Stichting 1op5

Stichting 1op5 Contactgegevens, kaart en routebeschrijving, contactformulier, openingstijden, diensten, beoordelingen, foto's, video's en aankondigingen van Stichting 1op5, Non-profitorganisatie, Amsterdam.

De stichting streeft ernaar dat elke patiënt met een zeldzame vorm van kanker in Nederland dezelfde kwaliteit van zorg en aandacht krijgt als patiënten met meer voorkomende kankersoorten.

De ScanHet is weer die tijd van het jaar.De tijd van de scan.Iedereen denkt dat het na een tijdje makkelijker wordt — da...
14/10/2025

De Scan

Het is weer die tijd van het jaar.
De tijd van de scan.

Iedereen denkt dat het na een tijdje makkelijker wordt — dat als je al een paar keer “stabiel” hebt gehoord, de angst vanzelf slijt. Alsof stabiliteit een geruststelling is die blijft hangen, als een warme deken. Maar het is geen deken. Het is dun plastic. Doorzichtig. Je ziet er alles doorheen. Je hoort het suizen van de onzekerheid eronder.

De dagen voor de scan voel ik het in mijn lijf. Alsof mijn hart op een onregelmatige beat tikt en mijn adem net niet diep genoeg komt. Het lijkt soms alsof ik gek word van mezelf, van die constante spanning, terwijl ik weet dat ik het niet verzin.

De mensen om me heen bedoelen het goed.
“Maar het gaat toch goed met je?” zeggen ze, met die blik van opluchting, alsof ze willen dat ik het bevestig.
Ja, het gaat goed. Tenminste, aan de buitenkant. Ik eet, ik werk, ik lach.
Maar vanbinnen is er altijd dat hijgen in mijn nek — dat onzichtbare iets dat me volgt. Een stem die fluistert: Geniet maar, zolang het duurt.

Na de scan begint het wachten. Dat wachten is een foltering op zich. De dagen rekken zich uit, elke seconde wordt een gedachte, elke gedachte een rampscenario. En toch probeer ik te leven. Te doen alsof alles normaal is. Want dat is wat mensen willen zien: normaal.

Maar wat is normaal als je leeft met een tikkende klok waar niemand de tijd van weet?
Wat is normaal als je weet dat er ooit een dag komt waarop iemand tegenover je gaat zitten, diep ademhaalt en zegt: “We kunnen niets meer doen.”

Die gedachte jaagt me meer angst aan dan de ziekte zelf.

En wat het meest verwarrend is — wat je bijna gek maakt — is dat je je soms beter voelt dan ooit. Sterk, energiek, alsof het leven weer van jou is. En juist dan kan het mis zijn. Juist dan kan er slecht nieuws komen. Dat is de ergste mindf**k die er bestaat: dat goed voelen niets zegt. Dat je lijf je kan verraden, terwijl je net dacht dat je het vertrouwen een beetje terug had.

Niemand ziet het echt, dat onzichtbare gevecht tussen hoop en angst.
Niemand begrijpt hoe zwaar het is om telkens opnieuw te moeten geloven dat “stabiel” genoeg is.

Maar ik blijf ademhalen. Elke dag opnieuw.
Want zolang er scans zijn, is er leven.

En zolang er leven is, is er hoop — al voelt het soms als een dun draadje dat elk moment kan knappen.

Iedere patiënt verdient zichtbaarheid, onderzoek en steun.In september liep ik de Dam tot Damloop voor Pink Ribbon — wat...
09/10/2025

Iedere patiënt verdient zichtbaarheid, onderzoek en steun.

In september liep ik de Dam tot Damloop voor Pink Ribbon — wat een indrukwekkend voorbeeld van wat verbondenheid en steun kunnen betekenen.

En vorige week liep ik de Marbella 4Daagse, dit keer voor mensen met een zeldzame vorm van kanker — een groep die vaak in stilte vecht, met te weinig aandacht, herkenning en onderzoek.

Als patiënt weet ik hoe groot die nood is. Zeldzame kankers verdienen dezelfde zichtbaarheid en steun als andere vormen van kanker.

👉 Mijn oproep: laten we samen het verschil maken en zorgen dat ook deze vergeten groep gezien en gehoord wordt.

