Genes Latinoamérica A.C.

15/09/2026

https://youtu.be/7luT0MwP3WE?si=WPVoZmpbsVfY_x4L

VISIBILIZAR ES TRANSFORMAR VIDAS

Desde GENES Latinoamérica agradecemos profundamente la difusión de este valioso reportaje en sobre las personas y familias que viven con ataxia espinocerebelosa tipo 7.

Compartir sus historias permite que más personas conozcan esta enfermedad, fortalezcan su empatía y se sumen a la gran labor de hacer visibles las enfermedades raras.

Nuestro reconocimiento y cariño para nuestra querida amiga Corro Tamy por realizar este reportaje con tanta sensibilidad y compromiso. Gracias por sumar tu voz y tu trabajo a esta importante causa.

Cada espacio dedicado a las enfermedades raras abre caminos hacia una mayor conciencia, diagnósticos oportunos, mejor atención y más oportunidades para todas las familias.

Gracias por escuchar y ayudarnos a crear conciencia!

Video oficial de Noticias Telemundo. Cerca del municipio de Tlaltet...

24/08/2026

UN ENCUENTRO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS Y SUMAR APRENDIZAJES

Como parte de su compromiso con las familias, GENES Latinoamérica continúa acercándose a modelos de atención que ofrecen nuevas perspectivas para el cuidado de niñas y niños neurodivergentes, con discapacidad o con condiciones de salud que requieren apoyo especializado.

Con este propósito, nuestra fundadora y directora ejecutiva, Ofir Martínez, acompañada de Nitzia Chama, visitó PediKidz, en Miami, Florida, Estados Unidos, donde fueron recibidas afectuosamente por Rebeca Beltrán y
Bárbara Bermudo.

Bárbara Bermudo, reconocida periodista y conductora puertorriqueña, recordada por su destacada trayectoria en Primer Impacto, hoy emplea su experiencia y sensibilidad para dar visibilidad a las necesidades de estos niños y de quienes los cuidan.

PediKidz reúne en un ambiente cálido y seguro servicios de enfermería, terapia física, terapia de lenguaje, alimentación y transporte. Más allá de la atención profesional, destaca el cariño con el que recibe a cada niño y la cercanía que ofrece a sus familias, haciéndolas sentir escuchadas, comprendidas y acompañadas.

Este modelo representa un verdadero respiro para madres, padres y cuidadores, al brindarles la tranquilidad de saber que sus hijos permanecen protegidos, atendidos con respeto y rodeados de amor mientras ellos continúan con sus responsabilidades cotidianas.

GENES Latinoamérica agradece profundamente a Bárbara Bermudo y a Rebeca Beltrán por abrirnos las puertas de PediKidz y compartir con tanta generosidad el trabajo que realizan.

Conocer, escuchar y aprender también es una forma de construir puentes en favor de las familias. 💚

21/08/2026

Quienes conformamos el equipo Genes Latinoamérica, nos unimos a la pena que embarga a nuestro querido compañero Alberto Adán Alberto Adán y su mami Elia Cedillo, en este momento de tanto dolor.
Elevamos nuestras oraciones a Dios, pidiéndole que reciba a nuestra querida Zaret en sus brazos, que le conceda el descanso eterno y que llene de fortaleza y consuelo el corazón de su familia.

Que Dios les dé la serenidad para aceptar su partida, la fortaleza para atravesar estos días difíciles y la certeza de que el amor verdadero nunca muere.

Zaret permanecerá entre nosotros en cada recuerdo, en cada gesto de amor y en cada huella que dejó en el camino de GENES. Su vida fue un regalo, y su recuerdo será siempre una bendición.

Con profundo amor, respeto y solidaridad, la familia Genes Latinoamérica abraza a la familia Adán Cedillo y comparte su dolor, haciendo suyo este momento de despedida.

Descansa en los brazos de Dios, querida Zaret.
Tu luz permanecerá siempre en nuestros corazones.

Que Dios te reciba en su gloria y conceda a toda tu familia la paz que solo Él puede dar.

Fundación Genes Latinoamérica A.C.

01/08/2026

En Génes Latinoamérica creemos que las grandes causas también se construyen gracias a las personas que deciden hacerlas visibles.

Hoy queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al querido y exitoso actor colombiano Daniel Arenas por abrirnos un espacio en su corazón y sumarse con tanta calidez a nuestra misión.

Gracias por conocer el trabajo que realizamos, por reconocer la importancia de dar voz a las personas y familias que viven con enfermedades genéticas poco frecuentes y por compartir un mensaje lleno de empatía y esperanza. Para nuestra comunidad, gestos como el tuyo significan mucho más de lo que imaginas.

Sabemos que tu carrera sigue cosechando éxitos y nos da mucho gusto verte protagonizando esta nueva etapa con “Guardián de mi Vida” en .
Te deseamos que este proyecto sea un éxito rotundo y que continúes inspirando, dentro y fuera de la pantalla, con el profesionalismo y la calidad humana que te distinguen.

09/07/2026

En GENES Latinoamérica creemos que el verdadero cambio ocurre cuando las instituciones deciden caminar juntas.

El día de ayer, trasladamos a Tlaltetela, Veracruz, con el fin de acercar a las familias la información sobre los servicios especializados que ofrece CRISVER, convencidos de que la rehabilitación, la inclusión y el acceso a una atención de calidad deben llegar cada vez a más personas.

Para nosotros es motivo de enorme alegría trabajar de la mano del CRISVer, del H. Ayuntamiento de Tlaltetela, de los sistemas DIF, de RTVE Noticias y de los grupos Rotarios.

