EDS Lëtzebuerg asbl

EDS Lëtzebuerg asbl Vunn elo un, net méi eleng! All Patient ass anescht betraff, de Verlaf ass ni dee selwechten, mir hunn zwar all vill gemeinsam an awer ass alles anescht.

Vill Doktere sinn net opgekläert iwwer EDS. Mir probéieren dëst sou gutt mer kennen ze änneren! Wann Dir betraff sidd, an dir wëllt Iech austauschen, mellt Iech bei eis. Wann dir Froen hutt, kënnt Dir eis eng E-Mail schécken op [email protected]. Wann Dir eis ënnerstëtze wëllt mat engem Don: IBAN LU57 0019 5955 5480 6000 BCEE – EDS Lëtzebuerg A.s.b.l. Dir kënnt och Member ginn: (pro Kalenner

-Joer): Membre donateur: 10€ / Membre actif: 20€

Chaque patient est affecté différemment, l'évolution de la maladie est unique. Nous avons tous beaucoup de points communs, et pourtant, chaque cas est différent. De nombreux médecins ne connaissent pas le SED. Nous nous efforçons de changer cela du mieux que nous pouvons ! Si vous êtes concerné et souhaitez partager votre expérience, n'hésitez pas à nous contacter. Pour toute question, vous pouvez nous écrire à [email protected]. Si vous souhaitez nous soutenir par un don : IBAN LU57 0019 5955 5480 6000 BCEE – EDS Lëtzebuerg A.s.b.l. Vous pouvez également devenir membre : (par année civile) : Membre donateur : 10 € / Membre actif : 20 €

Every patient is affected differently, the course is never the same, we all have a lot in common and yet everything is different. Many doctors are not informed about EDS. We are trying to change this as best we can! If you are affected and you want to share your experiences, please contact us. If you have any questions, you can send us an email at [email protected]. If you want to support us with a donation: IBAN LU57 0019 5955 5480 6000 BCEE – EDS Lëtzebuerg A.s.b.l. You can also become a member: (per calendar year): Donor member: €10 / Active member: €20

Am Kader vun eisem Concours fir den Ehlers-Danlos Syndrom Sensibilisatiouns Mount krute mir e Projet vum Jessica Goedert...
19/05/2026

Am Kader vun eisem Concours fir den Ehlers-Danlos Syndrom Sensibilisatiouns Mount krute mir e Projet vum Jessica Goedert eran. Hei dem Jessica säi Kommentar zum Projet. 'Benotzt goufe Kuel, Schnouer, Fiederen a Blatgold. Ze gesinn ass déi sensibel Haut, d'Péng, d'Konzentratiounsprobleemer, déi onstabil Gelenker an d'Proprioceptioun mee et gëtt nach vill méi bei EDS. Am schwéierste war et d'Schnouer duerch déi kleng Lächer ze kréien, d'zidderen an d'Péng waren net hëllefräich 😄'
Dir kënnt et och nach emol op eiser Homepage bewonneren. Wann Dir matmaache wëllt, schéckt eis w.e.g. Äre Projet bis de 24. Mee.

Dans le cadre de notre concours du Mois de sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos, nous avons reçu un projet de Jessica Goedert. Voici son commentaire : « J'ai utilisé du charbon, de la ficelle, des plumes et de la feuille d'or. On peut y voir la sensibilité de la peau, la douleur, les difficultés de concentration, l'instabilité articulaire et les troubles de la proprioception, mais le SED est bien plus complexe. Le plus difficile a été de faire passer la ficelle dans les petits trous ; les tremblements et la douleur n'ont rien arrangé 😄 » Vous pouvez également admirer son projet sur notre page d'accueil. Si vous souhaitez participer, veuillez nous envoyer votre création avant le 24 mai.

As part of our Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month competition, we received a project from Jessica Goedert. Here is Jessica's comment on the project. 'Coal, string, feathers and gold leaf were used. You can see the sensitive skin, the pain, the concentration problems, the unstable joints and the proprioception, but there is much more to EDS. The hardest part was getting the string through the small holes, the shaking and the pain were not helpful 😄'
You can also admire it on our homepage. If you want to participate, please send us your project by May 24th

https://edsletzebuerg.lu

Am Kader vun eisem Concours fir den Ehlers-Danlos Syndrom Sensibilisatiouns Mount krute mir e wonnerschéint Bild 50x70 c...
08/05/2026

Am Kader vun eisem Concours fir den Ehlers-Danlos Syndrom Sensibilisatiouns Mount krute mir e wonnerschéint Bild 50x70 cm mat Acryl vum Déolinda Mendes erageschéckt. D'Déolinda huet eis verrode wat säi Bild mat EDS verbënnt:
'Den Zebra ass d'Maskottche vum Ehlers-Danlos Syndrom, well e rar Krankheete representéiert an all Zebra eenzegaarteg ass, genee wéi all Patient mat EDS.'
Merci Déolinda fir däi flott Bild. Dir kënnt et och nach emol op eiser Homepage bewonneren. Wann Dir matmaache wëllt, schéckt eis w.e.g. Äre Projet bis de 24. Mee.

