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EDS Lëtzebuerg asbl

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Vunn elo un, net méi eleng! All Patient ass anescht betraff, de Verlaf ass ni dee selwechten, mir hunn zwar all vill gemeinsam an awer ass alles anescht.

Vill Doktere sinn net opgekläert iwwer EDS. Mir probéieren dëst sou gutt mer kennen ze änneren! Wann Dir betraff sidd, an dir wëllt Iech austauschen, mellt Iech bei eis. Wann dir Froen hutt, kënnt Dir eis eng E-Mail schécken op [email protected]. Wann Dir eis ënnerstëtze wëllt mat engem Don: IBAN LU57 0019 5955 5480 6000 BCEE – EDS Lëtzebuerg A.s.b.l. Dir kënnt och Member ginn: (pro Kalenner

-Joer): Membre donateur: 10€ / Membre actif: 20€

Chaque patient est affecté différemment, l'évolution de la maladie est unique. Nous avons tous beaucoup de points communs, et pourtant, chaque cas est différent. De nombreux médecins ne connaissent pas le SED. Nous nous efforçons de changer cela du mieux que nous pouvons ! Si vous êtes concerné et souhaitez partager votre expérience, n'hésitez pas à nous contacter. Pour toute question, vous pouvez nous écrire à [email protected]. Si vous souhaitez nous soutenir par un don : IBAN LU57 0019 5955 5480 6000 BCEE – EDS Lëtzebuerg A.s.b.l. Vous pouvez également devenir membre : (par année civile) : Membre donateur : 10 € / Membre actif : 20 €

Every patient is affected differently, the course is never the same, we all have a lot in common and yet everything is different. Many doctors are not informed about EDS. We are trying to change this as best we can! If you are affected and you want to share your experiences, please contact us. If you have any questions, you can send us an email at [email protected]. If you want to support us with a donation: IBAN LU57 0019 5955 5480 6000 BCEE – EDS Lëtzebuerg A.s.b.l. You can also become a member: (per calendar year): Donor member: €10 / Active member: €20

21/06/2026

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Mir informéieren Iech datt den fir nächste Sonnden duerch organisatoresch Grënn a wéinst den héijen Temperaturen ofgesot ass. Mir hoffen op äert Verständnis.

Nous avons le regret de vous informer que le Zebra Apero prévu dimanche prochain est annulé pour des raisons d'organisation et en raison des fortes chaleurs. Nous vous remercions de votre compréhension.

We would like to inform you that the Zebra Apero for next Sunday has been cancelled due to organizational reasons and the high temperatures. We hope for your understanding.

14/06/2026

Den 28 Juni um 11:00 fënnt eisen Zebra Apero statt. Des Kéier treffe mer eis beim Bistro Lënster, 6 Iernzwee, 6129 Jonglënster. Wéinst organisatoresche Grënn huele mer just Umeldunge bis den 20 Juni iwwert eise Formular un. Mir géifen eis freeën Iech erëm ze gesinn.

Notre Zebra Apero aura lieu le 28 juin à 11h00. Cette fois nous nous retrouverons chez Bistro Lënster, 6 Iernzwee, 6129 Junglinster. Pour des raisons d'organisation, nous acceptons uniquement les inscriptions via notre formulaire jusqu'au 20 juin. Nous serions ravis de vous revoir.

Our Zebra Apero will take place on June 28th at 11:00. This time we will meet at Bistro Lënster, 6 Iernzwee, 6129 Junglinster. Due to organizational reasons, we will only be accepting registrations via our form until June 20th. We would look forward to seeing you again.

Link, Lien, Link: https://forms.gle/xFwR4oiAN7f9nSPm9

06/06/2026

Haut war den ronderem den Iechternacher Séi trëppelen. D'Stëmmung war super esou ewéi d'Wieder. Merci un d'Anne, wat eis e Patt beim Pier'75 spendéiert huet.

Aujourd'hui, le était en balade au lac à Echternach. L'ambiance était super, tout comme le temps. Merci à Anne, qui nous a offert un verre au Pier'75.

