Ælahamady- MRKH Madagascar

Cette page a pour but de faire connaitre une malformation génétique chez très peu de femme : le syndrome de Rokitansky (MRKH) et de créer un endroit où l’on peut discuter et de s’informer sur ce sujet. Le syndrome touche un nouveau-né de sexe féminin 1 fois sur 4000 ou 1 fois sur 5000 naissances. La jeune fille n’a jamais de règles mais elle a quand même une poitrine normalement développé et tous

les signes de féminité extérieurs. Après de nombreux examens, les médecins remarquent qu’elle a des ovaires et des trompes mais n’a ni utérus ni vagin développé. Il faudra alors qu’elle choisisse, avec son médecin et suivant la malléabilité de la culpe va**nale, entre une opération chirurgicale pour créer un vagin ou des dilatations qu’elle fera par elle-même et par la suite avec l’aide de son concubin en ayant des rapports sexuels au fur et à mesure du temps, de la patience et de la compassion de son copain. Elle a également la possibilité de ne rien tenter et d’accepter cet état. Elle ne pourra jamais porter d’enfant. La jeune fille vit alors, un choc très fort mêlé d’inquiétudes, d’interrogations et de désillusions qui peuvent influencer sa vie sexuelle et sa vie de femme. La maladie est la plupart vécu comme une malédiction même si on en parle pas on est beaucoup à mal le vivre et beaucoup de malade ont déjà pensé à la mort ! Certes la maladie nous tue pas mais elle tue nos rêves, nos espoirs, et notre âme parfois même elle détruit nos relations sociales même familiales. Cette page a pour but de faire connaitre une malformation génétique chez très peu de femme : le syndrome de Rokitansky (MRKH) et de créer un endroit où l’on peut discuter et de s’informer sur ce sujet, tant pour la femme atteinte que pour son entourage. Certaines femmes atteintes de cette maladie restent encore dans l’ombre, dans l’isolement. Manifestez-vous! N’ayez pas honte ! Vous n’êtes pas seules. YOU ARE BEAUTIFUL. Raconter votre histoire, partager des vidéos, des images, des articles de recherche ou de sujet qui nous touche. Cette page est ouverte au malade et à tout ce qui nous soutiennent. WE ARE PROUD TO BE DIFFERENT.
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MRKH (Mayer – Rokitansky – Küster – Hauser) syndrome is a disorder that occurs in females and mainly affects the reproductive system. It affects 1 out of every 4500 – 5000 females born worldwide. This condition causes the va**na and uterus to be underdeveloped or absent. Affected women usually do not have menstrual periods due to the absent uterus. Often, the noticeable sign of MRKH syndrome is that menstruation does not begin by age 16 (primary amenorrhea). Women with MRKH syndrome have a female chromosome pattern (46, XX) and normally functioning ovaries. They also have normal breast and p***c hair development. Although women with this condition are usually unable to carry a pregnancy, they may be able to have children through assisted reproduction. Ovaries are intact and ovulation usually occurs. Typically, the va**na is shortened and in*******se may in some cases, be difficult and painful. Medical examination supported by gynecologic ultrasonography demonstrates a complete or partial absence of the cervix, uterus and va**na. If there is no uterus, women with MRKH cannot carry a pregnancy. However, it is possible for these women to have genetic off spring by in vitro fertilisation (IVF) and surrogacy. Treatment by uterine transplantation is still inuts infancy. Women with MRKH syndrome may also have abnormalities in other parts of the body. The kidneys may be abnormally formed or positioned, or one kidney, may fail to develop (unilateral renal agnesis). Affected, individuals commonly develop skeletal abnormalities, particularly of the spinal bones (vertebrae). Females with MRKH syndrome may also have hearing loss or heart defects.

Ælahamady– MRKH Madagascar is designed to help progress the knowledge of MRKH syndrome. We are dedicated to supporting 1 in 5000 women born without a womb. The goal for this page is to provide encouragement to females when they feel discouraged or isolated and let them know they are not alone through our support page. This page can also be useful to friends and families who want to support someone they know with MRKH and have a better understanding of MRKH and the issues we face with this medical condition. Our founder lives with MRKH and having realised there was very little support for MRKH women in Madagascar. We endeavor to continue to be a voice for the MRKH Community bringing strenth to our wonderful sisters, family and friends. A support page empowering Malagasy women with MRKH Syndrome. Thanks for your support and following.