Dans le cadre de notre concours organisé pour le Mois de sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos, nous avons reçu une magnifique toile 50x70 cm / Acrylique de Déolinda Mendes. Déolinda nous a expliqué le lien entre son image et le SED :
«Le zèbre est la mascotte du syndrome d'Ehlers-Danlos, car il représente les maladies rares et chaque zèbre est unique, tout comme chaque patient atteint du SED.»
Merci Déolinda pour cette superbe image. Vous pouvez également l'admirer sur notre page d'accueil. Si vous souhaitez participer, veuillez nous envoyer votre projet avant le 24 mai.

As part of our Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month competition, we received a wonderful painting 50x70 cm / Acrylic from Déolinda Mendes. Déolinda told us what her image has to do with EDS:
'The zebra is the mascot of Ehlers-Danlos Syndrome because it represents a rare disease and each zebra is unique, just like each patient with EDS.'
Thank you Déolinda for your beautiful image. You can also admire it on our homepage. If you would like to participate, please send us your project by May 24th.

https://edsletzebuerg.lu

Am Kader vun eisem Concours fir den Sensibilisatiounsmount vum Ehlers-Danlos Syndrom hu mer e ganz flotte Projet vum Len...
05/05/2026

Am Kader vun eisem Concours fir den Sensibilisatiounsmount vum Ehlers-Danlos Syndrom hu mer e ganz flotte Projet vum Lena Heynen erakritt. Et huet e Kannerbuch entworf an hei ass säi Statement:
''Mäi Kannerbuch ass inspiréiert vu menger eegener Erfarung mam Ehlers-Danlos-Syndrom,enger Krankheet, déi ee vu baussen net gesäit. Vill Betraffen erliewen, dass hier Péng net eescht geholl gett, well si „net krank ausgesi“. Dëst Buch gräift genee dëst Thema op - op eng einfach a gefillsvoll Aart-a-weis, dass een net alles gesäit, wat ee Mënsch fillt. Et soll also Kanner dobäi hëllefen, Matgefill a Verständnis ze entwéckelen an aner Mënschen eescht ze huelen.''
Merci Lena fir däi flotte Projet, wann Dir och Loscht hutt matzemaachen, da schéckt eis äre Projet bis de 24 Mee eran.

Dans le cadre de notre concours pour le Mois de sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos, nous avons reçu un projet exceptionnel de Lena Heynen. Lena a conçu un livre pour enfants et voici son témoignage :
« Mon livre pour enfants s'inspire de mon expérience personnelle avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie invisible. De nombreuses personnes atteintes ont le sentiment que leur douleur n'est pas prise au sérieux car elles n'ont pas l'air malades. Ce livre aborde précisément ce sujet, avec simplicité et sensibilité, en expliquant qu'on ne voit pas tout ce que ressent une personne. Il devrait donc aider les enfants à développer de la compassion et de la compréhension, et à prendre les autres au sérieux. »
Merci Lena pour ce magnifique projet. Si vous souhaitez participer, veuillez nous envoyer votre projet avant le 24 mai.

As part of our competition for Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month, we have received a very special project from Lena Heynen. Lena designed a children's book and here is her statement:
''My children's book is inspired by my own experience with Ehlers-Danlos Syndrome, a disease that is invisible from the outside. Many sufferers experience that their pain is not taken seriously because they "don't look sick". This book addresses this very topic - in a simple and sensitive way, that you don't see everything that a person feels. It should therefore help children develop compassion and understanding and take other people seriously.''
Thank you Lena for your great project. If you would also like to participate, please send us your project by May 24th.

Haut war den   zu Houschent trëppelen. D'Stëmmung war super a mir hunn e puer nei Bekanntschafte 🐴 gemaach. Merci u Jidd...
02/05/2026

Haut war den zu Houschent trëppelen. D'Stëmmung war super a mir hunn e puer nei Bekanntschafte 🐴 gemaach. Merci u Jiddereen deen de Wee um laange Weelend bei eis fonnt huet. Merci un den Dany deen eis e Patt spendéiert huet am Cafe Beim Annette.