Today the was walking around the lac in Echternach. The mood was great as was the weather. Thanks to Anne, who gave us a drink at Pier'75.

30/05/2026

De 6 Juni um 10:00 fënnt eisen Zebra Tour zu Iechternach statt. Mir treffen eis um Parking du Lac, RC45+34 Echternach, 30 Rue des Romains, 6478 Echternach. Ënnerwee gi mir beim Waasser eppes drénken, fir déi wou Loscht hunn. Mir freeën eis drop mat Iech trëppelen ze goen.

Notre Zebra Tour aura lieu à Echternach le 6 juin à 10h. Rendez-vous au parking du Lac, RC45+34 Echternach, 30 rue des Romains, 6478 Echternach. En chemin, nous nous arrêterons au bord de l'eau pour boire un verre, pour ceux qui le souhaitent. Nous avons hâte de marcher avec vous !

Our Zebra Tour will take place in Echternach on June 6 at 10:00. We will meet at the Parking du Lac, RC45+34 Echternach, 30 Rue des Romains, 6478 Echternach. Along the way, we'll stop by the water for a drink, for those who feel like it. We look forward to walking with you.

Link fir d'Umeldung / Lien pour l'inscription / Link for registration: https://forms.gle/spxy9Y5MfYe3uxzq9

22/05/2026

Am Kader vun eisem Concours fir den Ehlers-Danlos Syndrom Sensibilisatiouns Mount krute mir eng wonnerschéi Collage vum Diana Molitor erageschéckt. D'Diana huet eis verrode wat säi Bild mat EDS verbënnt:
Ech hu mir en Zebra ausgesicht wat laacht well "mäin" Zebra no bausse vill gutt Laun, Laachen a positiv Energie eriwwerbréngt, net weist dass d Péng haut héich ass, de maximal Peegel vun deem wat haut machbar ass, scho beim opstoe just hallef gefëllt ass. Hat huet awer och vill Chaos am Kapp, Péng, Froen, keng Diagnose, fillt sech eleng, muss jo awer fonctionéieren. Hat huet EDS entdeckt a säit dem ass et mi liicht, fillt sech mi verstan a versteet sech selwer besser, mi ënnerstëtzt, net mi eleng. Et soll och weisen dass et nach vill Leit ginn déi keng Diagnos hunn, net wëssen dass dat wat se hunn EDS ass.
Merci Diana fir déng flott Collage. Dir kënnt et och nach emol op eiser Homepage bewonneren. Wann Dir matmaache wëllt, schéckt eis w.e.g. Äre Projet bis de 24. Mee.

Dans le cadre de notre concours pour le Mois de sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos, nous avons reçu un magnifique collage de Diana Molitor. Diana nous a expliqué le lien entre son image et le SED :
J'ai choisi un zèbre souriant car « mon » zèbre rayonne de bonne humeur, de rires et d'énergie positive. Elle ne laisse rien paraître de la douleur intense qu'elle ressent aujourd'hui ; elle n'est qu'à moitié pleine de ses capacités lorsqu'elle se lève. Mais elle est aussi en proie à un grand chaos intérieur : douleur, questions, absence de diagnostic, solitude… et pourtant, elle doit continuer à vivre. Depuis qu'elle a découvert son SED, sa vie est plus facile. Elle se sent comprise, elle se comprend mieux, elle est soutenue, elle n'est plus seule. Ce collage doit également montrer que beaucoup de personnes n'ont toujours pas de diagnostic et ignorent qu'elles sont atteintes du SED.
Merci Diana pour ce magnifique collage. Vous pouvez également l'admirer sur notre page d'accueil. Si vous souhaitez participer, veuillez nous envoyer votre projet avant le 24 mai.

