Fundación Mapa de Vida

02/09/2026

Seguimos llevando las enfermedades raras a más espacios. 🧬

Esta vez, nos encontramos con estudiantes y profesionales de la nutrición para hablar sobre el papel del nutriólogo en el abordaje de las enfermedades raras.

Porque su atención requiere algo más que un diagnóstico: requiere equipos que trabajen juntos. 🧬🤝

01/09/2026

📣 Invitación a participar en la encuesta

¡Tu participación puede hacer la diferencia!

Se encuentra abierto un protocolo de investigación sobre discapacidad, sobrecarga del cuidador y depresión en personas y cuidadores que viven con una Enfermedad Rara.

De acuerdo con la información del proyecto, 8 de cada 10 personas que viven con una Enfermedad Rara tienen al menos una discapacidad. Por ello, es fundamental generar conocimiento que permita comprender mejor las experiencias, necesidades y desafíos que enfrentan tanto las personas con Enfermedades Raras como quienes les brindan cuidados.

Te invitamos a responder la encuesta y, sobre todo, a ayudarnos a compartirla con familiares, personas con Enfermedades Raras, personas con discapacidad, cuidadoras y cuidadores, organizaciones y redes que puedan contribuir a esta investigación.

📝 Responder toma unos minutos y tu participación es muy valiosa para la investigación.

📅 La participación estará abierta hasta el martes 15 de septiembre.

🔗 Escanea el código QR de la imagen para acceder a la encuesta o accede al enlace: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd58W6KOEixC54fmk1HvWr49S9hF51IIp3xLziD1m0Q9TlSNw/viewform

📲 Para dudas o preguntas:
(+52) 55 4940 6718
[email protected]

Ayúdanos a llegar a más personas. Comparte esta publicación. 🙌💜🩷💚🩵

26/08/2026

¿Conoces a alguien que tenga Labio y Paladar Hendido (LPH)?
Nuestros amigos del estado de Puebla nos invitan a esta gran jornada de cirugías.

🔄 Ayúdanos a compartir.

26/08/2026

🧩 El reto es entender el mapa completo.

Los trastornos del neurodesarrollo pueden involucrar múltiples áreas y, en algunos casos, estar relacionados con enfermedades raras.

Por eso, el abordaje multidisciplinario es fundamental: integrar diferentes miradas permite comprender mejor las necesidades de cada paciente y orientar su atención.

Porque un diagnóstico puede ser el inicio, no el final del camino. 💛

17/08/2026

La genética médica no es solo para cuando ya existe un diagnóstico.

A veces, acudir a genética es una forma de entender mejor lo que está pasando, resolver dudas sobre el desarrollo de un niño, conocer los antecedentes familiares o identificar si es necesario realizar algún estudio.

Porque tener información también es una forma de cuidar. 🧬💙

13/08/2026

06/08/2026

Muchas familias recuerdan el momento en el que dijeron: "Sé que algo no está bien."

Detrás de esa frase hay observación, preocupación y el deseo de encontrar respuestas.

La intuición de una familia no reemplaza una valoración médica, pero escuchar con atención sus inquietudes puede ser el primer paso para identificar una enfermedad y orientar un abordaje adecuado.

Escuchar también es cuidar. 💜

31/07/2026

WTF porque estas situaciones no deberían sorprendernos... pero siguen ocurriendo.
Esperar años por un diagnóstico, no contar con el estudio genético indicado, enfrentar barreras para acceder al tratamiento o vivir una odisea diagnóstica no debería formar parte de la realidad de quienes viven con una enfermedad rara.
Visibilizar también significa hablar de lo que aún falta por cambiar. 💜

29/07/2026

Las enfermedades raras son cada vez más visibles, pero la visibilidad por sí sola no es suficiente.

El acceso al diagnóstico, la disponibilidad de estudios genéticos, los tratamientos y los medicamentos huérfanos continúan representando un desafío para miles de personas y sus familias.

Hablar de enfermedades raras también es hablar de las barreras que aún existen y de la necesidad de seguir construyendo un sistema de salud más accesible y equitativo. 💜