Aujourd'hui, le était en balade à Hoscheid. L'ambiance était super et nous avons fait de nouvelles rencontres 🐴. Merci à tous ceux qui nous ont rejoints pendant ce long week-end. Merci à Dany qui nous a offert un verre au Café Beim Annette.

Today, the was out for a walk in Hoscheid. The atmosphere was great and we made some new friends 🐴. Thank you to everyone who joined us during this long weekend. Thank you to Dany who bought us a drink at Café Beim Annette.

"Sief net sou pipeg .""Et ass net sou schlëmm.""Du gesäis dach gesond aus."Genee dofir gëtt et dëst Lidd. 🎵 "Jetzt" – kë...
27/04/2026

"Sief net sou pipeg ."

"Et ass net sou schlëmm."

"Du gesäis dach gesond aus."

Genee dofir gëtt et dëst Lidd. 🎵 "Jetzt" – kënnt den 1 Mee eraus.

EDS. Onsichtbar fir vill. Real fir eis. All. Eenzelen. Dag. Péng. Erschëpfung. Grenzen. An trotzdeem funktionéiere mussen. Dëst Lidd ass eis Äntwert.

👉 Lauschtert era soubal et online ass.

Wann Dir verstitt, ëm wat et geet – deelt et.

Wann net: lauschtert no.

Merci Franco, Merci Francesco, Merci Yanosch, Merci Jessica a Merci un all déi, déi eis ennerstëtzen.

« Arrête de te plaindre. »

« Ce n'est pas si grave. »

« Tu as l'air en pleine forme. »

C'est précisément pour ça que cette chanson existe. 🎵 « Jetzt » – disponible le 1er mai.

Syndrome d'Ehlers-Danlos. Invisible pour beaucoup. Bien réel pour nous. Tous. Individuels. Jour après jour. Douleur. Épuisement. Limites. Et pourtant, il faut continuer à vivre. Cette chanson est notre réponse.

👉 Écoutez-la dès sa sortie.

Si vous comprenez de quoi elle parle, partagez-la.

Sinon : écoutez-la.

Merci Franco, merci Francesco, merci Yanosch, merci Jessica et merci à tous ceux qui nous soutiennent.

"Don't be so whiny."

"It's not that bad."

"You look healthy."

That's exactly why this song exists. 🎵 "Jetzt" – out May 1st.

EDS. Invisible to many. Real to us. All. Individual. Day. Pain. Exhaustion. Limits. And yet having to function. This song is our answer.

👉 Listen as soon as it's online.

If you understand what it's about – share it.

If not: listen.

Thank you Franco, thank you Francesco, thank you Yanosch, thank you Jessica and thank you to all those who support us.

 Den Zebra Apero war haut Beim Troterbatti, Merci fir de gudden Service an dat leckert Iessen. Merci u Jiddereen dee mat...
26/04/2026



Den Zebra Apero war haut Beim Troterbatti, Merci fir de gudden Service an dat leckert Iessen. Merci u Jiddereen dee mat war, mir hu wéi ëmmer gutt gelaacht, gedronk, giess a freeën eis immens op den nächsten Event.

Le Zebra Apero était aujourd'hui chez Beim Troterbatti ; merci pour l'excellent service et les délicieux plats. Merci à tous d'être venus ; comme toujours, nous avons bien ri, bu et mangé, et nous avons hâte de vous revoir au prochain événement.

The Zebra Apero was at Beim Troterbatti today, thank you for the good service and the delicious food. Thank you to everyone who came, as always we had a good laugh, drank, ate and are looking forward to the next event.

        Den 2 Mee um 10:00 fënnt eisen Zebra Tour zu Houschent statt. Mir treffen eis um Parking bei der Kiersch, W3WH+9...
25/04/2026



Den 2 Mee um 10:00 fënnt eisen Zebra Tour zu Houschent statt. Mir treffen eis um Parking bei der Kiersch, W3WH+9V Parc Hosingen, 7 Lisseneck, 9377 Houschent Parc Housen. Mir freeën eis drop mat Iech trëppelen ze goen.

Le 2 mai à 10h00, notre « Zebra Tour » aura lieu à Hoscheid. Rendez-vous sur le parking près de l'église, W3WH+9V Parc Hosingen, 7 Lisseneck, 9377 Hoscheid Parc Hosingen. Nous avons hâte de marcher avec vous.

Our Zebra Tour will take place in Hoscheid May 2 at 10:00. We will meet at the Parking at the church, W3WH+9V Parc Hosingen, 7, Lisseneck, 9377 Hoscheid Parc Hosingen. We look forward to walking with you.

Link fir d'Umeldung / Lien pour l'inscription / Link for registration: https://forms.gle/spxy9Y5MfYe3uxzq9

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