✨ Dam tot Dam 2025 – in het teken van Pink Ribbon ✨Afgelopen zaterdag mocht ik deelnemen aan de Dam tot Damloop, dit kee...
24/09/2025

✨ Dam tot Dam 2025 – in het teken van Pink Ribbon ✨

Afgelopen zaterdag mocht ik deelnemen aan de Dam tot Damloop, dit keer in het teken van Pink Ribbon. Wat een indrukwekkend evenement – niet alleen vanwege de sportieve prestatie, maar vooral door de kracht van de organisatie en de overweldigende steun van sponsors die massaal achter dit goede doel staan. 💗

Die betrokkenheid is inspirerend en hartverwarmend. Tegelijkertijd voelde ik ook een pijnlijke kant: als patiënt met een zeldzame vorm van kanker zie ik hoe groot de aandacht en steun is voor borstkanker, terwijl zeldzame kankers vaak in de schaduw blijven staan. Soms komt er dan een gevoel van jaloezie boven – hoe graag zouden wij als kleine groep patiënten ook zo’n brede beweging en steun ervaren.

Toch neem ik hier ook hoop uit mee: dit laat zien wat mogelijk is als mensen, organisaties en bedrijven hun krachten bundelen. Mijn wens is dat we ditzelfde soort energie en betrokkenheid ooit ook mogen zien voor zeldzame kankers. Want iedere patiënt verdient zichtbaarheid, onderzoek en steun. 🌸

Ik ben dankbaar dat ik zaterdag mee mocht lopen, en trots dat ik mijn steentje heb kunnen bijdragen. 🙏

💡 Wist je dat 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft?Op 12 september organiseert Stichting MOC Huis aan het W...
28/08/2025

💡 Wist je dat 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft?

Op 12 september organiseert Stichting MOC Huis aan het Water in Katwoude een bijeenkomst voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame kanker. Samen met 1op5 praten we over de zeven grootste knelpunten in de zorg: van langdurige diagnose en beperkte behandelopties tot gebrek aan betrouwbare informatie en goede nazorg.

Het is een kans om ervaringen te delen, vragen te stellen en samen te bekijken hoe de zorg beter kan. 🌿

📅 Datum: 12 september 2025
📍 Locatie: Huis aan het Water, Katwoude
✨ Iedereen is welkom – dit wordt een waardevolle bijeenkomst!

[email protected]

Kom jij ook?💚 Leef jij met een zeldzame kanker of ken je iemand die dat doet?Op 12 september ben je van harte welkom bij...
21/08/2025

Kom jij ook?

💚 Leef jij met een zeldzame kanker of ken je iemand die dat doet?
Op 12 september ben je van harte welkom bij een speciale ontmoetingsmiddag van Huis aan het Water en Stichting 1op5

We starten met soep en een broodje, maken kennis en gaan in gesprek. Je kunt je verhaal delen, luisteren, of gewoon even op adem komen. Samen vinden we herkenning, steun en nieuwe inzichten.

📅 Donderdag 12 september
📍 Huis aan het Water
👉 Aanmelden kan via: www.1op5.nl

💛 Help ons vóór 1 september aan 100 donateurs!Stichting 1op5 zet zich elke dag in voor mensen met een zeldzame vorm van ...
25/07/2025

💛 Help ons vóór 1 september aan 100 donateurs!

Stichting 1op5 zet zich elke dag in voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Dankzij jullie steun maken we kans op een belangrijke subsidie van het ministerie van VWS — maar daarvoor hebben we minstens 100 donateurs nodig vóór 1 september.

👉 Draag jij ons werk een warm hart toe? Word donateur (al vanaf een klein bedrag) en help ons deze steun binnen te halen. Samen maken we zeldzame kanker zichtbaar.

💡 Elke gift telt. Elke donateur telt. Jij telt.
🔗 https://1op5.nl/

17/06/2025

Welkom op de pagina van Stichting 1op5 🎗
Voor iedereen die te maken heeft met zeldzame kanker – als patiënt, naaste, zorgverlener of betrokkene – zijn wij er.

1 op de 5 mensen met kanker heeft een zeldzame vorm. Juist voor hen is de zorg vaak versnipperd, de kennis beperkt en de herkenning laag. Stichting 1op5 zet zich in voor meer zichtbaarheid, betere informatie en sterkere belangenbehartiging.

📌 Op deze pagina delen we verhalen, nieuws en initiatieven
💛 Samen maken we het verschil voor mensen met zeldzame kanker.
👉 Volg ons, deel onze berichten en blijf op de hoogte.
Dankjewel dat je er bent!

Adres

Amsterdam

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting 1op5 nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Stichting 1op5:

Delen