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Somos una organización sin fines de lucro dedicada a la orientación, acompañamiento y visibilización de las Enfermedades Raras en Chihuahua.
✨Ser raros nos hace únicos

💜🧬 7 de septiembre | Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de DuchenneAyer conmemoramos una fecha que ...
08/09/2026

💜🧬 7 de septiembre | Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne
Ayer conmemoramos una fecha que merece seguir siendo visible.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética rara y progresiva que afecta principalmente a niños. Está causada por variantes en el gen DMD, localizado en el cromosoma X, que afectan la producción de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.
⚠️ Algunos signos de alerta pueden incluir:
• Retraso en la adquisición de habilidades motoras.
• Dificultad para correr, saltar o subir escaleras.
• Caídas frecuentes.
• Debilidad muscular, especialmente en piernas y caderas.
• Dificultad para levantarse del suelo (signo de Gowers).
• Aumento del tamaño de las pantorrillas.
La enfermedad puede afectar progresivamente la movilidad y, con el tiempo, también comprometer la función respiratoria y cardíaca.
🔎 El diagnóstico temprano importa. Reconocer las señales, realizar una evaluación adecuada y acceder oportunamente a atención multidisciplinaria puede favorecer un mejor manejo y seguimiento de la enfermedad.
🌎 A nivel mundial, se estima que la DMD afecta aproximadamente a 1 de cada 3,500 a 5,000 niños nacidos varones.
🇲🇽 En México, se estima que viven alrededor de 1,500 a 2,000 niños y jóvenes con DMD.
Detrás de cada diagnóstico hay una familia que aprende, se adapta y sigue adelante. 💜
En ASCER creemos en la visibilización, la investigación y el acompañamiento de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne y sus familias.
Más conciencia. Más diagnóstico. Más oportunidades.
✨ Información hoy, esperanza siempre.

🧬💜 Agosto | Mes de Concientización de la Atrofia Muscular EspinalLa Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad gen...
14/08/2026

🧬💜 Agosto | Mes de Concientización de la Atrofia Muscular Espinal

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética rara que afecta las neuronas motoras, las células responsables de enviar las señales que permiten el movimiento de los músculos.

Cuando estas neuronas se deterioran, se produce debilidad y atrofia muscular progresiva, que puede afectar actividades como sentarse, gatear, caminar, alimentarse e incluso respirar.

⚠️ Algunos signos y síntomas pueden incluir:

• Debilidad muscular progresiva
• Retraso o dificultad para alcanzar hitos motores
• Problemas respiratorios
• Dificultad para succionar, tragar o alimentarse
• Pérdida o limitación de la capacidad para caminar

🧬 La AME está relacionada principalmente con alteraciones en el gen SMN1. Su presentación y gravedad pueden variar considerablemente entre las personas.

🔬 El diagnóstico temprano es fundamental. Los avances en investigación han permitido desarrollar tratamientos que pueden modificar la evolución de la enfermedad y mejorar las posibilidades de desarrollo y calidad de vida.

💜 En ASCER creemos que la información, la detección oportuna, la investigación y el acceso a tratamientos pueden cambiar historias de vida.

Información hoy, esperanza siempre.

🧬 ¿Por qué es tan difícil diagnosticar una enfermedad rara?Vivir con una enfermedad rara muchas veces significa recorrer...
14/08/2026

🧬 ¿Por qué es tan difícil diagnosticar una enfermedad rara?

Vivir con una enfermedad rara muchas veces significa recorrer un camino largo antes de obtener un diagnóstico. La baja frecuencia de estas enfermedades, la similitud de sus síntomas con otras condiciones y la necesidad de estudios especializados pueden hacer que identificar la causa sea todo un desafío.

🔎 Algunas de las principales razones son:

• Son poco frecuentes y muchos profesionales de la salud tienen poca experiencia con ellas.
• Los síntomas pueden parecerse a los de enfermedades más comunes.
• Algunas requieren estudios genéticos o pruebas especializadas.
• El paciente puede pasar por diferentes especialistas antes de encontrar una respuesta.