As part of our competition for Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month, we received a beautiful collage from Diana Molitor. Diana told us what connects her picture to EDS:
I chose a zebra that is smiling because "my" zebra outwardly conveys a lot of good mood, laughter and positive energy, does not show that the pain is high today, the maximum level of what is possible today is only half full when she gets up. But she also has a lot of chaos in her head, pain, questions, no diagnosis, feels alone, but has to function. She discovered EDS and since then it has been easy for her, she feels understood and understands herself better, she is supported, she is not alone. It should also show that there are still many people who do not have a diagnosis, do not know that what they have is EDS.
Thank you Diana for your beautiful collage. You can also admire it on our homepage. If you would like to participate, please send us your project by May 24th.

https://edsletzebuerg.lu

19/05/2026

Am Kader vun eisem Concours fir den Ehlers-Danlos Syndrom Sensibilisatiouns Mount krute mir e Projet vum Jessica Goedert eran. Hei dem Jessica säi Kommentar zum Projet. 'Benotzt goufe Kuel, Schnouer, Fiederen a Blatgold. Ze gesinn ass déi sensibel Haut, d'Péng, d'Konzentratiounsprobleemer, déi onstabil Gelenker an d'Proprioceptioun mee et gëtt nach vill méi bei EDS. Am schwéierste war et d'Schnouer duerch déi kleng Lächer ze kréien, d'zidderen an d'Péng waren net hëllefräich 😄'
Dir kënnt et och nach emol op eiser Homepage bewonneren. Wann Dir matmaache wëllt, schéckt eis w.e.g. Äre Projet bis de 24. Mee.

Dans le cadre de notre concours du Mois de sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos, nous avons reçu un projet de Jessica Goedert. Voici son commentaire : « J'ai utilisé du charbon, de la ficelle, des plumes et de la feuille d'or. On peut y voir la sensibilité de la peau, la douleur, les difficultés de concentration, l'instabilité articulaire et les troubles de la proprioception, mais le SED est bien plus complexe. Le plus difficile a été de faire passer la ficelle dans les petits trous ; les tremblements et la douleur n'ont rien arrangé 😄 » Vous pouvez également admirer son projet sur notre page d'accueil. Si vous souhaitez participer, veuillez nous envoyer votre création avant le 24 mai.

As part of our Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month competition, we received a project from Jessica Goedert. Here is Jessica's comment on the project. 'Coal, string, feathers and gold leaf were used. You can see the sensitive skin, the pain, the concentration problems, the unstable joints and the proprioception, but there is much more to EDS. The hardest part was getting the string through the small holes, the shaking and the pain were not helpful 😄'
You can also admire it on our homepage. If you want to participate, please send us your project by May 24th

https://edsletzebuerg.lu

08/05/2026

Am Kader vun eisem Concours fir den Ehlers-Danlos Syndrom Sensibilisatiouns Mount krute mir e wonnerschéint Bild 50x70 cm mat Acryl vum Déolinda Mendes erageschéckt. D'Déolinda huet eis verrode wat säi Bild mat EDS verbënnt:
'Den Zebra ass d'Maskottche vum Ehlers-Danlos Syndrom, well e rar Krankheete representéiert an all Zebra eenzegaarteg ass, genee wéi all Patient mat EDS.'
Merci Déolinda fir däi flott Bild. Dir kënnt et och nach emol op eiser Homepage bewonneren. Wann Dir matmaache wëllt, schéckt eis w.e.g. Äre Projet bis de 24. Mee.

Dans le cadre de notre concours organisé pour le Mois de sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos, nous avons reçu une magnifique toile 50x70 cm / Acrylique de Déolinda Mendes. Déolinda nous a expliqué le lien entre son image et le SED :
«Le zèbre est la mascotte du syndrome d'Ehlers-Danlos, car il représente les maladies rares et chaque zèbre est unique, tout comme chaque patient atteint du SED.»
Merci Déolinda pour cette superbe image. Vous pouvez également l'admirer sur notre page d'accueil. Si vous souhaitez participer, veuillez nous envoyer votre projet avant le 24 mai.

As part of our Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month competition, we received a wonderful painting 50x70 cm / Acrylic from Déolinda Mendes. Déolinda told us what her image has to do with EDS:
'The zebra is the mascot of Ehlers-Danlos Syndrome because it represents a rare disease and each zebra is unique, just like each patient with EDS.'
Thank you Déolinda for your beautiful image. You can also admire it on our homepage. If you would like to participate, please send us your project by May 24th.

https://edsletzebuerg.lu

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https://edsletzebuerg.lu/

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