillende Europese landen om complexe of zeldzame ziektes te spreken.

Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat een arts niet weet hoe ze een patiënt moeten behandelen. Dan kan de arts het in een ERN overleg bespreken in de hoop dat een collega arts het wel weet.

Bijgevoegd foto’s van dag 1. Vandaag (23 april) zijn er andere sessies, waaronder PHTS.
De sessie heet: PHTS and Lynch Syndromes: Biomarkers, Care Uptake and Costs

21/04/2026

Landgoed De Wielewaal is een prachtig groen gebied in Eindhoven Noordwest, waar natuur en rust samenkomen. Het landgoed staat bekend om zijn uitgestrekte bossen, kronkelende paden en rijke biodiversiteit. Vroeger was het een privéterrein, maar tegenwoordig krijgt het steeds meer een publieke functie, waardoor bezoekers kunnen genieten van dit unieke stukje natuur. De Wielewaal vormt een belangrijke groene long voor de stad en is een ideale plek om te wandelen, tot rust te komen en de natuur van dichtbij te beleven.
Hier is een leuke link als je al een voorproefje wilt https://share.google/KkbQoW485pe0ZLO8b

Schrijf jullie zeker in

https://ptenbelgienederland.nl/agenda/wandeling-landgoed-de-wielewaal/

20/04/2026

Spannend voor pten belgie Nederland 🥳
Mariska en Vicky zijn in Porto in Portugal voor het Preventable project.
Van de week meer nieuws 🙏