⏳ Detrás de cada diagnóstico hay una historia de búsqueda, espera y perseverancia.

🧬 La investigación, la genética y el trabajo multidisciplinario son herramientas fundamentales para acercarnos a un diagnóstico.

💜 En ASCER creemos que escuchar, investigar y reconocer las señales es el primer paso para acercarnos a un diagnóstico oportuno.

Un diagnóstico no solo pone nombre a una enfermedad: puede abrir la puerta a un tratamiento adecuado, seguimiento especializado y una mejor calidad de vida.

✨ Información hoy, esperanza siempre.

🫁💜 Agosto | Mes de Concientización de la Hemosiderosis Pulmonar IdiopáticaLa hemosiderosis pulmonar idiopática (HPI) es ...
11/08/2026

🫁💜 Agosto | Mes de Concientización de la Hemosiderosis Pulmonar Idiopática

La hemosiderosis pulmonar idiopática (HPI) es una enfermedad pulmonar rara caracterizada por episodios recurrentes de hemorragia alveolar, es decir, sangrado dentro de los pequeños sacos de aire de los pulmones.
🩸 Estos sangrados pueden provocar acumulación de hemosiderina, un pigmento rico en hierro, dentro del tejido pulmonar y afectar progresivamente la función respiratoria.
⚠️ Algunos signos y síntomas pueden incluir: • Tos, que en ocasiones puede acompañarse de sangre.
• Dificultad para respirar.
• Fatiga y debilidad.
• Palidez o anemia.
• En niños, retraso en el crecimiento o desarrollo en algunos casos.
🩺 El diagnóstico puede ser complejo y requiere una evaluación especializada. La identificación temprana y el tratamiento adecuado son fundamentales para disminuir las complicaciones y mejorar la calidad de vida.

💜 En ASCER creemos que visibilizar las enfermedades raras ayuda a impulsar el conocimiento, favorecer diagnósticos oportunos y brindar acompañamiento a quienes viven con ellas y a sus familias.
Información hoy, esperanza siempre.

❤️💞❤️

💜 Agosto | Mes de Concientización de las Enfermedades Autoinflamatorias SistémicasLas enfermedades autoinflamatorias sis...
10/08/2026

💜 Agosto | Mes de Concientización de las Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas
Las enfermedades autoinflamatorias sistémicas son un grupo de enfermedades poco frecuentes en las que el sistema inmunitario innato se activa de manera inapropiada, provocando episodios de inflamación recurrente que pueden afectar diferentes órganos y tejidos.
🧬 Algunas de estas enfermedades son:
• Fiebre Mediterránea Familiar (FMF)
• Síndromes Periódicos Asociados a Criopirina (CAPS)
• Síndrome Hiper-IgD / Deficiencia de Mevalonato Quinasa
• Artritis Idiopática Juvenil Sistémica (AIJS)
• Enfermedad de Behçet
• Otros síndromes autoinflamatorios poco frecuentes
⚠️ ¿Qué pueden provocar?
Los síntomas varían según la enfermedad, pero pueden incluir fiebre recurrente, inflamación, dolor articular, erupciones cutáneas, fatiga y afectación de diferentes órganos.
🩺 El diagnóstico puede ser complejo, ya que muchas de estas enfermedades comparten síntomas con otras condiciones. La evaluación clínica, los estudios de laboratorio y, cuando corresponde, las pruebas genéticas son herramientas importantes para llegar a un diagnóstico.
💜 El diagnóstico oportuno permite iniciar un manejo adecuado, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida.
En ASCER creemos que visibilizar estas enfermedades es también abrir caminos hacia el diagnóstico, el tratamiento, la investigación y el acompañamiento de quienes viven con ellas.
✨ Información hoy, esperanza siempre.

