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Apoyamos el diagnóstico y atención de Enfermedades Raras

En Genes Latinoamérica te acompañamos en el proceso de diagnostico, atención medica, asistencia social, promoviendo la inclusión de los pacientes que padecen alguna enfermedad catalogada como Rara. Nos apoyamos en la investigación que propicie la generación del conocimientos científicos de las enfermedades para mejorar la calidad de vida de la población.

09/07/2026

En GENES Latinoamérica creemos que el verdadero cambio ocurre cuando las instituciones deciden caminar juntas.

El día de ayer, trasladamos a Tlaltetela, Veracruz, con el fin de acercar a las familias la información sobre los servicios especializados que ofrece CRISVER, convencidos de que la rehabilitación, la inclusión y el acceso a una atención de calidad deben llegar cada vez a más personas.

Para nosotros es motivo de enorme alegría trabajar de la mano del CRISVer, del H. Ayuntamiento de Tlaltetela, de los sistemas DIF, de RTVE Noticias y de los grupos Rotarios.

Después de muchos años recorriendo este camino, pocas veces habíamos sido testigos de una suma de voluntades tan genuina, comprometida y generosa como la que hoy estamos viendo.

Estamos convencidos de que las alianzas más valiosas no se construyen con convenios, sino con la voluntad de servir. Cuando diferentes manos, corazones e instituciones deciden caminar en la misma dirección, la esperanza deja de ser un deseo y se convierte en oportunidades reales para quienes más lo necesitan.

02/07/2026

Reconocemos el trabajo del equipo de CRISVER, que todos los días acompaña procesos que transforman vidas y abren caminos para una atención más humana, integral e incluyente.

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01/07/2026

Servir es una de las formas más profundas de transformar el mundo. No siempre sucede desde los grandes escenarios; muchas veces ocurre en silencio, cuando personas deciden poner su tiempo, su experiencia y su corazón al servicio de quienes más lo necesitan. Ahí es donde nacen los cambios que verdaderamente permanecen.

En GENES Latinoamérica tenemos la fortuna de haber encontrado, desde hace muchos años, mucho más que aliados: hemos encontrado amigos. La familia rotaria ha caminado a nuestro lado, creyendo en nuestra misión y respondiendo siempre con generosidad a cada llamado en favor de las personas que viven con enfermedades raras.

Gracias a las subvenciones impulsadas por Rotary y al trabajo conjunto con GENES como aliado solidario, hoy existen proyectos que han cambiado la vida de muchas familias, entre ellos:

• Equipamiento y ampliación de la clínica de Teocelo.
• Remodelación de 15 baños para familias con ataxia espinocerebelosa en Tlaltetela.
• Donación de un nasolaringoscopio y un electromiógrafo para CRISVER.
• Participación permanente en jornadas médico-asistenciales para personas con ataxia espinocerebelosa e ictiosis.

Más allá de cada proyecto, lo que más valoramos es su cercanía, su calidad humana y ese auténtico espíritu de servicio que distingue a Rotary. Nuestras familias saben que nunca han estado solas, porque siempre han encontrado en ustedes una mano amiga.

Fue un honor acompañar la ceremonia de cambio de mesa directiva del Club Rotario Xalapa Manantiales. Con profundo respeto, reconocemos el trabajo de las presidencias salientes del: Club Rotario Macuiltépetl A.C. y Club Rotario Xalapa Manantiales, y felicitamos a las presidencias entrantes, deseándoles un ciclo lleno de servicio, unión y grandes logros.

Gracias, familia rotaria. En Genes Latinoamérica A.C. nos sentimos profundamente cobijados por ustedes. Su compromiso nos recuerda que cuando el servicio nace del corazón, la esperanza siempre encuentra un camino. Es un privilegio seguir construyendo juntos un futuro con más oportunidades para las personas que viven con enfermedades raras.

22/06/2026

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, reúne a organizaciones de pacientes de más de 19 países que trabajan para que las enfermedades raras sean más visibles, para impulsar el acceso al diagnóstico, fortalecer la atención médica y defender los derechos de quienes viven con estas condiciones.

Ser parte de ALIBER significa sumar nuestra voz a un esfuerzo colectivo que trasciende fronteras y que une a familias, pacientes y organizaciones con un mismo propósito: construir un mejor presente y un mejor futuro para las personas que viven con una enfermedad rara.

Nos llena de orgullo que la experiencia, el trabajo y las historias de las familias de Veracruz formen parte de este gran movimiento iberoamericano.

