se aferro a esta vida; una de las respuestas es qué con Fe y constancia es ella quien mueve el motor de esta familia. Soy la gemela 1 de un embarazo muy anhelado por mis papás, desde mis primeros meses de gestación en la pancita de mi mami pude darme cuenta de todo el amor que me esperaba cuando naciera, contando con una mamá que todos los días le pedía a Dios por la salud de mi hermanita y la mía
hasta un papá que me cantaba lindas canciones de cuna todas las noches antes de dormir. En una ocasión, cuando vivíamos en la pancita de mamá pasamos un día genial, mis papás tuvieron la gran idea de hacer una sesión de fotos en la playa para tener una imagen de como lucíamos nosotras en el vientre de mami... mis papás se divirtieron tanto que fue un día inolvidable para ellos entre sol, arena y mar. Sin embargo, antes de que terminara el día notamos que mis papás salieron muy apresurados y ¡pum! De pronto algo paso, y en un dos por tres tuvimos que dejar mi hermana y yo ese reducido pero calientito lugar donde vivíamos para vivir por sesenta largos días en lo que llaman “UCI” que en realidad son unas cunas para bebes prematuros nada cómodas en una sala de pediatría. Todo cambio de repente, pues a mis papitos que los escuchaba antes en todo momento ahora solo los escuchábamos por cinco minutos en el día, ahora ellos nos explican qué en esa sala de hospital había muchos bebes como nosotras que cada minuto estaban luchando por sobrevivir y que todos los pequeñitos de ahí eran unos guerreros, no podían permanecer más tiempo en su visita puesto que existía una alta probabilidad de poner en riesgo el lugar libre de contaminación. Les escribo como preámbulo lo anterior para hacerles saber que fueron unos días difíciles para nosotras dos, afortunadamente mi hermana Inda Jani no se vio muy afectada como yo. Estoy segura de que algún día me preguntaré porque tengo tantas cicatrices en mi cuello, aunque soy muy pequeña para entenderlo quizás en un futuro comprenda que se deben al catéter que tuve para recibir un montón de transfusiones de sangre, pues era tan pequeñita qué mi peso fue de 1.115 kg con 29 semanas de gestación. Por tal motivo necesité oxigenación desde el primer segundo que nací… bueno di un grito fuerte cuando me recibió el pediatra al salir de la pancita de mi mami y eso me ayudo mucho para activar mis pulmones y ayudarles un poco pues eran muy inmaduros para el día en que nací. Entre tantos aparatos y mangueritas que tenía conectados a mi pasaron muchos días para poder probar la deliciosa leche del pecho de mamá; sin embargo, antes de que eso sucediera tuve una infección muy fuerte lo cual provocó algunas hemorragias en mi cabecita, afortunadamente no tuve ninguna crisis convulsiva, pero si lo necesario para que mi cerebro no desarrollara las suficientes neuronas y hoy en día yo no pueda tener una vida regular como muchos otros niños de mi edad. Los médicos les han dicho a mis papas el nombre de mi diagnóstico, yo no entiendo mucho porque cambian el nombre a cada rato. Medicamente se conoce como “Lesión cerebral severa con patrón espástico y epilepsia de etiología sintomática”, quizás lo puedan resumir como PCI que sería la abreviación de parálisis cerebral infantil con espasticidad, suena menos difícil… Pero dejémonos de cosas tristes y después de muchos días de vivir en esa incomoda UCI llegó el día en que papá, mamá y mi hermanita (gemela 2) llegaron por mi. Al pasar los días me di cuenta de que la bendición de Dios siempre ha estado con nosotros, mis papás se rodearon de gente muy buena como las personas del vecindario donde vivimos, tienen muchos amigos que en todo momento no los dejaron solos, pero sobre todo… me siento tan afortunada de pertenecer a una gran familia que desde el primer momento en que llegué a este mundo sentí el cobijo de abuelitos, tíos, primos y amigos que con sus oraciones lograron que mis papas pudieran tener a sus 2 gemelitas en casa. Han pasado ya tres años desde que nací y no ha sido un camino fácil, es cierto porque todos los días es una lucha diferente que como todos los seres humanos nos enfrentamos al día a día, pero tener una capacidad diferente no es que complique el sentido de vivir, al contrario, es esa limitación la que me motiva para la superación y demostrar que Dios nos dio la oportunidad de vivir para cumplir nuestro propósito en esta vida y creo que hasta el momento he hecho un buen trabajo… ¡si! mis papás tienen días agotadores pero deberían ver la cara de mamá cuando logro un objetivo en alguna de mis terapias de rehabilitación… o la de papá cuando le hago saber que lo escucho cuando me toca alguna de sus canciones y entro en sintonía con él, ahí comienza la magia y el amor por la vida. Aunque soy muy pequeña, tengo una agenda súper apretada. Mis papás hacen un gran esfuerzo por brindarme todas las herramientas que hasta el momento me pueden ofrecer, desde terapias en el CRIT Teletón Altamira, en donde mi hermana y yo somos usuarias y en combinación con diferentes terapeutas físicos, de lenguaje entre otros que hemos ido conociendo en este mundo y que visitamos de forma particular; todos ellos forman el gran equipo que hemos denominado con el hashtag para seguir sumando y vencer las adversidades para mi hermanita y para mi. Si llegaste hasta estas líneas, con el corazón te pido que te unas a nosotros y formes parte de nuestro equipo porque ¿sabes qué? Si necesitamos de ti… necesitaremos siempre del amor de todos los seres humanos que decidan cambiar nuestra forma de pensar y hacernos un espacio tanto social como emocional, somos muchos pequeñitos que como yo necesitamos la inclusión total y eso lo lograremos con la unidad de todos. No se trata de política ni de religión, se trata de darte la oportunidad a ti mismo que seas ese granito de arena que aporta algo sincero. Mis papás pueden darte su testimonio en cualquier momento y los pongo a ellos como ejemplo de la concientización que han tenido a lo largo de nuestra corta vida. A mi me falta mucho camino por recorrer, pero estoy tranquila porque cada día la ciencia avanza… les cuento que he escuchado conversaciones de mis papás con mi terapeuta de lenguaje sobre una especie de inteligencia artificial que logrará comunicarme a través de una computadora y un seguidor de señal con la retina de mis ojos ¡no suena eso padrísimo! ahora mismo he escuchado que para mi hermanita están hablando con un ortesista para fabricarle unas férulas que serán como los zapatos de Ironman y logre una marcha con mejor postura en su caminar, mi abuelito cada día se inventa unas cosas muy útiles en su taller de carpintería para mi y adaptarlas a mi silla de ruedas, también en el CRIT Teletón con ayuda de otras personas me donaron una silla de ruedas especial para mis necesidades… así que por actitud no paramos
Sigan mi pagina, esta frase es mía y de mi hermanita: listos o no… ¡aquí voy!