🧬 Síndrome DIRK1A (DYRK1A)El síndrome DYRK1A es una enfermedad genética rara del neurodesarrollo causada por variantes p...
07/08/2026

🧬 Síndrome DIRK1A (DYRK1A)
El síndrome DYRK1A es una enfermedad genética rara del neurodesarrollo causada por variantes patogénicas en el gen DYRK1A, localizado en el cromosoma 21. Este gen desempeña un papel fundamental en el desarrollo y funcionamiento del cerebro durante la etapa prenatal y los primeros años de vida.
Las personas con este síndrome pueden presentar una combinación de manifestaciones clínicas cuya intensidad varía en cada caso.
⚠️ Entre las características más frecuentes se encuentran: • Discapacidad intelectual de leve a moderada o severa. • Retraso global del desarrollo. • Retraso importante del lenguaje y dificultades en la comunicación. • Hipotonía (bajo tono muscular). • Microcefalia. • Rasgos faciales característicos. • Dificultades en la alimentación durante la infancia. • Trastornos del espectro autista o dificultades en la interacción social. • Alteraciones motoras y problemas de coordinación. • Crisis epilépticas en algunos pacientes.
🧬 En la mayoría de los casos, la variante genética ocurre de novo, es decir, aparece de manera espontánea y no es heredada de los padres.
🩺 El diagnóstico se confirma mediante estudios genéticos, como la secuenciación del gen DYRK1A o paneles de enfermedades del neurodesarrollo, acompañados de una evaluación clínica integral.
💜 Actualmente no existe una cura específica; sin embargo, la intervención temprana y el manejo multidisciplinario pueden favorecer el desarrollo y mejorar la calidad de vida. El tratamiento puede incluir terapia física, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, seguimiento neurológico, apoyo nutricional y acompañamiento psicológico.
En ASCER creemos que la información, el diagnóstico oportuno y el acceso a atención especializada permiten brindar mejores oportunidades a las personas que viven con enfermedades raras y a sus familias.
✨ Cada diagnóstico es el inicio de un camino que merece acompañamiento, empatía y esperanza.
❤️💞❤️

💪🧬 Miopatías Congénitas: cuando la fuerza muscular enfrenta retos desde el inicio de la vidaLas miopatías congénitas son...
26/05/2026

💪🧬 Miopatías Congénitas: cuando la fuerza muscular enfrenta retos desde el inicio de la vida
Las miopatías congénitas son un grupo de enfermedades neuromusculares raras de origen genético que se manifiestan desde el nacimiento o durante la infancia temprana. Estas condiciones afectan la estructura y función de las fibras musculares, provocando distintos grados de debilidad muscular y dificultades motoras.
⚠️ Algunos signos y síntomas pueden incluir:
• Hipotonía ("bebé flácido")
• Debilidad muscular generalizada
• Retraso en el desarrollo motor
• Dificultad para sentarse, gatear o caminar
• Problemas respiratorios
• Dificultades para alimentarse o tragar
• Escoliosis y otras alteraciones ortopédicas
🧬 Entre los genes más frecuentemente asociados se encuentran: RYR1, ACTA1, NEB, SELENON (SEPN1), MTM1, TPM2 y TPM3.
🩺 Las miopatías congénitas incluyen diversos subtipos, como: • Miopatía Nemalínica
• Miopatía Central Core
• Miopatía Multiminicore
• Miopatía Centronuclear (Miotubular)
• Miopatía de Núcleos Centrales
• Miopatía por Desproporción Congénita de Tipos de Fibra
💜 Aunque actualmente muchas de estas enfermedades no tienen cura, el diagnóstico oportuno, la rehabilitación, el seguimiento respiratorio y la atención multidisciplinaria pueden mejorar significativamente la calidad de vida de quienes viven con ellas.
En ASCER creemos que la información, la investigación y el acceso a una atención especializada son herramientas fundamentales para construir un futuro con más oportunidades para las personas que viven con enfermedades raras y sus familias.
✨ Más información.
✨ Más diagnóstico oportuno.
✨ Más inclusión.
✨ Más esperanza.