💙 Gracias, ALIBER, por abrir espacios de colaboración, aprendizaje y trabajo conjunto en favor de las enfermedades raras.

22/06/2026

Nuestro reconocimiento y agradecimiento al Club Rotario Macuiltépetl A.C. y a todos sus clubes y distritos aliados, quienes hicieron posible este importante proyecto.

Detrás de este logro hay personas comprometidas con servir y ayudar a los demás. Gracias por sumar esfuerzos para que más familias que viven con una enfermedad rara tengan acceso a mejores oportunidades.

Nos alegra ser parte de las alianzas que hacen posible que las cosas buenas sucedan. 💙

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17/06/2026

Veracruz: construyendo un camino para las enfermedades raras

10 años siendo parte del cambio

Hablar hoy de enfermedades raras en Veracruz es hablar de años de trabajo, visión y perseverancia.

Veracruz ha sido un estado pionero en la construcción de acciones relacionadas con las enfermedades raras. Los avances legislativos, el fortalecimiento de la colaboración institucional y el impulso de iniciativas que acercan atención, conocimiento y oportunidades a las familias han permitido que esta causa ocupe un lugar cada vez más importante en la agenda pública.

Nada de esto ha ocurrido por casualidad.

Ha sido el resultado del esfuerzo de muchas personas que decidieron convertir una necesidad en una causa y una causa en acciones concretas.

En GENES Latinoamérica nos sentimos orgullosos de haber formado parte de este proceso durante la última década. Hemos impulsado iniciativas, promovido políticas públicas, generado alianzas y trabajado para que las personas que viven con una enfermedad rara tengan una voz cada vez más fuerte.

Durante estos años hemos sido parte de avances históricos.

Pero más allá de cualquier logro, hay algo que permanece en el centro de todo: las familias.

Ellas han sido la razón de cada esfuerzo, de cada proyecto y de cada paso que se ha dado.

Hoy Veracruz continúa avanzando y demostrando que cuando existe compromiso, colaboración y voluntad, es posible transformar realidades.

Gracias a todas las personas e instituciones que han creído en esta causa y que han contribuido a construir estos primeros diez años de trabajo.

Seguimos adelante.

16/06/2026

Un éxito la Primera Jornada Médico-Asistencial de Ictiosis Laminar en CRISVER ♥️

Hay momentos que nos recuerdan que cuando las personas y las instituciones se unen desde la empatía, pueden suceder cosas extraordinarias.

Gracias al invaluable apoyo de CRISVer
y del DIF Estatal Veracruz Oficial, logramos recibir durante dos días completos a cerca de 40 pacientes con ictiosis laminar y sus familias, quienes viajaron desde distintas regiones del estado para participar en esta Jornada Médico-Asistencial.

CRISVER abrió sus puertas para brindar hospedaje, alimentación, espacios de atención y el acompañamiento de su extraordinario equipo de profesionales. Por su parte, el DIF Estatal coordinó el traslado de las familias, haciendo posible que los pacientes pudieran permanecer durante toda la jornada y recibir atención multidisciplinaria por parte de cerca de 30 especialistas.

Nuestro agradecimiento a la Lic. Clara Mora Juárez y a la Lic. Monsserrat Murrieta Moreno
por su sensibilidad, compromiso y por creer que las personas que viven con enfermedades raras merecen una atención digna, cercana y de calidad.

Gracias también al Grupo Ictiosis México, conformado por el Dr. Manuel González del Carmen, de la Universidad Veracruzana; el Dr. Hernán Cortés Callejas, del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR); y el Dr. Gerardo Leyva Gómez, de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), junto con sus equipos de trabajo, así como al personal médico, terapéutico y multidisciplinario de CRISVER que hizo posible esta jornada.

Agradecemos al Congreso Mexicano del Petróleo por contribuir a la entrega de tratamientos y medicamentos para nuestros pacientes, gracias a la gestión y el respaldo de la Lic. Clara Mora Juárez, permitiendo que las familias recibieran apoyos que representan una mejor calidad de vida.

Queremos expresar también un reconocimiento muy especial a las damas y voluntarios que hicieron suya esta causa. Gracias al voluntariado de CRISVER, al voluntariado del DIF Estatal, a los grupos rotarios, a UFIA y a todas las personas que participaron activamente durante estos dos días. Su entrega, cercanía y cariño se hicieron presentes en cada actividad, en cada regalo, en cada sonrisa compartida con nuestros niños y sus familias.