Después de muchos años recorriendo este camino, pocas veces habíamos sido testigos de una suma de voluntades tan genuina, comprometida y generosa como la que hoy estamos viendo.

Estamos convencidos de que las alianzas más valiosas no se construyen con convenios, sino con la voluntad de servir. Cuando diferentes manos, corazones e instituciones deciden caminar en la misma dirección, la esperanza deja de ser un deseo y se convierte en oportunidades reales para quienes más lo necesitan.

02/07/2026

Reconocemos el trabajo del equipo de CRISVER, que todos los días acompaña procesos que transforman vidas y abren caminos para una atención más humana, integral e incluyente.

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01/07/2026

Servir es una de las formas más profundas de transformar el mundo. No siempre sucede desde los grandes escenarios; muchas veces ocurre en silencio, cuando personas deciden poner su tiempo, su experiencia y su corazón al servicio de quienes más lo necesitan. Ahí es donde nacen los cambios que verdaderamente permanecen.

En GENES Latinoamérica tenemos la fortuna de haber encontrado, desde hace muchos años, mucho más que aliados: hemos encontrado amigos. La familia rotaria ha caminado a nuestro lado, creyendo en nuestra misión y respondiendo siempre con generosidad a cada llamado en favor de las personas que viven con enfermedades raras.

Gracias a las subvenciones impulsadas por Rotary y al trabajo conjunto con GENES como aliado solidario, hoy existen proyectos que han cambiado la vida de muchas familias, entre ellos:

• Equipamiento y ampliación de la clínica de Teocelo.
• Remodelación de 15 baños para familias con ataxia espinocerebelosa en Tlaltetela.
• Donación de un nasolaringoscopio y un electromiógrafo para CRISVER.
• Participación permanente en jornadas médico-asistenciales para personas con ataxia espinocerebelosa e ictiosis.

Más allá de cada proyecto, lo que más valoramos es su cercanía, su calidad humana y ese auténtico espíritu de servicio que distingue a Rotary. Nuestras familias saben que nunca han estado solas, porque siempre han encontrado en ustedes una mano amiga.

Fue un honor acompañar la ceremonia de cambio de mesa directiva del Club Rotario Xalapa Manantiales. Con profundo respeto, reconocemos el trabajo de las presidencias salientes del: Club Rotario Macuiltépetl A.C. y Club Rotario Xalapa Manantiales, y felicitamos a las presidencias entrantes, deseándoles un ciclo lleno de servicio, unión y grandes logros.

Gracias, familia rotaria. En Genes Latinoamérica A.C. nos sentimos profundamente cobijados por ustedes. Su compromiso nos recuerda que cuando el servicio nace del corazón, la esperanza siempre encuentra un camino. Es un privilegio seguir construyendo juntos un futuro con más oportunidades para las personas que viven con enfermedades raras.

22/06/2026

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, reúne a organizaciones de pacientes de más de 19 países que trabajan para que las enfermedades raras sean más visibles, para impulsar el acceso al diagnóstico, fortalecer la atención médica y defender los derechos de quienes viven con estas condiciones.

Ser parte de ALIBER significa sumar nuestra voz a un esfuerzo colectivo que trasciende fronteras y que une a familias, pacientes y organizaciones con un mismo propósito: construir un mejor presente y un mejor futuro para las personas que viven con una enfermedad rara.

Nos llena de orgullo que la experiencia, el trabajo y las historias de las familias de Veracruz formen parte de este gran movimiento iberoamericano.

💙 Gracias, ALIBER, por abrir espacios de colaboración, aprendizaje y trabajo conjunto en favor de las enfermedades raras.

22/06/2026

Nuestro reconocimiento y agradecimiento al Club Rotario Macuiltépetl A.C. y a todos sus clubes y distritos aliados, quienes hicieron posible este importante proyecto.

Detrás de este logro hay personas comprometidas con servir y ayudar a los demás. Gracias por sumar esfuerzos para que más familias que viven con una enfermedad rara tengan acceso a mejores oportunidades.

Nos alegra ser parte de las alianzas que hacen posible que las cosas buenas sucedan. 💙







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17/06/2026

Veracruz: construyendo un camino para las enfermedades raras

10 años siendo parte del cambio

Hablar hoy de enfermedades raras en Veracruz es hablar de años de trabajo, visión y perseverancia.

Veracruz ha sido un estado pionero en la construcción de acciones relacionadas con las enfermedades raras. Los avances legislativos, el fortalecimiento de la colaboración institucional y el impulso de iniciativas que acercan atención, conocimiento y oportunidades a las familias han permitido que esta causa ocupe un lugar cada vez más importante en la agenda pública.

Nada de esto ha ocurrido por casualidad.

Ha sido el resultado del esfuerzo de muchas personas que decidieron convertir una necesidad en una causa y una causa en acciones concretas.

En GENES Latinoamérica nos sentimos orgullosos de haber formado parte de este proceso durante la última década. Hemos impulsado iniciativas, promovido políticas públicas, generado alianzas y trabajado para que las personas que viven con una enfermedad rara tengan una voz cada vez más fuerte.

Durante estos años hemos sido parte de avances históricos.

Pero más allá de cualquier logro, hay algo que permanece en el centro de todo: las familias.

Ellas han sido la razón de cada esfuerzo, de cada proyecto y de cada paso que se ha dado.

Hoy Veracruz continúa avanzando y demostrando que cuando existe compromiso, colaboración y voluntad, es posible transformar realidades.

Gracias a todas las personas e instituciones que han creído en esta causa y que han contribuido a construir estos primeros diez años de trabajo.

Seguimos adelante.