💜 La importancia de la investigación y el diagnóstico oportuno en las enfermedades rarasLas enfermedades raras afectan a...
21/05/2026

💜 La importancia de la investigación y el diagnóstico oportuno en las enfermedades raras
Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo, pero muchas de ellas siguen siendo poco conocidas y difíciles de diagnosticar.
Para numerosas familias, el camino hacia un diagnóstico puede tomar años, implicando múltiples consultas médicas, estudios y una larga búsqueda de respuestas.
🧬 La investigación científica es fundamental porque permite:
• Comprender mejor las enfermedades raras
• Identificar nuevas causas genéticas
• Desarrollar tratamientos innovadores
• Mejorar la atención médica especializada
• Incrementar la calidad y esperanza de vida de los pacientes
🩺 El diagnóstico oportuno también puede marcar una gran diferencia.
Detectar una enfermedad de forma temprana permite: • Iniciar tratamientos adecuados antes de que aparezcan complicaciones graves
• Acceder a terapias y programas de apoyo especializados
• Mejorar el pronóstico y la calidad de vida
• Brindar orientación genética a las familias
💜 En ASCER creemos que la investigación abre caminos y que cada diagnóstico oportuno representa una oportunidad para actuar, acompañar y transformar vidas.
Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona esperando respuestas.
Y detrás de cada avance científico, hay esperanza para miles de familias.

🧪 Día Internacional del Ensayo ClínicoEn ASCER creemos que los ensayos clínicos representan mucho más que investigación....
20/05/2026

🧪 Día Internacional del Ensayo Clínico
En ASCER creemos que los ensayos clínicos representan mucho más que investigación.
Representan esperanza, oportunidades y nuevas posibilidades para las personas que viven con enfermedades raras.
🧬 Gracias a la investigación médica es posible: • Desarrollar nuevos tratamientos
• Mejorar diagnósticos
• Comprender mejor las enfermedades raras
• Abrir camino a terapias innovadoras
• Mejorar la calidad de vida de miles de pacientes y familias
⚠️ En el mundo de las enfermedades raras, donde muchas veces existen pocas respuestas, cada avance científico puede cambiar una vida.
💜 Detrás de cada ensayo clínico hay personas reales, historias reales y una enorme lucha diaria por un futuro mejor.
Por eso, reconocer la importancia de la investigación también es reconocer la valentía de pacientes, familias, investigadores y profesionales de la salud que hacen posible cada avance.
✨ Más investigación
✨ Más oportunidades
✨ Más esperanza
✨ Más futuro
Porque investigar enfermedades raras también salva vidas.

🟣 Síndrome de BehçetEl síndrome de Behçet es una enfermedad inflamatoria rara, crónica y multisistémica que puede afecta...
20/05/2026

🟣 Síndrome de Behçet
El síndrome de Behçet es una enfermedad inflamatoria rara, crónica y multisistémica que puede afectar diferentes partes del cuerpo, incluyendo vasos sanguíneos, piel, ojos, boca, articulaciones y sistema nervioso.
⚠️ Algunos de sus síntomas más frecuentes pueden incluir: • Úlceras orales recurrentes
• Llagas genitales
• Inflamación ocular
• Lesiones en la piel
• Dolor e inflamación articular
• Fatiga persistente
• Manifestaciones neurológicas en algunos casos
🩺 Debido a que sus síntomas pueden confundirse con otras enfermedades, muchas personas viven años sin un diagnóstico oportuno.
💜 Vivir con Behçet significa enfrentar retos físicos, emocionales y sociales que muchas veces no se ven… pero sí se viven todos los días.
La empatía, la información y el acceso a atención médica especializada pueden hacer una gran diferencia en la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
✨ Más empatía.
✨ Más investigación.
✨ Más visibilidad.

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