Lo que vivimos estos días fue mucho más que una jornada médica; fue la demostración de que cuando sumamos esfuerzos, ponemos el corazón por delante y trabajamos unidos, podemos transformar la vida de muchas familias veracruzanas.

Gracias por ayudarnos a demostrar que las enfermedades raras son cada vez más visibles, pero sobre todo, cada vez más acompañadas. ♥️

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16/06/2026

Hay gestos que trascienden una donación porque nacen de la empatía, de la sensibilidad y del genuino deseo de ayudar a quienes más lo necesitan.

Hoy queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a la Lic. Clara Mora Juárez,
quien desde el primer momento abrió su corazón a las familias que viven con ictiosis laminar y creyó en la importancia de acompañarlas. Su sensibilidad, cercanía y compromiso hicieron posible que esta causa encontrara eco y apoyo.

Agradecemos también al Congreso Mexicano del Petroleo, por sumarse a este esfuerzo solidario y demostrar que cuando distintos sectores de la sociedad se unen alrededor de una causa humana, pueden lograrse cosas extraordinarias.

Gracias por ayudar a que más personas tengan acceso a los tratamientos que necesitan y, sobre todo, por recordarnos que detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una esperanza.

Desde GENES Latinoamérica recibimos esta muestra de apoyo con enorme gratitud y con la certeza de que cuando las cosas se hacen con amor, siempre llegan más lejos. ♥️✨

✨ Enfermedades raras, más visibles que nunca. ✨

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15/06/2026

El voluntariado es amor puesto en acción.
Hoy queremos dar las gracias a cada una de las personas que han decidido caminar junto a nosotros. A quienes regalan su tiempo, su energía, sus sonrisas y su cariño para acompañar a nuestras familias en los momentos más importantes.
Detrás de cada actividad, de cada jornada y de cada abrazo compartido, hay corazones generosos que hacen posible que nuestros pacientes y sus familias se sientan acompañados, escuchados y queridos.
Desde GENES Latinoamérica, gracias por creer en esta causa y por recordarnos, una y otra vez, que cuando las cosas se hacen con amor, siempre llegan más lejos.

“Porque ayudar cambia una vida; hacerlo con amor transforma dos”.

14/06/2026

Hay momentos que llegan para recordarnos que las cosas más valiosas de la vida no se construyen solos.

Al concluir nuestra Jornada Médico-Asistencial de Ictiosis Laminar, nos sentimos profundamente agradecidos y felices de formar parte de una comunidad de personas que han decidido poner su tiempo, su experiencia, su conocimiento y, sobre todo, su corazón al servicio de los demás.

Creemos que nada de esto ocurre por casualidad. De alguna manera, la vida va poniendo en el camino a personas que comparten un mismo propósito: personas sensibles, generosas y comprometidas, que entienden que ayudar no siempre significa hacer cosas extraordinarias; muchas veces significa simplemente estar, acompañar y aportar aquello que cada uno puede ofrecer.

Durante esta jornada vimos justamente eso. Vimos a especialistas, terapeutas, voluntarios, personal de cocina, personal de limpieza, personal de albergue, instituciones, organizaciones y ciudadanos trabajando con un mismo objetivo: hacer una diferencia en la vida de las familias que viven con ictiosis.

Queremos agradecer de corazón a CRISVER; al DIF Estatal Veracruz; al Grupo Ictiosis México, integrado por el Dr. Manuel González del Carmen, de la Universidad Veracruzana; el Dr. Hernán Cortés Callejas, del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR); y el Dr. Gerardo Leyva Gómez, de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), así como a sus equipos de trabajo. Agradecemos también a las Damas UFIA; al Club Rotario Macuiltépetl A.C.; al Club Rotario Xalapa Manantiales; al Club Rotario Carita Feliz; al Voluntariado CRISVER; y a todas las personas que hicieron posible esta jornada.

Gracias por recordarnos que los grandes cambios no los construye una sola persona. Los construyen las comunidades que nacen cuando el ego se hace pequeño y el propósito se hace grande.

Y gracias, especialmente, a las familias que nos permitieron acompañarlas durante estos días. Ustedes son la razón por la que seguimos construyendo puentes, sumando voluntades y creyendo que un futuro mejor es posible.

Hoy nos quedamos con una enorme gratitud y con la certeza de que estamos rodeados de personas extraordinarias. Personas que nos recuerdan que cuando el amor por los demás guía nuestras acciones, siempre encontramos el camino correcto.

Dirección

Montes Escandinavos 12, Residencial Las Cumbres. Xalapa
Xalapa
91193

Página web

https://www.geneslatam.org/

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